DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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martes, 12 de mayo de 2020

Las Trabajadores con Enfermedades Raras y el COVID 19

Desde un principio de la cuarentena por el Covid 19 en el Perú, muchas personas con enfermedades raras y con discapacidad se han visto en un dilema en sus centros de trabajo.

El gobierno en sus anuncios enumeraba un grupo de riesgo de fácil contagio, entre los cuales están :  hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad pulmonar crónica,  cáncer y adultos mayores, enfermedades crónicas. Muchas veces estos anuncios, decretos y leyes llegan a mano de los empleadores, pero estos documentos no especifican el tipo de enfermedad crónica. Esto ocasiona que en algunos casos las personas con enfermedades raras o discapacidad  no puedan acceder al beneficio de suspender su trabajo por la cuarentena y así evitar el contagio.

Sabemos que en nuestra sociedad muchos funcionarios siguen al pie de la letra lo que las reglas dicen y no van más allá de lo que el jefe dice o lo que manda la empresa o institución, no están acostumbrados a tener criterio propio por el miedo a cuidar el trabajo o simplemente a no meterse en problemas. 

Por ejemplo un amigo que trabaja en una municipalidad seguía laborando, igual una amiga en provincias que trabaja en oficinas de un hospital, también  otra amiga que trabaja en una tienda grande, y así, varios que me contaron sus experiencias, todos ellos tienen enfermedades raras y les pidieron un montón de trámites para que les den por fin la licencia de descanso por cuarentena después de habérselas negado antes.

Todas estas personas recibieron la misma respuesta en un principio al pedir ser considerados para no ir trabajar mientras el riesgo de contagio sea grande: "Tu enfermedad o discapacidad no esta considerada en la lista, si no tienes hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad pulmonar crónica,  cáncer, no te vas a contagiar fácil y tienes que seguir viniendo a laborar".

Hace unos días el gobierno dio un decreto que habla de la gordura y los mayores de 65 años e incluye  "otros estados de inmunosupresión y otras que establezca la Autoridad Nacional Sanitaria."
Me pregunto, ¿sabrán los empleadores definir en su momento que es una enfermedad "inmunosupresora" sino saben que es una enfermedad rara? las personas con enfermedades raras tendrán que esperar a la "Autoridad Nacional Sanitaria" para que recién  le crean que su enfermedad es de riego?. 

Una enfermedad rara es una condición en su mayoría autoinmune de las personas que las padecen, quiere decir que su sistema inmune no los protege como deberia ser, por mas que a algunos los vean caminando y su patología no se note... además son enfermedades crónicas y muchas veces progresivas, muchas degenerativas, trayendo consecuencias de enfermedades pulmonares, cardiológicas y con el tiempo y algunas llegan a un grado de discapacidad muy alto.

Esta es la realidad por el desconocimiento de la sociedad y sus autoridades, sobre las enfermedades raras y la discapacidad en general. Deberían ser mas específicos y evitar burocracias innecesarias.





 

martes, 26 de noviembre de 2019

NOSOTRAS TAMBIÉN GOZAMOS ”: MUJERES CON DISCAPACIDAD HABLAN DE SEXO

Fuente: Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

Ellas se están formando en derechos sexuales y reproductivos. Buscan derribar mitos y decidir sobre sus cuerpos.

La desinformación, los prejuicios y los mitos construidos sobre la sexualidad de las mujeres crecen cuando ellas tienen discapacidad. Irene Cuevas tiene 16 años.

Usa un sistema aumentativo y alternativo de comunicación, como el que usaba el científico Stephen Hawking.

A través de los movimientos que ella hace con las manos, señala letras que están dibujadas en un tablero sobre la mesa y así va formando palabras que aparecen de a una en la pantalla de una tablet y luego se reproducen mediante un sintetizador de voz.

A Irene le lleva tiempo construir oraciones, por eso, antes de llegar a la entrevista, preparó en su casa lo que quería decir y trajo grabadas sus inquietudes.

Para ella, “es muy importante que haya educación sexual integral en las escuelas. Queremos que nos enseñen a decir qué necesitamos”.

Irene está sentada junto a otras cuatro chicas, en su mayoría adolescentes, que comenzaron a formarse en derechos sexuales y reproductivos en el marco del proyecto “Desear con inclusión”, llevado adelante por la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (Redi) y Fusa Asociación Civil, con apoyo de ONU Mujeres.

El taller busca formar a 90 mujeres con discapacidad de toda la Argentina que van a ser agentes multiplicadoras de información sobre derechos sexuales y reproductivos para otras mujeres.

La iniciativa surgió en el marco de la campaña “NOSOTRAS TAMBIÉN GOZAMOS ”, que impulsó Redi. “Estamos conceptualizadas como asexuadas o que tenemos una sexualidad descontrolada o que no entendemos bien de qué se trata la genitalidad. Es necesario visibilizarnos como mujeres deseantes y deseadas”, dice Carolina Buceta, de Redi.

Además, lanzaron la plataforma http://www.discapacidadyderechossexuales.org.ar/ con perspectiva de discapacidad que tiene contenidos accesibles para que las mujeres puedan aprender, informarse y compartir experiencias a través de un foro.

Sofía Savoy y Celeste Cjiaramonte fueron a la misma escuela. Cuentan que no tuvieron Educación Sexual Integral sino Educación para el Amor. Además de la falta de contenidos enmarcados en la ley 26.150 de Educación Sexual Integral (ESI), sancionada en 2006, no les facilitaban el material disponible para acceder a información básica sobre métodos anticonceptivos o sobre el ciclo menstrual.

Las clases consistían en videos explicativos, pero ellas son ciegas y no podían acceder a la información que les ofrecían. “Los temas que siempre se abordaban eran cómo procrear o cómo evitar quedar embarazada y siempre se hablaba de tener relaciones sexuales con personas que amás o con las que estás de novia.

Si no había amor, no podía haber nada relacionado a lo sexual”, dice Celeste. Recuerda que terminaba informándose a través de las redes sociales o YouTube.

“Las campañas que se hacen sobre enfermedades de transmisión sexual, uso del preservativo o uso de anticonceptivos no están en braille o en un lenguaje más simple o no contienen dibujos para que todas podamos tener el mismo acceso a la información.

Ni hablar de los médicos, que muchas veces te hacen un estudio y se piensan que vos no estás en condiciones de recibir la información o de decidir qué querés que hagan en tu cuerpo”, dice Sofía, y asegura que constantemente sienten vulnerados sus derechos.

–¿CUÁLES ?
En mitad de la pregunta por los derechos que ellas sienten vulnerados, Martina Lecuona interrumpe y hace un gesto con la mano que indica que es necesario frenar. Hay que explicar qué quiere decir “vulnerados”, porque Emilse Ozan tiene discapacidad intelectual y necesita que el lenguaje sea más simple.

“VULNERADOS es como decir qué derechos se ven atropellados”, explica Martina, y comienzan entre todas a enumerar las mismas dificultades que atraviesan las juventudes, agudizadas por la falta de accesibilidad. “Los temas más relevantes para nosotras, mujeres con discapacidad, son conocer cómo cuidarnos para no tener enfermedades, tener derecho a ser madres en el momento que elijamos y ser atendidas en centros de salud como todas las mujeres”, asegura Irene.

