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jueves, 8 de septiembre de 2016

Que es El Tratado de Marrakech y Su Importancia

El tratado de Marrakech es el segundo instrumento internacional vinculante del siglo XXI es el resultado de muchos años de trabajo de las organizaciones de personas ciegas de todo el mundo. Esto se da por la enorme brecha que existe en el acceso a la lectura de las personas con discapacidad visual en todo el mundo.

La puesta en práctica de este acuerdo permitirá, por ejemplo, que las personas ciegas y con baja visión de América Latina podamos acceder a los miles de títulos que la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) tiene en su biblioteca y que hoy no puede compartir con otros países debido a las barreras todavía vigentes. Para esto las personas ciegas de España han presionado a su gobierno para lograr la ratificación del tratado porque si no está entre los países que lo ratifican no puede recibir ni compartir y aún están presionando a su gobierno porque España todavía no deposita su ratificación por el momento a partir del 30 de setiembre se podrá compartir entre los países que ya culminaron el trámite de ratificación entre los que se encuentra Perú.

Este tratado también espera fomentar la producción de materiales en formatos accesibles. Y la formación de redes de intercambio para no duplicar esfuerzos.

Alcanzamos una meta muy importante que posibilita dos mecanismos de acceso a la lectura por parte de las personas ciegas, con baja visión o con otras dificultades para acceder al texto impreso: La producción en formatos accesibles y el intercambio transfronterizo de obras en estos formatos, en ambos casos sin pagar derechos ni gestionar licencias o autorizaciones por parte de los autores o editores.

Por lo tanto, con la entrada en vigencia del Tratado de Marrakech se inicia una nueva etapa en el campo de los derechos de las personas con discapacidad. Hoy se da comienzo al proceso de implementación de este acuerdo internacional entre los veinte países que han encontrado en Marrakech un camino para realizar los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

Si en Latinoamérica se habla de 1 o 2% de obras en formatos accesibles y diría lamentablemente que en el Perú las publicaciones en sistema Braille se pueden contar con los dedos de la mano.

Este año estuve invitada a la feria internacional del libro y lamenté que no encontré un solo Stand que tuviera algo de libros accesibles; pensé que los libros digitales son la solución pero o que pena estaban en formato PDF de imagen quiere decir que el lector de pantalla me dice el documento está vacío o es una imagen.

La implementación inicia y será una tarea ardua. Se debe velar porque se trabaje en todos los formatos accesibles.


Por:
Elizabeth Campos Sánchez
Directora Ejecutiva - CODIP
Referente Nacional Campaña Derecho A Leer


miércoles, 31 de agosto de 2016

Cuando la Energía Eléctrica Se Convierte En Algo Mas que Una Necesidad Para Vivir

If you have SMA and live alone in a third-world country, what might happen to you if there is not electricity where you live for several days? Not me because help in many ways came from Heaven.

¿Qué le puede pasar a una persona con AME, que vive solo en un país del tercer mundo, y de repente tu habitación queda en tinieblas durante tres días y medio?

La TV, tu única fuente de entretenimiento, y la computadora que nos conecta con personas en otras partes del mundo, no se pueden utilizar. Si bien se puede soportar esa falta, de repente te das cuenta que el hervidor de agua y el microondas para calentar la comida que te traen no funciona. Un inventario mental nos dice que solo tenemos un termo de agua para las infusiones que permiten calentar el cuerpo ante este frió limeño que es una amenaza seria para quienes tenemos problemas neurológicos progresivos. Las luces de emergencia solo durarán unas 4 horas, se compra velas que me hizo recordar los años 50s cuando estudiaba bajo esa tenue luz que iluminaba todo mi mundo; o los 90s, cuando en penumbra nos dejaban los terroristas cada vez que les daba la gana. No hay fuerza ni juventud, pero el coraje es el mismo aunque se depende más de terceros para sobrevivir. 

