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viernes, 22 de agosto de 2014

EVENTO: " Estigma , Discriminación y Exclusión que Sufren las Personas con Problemas de Salud Mental en el Perú. "


El 10 de Octubre se conmemora el Día Mundial de la Salud Mental.

El Tema  señalado para el Evento conmemorativo de esta fecha es :

"  Estigma , Discriminación y exclusión  que sufren las personas con Problemas de Salud Mental en el Perú. "

Charla Magistral  a cargo del Doctor  Ciro Alegría Varona , Decano de la Escuela de Post Grado de la Pontificia Universidad Católica del Perú.

El  abogado  Alberto Vásquez  , Pontificia Universidad Católica del Perú , desarrollará el Tema : El  Derecho  de las Personas con Discapacidad , a la autonomía y al ejercicio de  su  Capacidad Jurídica . 

Lugar   :  Auditorio del Ministerio de la Mujer  -  Jr. Camaná esquina con Cuzco (Camaná 616)
Hora     :  9:00 - 1:00  p.m
Fecha  :   Viernes 26 de Setiembre del 2014 .

Ingreso Libre.

Profesionales y estudiantes Universitarios  , recibirán  CERTIFICADOS de Asistencia.
Inscripción : alamoelena@yahoo.com   (coordinación)
Fecha límite de inscripción  16 de Setiembre 2004 .

Elena Chávez - Coordinadora de este Evento. 



martes, 12 de agosto de 2014

TESTIMONIO: LA MIASTENIA GRAVIS EN MI VIDA:

Por: Karen Sofía Martínez Trelles 

Tenía 17 años, era el mes septiembre del año 2012. Como cualquier día de la semana me alistaba para ir a la academia. En el trascurso del camino tenía una sensación extraña en mis ojos, que llegué a pensar que era producto de mis trasnochadas en Facebook. 

Recuerdo que estaba en el curso de álgebra y no sabía si mis mareos eran por ver la pizarra llena de números o era el malestar en mis ojos con el que me había despertado esa mañana. Pedí permiso para ir a los servicios higiénicos; entré y me miré al espejo, noté que tenía los dos ojos desviados ( virólos ) , me asusté mucho y no era para menos porque desde ese momento empecé a ver doble.

Regresé a casa llorando y no entendía por qué mi vista se había desviado abruptamente. 
Desde ese día mi madre y yo no paramos de visitar centros médicos, hospitales y doctores particulares.
Durante un año y cuatro meses viví con un diagnóstico falso de estrabismo. Yo solo esperaba el día en que programaran la operación y así acabar con mi visión doble.

En el 2013 ingresé a la universidad y confieso que ese año no fue nada fácil para mí. Tenía que ponerme un parche en el ojo izquierdo y ponerme unos lentes de sol durante todo el día así estuviera en el aula. 

Comencé a preocuparme más cuando en las exposiciones escuchaba que mi voz era diferente (gangosa) No sé si mis compañeros se percataron de ese cambio en mi voz pero yo si lo notaba y era algo que me acomplejaba e hizo que me apartara de mis amigos. Yo no podía entablar una conversación por más de 10 o 15 minutos porque luego sentía que mi lengua se trababa, no salían las palabras y comenzaba a salir esa voz que tanto me incomodaba.

Todo ese año entré en depresión. Yo era la chica del aula que escribía en su diario apartada de sus amigos, que esperaba el día miércoles para ir al área de psicología de la universidad. A los meses se presentaron más síntomas, tenía dificultad al comer, tomar agua. Tenía vergüenza al comer frente a personas porque para mí pasar el alimento era fastidioso y así el almuerzo de ser el momento más esperado del día pasó a ser el más incómodo. 

Habían días en que amanecía con los párpados caídos, con los músculos de mi cuerpo contraídos y lo que pensaba a todo esto era que mis molestias eran producto del estrés universitario.

Todas esas molestias eran esporádicas porque al mes solo tenía 10 días buenos. 