DERECHO A DECIDIR
Lo que no se nombra no existe. Ni el placer ni la masturbación aparecían en las charlas que las adolescentes tenían en la escuela, como si fueran dos territorios imposibles de ser habitados por ellas. “La sociedad en general tiende a pensar que no sentimos deseo o cree que no podemos tener relaciones sexuales o masturbarnos”, asegura Martina.

Ocurre que la sexualidad de las mujeres muchas veces está enmarcada en maternidad, en aborto o en métodos de cuidado que generalmente recaen sobre las identidades feminizadas.

Falta lo principal: conocer el propio cuerpo, saber cuándo decir sí y cuándo decir no. Por eso la ESI es una herramienta fundamental para detectar abusos durante la infancia y la adolescencia, ya que facilita información sobre derechos y autonomía.

“En el taller hicimos mucho hincapié en el consentimiento porque salieron muchos casos de compañeras que ese mismo día se dieron cuenta de que habían sido abusadas porque no les habían enseñado que ellas podían decidir qué querían, con quién o que no tenían que hacer algo para complacer a la otra persona. Cada una es dueña de su cuerpo y nadie más que una puede permitir o no permitir que se haga algo”, asegura Sofía.

PREJUICIOS
Si los prejuicios sociales afectan a las mujeres con discapacidad, más aún la desinformación de los profesionales de la salud que impiden que puedan ejercer libremente sus derechos.

“A muchas nos dijeron que seguro no queríamos tener hijos por miedo a que salieran con la misma discapacidad que nosotras, o por miedo a no saber cuidarlos o al qué dirán. Piensan que no queremos tener hijos por eso y no se les ocurre que es porque no lo deseamos”, dice Celeste.

Sobre las mujeres con discapacidad pesa una doble vara, o, como dice Martina, “una doble moral”. “Cuando una mujer quiere ser madre, le sugieren aborto o ligamiento de trompas. Pero después un par de mujeres contaron que no querían ser madres, se quisieron ligar las trompas, y el médico les dijo que no porque en un futuro pueden querer tener hijos”, dice Martina.

Y Emilse asegura: “Nos tienen que respetar, es parte de la educación”.
Si quieren interrumpir el embarazo, no cuentan con información accesible (folletos en sistema braille, por ejemplo) que les permita conocer cómo hacerse un aborto seguro. Además, cuentan que muchas veces son sometidas a esterilizaciones forzadas sin su consentimiento; bastan la recomendación de los médicos y la aceptación de las familias.

La falta de acceso es el principal obstáculo a la hora de tomar decisiones autónomas. No sólo dependen de encontrar información accesible, sino también de otra persona que se la facilite, y en ese diálogo a veces tanto la intimidad como la voluntad también resultan vulneradas.
Por eso, en el taller prepararon folletos con información accesible, para que todas puedan comprender.

TEMA CONTROVERSIAL
Esa tarde, igual que el día de la entrevista, Sofía llegó con un pañuelo verde envuelto en el bastón de movilidad. Cuando lo desata y lo extiende, aparece el lema de la Campaña por el Derecho al Aborto Legal, Seguro y Gratuito escrito en braille. Ellas también tienen derecho a decidir, aseguran.
Los principales puntos de demanda

ACCESIBILIDAD . Redi pide mecanismos de accesibilidad que permitan a las mujeres con discapacidad acceder a sus controles médicos con autonomía y respeto de sus cuerpos y que el personal de los servicios de salud permita capacitaciones tendientes a derribar mitos relacionados con la anulación de los derechos sexuales y reproductivos.

ABORTO . Que las mujeres con discapacidad pueden elegir contar con un apoyo de su confianza que les permita tomar la decisión y conocer con un lenguaje sencillo cómo es el proceso.

MATERNIDAD . De ningún modo se puede alejar a los hijos e hijas de sus madres por motivos de discapacidad con el argumento de la falta de apoyos. “Es rol del Estado proveer de los apoyos necesarios que les permitan a las madres desempeñar el rol”, dice Redi. De ninguna manera, la necesidad de apoyos debiera restringir la autonomía.

lunes, 11 de febrero de 2019

Cusco: implementan recorrido en silla de ruedas en Machu Picchu

La compañía de viajes Wheel the World desarrolló el primer recorrido en silla de ruedas de esta ciudadela. Sus creadores son dos mejores amigos de nacionalidad chilena: Álvaro Silberstein y Camilo Navarro. El primero de ellos usa una silla de ruedas.  

Cusco: implementan recorrido en silla de ruedas en Machu Picchu | VIDEO

La ciudadela de Machu Picchu, en Cusco, es uno de los sitios más visitados por los turistas a nivel mundial. Sin embargo, no ha sido totalmente accesible para las personas con sillas de ruedas.
La compañía de viajes Wheel the World desarrolló el primer recorrido en silla de ruedas de esta maravilla mundial. Sus creadores son dos mejores amigos de nacionalidad chilena: Álvaro Silberstein y Camilo Navarro. El primero de ellos usa una silla de ruedas.
Esta idea nació cuando se inventaron una forma para caminar juntos en el Parque Nacional Torres de Paine (Patagonia). Silberstein usó una silla de ruedas plegable especial que obtuvo a través de una campaña de crowdfunding en línea.
Ambos emigraron a EE.UU. para estudiar negocios en la Universidad de California en Berkeley y se dedicaron a la expansión de Wheel the World. La empresa ha crecido desde entonces en América Latina, agregando tours en Chile, México y ahora Perú.
“Accesible no significa inclusivo”, dijo Navarro a CNN Travel. “Hay mil millones de personas [en el mundo] con discapacidades. Pero no hay una empresa de viajes dedicada a estos usuarios”.
Uno de los problemas que enfrentó Wheel the World para ofrecer este servicio fue el alto costo de las sillas de ruedas especiales, lo que puede evitar que muchos turistas puedan pagar el costo del viaje. Wheel the World trabaja con socios que pueden donar las sillas de ruedas y almacenarlas en la región.
Actualmente, la empresa ofrece un viaje de cuatro días a Machu Picchu a un costo de 1.500 dólares, el cual incluye alojamiento por una noche y excluye vuelos.
“A veces recibimos llamadas telefónicas de parques nacionales que dicen que quieren que vayamos a explorar el lugar”, dice Navarro a CNN Travel.
Respecto a la silla de ruedas, está diseñada con una sola rueda y dos palos largos que la hacen parecer una carretilla. Es una mezcla de acero y aluminio, como una bicicleta, así que es liviana”, explica Navarro. Esta silla de requiere un compañero de viaje que ayude a operarla.
Síguenos en Twitter como @PeruECpe

lunes, 2 de abril de 2018

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2018

Mensaje del Secretario General de La Asamblea General de las Naciones Unidas, 2 de Abril 2018.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, defendemos los derechos de las personas con autismo y nos pronunciamos en contra de la discriminación.

Los actos conmemorativos de este año ponen de relieve la importancia de empoderar a las mujeres y niñas con autismo, que se enfrentan a múltiples dificultades, entre ellas los impedimentos para acceder a la educación y el empleo en pie de igualdad, las trabas al disfrute de sus derechos reproductivos y de la libertad de decidir, y la falta de participación en la adopción de decisiones sobre asuntos que les afectan.

Nuestro trabajo en favor de la igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres debe alcanzar a todas las mujeres y niñas del mundo. Igualmente, nuestros esfuerzos por alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible deben dar cumplimiento a la promesa de no dejar a nadie atrás formulada en la Agenda 2030.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, reafirmemos nuestro compromiso de promover la plena participación de todas las personas con autismo y velemos por que cuenten con el apoyo necesario para ser capaces de ejercer sus derechos y libertades fundamentales.



