“La Solución No Es Cargar Con Nosotros” : Entrevista a Carlos Blanch

Carlos Blanch comparte su lucha para que personas con discapacidad tengan oportunidades

Está inscrito en el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), pero sabe que no es suficiente para que lo traten con respeto. Tiene claro que la lástima no es el camino y nos cuenta el daño que como sociedad generamos en un grupo vulnerable que merece ser tratado “de igual a igual”.


Carlos Blanch es uno de los tantos peruanos que día a día luchan con la indiferencia de las entidades. “Los principales obstáculos son la falta de accesibilidad urbanística, la falta de transporte adecuado. Salir  a la calle es muy importante para nosotros. Sin estas cosas no podemos ir a un hospital, no podemos ir a estudiar, a trabajar”, asevera.

También siente las etiquetas creadas por la población. “Mucha veces te marginan porque creen que eres una carga o un estorbo. Suena duro pero aun es una realidad. Todo esto hace que las personas con discapacidad prefieran segregarse a sí mismas y vivir en un mundo de resentimiento emocional y el ‘no se puede’ asume sus vidas y de la gente que los rodea, especialmente de los familiares”, cuenta.
“La sociedad aún mantiene conceptos retrogradas de la imagen de una persona con discapacidad como son ‘el enfermito’, ‘el pobrecito’, ‘el minusválido’, ‘el impedido’. Cosas que hacen que no tengamos muchas veces esa oportunidad de demostrar que con apoyo podemos luchar en la vida de igual a igual”, defiende.

Herramientas 

Al gobierno le pide oportunidades, no caridad. “Necesitamos que nuestras leyes y derechos se cumplan. La solución no es cargar con nosotros. La solución es darnos herramientas y oportunidades para poder elegir como queremos y merecemos vivir”, enfatiza.
Se opone a los sentimientos de lástima creados en beneficio de quien da, en lugar de quien recibe. “No me gusta que se obtenga algo a cambio de nuestras necesidades o imagen de ser ‘diferentes’. Políticos en campaña lo hacen. Instituciones del estado o municipales que dicen velar por los derechos de las personas con discapacidad cuantas veces hacen actividades con regalos para decir que trabajan por nosotros”, señala.

Buscan ser visibles

Sobre el Día Nacional de la Persona con Discapacidad, 16 de octubre, reflexiona con tristeza. “Le falta mucho a nuestro país para que seamos realmente visibles. Comenzando que en muchos sectores ni se acuerdan o no saben de esta fecha tan importante para nosotros. Esta fecha pasa desapercibida”, lamenta.
Aunque las batallas son pesadas, se anima a incentivarlas. “Sé que no es fácil pero nadie va luchar por nosotros más que nosotros mismos. Y esto va también a los familiares y quienes acompañan a las personas con discapacidad. La discapacidad no es el final, no es ser menos valido ni estar enfermo, es simplemente una característica que te hace vivir diferente, pero como parte de este mundo”, indica.
Del mismo modo, es un crítico de la Teletón, pues para que sea exitosa muestra casos extremos. Sin embargo, reconoce que a veces se lo plantea como “un mal necesario”.
“Cada Teletón las personas con discapacidad, hasta los que no pertenecemos a la Clínica San Juan de Dios, estamos de moda y en los otros días del año somos discriminados, invisibles”, sostiene.

¿Quién puede vivir con 150 soles?

Respecto al Programa de Pensión por Discapacidad Severa, creado en agosto del año pasado, se muestra contrariado. “Siempre he sido de la idea que dar una pensión no es la solución, es quizás una pequeña ayuda, pero no creo que alcance para cubrir las necesidades y apoyos para que una persona con discapacidad viva una vida de calidad”, manifiesta.
“¿Quién puede vivir con 150 soles que es el monto que se ha fijado para la pensión no contributiva?”, se pregunta y explica que recibe una pensión por orfandad que se le acaba pronto al ser más baja aun. “Es como darnos una ‘limosna’ a cambio de hacer ver  que hacen algo por nosotros”, añade.
En cambio, da una salida muy poco analizada. “Preferiría que aparte de la pensión, se  subsidie gastos de cuidadores, que muchas veces son los familiares. También que este subsidio cubra  asistentes personales, rehabilitación, transporte. De acuerdo a la necesidad de cada caso”, dice.
Finalmente, defiende la idea de que muchas personas con discapacidad pueden generar ingresos más altos que una pensión.

Entrevista dada al Diario Peruano El Men:   http://elmen.pe/

16 octubre, DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

Por: Carlos Blanch
Para el Diario El Men

16 octubre, una fecha que para muchos pasa desapercibido todos los años, mientras que para un sector de la sociedad es un día muy importante. Esta fecha, para los que no recuerdan o no lo saben, es el DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. 

¿Cómo nace esta fecha? El 16 de octubre de 1980, una marcha organizada por varios líderes  y gremios sociales de “minusválidos” (como se nos llamaba en esa época), llegó al Congreso de la República exigiendo derechos.  Uno de los puntos que pedían era tener un día especial en el calendario para conmemorar cada año el DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, algo que fue aceptado de inmediato por el senado peruano de ese entonces. 

Han pasado 35 años desde aquel histórico día, y, sin embargo, la situación de las personas con discapacidad (como se nos dice ahora),  ha cambiado poco o nada. Algunos avances, algunas leyes,  algunos logros, nada más. 

El Estado aún mantiene leyes muertas, a medias, o mal hechas, o en lo peor de los casos, no hay leyes que realmente den a las personas con discapacidad esa inclusión total, tan necesaria y que por derecho  merecemos. 

Falta de accesibilidad, barreras  para desplazarse libremente, transporte no acondicionado, la desconsideración por parte de los transportistas para recoger a personas con muletas o bastones, etc.,.. Son sólo algunas de las cosas que aún faltan  y que el Estado debe encargarse para  que nuestro país sea  una sociedad realmente inclusiva. Pero esto no va cambiar mientras las autoridades vean a las personas con discapacidad como meros receptores de programas  sociales. 

Aún  falta mucho por concientizar y sensibilizar. Muchas personas que se hacen llamar “normales” nos siguen viendo, como el mendigo, el pobrecito, el minusválido, el impedido, el enfermito, o peor, como una carga. Un ejemplo de esto es la aún existencia de la Teletón, un espectáculo que muchas personas con discapacidad consideramos degradante. Sin mencionar  la falta de accesibilidad en lugares públicos y el respeto de las zonas preferenciales.

Este año, nuevamente el 16 de octubre, realmente es un día de reflexión sobre la situación real de este grupo  que aún lucha por ser totalmente parte de una sociedad indiferente. 

La discapacidad no es la persona que la tiene, la discapacidad es la interacción entre la deficiencia de la persona y las múltiples barreras que impone la sociedad, tanto barreras físicas como actitudinales. La sociedad no ve a la persona sino a su discapacidad.