Culminé el primer año de la universidad y se me presentó un trabajo en Asia. Todo marchaba bien los tres primeros días. Al día siguiente amanecí muy mal, no podía hacer mis cosas por mi cuenta porque no tenía fuerza en el cuerpo. Una amiga me peinaba, me ayudaba a vestirme, a subir al camarote y entre otras cosas que me hacían sentir inútil. 

Ese día llegué al trabajo y muchos de mis compañeros me preguntaron si me sucedía algo porque me notaban triste y con un mal semblante. Ese día estaba desempeñando mi labor ''hasta las patas’’, sentía que no tenía nada de fuerza en los brazos como para sostener algo.

Fui al segundo piso de la tienda donde se encontraba la administradora. Cuando empecé a comunicarle como me sentía iban saliendo lágrimas de mis ojos, me sentía falta, inútil, torpe, impotente de no poder hacer las cosas bien porque no tenía fuerza en el cuerpo. Le dije que ese no era mi primer trabajo, que había tenido otros donde me demandaban más esfuerzo físico y nunca me había sentido tan débil. Ella me dio el día libre para descansar, me dijo que quizá era estrés y que me relajara. Tomé un relajante muscular en la noche y dormí plácidamente. 

Al día siguiente, me sentía peor que el anterior y así pasé dos días en el mismo plan. La administradora me recomendó que mejor regresara a Lima a que me viera un doctor y fue así. Llamé a mi madre para que me recogiera porque necesitaba de su ayuda. Solo duré una semana en aquel trabajo. Muy aparte de sentirme una inútil, también me sentía una carga para mi mamá y hermano porque iban a gastar en exámenes médicos hasta determinar si tenía alguna enfermedad porque la idea de trabajar durante las vacaciones era que con mi sueldo pagaría la mitad de la pensión de la universidad y así poder sentirme un poco más ''independiente''.

El 5 de enero de este año fui al neurólogo y le conté de los síntomas que tenía y cuál era el diagnóstico que yo manejaba. Él tras escucharme, dijo que probablemente tenía una enfermedad neuromuscular llamada MIASTENIA GRAVIS , no era curable pero que con un buen tratamiento se podía controlar. Advirtió que cada organismo reacciona de una manera diferente. Él no quiso explicarme más de la enfermedad y solo me dio una orden médica para que me practicaran una serie de exámenes. Saliendo del consultorio lloré como una niña, no entendía por qué tenía que sucederme eso a mí. 

Llegué a casa; busqué en internet sobre la enfermedad y me quedé anonadada con la información que encontré. A toda esa información que encontré solo le faltaba una foto mía y que dijera ''Historial clínico de la paciente Martínez’’. Pasaron las semanas y ya tenía los resultados, todos habían arrojado positivo. El doctor me indicó tomar una pastilla. Al inicio del tratamiento me chocaron, alteraban mi sistema nervioso y hacían temblar mi cuerpo acompañado del insoportable sudor.

Mi cuerpo se acostumbró al medicamento pero aún no era suficiente la dosis porque los síntomas se agravaban. Subieron la dosis a dos pastillas y luego a tres al día. Desde hace un mes tomo 3 pastillas al día cada cuatro horas y si me ayudan pero aún hay síntomas que persisten. Hay otros tratamientos para esta enfermedad pero son un poco complicados y de riesgo para mi salud.

Tengo una radiografía pendiente para descartar si tengo un tumor, que, de tenerlo tendría que someterme a una operación. 

Llegar a aceptar mi enfermedad no fue nada fácil, pensar que ya no puedo llevar el mismo ritmo de vida de antes, no poder ser la misma ''Chata Power'' de antes es complicado. Ahora me siento como una viejita, no tengo la misma fuerza de antes y tengo problemas para subir a los micros grandes (buses). Tendré algunos ''achaques'' de viejita pero el corazón bien contento de saber que las fuerzas que yo necesito no me las dan esas pastillas sino mi Padre Dios.

Tengo días buenos y días malos. He tenido que cancelar planes por aquellos ''días malos''. Así que si voy a visitarte, nos encontramos en algún lugar para lorear, considérate importante en mi vida porque me es un poco difícil movilizarme. 