Fuente: http://www.un.org/es/events/autismday

viernes, 6 de mayo de 2016

El mensaje de Francisco y las elecciones

Por: GUILLERMO VEGA ESPEJO

El primero de mayo, con ocasión de la celebración de San José Obrero, el Papa Francisco se ha referido a un tema sumamente gravitante y valioso para las personas con discapacidad, habló sobre el trabajo. Dijo en su sermón que el trabajo es un elemento fundamental para la dignidad de una persona. “El trabajo, por usar una imagen, nos «unge» de dignidad, nos colma de dignidad; nos hace semejantes a Dios, que trabajó y trabaja, actúa siempre (cf. Jn 5, 17); da la capacidad de mantenerse a sí mismo, a la propia familia, y contribuir al crecimiento de la propia nación” Agrega luego, “Deseo dirigir a todos la invitación a la solidaridad, y a los responsables de la cuestión pública el aliento a esforzarse por dar nuevo empuje a la ocupación; esto significa preocuparse por la dignidad de la persona”. 

El Artículo 45 de la Ley General de la Persona con Discapacidad (Perú), establece que la  persona  con  discapacidad  tiene  derecho  a trabajar, en igualdad de condiciones que las demás, en un trabajo libremente elegido o aceptado, con igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor, y con condiciones de trabajo justas, seguras y saludables y que el Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo, el  Consejo  Nacional  para  la  Integración  de la Persona con Discapacidad (Conadis) y los gobiernos regionales deben promover y garantizar el respeto y el ejercicio de los derechos laborales de la persona con discapacidad, así como el desarrollo de sus capacidades y habilidades, a través de las distintas unidades orgánicas que tengan esas funciones.  

Hay otros dispositivos sobre esta materia en la ley general, como el sistema de cuotas, para acceder al mercado laboral. Las personas con discapacidad consideramos que este es asunto de abordaje esencial por los operadores públicos y también por el sector privado, ya que pertenecemos a un sector bastante postergado y discriminado para  conseguir un puesto de trabajo.  

Estamos a unas semanas de definir quién será la persona que ejercerá la presidencia del Perú y de presenciar la instalación de la nueva conformación del Congreso de la República y este es un tema que debemos inyectar en la agenda política de estos dos poderes del Estado, es necesaria una reingeniería en las estrategias de acceso laboral del colectivo, necesitamos la oportunidad para demostrar nuestras potencialidades y de esa manera, como dice el Papa Francisco, colmarnos de dignidad.

viernes, 16 de octubre de 2015

16 octubre, DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD


Por: Carlos Blanch
Para el Diario El Men

16 octubre, una fecha que para muchos pasa desapercibido todos los años, mientras que para un sector de la sociedad es un día muy importante. Esta fecha, para los que no recuerdan o no lo saben, es el DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. 

¿Cómo nace esta fecha? El 16 de octubre de 1980, una marcha organizada por varios líderes  y gremios sociales de “minusválidos” (como se nos llamaba en esa época), llegó al Congreso de la República exigiendo derechos.  Uno de los puntos que pedían era tener un día especial en el calendario para conmemorar cada año el DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, algo que fue aceptado de inmediato por el senado peruano de ese entonces. 
Han pasado 35 años desde aquel histórico día, y, sin embargo, la situación de las personas con discapacidad (como se nos dice ahora),  ha cambiado poco o nada. Algunos avances, algunas leyes,  algunos logros, nada más. 

El Estado aún mantiene leyes muertas, a medias, o mal hechas, o en lo peor de los casos, no hay leyes que realmente den a las personas con discapacidad esa inclusión total, tan necesaria y que por derecho  merecemos. 

Falta de accesibilidad, barreras  para desplazarse libremente, transporte no acondicionado, la desconsideración por parte de los transportistas para recoger a personas con muletas o bastones, etc.,.. Son sólo algunas de las cosas que aún faltan  y que el Estado debe encargarse para  que nuestro país sea  una sociedad realmente inclusiva. Pero esto no va cambiar mientras las autoridades vean a las personas con discapacidad como meros receptores de programas  sociales. 

Aún  falta mucho por concientizar y sensibilizar. Muchas personas que se hacen llamar “normales” nos siguen viendo, como el mendigo, el pobrecito, el minusválido, el impedido, el enfermito, o peor, como una carga. Un ejemplo de esto es la aún existencia de la Teletón, un espectáculo que muchas personas con discapacidad consideramos degradante. Sin mencionar  la falta de accesibilidad en lugares públicos y el respeto de las zonas preferenciales.

Este año, nuevamente el 16 de octubre, realmente es un día de reflexión sobre la situación real de este grupo  que aún lucha por ser totalmente parte de una sociedad indiferente. 
La discapacidad no es la persona que la tiene, la discapacidad es la interacción entre la deficiencia de la persona y las múltiples barreras que impone la sociedad, tanto barreras físicas como actitudinales. La sociedad no ve a la persona sino a su discapacidad.

Falta mucho por recorrer en su lucha y esto lo saben bien las personas con discapacidad en nuestro país, especialmente las que viven en provincias donde es más dura la situación. Mientras tanto tendrán que seguir exigiendo al Estado lo que por derecho les pertenece  como toda persona que es  parte de la sociedad peruana.  



viernes, 2 de octubre de 2015

El 80% de enfermos mentales en el Perú no reciben tratamiento

Por: GUILLERMO VEGA ESPEJO·

En nuestro país cerca de cinco millones de personas sufren trastornos mentales. La mayoría sufre discriminación.

El diario El Comercio nos ilustra que según cifras del Instituto Nacional de Salud Mental (INSM), más del 80% de personas que padecen algún tipo de trastorno mental en el país no reciben la atención especializada que requieren, cifra que, como recordarán guarda mucha similitud con el Informe de la Defensoría del Pueblo de hace unos años.  

El psiquiatra Aitor Castillo, del INSM y catedrático de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, ha señalado que esto sucede porque no existe una buena política de Estado para atender estos problemas (la existencia tan escasa de psiquiatras en el interior del país es dramática) además de que algunas enfermedades mentales como la esquizofrenia y el trastorno bipolar son estigmatizadas por la sociedad.  

El estigma ha ido disminuyendo de a pocos, sin embargo, la sociedad en su conjunto, ve a estas enfermedades con temor, recelo o desagrado, como males incapacitantes e intratables cuando esto no es así. No hay una documentación ni promoción adecuada de los avances médicos y científicos notables sobre estas enfermedades. A los prejuicios, que alientan, justamente el estigma debemos agregar la nula o poca oportunidad laboral para ellos, las bolsas laborales existentes en el CONADIS y en el Ministerio de Trabajo los registran pero los empleadores, los empresarios no los convocan, temen tenerlos en sus filas y así se les excluye de un tratamiento que podría ayudarlos a llevar una vida normal, en efecto, el trabajo es terapia que da autoestima, seguridad, confianza y felicidad. 

Con respecto a la esquizofrenia, el psiquiatra español Javier Quintero, jefe del Departamento de Psiquiatría del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid, ha sostenido que el tratamiento farmacológico, como complemento, es fundamental para tratar esta enfermedad ya que pueden disminuir las crisis psicóticas considerablemente.  