Premonitoriamente le había pedido a Antonio, el técnico de enfermería que me apoyó en fiestas patrias, que extendiera su servicio de 12 horas a 24 horas y esto fue vital para alimentarme. A EDELNOR le explicaba lo que es AME y mi situación, pero su respuesta lacónica fue ¨Nos reportan que a las 2 de la mañana la avería habrá sido solucionada¨. Al día siguiente, los celulares estaban ya sin carga, las luces de emergencia que se prendía por ratos marcaban LOW, y el termo vacío. Daniel llegó temprano para reemplazar a Antonio, y se coordinó con él la carga de los celulares, la luz de emergencia y el llenado de dos termos de agua hervida en casa de un familiar, y otros dos más antes de marcharse a las 6pm. Quién nos apoya los viernes se reivindicó viniendo el sábado para acostarme, aun cuando la posición no era la adecuada, era mejor que dormir sentado. 

Había que evacuar a casa del cuñado el domingo no solo para celebrar su cumpleaños número 82, sino también para hidratarme y recobrar tranquilidad. Al regresar a las 6pm, seguía el apagón, los vecinos estaban indignados, y EDELNOR SEGUÍA REPORTANDO HORAS FICTICIAS de arreglo. Cuando Daniel llega a las 9pm, había que reaprovisionarse de agua hervida donde su familiar. Una hora después, la luz había ya regresado y los noticieros dominicales informaban sobre el fallecimiento de Juan Gabriel. 

Esta experiencia me hizo ver que EDELNOR no tiene idea de lo que es atrofia muscular espinal, que ignora que muchos de los que padecemos este tipo de enfermedad necesitamos usar BIPAP (Maquina para respirar) para dormir o estar conectados a una máquina para mantener la vida; y sin energía eléctrica, ésta se nos va. En Argentina están pidiendo a los ELECTRODEPENDIENTES con AME explicar sus necesidades (que las tengo claras), aquí todavía nos hace faltar concientizar a las empresas que nos proveen estos servicios que nuestras vidas pueden estar en peligro si luz o agua se interrumpiera por días, y si no se dispone de un sistema de auxilio que pueda atendernos en casos de emergencia. Y como hacer frente a estas emergencias CUESTA. Gracias CASP (Centro Ann Sullivan del Perú) por el trabajo que tengo, y a Dios por enviarme la ayuda necesitada. Y claro este martes 29, estaba preparado por seacaso.

lunes, 1 de agosto de 2016

XII Congreso Internacional Científico Familiar MPS (Mucopolisacaridosis)

A los Profesionales y Familias MPS,  informamos de que ya hay fecha para el XII Congreso Cientifico Familiar  este año en Madrid, serán los días 30 de septiembre y 1 de octubre.

Las inscripciones ya se pueden realizar online mediante el siguiente enlace 


y para cualquier consulta pueden contactarse con:

Secretaría Técnica
Reunions i Ciència
c/ Montnegre 18-24 08029 Barcelona 
Telf.: 93 410 86 46 > fax: 93 430 32 63
E-mail: jaumemagrans@gruporic.com


Asociación MPS España
Tel. 93.804.09.59


domingo, 31 de julio de 2016

Película: Los Principios del Cuidado


Ben es un escritor retirado que decide dedicarse a cuidar enfermos tras pasar una tragedia personal.

Después de 6 semanas de formación, conoce a su primer cliente, Trevor, un chico de 18 años con Distrofia Muscular de Duchenne. Al poco tiempo, se embarcan en un viaje improvisado a todos los sitios que más le han llamado la atención , entre los que destaca especialmente el "Hoyo más profundo del mundo". Por el camino recogen a una chica muy descarada que se ha escapado de casa. Ella los ayudará a aprender a sobrevivir fuera de su calculada rutina mientras van entendiendo la importancia de la esperanza y de la amistad de verdad.

Descargar Película

Pass: www.descargatelocorp.com

lunes, 11 de julio de 2016

ENCUESTA SOBRE LA PERCEPCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD MOTORA SOBRE INCLUSION Y ACCESIBILIDAD EN LIMA


KIPU LLAXTA es un  proyecto social que busca incentivar la inclusión, de personas con discapacidad motora en silla de ruedas en lugares públicos de Lima Metropolitana.

Con esta encuesta quieren saber la apreciación que tienen las personas con discapacidad motora usuarios de sillas de rueda que viven en Lima sobre la existencia de prácticas de inclusión (participación igualitaria) y accesibilidad (vías de acceso y comunicación adecuadas) que se dan en su entorno.

Llena la encuesta aqui en este link:



Mas info en: