NO HAGAS NADA POR NOSOTROS , SIN PREGUNTARNOS A NOSOTROS!!

UNETE A LA LUCHA!

miércoles, 29 de octubre de 2014

“El médico me dijo que en lugar de llorar vaya a ayudar” (Argentina)

Por Andrea Cattani afcattani@hotmail.com

Elba González vive en Colón y hace 14 años le diagnosticaron Miastenia Gravis. Lejos de darse por vencida, formó un grupo para ayudar a los demás. Cuenta su experiencia a El Entre Ríos.

En Colón funciona hace 12 años un grupo de miastenia gravis que se dedica a difundir la enfermedad y dar contención al enfermo cuando recién se lo diagnostica.

El viernes profesionales de FAIAM (Fundación Ayuda Integral al Miasténco) visitaron Entre Ríos. Era la tercera vez que venían a la provincia y la primera en Colón, donde brindaron una charla en el Hospital San Benjamín. “El auditorio quedó chico; tuvo que salir la doctora afuera con el micrófono. De regalo a tanto sacrificio decidieron que la Jornada sobre Miastenia Gravis se lleve a cabo en nuestra ciudad el 8 de junio”, nos anuncia Elba González, responsable del grupo, a quien hace 14 años que le diagnosticaron la enfermedad. Ayer visitó la redacción de El Entre Ríos.

-Elba, contanos sobre el grupo

-Somos 25 personas de Colón, Concepción del Uruguay, Concordia, Villaguay, Gualeguaychú, Federal. Por ahora no tenemos espacio físico. En junio del año pasado pedí al concejo deliberante que se me diera un lugar, ahora vamos a hablar con ellos por eso. Cuando aparece un enfermo vamos a la casa.

-¿Cómo fue que tuviste esta iniciativa?

-El día que me diagnosticaron el médico me dijo que en vez de llorar vaya a ayudar, porque había mucha gente que estaba llorando por no saber que ellos existían. Así que fui a Concepción del Uruguay, que es de donde soy oriunda y empecé a trabajar. Esta jornada era mi sueño personal; en realidad no tomé dimensión de que iba a ser tan grande, que iba a haber tanta gente.

-¿Cómo es la enfermedad?

-La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune. Significa debilidad en los músculos controlados por la voluntad. La causa está en estudio; se la relaciona con depresión y estrés, pero se guían más por lo que dice el paciente porque hasta el momento no hay ningún estudio científico que lo diga. Tampoco se sabe si es genético o hereditario, porque hay casos dentro de una misma familia, pero también conocemos de gemelas que una tiene miastenia y la otra no. Los síntomas son: debilidad de en párpados, brazos, piernas, y dificultad para respirar. Son síntomas que no vienen todos juntos; hoy podés tener caída de párpados y más adelante doble visión. No es contagiosa y no tiene cura, pero sí tratamiento. La medicación es de acuerdo a cada persona. No hay ley sobre la enfermedad pero sí dos resoluciones: la 435 es para las personas sin cobertura social y la 791 para quienes tienen mutual. Esta jornada justamente era para concientizar a las mutuales que cobran el Mestinón, cuando corresponde que sea gratis. Argentina es el único país en el mundo donde este medicamento es gratuito.

-¿Cuánto hace que es gratuito?

-Desde el ‘76 para los que tenían mutual y desde 2004 para los que no tienen cobertura, el proyecto fue peleado por la fundación. El miasténico diagnosticado que no tenga obra social, debe ir al hospital más cercano y decir que quiere entrar al programa; entonces como no hay ley, se invita al hospital que se adhiera al programa que está en Paraná, manejado por la Dra. Mariela Di María, dentro de las Enfermedades Raras.

-¿Cuántas personas con Miastenia Gravis hay en Entre Ríos?

-Yo tengo 50 personas diagnosticadas en toda la provincia. Debe haber más, pero como el trabajo que hacemos es a pulmón, es difícil llegar a todos. Más que nada nos cuesta enterarnos de los que tienen mutual, salvo que vengan a nosotros con el reclamo de que les están cobrando la medicación. En el departamento Colón tenemos 25 diagnosticadas; hay dos personas con sospecha de miastenia.

-A raíz de la charla que hubo el otro día en el hospital se acercaron otras personas con la enfermedad.