Según el Ministerio de Salud, hasta el 2014, cerca de 5 millones de peruanos sufrían algún tipo de trastorno mental y según el INSM, alrededor de 1 millón 700 mil peruanos sufren de depresión y 1 millón 200 mil de algún trastorno de ansiedad, lo cual las hace las enfermedades con mayor prevalencia en el país.  Un reciente estudio del INSM, indica que solo en Lima, en el último año, el 11.8% de personas tiene un tipo de trastorno mental pero menos del 4% se atendió en los centros especializados. Algunas de las razones más comunes es que el 50% de ellos piensa que lo pueden superar solos, un 30% no confía en los tratamientos y otro 30% no sabe a dónde ir.  

En ese sentido, el docto Castillo bien observa que es fundamental que se integren los cuatro pilares para una mejora en la salud mental: un diagnóstico temprano, un sistema de salud nacional que fortalezca los tratamientos necesarios para la enfermedad mental; el apoyo familiar y el de la sociedad para reintegrarlos a la vida social.    

 Que los organismos públicos dejen de estar contemplando al Hospital Víctor Larco Herrera como posible centro de convenciones, villa deportiva o dantesco complejo habitacional y, por el contrario, con una planificación seria, responsable y multisectorial apunten a modernizar ese emblemático hospital, dotarlo de tecnología de avanzada, capacitar y actualizar a su personal y convertir a ese hospital que goza de un área considerable en el mejor hospital psiquiátrico de Sudamérica.

martes, 19 de mayo de 2015

Mi discapacidad y Tu ignorancia, el amor y el sexo


Hasta hoy, cuando una persona con discapacidad tiene una pareja sin discapacidad -comúnmente llamada “normal”-, muchos no tardan en preguntarse: «¿Será por interés?», «¿Será por pena?» , «¿Cómo serán en la cama?».


También  se cuestionan si la persona “normal” acaso tiene algún problema de autoestima y se siente tan sola como para estar con alguien que esta "fuera de los estándares" de ser atractivo sentimental, intelectual y físicamente para otra persona. Esto suena duro , pero aún es una realidad.

Hace algunos días el congresista de la República Gian Carlo Vacchelli, “el angelito”, contrajo matrimonio con su novia, una joven sin discapacidad. Como sabemos,  el tiene una discapacidad producida por una enfermedad congénita llamada Osteogenesis Imperfecta,  que hace que los huesos sean frágiles y en muchos casos se atrofien al punto de no lograr  desarrollarse.

Sin embargo, esta -y ninguna otra- discapacidad impide que desarrollemos capacidades de amar, como cualquier otra persona.

Pese a ello, la noticia en las redes sociales y las webs fue blanco de críticas y burlas que, al margen de su trabajo como congresista aceptable o no, ponían en cuestión su desempeño sexual.

Este tipo de opiniones nos deben  hacer reflexionar respecto a los prejuicios y contradicciones de una sociedad que últimamente pide derechos de igualdad como la “unión civil” o derechos progresistas como el “aborto”, sin considerar que la sexualidad de las personas con discapacidad es un derecho igual de legítimo.

Y es que para los que aún creen que las personas con discapacidad somos “niños eternos”, no ven más allá de la realidad, de su realidad. Desconocen que las personas con discapacidad somos, ante todo, personas y como tales, sujetos con sentimientos y deseos, capaces de evolucionar en la vida amorosa como cualquier otra persona.

Si quieres saber cómo somos en la cama, te diré que disfrutamos tanto como tú y que podemos hacer disfrutar tan plenamente como no imaginas. Esto es cuestión de amor y comunicación, no sólo del cuerpo.

Somos atractivos, tenemos personalidad, nos enamoramos y podemos enamorar.

Los que se enamoran de las personas con discapacidad, en la mayoría de casos, no son como muchos piensan: gente interesada o baja de autoestima. Son personas que se enamoran de la persona antes que del físico, que no sólo sirven para “cuidar”, personas que se enamoran para compartir una relación de verdadero amor entre iguales.

Del otro lado, las personas con discapacidad tampoco andamos aceptando a cualquiera que nos “ofrece amor”.

Como vemos, este tema sigue siendo un tabú, un objeto de burla y asombro que demuestra cuánta ignorancia existe aún respecto a la discapacidad. 

Por: el profeta 
@el_profheta

miércoles, 29 de octubre de 2014

“El médico me dijo que en lugar de llorar vaya a ayudar” (Argentina)

Por Andrea Cattani afcattani@hotmail.com

Elba González vive en Colón y hace 14 años le diagnosticaron Miastenia Gravis. Lejos de darse por vencida, formó un grupo para ayudar a los demás. Cuenta su experiencia a El Entre Ríos.

En Colón funciona hace 12 años un grupo de miastenia gravis que se dedica a difundir la enfermedad y dar contención al enfermo cuando recién se lo diagnostica.

El viernes profesionales de FAIAM (Fundación Ayuda Integral al Miasténco) visitaron Entre Ríos. Era la tercera vez que venían a la provincia y la primera en Colón, donde brindaron una charla en el Hospital San Benjamín. “El auditorio quedó chico; tuvo que salir la doctora afuera con el micrófono. De regalo a tanto sacrificio decidieron que la Jornada sobre Miastenia Gravis se lleve a cabo en nuestra ciudad el 8 de junio”, nos anuncia Elba González, responsable del grupo, a quien hace 14 años que le diagnosticaron la enfermedad. Ayer visitó la redacción de El Entre Ríos.

-Elba, contanos sobre el grupo

-Somos 25 personas de Colón, Concepción del Uruguay, Concordia, Villaguay, Gualeguaychú, Federal. Por ahora no tenemos espacio físico. En junio del año pasado pedí al concejo deliberante que se me diera un lugar, ahora vamos a hablar con ellos por eso. Cuando aparece un enfermo vamos a la casa.

-¿Cómo fue que tuviste esta iniciativa?

-El día que me diagnosticaron el médico me dijo que en vez de llorar vaya a ayudar, porque había mucha gente que estaba llorando por no saber que ellos existían. Así que fui a Concepción del Uruguay, que es de donde soy oriunda y empecé a trabajar. Esta jornada era mi sueño personal; en realidad no tomé dimensión de que iba a ser tan grande, que iba a haber tanta gente.

-¿Cómo es la enfermedad?

-La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune. Significa debilidad en los músculos controlados por la voluntad. La causa está en estudio; se la relaciona con depresión y estrés, pero se guían más por lo que dice el paciente porque hasta el momento no hay ningún estudio científico que lo diga. Tampoco se sabe si es genético o hereditario, porque hay casos dentro de una misma familia, pero también conocemos de gemelas que una tiene miastenia y la otra no. Los síntomas son: debilidad de en párpados, brazos, piernas, y dificultad para respirar. Son síntomas que no vienen todos juntos; hoy podés tener caída de párpados y más adelante doble visión. No es contagiosa y no tiene cura, pero sí tratamiento. La medicación es de acuerdo a cada persona. No hay ley sobre la enfermedad pero sí dos resoluciones: la 435 es para las personas sin cobertura social y la 791 para quienes tienen mutual. Esta jornada justamente era para concientizar a las mutuales que cobran el Mestinón, cuando corresponde que sea gratis. Argentina es el único país en el mundo donde este medicamento es gratuito.

-¿Cuánto hace que es gratuito?

-Desde el ‘76 para los que tenían mutual y desde 2004 para los que no tienen cobertura, el proyecto fue peleado por la fundación. El miasténico diagnosticado que no tenga obra social, debe ir al hospital más cercano y decir que quiere entrar al programa; entonces como no hay ley, se invita al hospital que se adhiera al programa que está en Paraná, manejado por la Dra. Mariela Di María, dentro de las Enfermedades Raras.