Quizás te preguntes porque esta loca para posteando cosas de Dios a cada rato; te explico: Estoy sumamente agradecida con Él por mantenerme en pie, porque con cada despertar me demuestra que me ama y que mejor que llevar una vida donde reflejo ser una hija de Él y un facebook donde refleje lo mismo. YO SOY FELIZ ASÍ. 

Yo te pido que me tengas presente en tus oraciones, rezos o pensamientos deseándome mejoría en mi salud. Yo no pierdo la fe de ser sanada no por un tratamiento sino por obra y gracias de mi buen Padre Dios.

He aprendido a tener paciencia, a amarme mucho más. Disfruto cada día como si fuera el último de mi vida.
Si me ves un día montando bicicleta, con la raqueta en la mano o moviendo el cuerpo en la calle simulando bailar, siéntete feliz por mí porque ese será uno de esos ''días buenos''. Aunque no lo creas, esas actividades que tu realizas a diario para mí son pequeños triunfos porque así le demuestro a la enfermedad que soy #strong ( fuerte) y no me vencerá. 

El 02 de Junio, Día Mundial contra la Miastenia Gravis , me detuve a pensar en la mañana como estaba hace unos meses y como estoy ahora. Como dicen es ''otra cosa’’, mi estado de ánimo es otro y mis ganas de vivir son intensas.

Tengo metas y sueños que puede que me tomen más tiempo de lo debido pero que al final las lograré. Deseo con todo corazón poder abrazar a mi futuro esposo con todas mis fuerzas y poder sostener a mi hija en brazos. Sé que para ese entonces Dios ya habrá echo un milagro en mi vida porque el propósito que él tiene es únicamente hacerme feliz.

No hay necesidad de etiquetar a cada persona que me ha brindado su apoyo , ustedes saben quiénes son y les estaré agradecida siempre.
BENDICIONES!!! 

Karen Sofía Martínez Trelles

Asociación Miastenia Perú 

sábado, 12 de julio de 2014

Esclerosis Múltiple : Dr. TV (Perú)

Programa especial del Dr. TV que se transmite por América TV, el tema: Esclerosis Múltiple

viernes, 11 de julio de 2014

miércoles, 9 de julio de 2014

Enfermedades Raras : ICORD gestionando mesas de negociación en Suecia

Virginia A. Llera, MD 
Presidente Fundación GEISER 
Presidente ICORD 
El pasado 18 de Junio la International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), organización internacional con sede en Suecia organizo su "1er Accord con la Industria" convocando a líderes en la temática y alrededor de una quincena de compañías farmacéuticas internacionales que trabajan con productos huérfanos. El encuentro fue presidido por la Dra. LLera y se llevo a cabo en el Hospital Karolinska de Estocolmo, asociado al prestigioso instituto que cada año otorga los premios Nobeles. 

ICORD es una organización global, en el que todas las partes interesadas en el ámbito de las enfermedades raras (pacientes, academia, profesionales de la salud, la industria, agencias gubernamentales, autoridades sanitarias, etc.) tienen la posibilidad de interactuar en los mismos niveles. La misión de ICORD es mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo a través de un mejor conocimiento, la investigación, la atención, la información, educación y concienciación.

En la oportunidad la Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) pudo introducir las prioridades de Latinoamérica para una colaboración internacional que sea redituable en esta parte del mundo y la idea de servir de plataforma para proyectos de educación o investigación que se deseen desplegar en la región (información especifica disponible para interesados en proyectos con respaldo internacional).  

Este ha sido,  el primero de una serie planificada de workshops destinado a temas puntuales y con los diferentes actores involucrados en la temática. GEISER, interesado en resaltar las necesidades de la región, aspira a concretar uno de ellos en nuestro continente y en fecha próxima.

Además, el próximo 7-9 de Octubre estaremos inaugurando el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en la ciudad de  Ede, Holanda central y que se lleva a cabo junto con organismos oficiales de ese país y organizaciones de investigación clínica, aparte de la participación de los principales expertos internacionales (ver www.icord.se)