Falta mucho por recorrer en su lucha y esto lo saben bien las personas con discapacidad en nuestro país, especialmente las que viven en provincias donde es más dura la situación. Mientras tanto tendrán que seguir exigiendo al Estado lo que por derecho les pertenece  como toda persona que es  parte de la sociedad peruana.  

Propuesta para la independencia

Por: César Chaman cchaman@editoraperu.com.pe

Una joven activista y una comunicadora impulsan en el país la creación de los asistentes para personas con discapacidad. Se trata de una propuesta que se aplica en Japón con resultados sobresalientes.

El periódico más importante del estado de Oregon, Estados Unidos, publicó su fotografía en portada. Allí, a Bárbara Ventura se le ve en medio del bosque, con casco y mochila, columpiándose entre las copas de los pinos más altos. 

Aunque parecía una demostración de deporte extremo, lo suyo era una prueba de valor, la lección uno del curso de liderazgo para mujeres con discapacidad al que asistió en agosto de 2013.

Mucho antes, en 1983, el nacimiento de Bárbara llegó para sus padres con una mezcla extraña de alegría y preocupación. 

Por primera vez, su madre, Nelly Castillo, escuchó de los pediatras un término al que ha tenido que acostumbrarse con los años, pese a que no es de su agrado: artrogriposis.

El diccionario define la artrogriposis como un mal congénito, caracterizado por la contractura de una o varias articulaciones; en consecuencia, el paciente afronta limitaciones en el funcionamiento del miembro afectado, debido a la deformación al momento de flexionar o extender diversas partes del cuerpo. La niña nació con la enfermedad y pasaría su infancia entre consultorios, salas de cirugía y terapias de rehabilitación. Nelly supo, entonces, que la vida puede llegar a ser más ajetreada que una carrera de 400 metros con vallas.

A Bárbara, sin embargo, las definiciones la tienen sin cuidado. A sus 30 años –empoderada más allá de su silla de ruedas–, conduce un programa de radio y otro en televisión, dirige una asociación para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y participa en cuanta capacitación quepa en su agenda. Y como son pocas las cosas que la intimidan, en Oregon también se subió en un bote de goma y se lanzó al río para hacer canotaje con todas las de la ley.

Experiencia y réplica

Madeleine Zafra es periodista, trabaja en temas de carácter social y cuando se pone zapatos de taco sobrepasa, fácil, un metro ochenta. Comparte con Bárbara una característica innata: ambas van por la vida con una amplia sonrisa en los labios.

El año pasado viajaron juntas a Tokio, invitadas por la Agencia Japonesa de Cooperación Internacional (JICA), para participar en el curso que ofreció la asociación Mainstream a mujeres líderes del Perú, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, Paraguay y Venezuela. El objetivo del encuentro era ambicioso, pero no por ello irreal: contribuir a la creación de una sociedad donde las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente.

Como parte del curso, conocieron de primera mano una experiencia que ahora intentarán reproducir en el Perú: el trabajo de los asistentes para personas con discapacidad. “Un asistente personal es alguien cuya responsabilidad es apoyar en la vida diaria a una persona con discapacidad, colaborando en diversas tareas, desde las básicas, como el aseo y el desplazamiento, hasta las más complejas, como los trámites y los estudios”, explica Bárbara.

Labor del asistente

En Japón, los asistentes personales son contratados y pagados por el Estado. “En promedio, un asistente recibe alrededor de 50 dólares por cada hora de trabajo; es un pago bastante alto, pues, de hecho, se trata de una realidad distinta a la del Perú, pero lo importante es tomar como referencia el modelo”, agrega Madeleine.

“Los padres no somos eternos, los parientes de una persona con discapacidad no podemos apoyar para siempre”, tercia con toda razón Nelly Castillo. Lo dice ella, que ha pasado los últimos 30 años dedicada a atender a su hija en cuerpo y alma y a acompañarla en su proceso de crecimiento personal.

“Necesitamos desarrollar esta experiencia de vida independiente en el Perú –enfatiza Bárbara–. Esperamos el apoyo del Gobierno y el respaldo del Congreso de la República para aprobar una ley sobre asistentes para discapacidad”.

Querida independencia

Para una persona con artrogriposis, por ejemplo, es mejor tener un asistente “externo” que recibir solo la ayuda de un familiar. “Las madres  siempre quieren decidir por los hijos con discapacidad”, acota Bárbara, mirando con ternura a doña Nelly. “Y no lo hacen de mala fe, sino en la creencia de que ellas saben qué es lo mejor. Eso no ocurriría con un asistente debidamente preparado, que sabe que puede sugerir, pero no tomar decisiones.”

“Por cierto, una asistente personal no es una especie de ‘empleada doméstica’ que hace las cosas por rutina –dice Madeleine–; un asistente va al ritmo de la persona con discapacidad, existe entre ambos una convivencia importante para lograr el objetivo de fondo, es decir, la vida independiente.”

En pocas semanas, Bárbara y Madeleine volverán a subirse a un avión para asistir, esta vez, a un foro internacional sobre discapacidad en Bolivia. Para ambas, la vida potencia todo su sentido en función de la autonomía: hacer lo que uno decide por sí mismo. Ahora esperan contar con el apoyo del Ejecutivo y el Congreso para llevar adelante este sueño.

Fuente: http://www.elperuano.com.pe/ 

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“Moriré de cualquier cosa, menos de Gaucher tipo 1”

Artículo realizado Para el diario venezolano Ultimas Noticias, aparecido el lunes 16 de setiembre del 2013.

Por: PATRICIA MARCANO (Diario Ultimas Noticias, Venezuela)

       FEDERICO PARRA (Foto)

María Luisa Suárez tiene una cita fija todos los viernes, cada 15 días.A las 8 am llega a la farmacia de Alto Costo de Maracaibo, en las adyacencias del hospital Adolfo Pons. Retira la cavita con la medicina y de ahí va al centro asistencial. Tres horas es el tiempo que pasa allí, mientras preparan la inyección y la transfunden vía endovenosa.

Así ha sido y será de por vida. María Luisa recibe una enzima que su cuerpo no produce y que le hace tener Gaucher tipo 1, una enfermedad en la que por un defecto genético la persona no sintetiza alguna de las enzimas lisosomales, encargadas de procesar moléculas dentro de las células para mantener la higiene intramolecular. Con Gaucher se afectan elbazo, hígado, los huesos y produce cuadros anémicos. Se lo diagnosticaron a los 3 años de edad y también a su hermana, quien en ese entonces tenía 5. Era el año 1979. “Tuvimos una niñez normal, pero no podíamos hacer educación física. Yo parecía una embarazada de 7 meses cuando tenía 13 años, porque el Gaucher causa el crecimiento del bazo y el hígado”, relata.

Sin recursos económicos. Su hermana siempre tuvo curiosidad por la enfermedad y pudo informarse más cuando apareció internet en los 90. En esa década, la familia Suárez fue contactada por representantes de un laboratorio farmacéutico (en 1994) para avisarles que existía un tratamiento de reemplazo enzimático que las haría mejorar. Pero el costo era impronunciable. El seguro médico familiar sólo cubrió el tratamiento de María Luisa por un tiempo. El de su hermana, María Antonieta, no. Por eso ella se recuperó pronto y María Antonieta fue empeorando.

El laboratorio propició encuentros entre pacientes y así conocieron a otros venezolanos con la misma patología y con otras “enfermedades raras”, llamadas así porque suele diagnosticarse un caso ente 2 mil personas.

Por lo costoso del tratamiento y difícil acceso, dos madres de niños con la enfermedad (Fuensanta Guevara y Migdalia Gómez) y su hermana, como paciente, demandaron en 2003 al Estado por no garantizar la calidad y derecho a la vida. Ganaron, pero su hermana María Antonieta falleció en febrero de 2004 y el veredicto se conoció un mes después.

“Su muerte me pegó bastante, ella tenía 31 años, yo 28. Necesité tiempo para asimilarlo y sentía que tenía un tope de vida, que viviría hasta los 31 años”, dice. Pero María Luisa no se derrumbó. Gracias a la sentencia lograda por esas tres guerreras,el Ivss da a los pacientes con enfermedades lisosomales el tratamiento gratuito (el costo mensual por paciente puede superar los 100 mil bolívares).

En 2009, se creó la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) y María Luisa resultó electa presidente (aún lo es). “Mi hermana tenía previsto armar la asociación, pero no pudo. Los fundadores fuimos todos los pacientes que nos reunimos en ese año, no yo sola”, cuenta para recordar a todos los que han ayudado a lograr que los medicamentos estén disponibles en el país, que haya más centros para transfundirse y que cualquier cambio de los fármacos lleve la aprobación de los pacientes.

Ahora tiene la esperanza de que se redacte una ley que los beneficie. “Lamentablemente somos discriminados. Tengo año y medio buscando trabajo y cuando digo que necesito dos mañanas al mes para recibir el tratamiento, me dicen que no pueden darmeese permiso.

 Sí tenemos algo poco frecuente, pero nuestra calidad de vida es excelente, la terapia no te da efectos secundarios. Las empresas deben tomarnos en cuenta, nosotros sí somos capaces de trabajar, somos venezolanos normales”, expresa esta zuliana de 38 años, que quiere finalizar su carrera de Contaduría y que hoy se dice a sí misma “tú te mueres de cualquier cosa menos de Gaucher”.

Contacto con Avepel:

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Fuente: www.ultimasnoticias.com.ve

Los enfermos de Miastenia reclaman que se investigue para lograr una cura (España)

José Luis González, presidente de la Asociación Miastenia
 de España. / R. B.

José Luis González Cerezo atraviesa lo que él denomina una etapa «buena». Puede hacer una vida casi normal y solo una pequeña dificultad al hablar permite imaginar que sufre una enfermedad que le mantuvo durante un tiempo ingresado en la Unidad de Vigilancia Intensiva (UVI) y más tarde en una silla de ruedas. Actualmente, José Luis puede desplazarse sin más ayuda que la de sus piernas, pero no sabe cuándo puede sufrir la caída de uno o ambos párpados, la visión doble, la dificultad para tragar alimentos o para hablar o el cansancio producido por una debilidad muscular en las extremidades. Puede ser en cualquier momento. Este segoviano es una de las alrededor de 6.500 personas en toda España que sufre miastenia gravis, una patología neuromuscular de tipo autoinmune y de origen desconocido que se caracteriza por la debilidad, agotamiento y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo.

Se trata de una enfermedad crónica que en la mayoría de los casos es causa de discapacidad, ya que debilita la fuerza muscular necesaria para los trabajos cotidianos de las personas afectadas. En Segovia, aclara José Luis, que es el presidente de la Asociación Miastenia de España (Ames), hay diez personas afectadas. «Sale un caso nuevo cada uno o dos años», explica. «Puede sobrevenir en cualquier momento a través de una debilidad generalizada de los grupos musculares».

No es una enfermedad que se contagie, ni que se herede, ni que provoque dolores musculares. Catalogada como enfermedad rara, la miastenia gravis no tiene curación y la medicación que se aplica a las personas afectadas sirve para aliviar la sintomatología, que de acuerdo al grado de afectación puede provocar también una alteración en el tono de voz (voz nasal), dificultad para hablar (disartria), y de forma infrecuente, dificultad respiratoria, la más grave.

José Luis, que sufre esta enfermedad desde hace 33 años, fundó la asociación que ahora preside con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas de miastenia gravis y de miastenia congénita. Esta última, que se detecta sobre todo en los niños –en este caso sí es hereditaria– y registra una incidencia menor, tiene su origen en una anomalía genética que produce alteraciones en la unión neuromuscular y defectos en los receptores neuromusculares, aunque presenta síntomas comunes a la miastenia gravis. «El asociacionismo es fundamental para que organizaciones como la nuestra puedan realizar sus proyectos, encaminados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares y cuidadores», argumenta el presidente de Ames, que en los dípticos informativos que reparte de la asociación subraya la importancia de conocer y aceptar la miastenia como primer paso para afrontarla. «Contra la miastenia que no te falten las fuerzas», indica.

Las personas afectadas por esta enfermedad se enfrentan al problema de no poder trabajar, ya que incapacita en la mayoría de los casos. José Luis cuenta que en su caso alterna periodos de tiempo en los que incluso puede realizar una vida prácticamente normal con otros «muy malos» en los que como mencionaba anteriormente ha estado «intubado en la UVI y en silla de ruedas». «Es una enfermedad muy desconocida a nivel hospitalario y difícil de diagnosticar», apunta el presidente de AMES, que recuerda que el fallecido Erik Clavería, neurólogo y alcalde del Real Sitio de San Ildefonso entre 1979 y 1987, formó un equipo de trabajo en Segovia para investigar sobre la miastenia.

Efectos secundarios

Precisamente que se siga investigando es una de las principales reclamaciones de los afectados por esta enfermedad. «Queremos que se investigue para que se pueda curar. Actualmente existen varios tratamientos a través de medicamentos, pero tienen efectos secundarios como cataratas u osteoporosis», asevera José Luis. Según los datos que maneja Ames, la miastenia, que es más frecuente en mujeres que en hombres y en edad adolescente, también se da en personas con edades comprendidas entre 60 y 65 años. Los afectados en este intervalo de edad suelen sufrir una miastenia ocular que puede llegar a desembocar en miastenia generalizada.