-¿Cuántas personas con Miastenia Gravis hay en Entre Ríos?

-Yo tengo 50 personas diagnosticadas en toda la provincia. Debe haber más, pero como el trabajo que hacemos es a pulmón, es difícil llegar a todos. Más que nada nos cuesta enterarnos de los que tienen mutual, salvo que vengan a nosotros con el reclamo de que les están cobrando la medicación. En el departamento Colón tenemos 25 diagnosticadas; hay dos personas con sospecha de miastenia.

-A raíz de la charla que hubo el otro día en el hospital se acercaron otras personas con la enfermedad.

-Otras 17 personas se acercaron. Es difícil el diagnostico, porque la miastenia se confunde con dos o tres enfermedades, de hecho durante tres años yo estuve con el diagnóstico de esclerosis múltiple.

-Hablemos de lo cotidiano que debe vivir una persona que tiene esta patología.

-Como dicen en la fundación, la miastenia gravis es un traje a medida: hay personas que la manga le tira o no le prende el botón. Esto es lo mismo. En mi caso hago vida normal. Tengo una miastenia que es respiratoria, están afectados los músculos de la tráquea. Pero hay otras personas del grupo que no pueden caminar ni siquiera dos cuadras. No me animaría a decirte cómo es la vida de un miasténico, porque es muy diferente como llevamos la enfermedad. Hay quienes no aceptan su enfermedad propia o la de su hijo. Tengo varios chiquitos en el grupo: uno de 2 años acá en Colón. También tenemos uno en Concepción del Uruguay, Viale y en Urdinarrain, de 13, 9 y 7 años.

-¿Suele diagnosticarse en la infancia?

-Dicen que generalmente se diagnostica en las mujeres entre los 25 y los 45, y en hombre de 60 a 65 años, pero la miastenia gravis –como dicen en la fundación- no tiene edad, sexo ni credo. O sea le toca a cualquiera. Lo importante es que yo la otra vez puse en mi Facebook que hasta que el gobernador no se entere no voy a parar, y ayer nos mandó a pedir la remera para ponérsela.

-¿Cómo pueden contactarse con el grupo?

-Mi celular es (03447) 15576918. Los esperamos a todos.

Fuente: http://www.elentrerios.com/

martes, 12 de junio de 2012

CENTENARIO SISTEMA BRAILLE EN PERU

Por: RODOLFO AGUILAR MACHUCA
PRESIDENTE FENADIV (Federación Nacional de Asociaciones y Personas con Discapacidad Visual del Perú)  


En esta oportunidad les vamos hacer conocer una breve reseña histórica a cerca de la primera escuela para ciegos que fue creada en nuestro país, hecho que sin duda constituye la piedra angular que sirvió de base para construir los cimientos de la tiflología peruana.

Pero eso no es todo, porque la fundación del instituto Santa Rosa para niños ciegos, sirve para comenzar a construir el camino de la educación Especial y el acceso al conocimiento y la cultura, factores que sin duda ban a redundar en beneficio de las primeras generaciones de niños y jóvenes ciegos. quienes alumbrados con ese faro luminoso, decidieron seguir la ruta en busca de su liberación, de las cadenas de la ignorancia, el abandono, la mendisidad y el desamparo.

Como se podrá comprender, esas condiciones de vida eran muy deplorables y adversas para las Personas con Discapacidad visual del País. Circunstancias muy desfavorables desde donde tenían que salir en busca de un nuevo destino más provisor y productivo. Es el caso, que lo pudieron realizar las primeras generaciones de personas ciegas que tuvieron el privilegio de llegar a este Centro especial, para beber en la fuente del saber, elementos que sin duda constituyen herramientas muy valiosas que han sido de importante trascendencia para la concretización de los proyectos de su colectivo. Así como la de su realización personal.


 El Instituto Santa Rosa para Niños Ciegos


Transcurría los comienzos de la última Década del siglo XIX, cuando en el convento de la orden de las Madres Dominicas, el mismo que se encontraba situado en la ciudad de Tolosa (Francia); la madre superiora, recibe en su despacho la visita de Sor maría Enriqueta, quien le expone su plan de realizar un viaje hacia el nuevo mundo con la finalidad de trabajar en la creación de colegios especiales para niños ciegos, debido que ya en Europa esta misión se encontraba bastante avanzada y que por lo mismo, era conveniente que la congregación extendiera sus labores en el nuevo continente, donde con seguridad habían muchas personas que necesitaban de esos servicios.

La superiora escucha con atención la propuesta que en un principio, le pareció muy atrevida y descabellada; por lo que le pide vuelva a sus labores y olvide esa aventura.

Sor Enriqueta desconcertada y muy confundida, se retira con la firme decisión de no renunciar a su proyecto; motivo por el que comienza a conversar sus propuestas con las demás religiosas de la congregación.

Para algunas les parecía un proyecto muy interesante, mientras que para otras, esas ideas les resultaba un tanto indiferente.

En vista de la insistencia de Sor María Enriqueta en llevar adelante su proposición, la madre Superiora convoca a una asamblea general entre las hermanas de la comunidad, con el propósito de someter el plan para su debate y consideración. quiso Dios que el proyecto fuera aprobado por parte de la mayoría, procediéndose enseguida a resolver la integración de la delegación que deberían acompañar a Sor Enriqueta en su viaje al nuevo mundo, para comenzar una obra a favor de un sector desconocido de personas ciegas, que siempre la sociedad mantenía en la ignorancia y la discriminación permanente.

Así fue como llegaron a ser elegidas las madres María Dominga y María Luisa para acompañar a la Madre María Enriqueta en su viaje hacia el nuevo continente en busca de la realización de sus sueños.

La histórica comitiva, llegó a Guayaquil en el año 1895, donde de inmediato procedieron a contactarse con las autoridades del lugar, en busca de apoyo que les permitiera la creación de centros educativos. Encontrando para ello, una gran acogida por parte de las autoridades y de la empresa privada para la realización de sus proyectos.

Estas Circunstancias resultaron muy favorables para las religiosas Dominicas, factores que hicieron posible la fundación de varios colegios en las ciudades más importantes del país como fueron, Guayaquil, Riobamba, Quito, Cuenca y otras.

El Desarrollo y el éxito de los proyectos realizados por las religiosas, crearon la necesidad de contar con mayor personal en la continuación de la obra, este requerimiento hizo indispensable que vinieran desde Francia nuevas hermanas de la congregación, para contribuir con el refuerzo del equipo y la implementaciónn de sus objetivos.

Así viajaron hacia el Ecuador las religiosas María Trinidad, María Asunción y María Piére. Más tarde lo harían las madres Diana, Jacinta y María San Juan.

Habiendo conseguido en el Ecuador, un importante éxito en la materialización de su invalorable tarea, la madre Enriqueta no conforme con los resultados obtenidos, decide venir al Perú acompañada de la madre María Dominga y una delegación de religiosas.

Tomada la decisión, emprenden su viaje hacia nuestro país, llegando a la ciudad de Trujillo el 4 de agosto de 1898, a la sazón, día de su santo patrono.

