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miércoles, 11 de septiembre de 2013

Los enfermos de Miastenia reclaman que se investigue para lograr una cura (España)


José Luis González, presidente de la Asociación Miastenia
 de España. / R. B.
José Luis González Cerezo atraviesa lo que él denomina una etapa «buena». Puede hacer una vida casi normal y solo una pequeña dificultad al hablar permite imaginar que sufre una enfermedad que le mantuvo durante un tiempo ingresado en la Unidad de Vigilancia Intensiva (UVI) y más tarde en una silla de ruedas. Actualmente, José Luis puede desplazarse sin más ayuda que la de sus piernas, pero no sabe cuándo puede sufrir la caída de uno o ambos párpados, la visión doble, la dificultad para tragar alimentos o para hablar o el cansancio producido por una debilidad muscular en las extremidades. Puede ser en cualquier momento. Este segoviano es una de las alrededor de 6.500 personas en toda España que sufre miastenia gravis, una patología neuromuscular de tipo autoinmune y de origen desconocido que se caracteriza por la debilidad, agotamiento y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo.

Se trata de una enfermedad crónica que en la mayoría de los casos es causa de discapacidad, ya que debilita la fuerza muscular necesaria para los trabajos cotidianos de las personas afectadas. En Segovia, aclara José Luis, que es el presidente de la Asociación Miastenia de España (Ames), hay diez personas afectadas. «Sale un caso nuevo cada uno o dos años», explica. «Puede sobrevenir en cualquier momento a través de una debilidad generalizada de los grupos musculares».

No es una enfermedad que se contagie, ni que se herede, ni que provoque dolores musculares. Catalogada como enfermedad rara, la miastenia gravis no tiene curación y la medicación que se aplica a las personas afectadas sirve para aliviar la sintomatología, que de acuerdo al grado de afectación puede provocar también una alteración en el tono de voz (voz nasal), dificultad para hablar (disartria), y de forma infrecuente, dificultad respiratoria, la más grave.

José Luis, que sufre esta enfermedad desde hace 33 años, fundó la asociación que ahora preside con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas de miastenia gravis y de miastenia congénita. Esta última, que se detecta sobre todo en los niños –en este caso sí es hereditaria– y registra una incidencia menor, tiene su origen en una anomalía genética que produce alteraciones en la unión neuromuscular y defectos en los receptores neuromusculares, aunque presenta síntomas comunes a la miastenia gravis. «El asociacionismo es fundamental para que organizaciones como la nuestra puedan realizar sus proyectos, encaminados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares y cuidadores», argumenta el presidente de Ames, que en los dípticos informativos que reparte de la asociación subraya la importancia de conocer y aceptar la miastenia como primer paso para afrontarla. «Contra la miastenia que no te falten las fuerzas», indica.

Las personas afectadas por esta enfermedad se enfrentan al problema de no poder trabajar, ya que incapacita en la mayoría de los casos. José Luis cuenta que en su caso alterna periodos de tiempo en los que incluso puede realizar una vida prácticamente normal con otros «muy malos» en los que como mencionaba anteriormente ha estado «intubado en la UVI y en silla de ruedas». «Es una enfermedad muy desconocida a nivel hospitalario y difícil de diagnosticar», apunta el presidente de AMES, que recuerda que el fallecido Erik Clavería, neurólogo y alcalde del Real Sitio de San Ildefonso entre 1979 y 1987, formó un equipo de trabajo en Segovia para investigar sobre la miastenia.

Efectos secundarios
Precisamente que se siga investigando es una de las principales reclamaciones de los afectados por esta enfermedad. «Queremos que se investigue para que se pueda curar. Actualmente existen varios tratamientos a través de medicamentos, pero tienen efectos secundarios como cataratas u osteoporosis», asevera José Luis. Según los datos que maneja Ames, la miastenia, que es más frecuente en mujeres que en hombres y en edad adolescente, también se da en personas con edades comprendidas entre 60 y 65 años. Los afectados en este intervalo de edad suelen sufrir una miastenia ocular que puede llegar a desembocar en miastenia generalizada.

Integrada en la Asociación de Miastenia de Europa y en contacto permanente con otras organizaciones para establecer vínculos de colaboración, Ames cuenta con una página web (www.miasteniagravis.es) y con un teléfono de consulta y autoayuda (679974234) para prestar atención a quien lo requiera. Su presidente lanza una última solicitud a las administraciones: «Les pedimos que no se efectúen recortes en los tratamientos, que son bastante costosos y los necesitamos».

Talleres
Ames utiliza uno de los despachos con los que cuenta el Centro de Asociaciones de Autoayuda y Voluntariado del Ayuntamiento de Segovia en la avenida Fernández Ladreda. Desde ese lugar, la organización realiza congresos, talleres y jornadas para dar a conocer su actividad y de paso ayudar a quienes más lo necesitan. Entre los talleres que organiza se encuentra uno de autoconocimiento para contactar con la paz interior en el que se enseñan técnicas de relajación, con movimientos suaves de tai chi y hábitos saludables. Está destinado a todo tipo de personas con movilidad reducida que padezcan estrés laboral y emocional, y se desarrolla los miércoles entre las 11 y las 12 horas.

Otro taller que se imparte, en este caso los martes de 18 a 19 horas, es el bautizado como el de la 'mente tranquila' y en él se muestra que «la vida nos habla a través de cada evento que sucede: la salud, la enfermedad, la alegría, el dolor...» «Cualquier cosa que sea lo que sentimos es una puerta para desarrollar», explican. Los responsables del taller hacen hincapié «en la atención plena al presente, en conocer otros estados de percepción, en enseñar lo que es la observación, la concentración y la meditación, y en mostrar que el cuerpo, la emoción y el pensamiento son la puerta de entrada para el encuentro con la conciencia, que es lo que cura». Las inscripciones se pueden realizar en miastenia@telefonica.net o en los teléfonos 921437892 y 679974234.

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