Integrada en la Asociación de Miastenia de Europa y en contacto permanente con otras organizaciones para establecer vínculos de colaboración, Ames cuenta con una página web (www.miasteniagravis.es) y con un teléfono de consulta y autoayuda (679974234) para prestar atención a quien lo requiera. Su presidente lanza una última solicitud a las administraciones: «Les pedimos que no se efectúen recortes en los tratamientos, que son bastante costosos y los necesitamos».

Talleres

Ames utiliza uno de los despachos con los que cuenta el Centro de Asociaciones de Autoayuda y Voluntariado del Ayuntamiento de Segovia en la avenida Fernández Ladreda. Desde ese lugar, la organización realiza congresos, talleres y jornadas para dar a conocer su actividad y de paso ayudar a quienes más lo necesitan. Entre los talleres que organiza se encuentra uno de autoconocimiento para contactar con la paz interior en el que se enseñan técnicas de relajación, con movimientos suaves de tai chi y hábitos saludables. Está destinado a todo tipo de personas con movilidad reducida que padezcan estrés laboral y emocional, y se desarrolla los miércoles entre las 11 y las 12 horas.

Otro taller que se imparte, en este caso los martes de 18 a 19 horas, es el bautizado como el de la 'mente tranquila' y en él se muestra que «la vida nos habla a través de cada evento que sucede: la salud, la enfermedad, la alegría, el dolor...» «Cualquier cosa que sea lo que sentimos es una puerta para desarrollar», explican. Los responsables del taller hacen hincapié «en la atención plena al presente, en conocer otros estados de percepción, en enseñar lo que es la observación, la concentración y la meditación, y en mostrar que el cuerpo, la emoción y el pensamiento son la puerta de entrada para el encuentro con la conciencia, que es lo que cura». Las inscripciones se pueden realizar en miastenia@telefonica.net o en los teléfonos 921437892 y 679974234.

Fuente: http://www.elnortedecastilla.es/

A favor de personas con discapacidad

Si eres una persona que presenta algún tipo de discapacidad física, cualquiera sea su modalidad, debes saber que gracias a un convenio entre el CONADIS (Consejo Nacional para la Persona con Discapacidad) y la multinacional Indra, se viene permitiendo a las personas con capacidades diferentes, usar las nuevas versiones del teclado y el ratón virtual, ambas orientadas a facilitarles el acceso al mercado laboral. Dichas versiones ya se pueden descargar de forma gratuita a través de la web de Indra www.tecnologiasaccesibles.com o de la UdL http://robotica.udl.cat. El continuo avance de estos proyectos responde a la necesidad de avanzar en investigaciones que permitan y faciliten el acceso de personas con movilidad reducida a las nuevas tecnologías. En las versiones de HeadMouse y de VirtualKeyboard se han incorporado funcionalidades que dan respuesta a las sugerencias de mejoras realizadas por los usuarios, que ya se han descargado la aplicación en todo el mundo.

Fuente: http://www.diariolaprimeraperu.com

Minsa crea comisión para ley a favor de peruanos con enfermedades raras

Norma declararía de interés nacional el tratamiento de las personas que sufren de este tipo de dolencias, que afectan a cinco de cada 10 mil peruanos.

(USI)

El Ministerio de Salud (Minsa) creó una comisión encargada de proponer acciones que permitan implementar la ley que declara de interés nacional y preferente el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.

Asimismo, viene impulsando una política destinada a dar mayor acceso y crear el registro de pacientes con este tipo de dolencias, además de sensibilizar a la sociedad sobre la marginación que padecen algunos pacientes.

Según el Minsa, 5 de cada 10 mil peruanos sufre alguna enfermedad rara, conocida así porque tiene una escasa prevalencia en la población y requiere de esfuerzos combinados para su detección y tratamiento.

Entre las enfermedades raras más conocidas figuran la esclerosis amiotrófica lateral, distrofia muscular, esclerodermia, entre otras.

Los problemas mas frecuentes de los pacientes con estas enfermedades son no encontrar a tiempo un diagnóstico correcto de su mal y el alto costo que ello genera.

En la víspera se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y por ello la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (Fepepco) realizó un evento en el que participaron 300 pacientes con enfermedades raras, autoridades y público en general.

Fuente: http://peru21.pe

La discriminación goza de buena salud

Carta enviada al diario argentino NORTE, por una lectora.

Señor director de NORTE:

Primer testimonio: Hace algunos años, en una reunión entre directivos de una escuela secundaria, días antes del comienzo del año lectivo, se producía el siguiente diálogo: directora: “Este año como experiencia piloto vamos a recibir en nuestra escuela, a modo de llevar a la práctica la integración, a dos chicos ciegos.

Después de varios intercambios de opiniones respecto de cómo harían para enseñarle, para tratarlos, importancia de la estructura edilicia, etcétera” (la realidad: 100% de dudas 0% certeza). Luego de minutos de murmullos y silencio se escuchó la voz de un profesor que decía: “¡Pero estos padres! Antes de mandarlo a estos chicos al colegio a jodernos ¿por qué no los dejan en su casa?” Este comentario lo realizó un docente sin saber que entre esos docentes estaba otra docente, madre de una jovencita ciega. Hasta el momento no se sabe si este profesor llegó a ser autoridad o lo será en un futuro cercano. Si es autoridad, espero que haya cambiado de opinión en este aspecto; y si no, también.

Segundo testimonio: Cintia Vega (ciega): “Se dice que el conocimiento abre caminos, enlaza vínculos, da firmeza y libertad. Como joven ciega me he preparado para la vida social y reacciono cuando después de haber estudiado varios años y logrado buenas notas, cuando fui a pedir trabajo me dijeron: te falta un título oficial para poder ejercer el inglés en las escuelas públicas, cuando sabemos que muchas personas están trabajando sin título oficial, pero igualmente idóneas. Me niego a pensar que se prefiere a quienes no tienen ningún discapacidad y dan menos trabajos para socializar, ya que muchos que se capacitan con la misma herramienta que este sistema educativo propone y que a la hora de ejercer te dice “aún no estás preparado” (agrego yo: ve a tu casa y cuando veas vuelve).

Tercer testimonio: María Itatí Rodríguez, de La Escondida: en el año 97 una joven de 16 años y con síndrome de Down iniciaba en un jardín de infantes su pasantía laboral, que duró dos años, tiempo en que se fueron evaluando sus actividades y desempeños en la institución. El seguimiento estuvo a cargo de una psicopedagoga y una asistente social, en conjunto con el personal directivo y docente de la institución. Por haber sido positiva la experiencia se procede a presentar al Ministerio de Educación el pedido de un cargo, que fue creado en 1999. Como fue una experiencia inédita, se estaba dando igualdad de oportunidades en lo laboral. Este proyecto se desarrolló sin dificultades hasta el 7, fecha en que una directora regional, con total desconocimiento (o no) de los derechos de las personas con discapacidad, se negaba a dar continuidad argumentando que no se podía permitir que una persona con esa situación se desempeñara en este cargo (debería estar en su casa realizando manualidades). Fueron dos años de golpear puertas, ir y venir, pedir, vuelva mañana, no, no está, todavía no se trató. En fin, mas de los mismo, hasta que hace poco tiempo se logró su estabilidad laboral.