En esta ciudad se entrevistan con personalidades muy influyentes en busca de apoyo para la creación de nuevos colegios. Como no podía ser menos, sus propuestas muy pronto encontraron la acogida y la ayuda necesaria, razón por la que tuvieron la oportunidad de fundar uno de los colegios mas importantes de esa ciudad, tal es el caso del Centro Educativo de mujeres Santa Rosa ubicado en el jirón ayacucho cuadra 4, el mismo que hasta la actualidad se mantiene en vigencia y gozando de gran prestigio entre la comunidad.

La primera madre superiora fue precisamente sor maría Enriqueta, institución donde destacara con mucho brillo en su calidad de Maestra, Sor catalina donaire, religiosa que lograra obtener para prestigio y orgullo de su colegio y su comunidad, las palmas magisteriales.

A pesar de los éxitos conquistados, Sor María Enriqueta no se encontraba conforme, porque sostenía que no había venido a este continente, para promover la creación de escuelas regulares, sino para trabajar en la fundación de Colegios especiales destinados a la formación educativa de los niños y niñas ciegas que vivían en el abandono.

Es así como decide viajar a lima con la finalidad de realizar sus gestiones con los representantes del gobierno del presidente augusto B. leguía, a quienes presenta su proyecto para la creación de un centro educativo especial para personas ciegas. El proyecto ni bien fuera conocido por el propio presidente de la república, de inmediato personalmente se interesó en este tema, disponiendo todo lo necesario para la realización de tan significativa obra a favor de una población que hasta entonces, no había sido atendida por las autoridades del país.

Hasta que al fin llegó el día tan esperado por la madre Enriqueta y sus coreligionarias, pues fue el día 12 de abril del año 1912, que se funda el instituto Especial para Ciegos Santa Rosa de lima, fecha que debiéramos reivindicar como la efeméride más importante dentro de nuestro calendario tiflológico, en tanto que en este día se inicia el luminoso camino del saber y el conocimiento para las generaciones de personas ciegas del Perú. fecha que como el 12 de abril con el gran significado que representa para el colectivo, y que debería ser considerado como un gran día, pasa totalmente desapercibida para todos.

Por tal razón proponemos el reconocimiento de esta fecha, como El día de la Educación de los Ciegos Peruanos.

Así pues, con el compromiso y el apoyo invalorable del presidente Augusto B. leguía y desde luego, con la participación protagónica de la Madre María Enriqueta y su Comunidad, se llega a fundar el día 12 de abril del año 1912 En la ciudad de Lima el instituto Santa Rosa para niños y niñas ciegas y con internado.

Comenzaron sus actividades, en un local pequeño, ubicado en la calle Velaochaga cuarta cuadra, que actualmente tiene el nombre de Jirón Rufino Torrico.

Creado el centro educativo, las religiosas salieron a las calles en busca de alumnos para lo cual iban a los mercados, plazas y jirones indagando por la presencia de niños y niñas ciegas con el objeto de incorporarlos en su institución. Así de este modo pudieron captar a sus primeros alumnos, siendo que entre los varones se encontraban Augusto Cangahuala Gutiérrez, Teófilo Martines Castillo, Romelio calderón y Domingo Chávez.

Entre las primeras alumnas se pueden citar las siguientes:

Delfina Gutiérrez, rosa Guzmán, Leonor rosas, Emilia ramos y Eloísa alegría.

Al comenzar el año 1913 se incorporan 2 niñas más, Zoila Chirinos Pazco y Josefa Rodríguez.

Pero en este primer local no se quedarían mucho tiempo, porque gracias a la generosidad de la señora maría Uvilluz, benefactora del instituto, tuvo la feliz idea de entregar en calidad de donación un local mucho más amplio y cómodo, el mismo que estaba situado en la calle de las piedras actualmente el jirón Callao 358.

Este edificio tenía 2 pisos, infraestructura donde las religiosas contaron con mayores facilidades y más ambientes para poner en operatividad los salones de clase, el salón de música, los talleres, los comedores y cocina, sin contar los 2 patios, la lavandería y los dormitorios tanto para la comunidad, como para los niños y niñas respectivamente.

Es en el año 1920, cuando el presidente Augusto B. Leguía, realiza una importante donación a la comunidad, consistente en un terreno mucho más grande, puesto que tenía 7000 metros cuadrados , según doña Sofía Sancho Dávila y según el Dr. Jaime Combe Rodríguez, su extensión era de 4 mil metros situado en la segunda cuadra de la avenida arequipa entonces denominada Avenida Leguía. donde se dispuso enseguida la construcción de su nuevo local gracias a los recursos que iban recibiendo en calidad de donaciones provenientes de varias fuentes tales como, la beneficencia Pública de Lima, la Municipalidad , tiendas comerciales y personas naturales, de allí que se explique el porqué la construcción de este centro educativo tuviera una duración de casi 11 años.

Después de 5 años terminados de construir la primera planta se dispuso el traslado del plantel, el mismo que duró desde el 25 al 29 de enero del año 1925.

En cuanto a la segunda planta su construcción fue terminada en el año 1928 y la pequeña iglesia del instituto 3 años más tarde, siendo inaugurada el 8 de diciembre de 1931.

Fue la primera directora del instituto Sor maría Trinidad, reemplazada 6 años más tarde por el profesor Pablo Sarria Arzubiaga en ese cargo. El pabellón de los niños se encontraba bajo el cuidado de la madre María Luisa y el de las niñas a cargo de la gestora del proyecto como fue la madre maría Enriqueta.

La enseñanza estaba a cargo de las mismas religiosas y del profesor pablo Sarria Arzubiaga. La instrucción primaria se realizaba de conformidad con el programa oficial.

También se enseñaba en los talleres, a los varones esterillado, con la confección de sillas, cujas, mecedoras, perezosas, etc. Tejidos con paja para la elaboración de sombreros, bolsas, canastas, petates y otros.

En lo que toca a las alumnas, recibían clases de tejidos a palillo o crochet, en la confección de chompas, colchas, frazadas y ropa para bebes.

Desde luego que no podía faltar la enseñanza de la música en el instituto, para lo que se contaba con los profesores Hétore Carozzi en las lecciones de piano; para la enseñanza del violín, el profesor Emiliano Molina; las clases de guitarra y violín se encontraban a cargo de la señorita Manuela Sosa.

Los alumnos que más destacaron en este arte fueron Teófilo Martines Castillo, Antonio Vega Lidia, Gerardo Peláez Sánchez Concha, Máximo Rojas Beraún y napoleón Quevedo.

Entre las alumnas que más destacaron, podemos citar a Peregrina Villanueva, Otilia Cafia y Magdalena codama.

El instituto, contaba también con un grupo importante de Benefactores, que eran personas naturales y jurídicas que por convocatoria y llamado de la Madre Enriqueta acudían prontas a disponer a su consideración los aportes necesarios para sus requerimientos a favor de su obra. Tanto fue así, de que durante algunos años de su ausencia los aportes no llegaban de la misma manera.

En este punto debemos destacar de modo muy especial el invalorable apoyo recibido para esta grandiosa obra a favor de los ciegos, por parte del presidente Augusto Bernardino Leguía, porque desde el primer momento que tomó conocimiento del proyecto propuesto por la madre Enriqueta y sus compañeras, lo hizo suyo identificándose de tal manera, que no solamente dispuso aportes económicos a favor del plantel, sino que también compartía con los alumnos casi todos los años de su gobierno, en tanto que el día de su cumpleaños lo compartía con el alumnado en una fiesta muy especial, donde los principales agasajados eran los propios alumnos, pequeños y pequeñas que llamaban al presidente leguía Papá.