-Otras 17 personas se acercaron. Es difícil el diagnostico, porque la miastenia se confunde con dos o tres enfermedades, de hecho durante tres años yo estuve con el diagnóstico de esclerosis múltiple.

-Hablemos de lo cotidiano que debe vivir una persona que tiene esta patología.

-Como dicen en la fundación, la miastenia gravis es un traje a medida: hay personas que la manga le tira o no le prende el botón. Esto es lo mismo. En mi caso hago vida normal. Tengo una miastenia que es respiratoria, están afectados los músculos de la tráquea. Pero hay otras personas del grupo que no pueden caminar ni siquiera dos cuadras. No me animaría a decirte cómo es la vida de un miasténico, porque es muy diferente como llevamos la enfermedad. Hay quienes no aceptan su enfermedad propia o la de su hijo. Tengo varios chiquitos en el grupo: uno de 2 años acá en Colón. También tenemos uno en Concepción del Uruguay, Viale y en Urdinarrain, de 13, 9 y 7 años.

-¿Suele diagnosticarse en la infancia?

-Dicen que generalmente se diagnostica en las mujeres entre los 25 y los 45, y en hombre de 60 a 65 años, pero la miastenia gravis –como dicen en la fundación- no tiene edad, sexo ni credo. O sea le toca a cualquiera. Lo importante es que yo la otra vez puse en mi Facebook que hasta que el gobernador no se entere no voy a parar, y ayer nos mandó a pedir la remera para ponérsela.

-¿Cómo pueden contactarse con el grupo?

-Mi celular es (03447) 15576918. Los esperamos a todos.

Fuente: http://www.elentrerios.com/

VI Congreso Internacional de Terapia Ocupacional

Terapia Ocupacional de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (Lima-Perú) y organizador del VI Congreso Internacional de Terapia Ocupacional.


lunes, 20 de octubre de 2014

"Barreras" - Video que Denuncia las Barreras que Enfrentan las Personas en Silla de Ruedas

Barreras es un video del primer grupo de Playback-Core (Punk en Playback) español 
Esta Leche No Es De Vaca para denunciar las principales barreras físicas a las que se tienen que enfrentar día a día las personas con discapacidad en silla de ruedas.


sábado, 6 de septiembre de 2014

Un Litro de Lágrimas: Película (La Historia de Aya Kitou)

"Es un drama japonés basado en hechos reales. Narra la historia de Aya Kitou, una chica que a los 15 años de edad desarrolla una rara enfermedad llamada Degeneración espinocerebelosa, la cual daña el cerebelo del paciente afectando el movimiento motor, los reflejos, la percepción de distancia entre un objeto y otro, la coordinación, etc. El drama está basado en el diario de Aya Kito complementado con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80, pero la historia fue adaptada al 2005."
(Wikipedia)

Gracias a Katiuska Rodríguez por recomendar esta película.



viernes, 22 de agosto de 2014

EVENTO: " Estigma , Discriminación y Exclusión que Sufren las Personas con Problemas de Salud Mental en el Perú. "


El 10 de Octubre se conmemora el Día Mundial de la Salud Mental.

El Tema  señalado para el Evento conmemorativo de esta fecha es :

"  Estigma , Discriminación y exclusión  que sufren las personas con Problemas de Salud Mental en el Perú. "

Charla Magistral  a cargo del Doctor  Ciro Alegría Varona , Decano de la Escuela de Post Grado de la Pontificia Universidad Católica del Perú.

El  abogado  Alberto Vásquez  , Pontificia Universidad Católica del Perú , desarrollará el Tema : El  Derecho  de las Personas con Discapacidad , a la autonomía y al ejercicio de  su  Capacidad Jurídica . 

Lugar   :  Auditorio del Ministerio de la Mujer  -  Jr. Camaná esquina con Cuzco (Camaná 616)
Hora     :  9:00 - 1:00  p.m
Fecha  :   Viernes 26 de Setiembre del 2014 .

Ingreso Libre.

Profesionales y estudiantes Universitarios  , recibirán  CERTIFICADOS de Asistencia.
Inscripción : alamoelena@yahoo.com   (coordinación)
Fecha límite de inscripción  16 de Setiembre 2004 .

Elena Chávez - Coordinadora de este Evento.