(A esta altura esperamos que se haya cambiado de opinión respecto del tema).

Indiferencia, ignorancia, prejuicios, buenos deseos, parecen ser algunos de los clavos que se usan para crucificar a los discapacitados y arrastrar en el calvario a los familiares que se preocupan por ellos. Para mucha gente los discapacitados no son personas, aunque no lo digan en voz alta (ni en voz baja). Es muy difícil creer en los buenos deseos que pregonan muchos funcionarios de área. Es difícil llegar a creer en la continuidad del mejoramiento de la vida de las personas con discapacidad, a pesar de que la autoridad máxima se ponga a la cabeza de la defensa de sus derechos. Falta mucho, y da la sensación de que la discapacidad pierde siempre por goleada.

Cuarto testimonio: Romina Mansilla, abanderada y escolta, respectivamente, en la escuela ENS 88, donde cursó sus estudios secundarios; actualmente estudiante de inglés para acceder al título de traductorado, y cursa hace doce años la difícil carrera de artista como solista vocal femenino y hoy es digna representante del Chaco en Cosquín 2012 sede Puerto Tirol.

Nada se le regaló, se esforzó como cualquiera y le costó como a todo el mundo. Me retó y lo retó a usted, que tiene todo los sentidos intactos, a caminar este mismo camino, pero con los ojos cerrados... siempre.

Esto no es una protesta. ni siquiera un reproche. Es la descripción de la realidad, por eso rescato con orgullo los logros de Cintia Vega, profesora, madre, esposa e hija, Romi, y claro.. de María Itatí y su familia en La Escondida. De ellas rescato los logros de todas las personas especiales, que en igualdad de condiciones y dignidad pueden llegar a dar a la sociedad y sus semejantes.

“Un grupo de ranas viajaba por el bosque y de repente dos de ellas cayeron en un hoyo. Todas las demás se reunieron alrededor cuando vieron cuán hondo era. Le gritaban a las dos ranas que habían caído “deben darse por muertas”. Las ranas no hicieron caso y siguieron tratando de saltar fuera con todas sus esfuerzas, en tanto las otras seguían insistiendo y les gritaban que sus esfuerzos son inútiles, dense por vencidas. Finalmente, una de las ranas puso atención a lo que decían, se rindió y murió. La otra continuó saltando tan fuerte como le era posible. Una vez más la multitud le gritó que dejara de sufrir y se dispusiera a morir. Pero la rana saltó cada vez con más fuerza hasta que finalmente salió. Cuando salió las otras ranas preguntaron: ¿no escuchaste lo que decíamos? La rana explicó que era sorda. Ella pensó que los demás la estaban animando a esforzarse más para salir del hoyo.

LUIS H. MANSILLA

DNI 11.560.045

La EscondidaPublicar entrada

Fuente: http://www.diarionorte.com

Perú clasifica a semifinales en la Copa América de las Olimpiadas Especiales

La selección nacional es el primer equipo en llegar a la semifinal

La selección nacional de fútbol que participa en la Copa América de Olimpiadas Especiales “Dr. Nicolas Leoz”, venció hoy 2 a 1 al equipo de Brasil, y logró clasificar a semifinales del torneo que se lleva a cabo en Asunción, Paraguay.

Ambos goles fueron anotados por Francisco Vinela, el primero a los 15 minutos y el segundo a los 34, mientras el tanto del descuento estuvo a cargo de Giovani de Lima.

La Copa cuenta con la participación de más de 200 atletas con discapacidad intelectual provenientes de Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Perú, entre otros, y como países invitados están México y Costa Rica.

Cabe indicar que este evento deportivo se realiza dentro del convenio de cooperación regional suscrito entre COMMEBOL y Olimpiadas Especiales América Latina, que tiene como objetivo lograr que las personas con discapacidad intelectual puedan demostrar los resultados de su entrenamiento y ser reconocidos por sus habilidades.

Fuente: http://www.larepublica.pe

Denuncian discriminación de invidentes por llevar a perros guía (Perú)

Un informe televisivo dio cuenta de actos discriminatorios hacia personas invidentes en Lima, además de las dificultades que estas tienen para poder desplazarse. Entre otras trabas, se reveló que miembros de seguridad del supermercado Plaza Vea prohibieron el ingreso de un perro guía al establecimiento.

Luego de la denuncia que diera conocer el programa Buenos días, Perú, Plaza Vea emitió un comunicado en el que asegura que restringe el ingreso de perros “con la finalidad de salvaguardar la salud y bienestar de todos sus consumidores” y para evitar enfermedades.

Sin embargo, algunos de los invidentes que denunciaron el hecho indicaron que no pueden separarse de los perros guía, debido a que no son simples mascotas, sino canes muy costosos y que ellos recibieron en donación tras 5 años de trámites.

Incluso, informaron que el Perú es miembro firmante de la Convención de Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, que señala que el Estado debe brindar “facilidades de uso y desplazamiento a las personas con discapacidad con animales de asistencia”.

Por si fuera poco, los denunciantes indicaron que en vehículos de transporte público también sufren de discriminación sin comprender la importancia de estos animales amaestrados que son una garantía de seguridad para los ciegos.

Fuente: http://peru21.pe

«Para mí conducir significa llevar una vida más normal» (ESPAÑA)

David Rivas, que se examinó ayer en Bilbao, es el primer europeo que logra manejar un coche únicamente con los pies

06.07.11 - 02:41 - GUILLERMO ELEJABEITIA | BILBAO.

El examen de conducir pone a prueba los nervios del alumno más templado. Si además está rodeado de cámaras de televisión, respondiendo a las preguntas de los periodistas, la tensión puede llegar a jugarle una mala pasada. Pero si se trata del primer europeo que aprende a conducir utilizando únicamente los pies, la expectación está más que justificada.

David Rivas ha superado obstáculos mucho más duros que un examen, por difícil que sea. Nació sin brazo derecho y con el izquierdo muy reducido por culpa de una agenesia congénita, pero ha aprendido a hacer los gestos básicos del día a día valiéndose sólo de sus pies. El camino de este madrileño de 33 años hasta conseguir el carné de conducir es toda una odisea que comenzó hace un año, cuando navegando en Internet descubrió la historia de Juantxu, un joven con distrofia muscular que conduce gracias a un joystick.