Mas, la felicidad que se respiraba en el Instituto hasta entonces, no duró mucho tiempo por desgracia, porque el día 21 de abril de 1930, por orden superior de la congregación emitida desde Francia, se decide a eliminar la enseñanza para los niños ciegos.

Pero los males nunca vienen solos; debido a que unos meses más tarde el 25 de agosto del mismo año, se pierde al principal protector y benefactor Del centro educativo, como consecuencia de la caída del Gobierno del presidente que más importancia brindara a la causa tiflológica peruana, como fue el caso de el Señor Augusto b. Leguía, a quien la historia debe considerar como el hombre que jugó un rol protagónico en el nacimiento del movimiento tiflológico peruano y en el origen de la Educación especial para los ciegos en este país.

Hasta que por último, es El día 31 de agosto de 1938, cuando se decide clausurar definitivamente el primer centro educativo que conoció el país para la enseñanza de personas ciegas.

Las 17 alumnas que hasta entonces estudiaban en el plantel, fueron trasladadas Al nuevo centro Educativo que ya había comenzado sus labores, precisamente 2 años antes y se denominaba instituto Especial nuestra Señora la Inmaculada para niños Ciegos y sordomudos, ubicado en la avenida Bolognesi 621 en el distrito de barranco, cuya administración estaba a cargo de las madres de una congregación Franciscana que llegaron desde Barcelona España.

Finalmente el Estado indemnizó a la congregación por los recursos invertidos en el terreno y la construcción del edificio.

De esta manera concluye la breve historia de nuestro primer Centro Educativo, el mismo que tal vez por los años transcurridos es muy poco conocido entre nuestro colectivo y muy poca conocida su labor durante sus 26 años de vigencia, razón por la que en esta oportunidad hemos querido rescatar los aspectos y sucesos más importantes de esta historia con la finalidad de que aprendamos a valorar su significado y su trascendencia en la historia del movimiento Tiflológico peruano.

Los antecedentes y sucesos aquí mencionados fueron recogidos de los testimonios de don Jaime Combe Rodríguez y del trabajo realizado por quien fuera una de las alumnas de este Centro Educativo, nos estamos refiriendo a la señora Sofía Sancho-Dávila.

miércoles, 30 de mayo de 2012

2 DE JUNIO - Día de La Lucha Contra la Miastenia en El Perú



La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa “debilidad muscular”. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,…), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social. Son conocidas varios tipos de Miastenia. El tipo más común es la Miastenia Grávis Autoinmune.

Este 2 de junio del 2012, se conmemora  oficialmente por segundo año “El Dia de La Lucha Contra la Miastenia en El Perú”, día oficializado por ley,  gracias a la iniciativa y lucha de La Asociación Miastenia Perú que el año 2010 presentó  un proyecto de ley al Congreso de la Republica del Perú. Gracias a esto Perú es el tercer país en el mundo junto con España y Argentina que logra establecer el 2 de junio como día especifico de sensibilización y concientización sobre esta enfermedad.

El Objetivo principal de este día es dar a conocer a la sociedad en general la existencia de esta enfermedad, no muy conocida.

Actualmente La Asociación Miastenia Perú, tiene registrado casi 100 casos solo en Lima, sin contar las personas con miastenia en provincias, las cuales muchas de ellas están con tratamientos equivocados o sin poder acceder al medicamento que es muy costoso.

La Asociación Miastenia Perú,  fundada en el 2009 por un grupo de personas con miastenia y sus familiares, es una asociación que apoya y presta ayuda a los personas con Miastenia en todos los aspectos de la vida lo  que les permita desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida. La misión de la asociación es orientar sobre la enfermedad, difundirla, concientizar a la sociedad.

Sepa más sobre la Miastenia entrando a: 

martes, 21 de febrero de 2012

29 de FEBRERO , DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y HUERFANAS


29 de FEBRERO , DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y HUERFANAS

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Una enfermedad rara puede afectar en algunos casos a tan solo 1 de entre 50.000 personas.

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

Ninguno de nosotros estamos protegidos, según las estadísticas. El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.

Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

¿Qué es el Día Mundial de las enfermedades raras?

Es un día por la esperanza de las patologías poco frecuentes en donde queremos trasladar mensajes de esperanza. Existe esperanza en las enfermedades raras. Pero no esperanza desde el punto de vista de un sueño o una ilusión. Esperanza por el cambio, por las alternativas sociales.

Las enfermedades raras son todas aquellas patologías poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente. En cifras, esto se traduce en la clasificación de aproximadamente 5.500 enfermedades.

El objetivo es luchar porque los pacientes con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven los pacientes.

Concretamente, pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Principales Enfermedades Raras en el Perú: Distrofia Muscular,  Lupus, Hemofilia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Multiple, Miastenia,  Esclerodermia,  Fabry, MPS, Hunter, Gaucher, Osteogenesis Inperfecta,... entre otras.


domingo, 28 de agosto de 2011

La vida diaria con mi amor ciego - Creen que sí veo

Por: Andrea Murguía
2011-08-24

Creen que sí veo

Creen que sí veo. Me platica Marcos, mi compañero invidente, refiriéndose a sus pacientes. -Se admiran, dice orgulloso de sí mismo. -¿Por qué, qué te dicen? Inmediatamente empecé a indagar.

Marcos vive en un departamento que está sobre la casa de su familia. El consultorio está al frente de la casa. Y la escalera para llegar a la planta baja es externa. Cuando ven al “mejor rehabilitador físico del mundo” –como le llamo ahora a Marcos- bajar las escaleras corriendo, él ha escuchado “y no ve ¿eh?”, de algunos pacientes que lo presumen con la familia que los acompaña al consultorio por primera vez. Al terminar de bajar, se gira para esquivar los carros adentro estacionados y vuelve a girar para seguir por la pared que lo conduce al final hasta la puerta del consultorio. Va caminando muy seguro y determinado cuando ¡pácatelas! choca con una silla de las que tiene para que sus pacientes esperen su turno. Si los pacientes ya son de confianza se les escucha decir –¡uy! Y yo que venía a presumir que usted no choca con nada.

Cuando ya es de noche por lo general Marcos prende la luz dentro del consultorio. Y a veces también prende la luz del baño que se encuentra ahí dentro. Entonces ha habido pacientes que le interrogan –así que, ¿usted sí puede ver algo no? O ¿para qué necesita la luz si se supone que no ve nada? Él me platica que la razón de prender la luz de noche es que él es consciente de que ya está oscuro a esa hora y las personas que estarán dentro del consultorio la necesitarán. Respecto a la luz del baño, dice que el apagador además de encender la luz, prende el extractor. Marcos platica que a veces algunos pacientes o familiares de los pacientes, despiden un olor muy fuerte y desagradable. Unos o los otros le dicen –se lo olvidó apagar la luz del baño. Pero en realidad Marcos quiere provocar una mayor ventilación. Y la verdad aunque yo sí veo, estando en esa situación a mí también se me “olvidaría apagar la luz”.



También le ha pasado que al terminar de atender a un paciente éste se levanta de la camilla justo con la postura que Marcos le señaló como incorrecta. En ese momento los corrige y ellos responden –ay pero ¿cómo supo que lo hice así? Él les explica que es deber suyo observarlos para detectar sus posturas. Así que aunque ellos estén distraídos platicando o acomodándose, Marcos los está escuchando detenidamente para detectar sus movimientos.