David pensó que «a lo mejor tenía posibilidades» y, animado por su pareja, se decidió a llamar a la autoescuela Irrintzi de Basauri, especializada en enseñar a conducir a personas con discapacidad. Su caso era «un reto al que nunca nos habíamos enfrentado», explica José Mari, el responsable del centro. «Cuando nos llamó y nos explicó su situación, no creí que pudiera lograrlo», reconoce el profesor. La conversación tuvo lugar un martes y el sábado David estaba en Basauri dispuesto a ponerse al volante de un coche.

Al hacer las primeras maniobras a bordo del vehículo el profesor empezó a confiar en sus posibilidades, pero cuando le vio encender un pitillo usando únicamente los pies José Mari supo que David sería capaz de hacer lo que se propusiera. Para facilitarle la conducción se instaló un sistema similar al joystick que han utilizado ya para conducir otras personas con discapacidad, pero con la diferencia de que esta vez los mandos están en el suelo. Con el pie izquierdo controla la velocidad y con el derecho mueve el volante. Un botón que lleva colgado al cuello le sirve para activar los intermitentes o tocar el claxon. Sorprende ver con qué habilidad ajusta los retrovisores usando los dedos de los pies.

«Uno de los mejores»

La adaptación del coche fue complicada, pero no tanto como convencer a los funcionarios de la Dirección General de Tráfico de que David era capaz de ponerse al volante con seguridad. A José Mari le costó más de un dolor de cabeza y horas de trámites, pero por fin logró demostrar que su alumno es «uno de los mejores conductores que he visto».

El proceso de aprendizaje le ha exigido un nuevo esfuerzo, ya que ha tenido que pedir una excedencia en su trabajo para venir a estudiar a Basauri. El curso ha sido muy intenso, con jornadas de tres horas de clase teórica y cuatro de prácticas, pero él se ha revelado como un alumno aplicado. Aprobó el examen teórico con cero fallos y ayer encaraba el práctico «con confianza en mí mismo y en mi profesor».

Para él, tener carné de conducir es un pasaporte a la independencia, y el examen, «una meta que hace un año parecía imposible». Hasta ahora se movía por Madrid en transporte público o como copiloto, pero ponerse al volante de su propio coche «significa llevar una vida lo más normal posible», afirma.

Ayer un ceda el paso se interpuso en su camino. Una incorporación no del todo correcta le hizo suspender el examen, pero aún tiene una nueva oportunidad. Su caso «es un ejemplo para mucha gente que igual no se atreve a sacarse el carné porque tiene una discapacidad», asegura su profesor. «Los retos están para superarlos».

fuente: http://www.elcorreo.com/  (Vizcaya - España)

EL MIEDO ES LO CONTRARIO A LA FELICIDAD

Albert Casals (Barcelona, 1991) es un viajero. Con apenas 20 años ha recorrido ya medio mundo y conoce 55 países. Se mueve en autostop, come cuando puede y le invitan y duerme (si no encuentra algo mejor) en su tienda de campaña en parques y jardines. Viaja sin dinero. Y en silla de ruedas.
«La silla, más que un inconveniente, es una ventaja. La gente se interesa por saber qué te ha pasado, de dónde vienes, qué haces... así puedes hacer un montón de amigos», dice entre risas. Albert Casals, pelo azul «desteñido por el sol», ojos del color de las aceitunas en el árbol, cuerpo de alambre y manos de hierro, es un cubo de carcajadas. Un tipo magnético que, a la mínima, se parte la caja. «Oh, oh, oh. Están montando una colina hinchable aquí delante mío, ¡un castillo hinchable! ¡Estoy flipando! Ja, ja, ja. Esta noche voy a dormir en la piscina de pelotas de un Chiqui Park, masajeado por las pelotillas», se descoyunta.
Albert Casals es así: un espíritu libre, un pillo, un pícaro que usa todos los resortes a su alcance para sobrevivir por el mundo. No le queda otra. «No hay nada que yo no pueda hacer en mi silla. Subo, bajo, entro, salgo, he atravesado selvas y playas. He viajado desde Barcelona a Tailandia con 30 euros en el bolsillo en autostop. He estado en Francia, Italia, Eslovaquia, Turquía, Kazajastán... A la aventura. Es divertido y me permite conocer a la gente. Bastan cuatro cosas: dormir, comer, ducharse y hacer amigos».
Vampiros y contrabando
- Iba detrás, en la caja de un camión cargado de sandías, en Lima. Yo iba sobre las sandías... con la cabeza más alta que la cabina y vi que nos acercábamos a unos cables eléctricos que amenazaban con decapitarme. Tuve que hacerme un hueco y arrojar un montón de sandías al suelo para salvar el pescuezo...
¿Sin la silla de ruedas?
Le encanta escalar, trepar, ascender, encaramarse, descolgarse, atravesar cualquier barrera física que se le ponga por delante. Ha puesto por escrito todas las peripecias de sus viajes en el libro 'Sin Fronteras' (Ediciones 62), que verá la luz en breve en español. «Y el 8 de junio, miércoles, salgo para hacer la vuelta desde Tailandia a Barcelona. ¡Estoy impaciente por conocer Nueva Zelanda!», dice.
Desde hace un tiempo viaja con Anna, su novia. «Nos conocimos a través de un amigo. Se quiso venir de viaje y se vino a Tailandia. Mi vida es así. Viajo un año y estudio otro: empecé primero de Filosofía en la Universidad. Ya veré qué hago a la vuelta. Que la gente piense que estoy loco es la confirmación absoluta de que estoy haciendo lo correcto. ¿Cómo me veo dentro de 20 años? ¡Feliz! No tengo ningún otro plan».

Fuente y Foto: http://www.diariovasco.com

Promulgan ley a favor de personas con enfermedades raras o huérfanas

El presidente de la República, Alan García Pérez, promulgó esta tarde la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas. Participaron del acto el ministro de Salud, Óscar Ugarte; y el congresista Michael Urtecho Medina.

La norma define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que ponen en riesgo de muerte o invalidez crónica a quienes la padecen, y que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.Éstas tienen origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales y escasos datos epidemiológicos.

Dato

La ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

Asimismo, la elaboración de un registro nacional de pacientes que sufren de estos males, a fin de generar un sistema de información sobre este tipo de enfermedades.

Objetivo de la ley

De esta manera se podrá proporcionar un mayor conocimiento respecto de su incidencia, prevalencia y mortandad en cada área geográfica, y se podrán identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran.

La norma señala también que el Ministerio de Salud adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, en concordancia con la normativa vigente.

fuente:http://www.larepublica.pe

Randy, un escritor sin barrera

Logros. Joven cuadrapléjico de 25 años publica su primer libro de cuentos que le dictó a una amiga voluntaria. Desde hace diez años vive conectado a un respirador en el ex Hospital del Niño. La historia de su inspiración fue finalista en un concurso de narración.

Consuelo Alonzo C.

Desde su cama en la Unidad de Cuidados Intensivos Crónicos del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), Randy Zanabria Sifuentes (25) sabe que la distrofia muscular que lo mantiene atrapado en su cama no pudo apresarle los sueños.

Muy por el contrario, su cuadriplejia permitió que su mente se abra, no se rinda y que sus ideas traspasen los muros de concreto del octavo piso en el que vive desde hace diez largos años.

Tan es así que ha podido viajar –imaginariamente– a lugares existentes y a otros de fantasía.

Los primeros los conoció con ayuda de la televisión que lo acompaña siempre y que le mostró el mundo que no puede ver por sus propios medios; a los segundos los descubrió el día que cerró los ojos para soñar y volar.

Un novel escritor

Así, pudo encontrar un día a “Bigotes, el gato perro”, un minino valiente color caramelo con rayas marrones, protagonista de su primer libro.

Y es que Randy, pese a no poder moverse del cuello hacia abajo, acaba de publicar una historia para niños y adolescentes con ayuda de una amiga voluntaria, que trascribió su dictado y lo presentó a un concurso en el que quedó finalista.

¿Cómo lo hizo? Pues gran parte de su inspiración, dice, fue nuestro Nobel de Literatura, Mario Vargas Llosa.

“Si él puede (escribir y crear historias), yo también puedo”, nos dice con dificultad y nos confía que uno de sus más grandes sueños es conocer al literato en persona para expresarle su admiración.

Tal vez también para contarle que en su cabeza ya revolotean otras 10 historias, y hasta una novela, que espera ver plasmadas muy pronto en papel.

La última travesía que pudo hacer fue hace tantos años que ya ni la recuerda y solo alcanzó hasta el patio del ex Hospital del Niño.

Por eso, le gustaría contar con un respirador artificial portátil (“a su nombre”), pues la silla especial se la mandó a hacer con el dinero que su trabajadora madre, María, le manda de los Estados Unidos.

De conseguir ese sueño pasaría a su siguiente meta: conseguir una ciudad realmente inclusiva para las personas con discapacidad, pues dice que en las calles no hay muchas rampas y los microbuses son inaccesibles para quienes usan sillas de ruedas.

Intentaría también construir una clínica especial para los niños con enfermedades crónicas, que se ven obligados a crecer dentro de cuatro paredes, dependientes de máquinas complejas.

Recién ahí pensaría un poquito en él y soñaría con una casa adaptada a su forma de vida. Así, su abuelita, la mejor madre que tiene, descansaría un poco para que sus huesos ya no le duelan tanto.

Fuente: http://www.larepublica.pe

Enfermedades raras también son graves (Ecuador)

PREVENCIÓN. Un diagnóstico temprano puede evitar casos graves.

Eliecer Quispe, director de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, tuvo que conocer de cerca lo que significa padecer una patología rara, pues su hija nació con una de estas.

Dasha, como se llamaba la niña, tenía una extraña forma de lisosoma, pero por ser desconocida, los médicos no supieron diagnosticarla a tiempo.

Su padre, angustiado, buscó durante tres años ayuda a especialistas que supieran decirle qué era lo que tenía su pequeña. Viajó a varios países y finalmente en Italia le detectaron lo que tenía.

Sin embargo, volvió al país con “mucha tristeza”, pues en la Unión Europea todavía no estaba aprobado el medicamento que necesitaba su hija y por eso no lo pudo comprar.

Unos meses después logró encontrar ayuda en un laboratorio colombiano y Dasha empezó a recuperarse. No obstante, falleció hace dos años.

Señales poco comunes

Los ojos de Quispe se llenan de lágrimas al recordar todas las ‘peripecias’ que tuvo que afrontar. Su voz se entrecorta cuando cuenta cómo fue la llegada de Dasha al mundo.

“Estos niños no viven el mismo proceso de las orugas que se convierten en mariposas. Ellos viven al contrario. Comienzan como mariposas y con el paso del tiempo se van deteriorando”, dice.

Explica que al momento de nacer no se les encuentra ningún problema, pero que con el paso de los meses alcanzan rasgos distintivos que podrían ayudar a lograr un diagnóstico temprano, por ejemplo, las manchas mongólicas en el cuerpo, vellosidad extrema o cuello corto.

Otro caso

Paulina Hernández es médica especialista en fibrosis quística, pero también es paciente de esta extraña entidad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso en los pulmones y en el tubo digestivo.

Se debe a un gen defectuoso que hace que el cuerpo produzca moco demasiado denso y pegajoso que cuando se acumula puede ocasionar infecciones respiratorias potencialmente mortales y complicaciones digestivas.

Muchos niños son diagnosticados a los dos años de edad, pero hay algunos que no logran encontrar una respuesta sino hasta que cumplen los 18. El problema es que mientras más oportuno sea el diagnóstico, mayores probabilidades tiene la persona de mantener una vida relativamente normal.

Los síntomas por lo general consisten en la excesiva pérdida de sal a través del sudor, deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, desnutrición en diversos grados, tos o sinusitis crónica y falta de aire con la actividad física.

¿Por qué enfermedades raras?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) las define como aquellas patologías que afectan a un reducido número de personas. Es decir, una frecuencia de alrededor de cinco casos por cada 100.000 individuos.

Estas pueden ser infecciosas, genéticas o degenerativas pero, por ser poco conocidas, suelen generar efectos muy graves tanto en la salud, como en la vida económica, social, familiar y emocional de quien la tiene.

Prevención

Para Hernández, también es necesario que la gente comprenda que al ser entidades transmitidas a través de ADN, no existe una forma de evitar que aparezca. Es decir, no se pueden impedir a través de cuidados, buena alimentación o ejercicio.

Explica que la única forma de lograr una buena calidad de vida es mediante un diagnóstico temprano que permita comenzar un tratamiento a tiempo. Cada patología se enfrenta de manera diferente, pero en todas es necesario una detección a tiempo para evitar complicaciones.

DATOS

Según la Organización Mundial de la Salud, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente el 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara.

Tenga en cuenta

Características de las entidades

Son de difícil diagnóstico.

No existe ninguna medicación ni tratamiento específico.

Sus síntomas son variados e impredecibles.

Listado

Otras enfermedades

Acromegalia.

Anemia autoinmune.

Artritis juvenil.

Atrofia multisistémica.

Enfermedad de Gaucher.

Esclerodermia.

Fiebre de Lyme.

Hemofilia.

Hipotiroidismo.

Enfermedad de Horton.

Neuropatía óptica.

Osteogénesis imperfecta.