Por otro lado, ha habido indiscretos que se atreven a decirle –para mí que usted se hace el que no ve. Yo le pregunté a Marcos pero ¿qué ganarías con fingir que no ves? –Ellos creen que sólo me comporto como ciego con tal de ver chavas desnudas. -¡Ay qué tontería! Pensé yo. Y él continuó –yo les respondo que no atiendo sólo a mujeres, también atiendo a hombres, niños, niñas, adolescentes y gente mayor. Entre ellos, gente pasada de peso, que no tiene higiene o amputada. Además no todas las mujeres huelen bien, es más hay algunos cuerpos con los que pienso, si tan maltratada se siente su piel, no me quiero imaginar cómo se ve. Como yo lo pienso, es que en muchos casos es una ventaja para mí ser invidente. Puedo atender mejor, ya que no me distrae lo visual agradable ni lo visual desagradable.

Al final me platicó que ya está habituado a estos comentarios. No le incomodan. En esta etapa de su vida le afecta más que sus pacientes le digan que está “repuesto”. Eso sí lo pone de mal humor. Yo le digo que más bien está “apuesto” para que vuelva el buen humor. Y coincidimos en que todo esto es parte de vivir la discapacidad como una experiencia en la vida.

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¿Quién es Andrea Murguía?

Estudié Ciencias de la Comunicación. Me gusta fotografiar detalles e instantes únicos. Junto con mi compañero de vida, Marcos Velázquez he ofrecido por nueve años la conferencia En Contacto con la Ceguera, en donde hablamos sobre la experiencia de él al perder la vista durante su adolescencia. Acercamos el tema de la discapacidad visual a la percepción de la realidad social de las personas con la intención de cambiar la idea y la actitud. Debido a esta labor estudié Locución y expresión verbal para mejorar mi desempeño en acción.

Recientemente descubrí que escribo. Por muchos años escribí en mi mente. Repasaba oraciones en mi cabeza que pensaba que se escucharían bien si yo fuera escritora. Soy comunicadora y ahora entiendo que no sólo puedo transmitir los mensajes que pertenecen a los demás, sino también los propios y encuentro en la escritura una forma natural de hacerlo.

Para contactar a Andrea Murguía

informes@masajeyconferencias.com

viernes, 19 de agosto de 2011

Sintonizados con los derechos: forman a PCD como reporteros sociales en Colombia

Por: Karent Mendoza

Recientemente en Colombia, se echó a andar el proyecto Sintonizados con los Derechos, se trata de dar formación a las personas con discapacidad, con el objetivo de que sean ellos mismos quienes reporteen y difundan los acontecimientos relacionados con el tema de los derechos humanos, actuando como reporteros sociales.

En este grupo participan periodistas, servidores públicos, alumnos y profesores de la carrera de comunicación que de forma gratuita imparten talleres de periodismo a personas con discapacidad para formar a reporteros ciudadanos comprometidos con la narración de los hechos de manera profesional.

El proyecto es una iniciativa de Fundación Saldarriaga Concha y Disnnet Prensa Social y se está realizando en Bogotá, Pereira, Cali, Medellín, Cartagena y Barranquilla, con la finalidad de lograr la inclusión y el respeto de los derechos de las personas con discapacidad.

Al formar reporteros ciudadanos, las personas con discapacidad no sólo son participes de los acontecimientos, sino que también los darán a conocer y con ello estarán ejerciendo el derecho a la información.

Es importante destacar que los talleres no son improvisados y que el personal que los imparte realmente está comprometido con la sociedad, Patricia Galindo, de la Asociación Creemos Familias, asegura que: “esta actividad ha sembrado una semilla para actuar y reaccionar, para saber que no estamos solos y que saber también que éste proceso lo llevamos a cabo bajo los lineamientos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Colombia ratificó”.


La enseñanza del periodismo en este taller esta basada en lograr empatía con el lenguaje y el interés informativo, los estudiantes aprenden la técnica narrativa del periodismo, con ello despiertan su interés en otras técnicas como la crónica y el reportaje.

Ana Sol Restrepo, de la biblioteca de Comfa Cauca, señala que este taller le ha dejado mucho conocimiento, “Yo no sabía como se realizaba una crónica, sabía que existía porque lo escuchas en la radio en la Tv. Lo mismo me pasaba con las noticias, uno escucha noticias pero realmente no sabía como hacer ese trabajo tan importante para la comunidad”.

Estos talleres se imparten a personas con discapacidad visual, intelectual, motriz y auditiva, cada uno de ellos lo aprende a su forma y descubre habilidades para encontrar información relevante, ya sea mediante entrevistas o búsquedas en medios de comunicación.

Durante los talleres los asistentes ensayan estas técnicas con sus propios compañeros, lo cual aseguran “resulta muy divertido porque es una forma distinta de aprender”.

Al término del taller, los estudiantes se comprometen a actuar como reporteros y narradores de derechos para su comunidad.


Fuente: http://dis-capacidad.com/

domingo, 19 de junio de 2011

No hay presupuesto para rampas.


Artículo por: el profeta
Desde hace unas semanas me di cuenta que en mi sector de Villa el Salvador, donde ya vivo hace 5 años, han empezado a hacer areglos en las calles, quiero decir, pistas, berma central, etc... en algunos casos recién van asfaltar por primera vez los pasajes. Así que ya se imaginaran como es la accesibilidad en esta zona.

Como vi esto, me pregunte a mi mismo: ¿ Habrán proyectado rampas y accesibilidad para personas con discapacidad en esta obra? porque me he dado cuenta que esta obra no va ser pequeña sino algo que  va cambiar mucho al sector.

Yo no iba ir solo a investigarlo, así que envié un mail por se acaso  a CONADIS, para sugerir si podrían venir a investigar esto, y grata fue mi sorpresa su respuesta de que se comunicarían conmigo para coordinar una visita al lugar que les indicaba.

Así que el juueves 16 a eso de las 9 am, la gente de CONADIS vino a llevarme personalmente, estaban el sr. Victor Flores representante de CONADIS y el Sr. Eulogio Rojo representante de la OMAPED de Villa el Salvador.

Primero fuimos al lugar a conversar con los de la obra, tomar fotos y lo primero que nos dijeron los encargados en ese momento de ese proyecto de construccion  es que no ivan haber rampas.

Así que decidimos ir a la Municipalidad de Villa el Salvador a averiguar.  Nos entrevistamos con el ingeniero Eduardo Lecaros Sub Gerente de Estudios y Proyectos de esa municipalidad, persona muy amable y asequible, el nos dijo que no se había contemplado las rampas porque la empresa encargada de la financiación de esa obra en su presupuesto no había incluido mas que pistas y algunas veredas y que la municipalidad no contaba con ese presupuesto adicional para rampas. Pero  almenos nos escucho y agradecio lo aprendiendo sobre lo que es accesibilidad.

Al final la gente de CONADIS me dijeron que de todas maneras van ha enviar un documento oficial al PROGRAMA DE MEJORAMIENTO INTEGRAL DE BARRIOS Y PUEBLOS del Ministerio de Vivienda para que llame la atención a la  Municipalidad de Villa el Salvador por omitir la construcción de rampas en este proyecto de pistas y veredas. vamos a ver que sucede.

  








Foto: Sr. Victor Flores (CONADIS),  Ing. Eduardo Lecaros (Municipalidad V.E.S.), Yo, Sr. Eulogio Rojo (OMAPED V.E.S.)