Fuente: http://www.lahora.com.ec

Edwin Béjar será el primer juez invidente en la historia del Perú

Se dice desde siempre que la justicia debe ser ciega. Se sabe, además, que el símbolo de tan anhelada virtud es el de una mujer que porta una balanza equilibrada, pero que también lleva los ojos vendados. Objetividad, imparcialidad y equidad. Metáforas, alegorías e ideas que tienen un significado realmente singular para Edwin Béjar Rojas, un joven abogado cusqueño que hace poco acaba de ser elegido el primer juez invidente en la historia del Perú.

Obtener el cargo de juez supernumerario del distrito judicial del Cusco ha resultado para Béjar una ardua y sacrificada empresa, la misma que se inició a los 17 años cuando perdió totalmente la vista y tuvo que aprender a vivir a punta de retos. La lucha también incluyó estudiar como cualquier estudiante sin discapacidad en la Universidad Nacional San Antonio Abad del Cusco, de donde egresó en el 2000 en el primer puesto de su promoción. Asimismo, obtener dos maestrías en Derecho y concluir un doctorado.

Uno de los escollos más grandes que, sin embargo, tuvo que superar para llegar adonde está hoy ha sido el de la discriminación. El año pasado, el Consejo Nacional de la Magistratura (CNM) le comunicó que había sido excluido del concurso convocado para obtener el cargo de fiscal adjunto provincial de Cusco por ser ciego, ello a pesar de que la Ley de la Carrera Judicial 29277 permite a las personas con discapacidad acceder a la magistratura. Con ayuda de la Defensoría del Pueblo, Béjar llevó el caso a los tribunales y ganó. Se le reconoció el derecho a postular al puesto como cualquier otra persona.

Desafortunadamente, el abogado de 32 años se quedó a dos puntos de conseguir la plaza. La situación no lo amilanó; al contrario, lo conminó a prepararse más para volverlo a intentar. Pero esta vez a otro cargo.

EL PUESTO

“Ser juez supernumerario del distrito judicial del Cusco significa, en palabras sencillas, que administraré justicia en varios fueros: civil, penal, laboral, administrativo y constitucional. Y que lo haré por un espacio de dos años”, explica el abogado respecto de su nueva labor, a la cual accedió a través de un examen tomado en agosto en el ámbito nacional por la Academia de la Magistratura. En la prueba obtuvo el primer lugar absoluto; es decir, no solo entre quienes postulaban a la rama que él eligió, sino también entre los aspirantes a jueces de paz letrados y superiores.

Para esta evaluación, la Corte Superior de Justicia del Cusco no otorgó facilidades al perseverante Béjar. Le reconoció sus derechos como mandan las leyes internacionales y nacionales. Por eso hizo que una persona le leyera las preguntas durante la prueba escrita y que el Colegio de Psicólogos elaborara una prueba especial psicotécnica que no tuviera gráficos y tablas; también que durante la entrevista personal el tema se centrara en el conocimiento de la ley y no en cómo va a hacer para ejercer su trabajo sin poder ver, una cuestión en la que tampoco tiene reparos para contestar.

“Trabajaré con ayuda de la tecnología. Utilizaré un escáner que reproduce en palabras lo que va leyendo de un documento”, detalla Béjar, no sin antes subrayar que discapacidad no es incapacidad. “Solo es cuestión de que nos den oportunidades”, dice. Su labor oficial empieza a mediados de octubre.

AL GRANO

“Es un precedente importantisimo*

¿Por qué es importante que Edwin Béjar haya sido elegido juez en el Cusco?

Sienta un precedente importantísimo porque él ha hecho prevalecer su derecho a poder postular a una carrera como juez. Cuando el consejo nacional de la magistratura violó su derecho, él luchó, ganó y abrió una puerta. Esto va a ir desterrando el prejuicio que de que los discapacitados sean incapaces.

¿Cómo ayuda la defensoría a personas con discapacidad?

Ofrecemos un servicio público de defensa ante la presunta violación de algún derecho por parte de alguna autoridad del estado. Para ello tenemos un programa especializado.

Por:
MALENA PINEDA. JEFA DEL PROGRAMA DE DEFENSA Y PROMOCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE LA DEFENSORÍA DEL PUEBLO

Fuente y Foto: http://elcomercio.pe

Edificaciones de Miraflores deberán adecuar sus instalaciones al uso de personas con discapacidad

En un plazo máximo de 120 días calendario.

Lima, ago. 16 (ANDINA). Las edificaciones correspondientes a locales comerciales, instituciones y empresas privadas ubicadas en Miraflores deberán adecuar sus instalaciones a los parámetros arquitectónicos y urbanísticos establecidos para el uso de las personas con discapacidad en un plazo máximo de 120 días calendario.

Así lo indica el decreto de alcaldía 011-2010/MM publicada hoy en el boletín de Normas Legales del Diario Oficial El Peruano, que precisa que los dueños de todos los locales comerciales ubicados en ese distrito deberán colocar rampas de acceso y señalización para garantizar la atención preferente a las personas con discapacidad, de acuerdo con la ordenanza municipal 236-MM.

“Dichos locales publicarán obligatoriamente el cartel que recuerde el quinto artículo de la Ordenanza 294-MM, la cual prohíbe toda forma de discriminación en el distrito de Miraflores”, indica la norma.

Esta ordenanza prohíbe la intención de excluir o tratar como inferior a una persona o grupo de personas sobre la base de su pertenencia a un determinado grupo humano.

Todas estas normas se amparan en el artículo siete de la Constitución Política del Perú, la cual señala que la persona con discapacidad tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención y seguridad, subraya la comuna.

Fuente: 

http://www.andina.com.pe/Espanol/Noticia.aspx?id=JSwNufIy1+w=

Discapacitados denuncian haber sido golpeados por miembros del Serenazgo

Un grupo de discapacitados denunció haber sido golpeado por miembros del Serenazgo de Lima quienes el último sábado los desalojaron de las inmediaciones del puente Balta, Cercado, cuando ellos vendían golosinas de manera ambulatoria.

Una de las víctimas fue Nelly Choquehuanca, símbolo de la Teletón de 1982, y que hoy se dedica a la comercialización dulces en la calle.

En diálogo con el noticiero “A primera hora” indicó que los serenos la rodearon a ella y una persona más y los golpearon para que abandonen la zona

TIENEN PERMISO

Otra de los afectados fue Víctor Pícolo Lázaro, quien presenta moretones en los brazos y en la cara. Él dijo que los efectivos del Serenazgo le echaron un perro encima.

Por su parte, Choquehuanca indicó que ellos tienen un convenio firmado con la Gerencia de Desarrollo Empresarial de la Municipalidad de Lima para poder vender en las calles, por lo que no entiende el motivo de la agresión.

Fuente: Diario El Comercio