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sábado, 5 de noviembre de 2016

“La Solución No Es Cargar Con Nosotros” : Entrevista a Carlos Blanch


Carlos Blanch comparte su lucha para que personas con discapacidad tengan oportunidades

Está inscrito en el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), pero sabe que no es suficiente para que lo traten con respeto. Tiene claro que la lástima no es el camino y nos cuenta el daño que como sociedad generamos en un grupo vulnerable que merece ser tratado “de igual a igual”.


Carlos Blanch es uno de los tantos peruanos que día a día luchan con la indiferencia de las entidades. “Los principales obstáculos son la falta de accesibilidad urbanística, la falta de transporte adecuado. Salir  a la calle es muy importante para nosotros. Sin estas cosas no podemos ir a un hospital, no podemos ir a estudiar, a trabajar”, asevera.

También siente las etiquetas creadas por la población. “Mucha veces te marginan porque creen que eres una carga o un estorbo. Suena duro pero aun es una realidad. Todo esto hace que las personas con discapacidad prefieran segregarse a sí mismas y vivir en un mundo de resentimiento emocional y el ‘no se puede’ asume sus vidas y de la gente que los rodea, especialmente de los familiares”, cuenta.
“La sociedad aún mantiene conceptos retrogradas de la imagen de una persona con discapacidad como son ‘el enfermito’, ‘el pobrecito’, ‘el minusválido’, ‘el impedido’. Cosas que hacen que no tengamos muchas veces esa oportunidad de demostrar que con apoyo podemos luchar en la vida de igual a igual”, defiende.

Herramientas 

Al gobierno le pide oportunidades, no caridad. “Necesitamos que nuestras leyes y derechos se cumplan. La solución no es cargar con nosotros. La solución es darnos herramientas y oportunidades para poder elegir como queremos y merecemos vivir”, enfatiza.
Se opone a los sentimientos de lástima creados en beneficio de quien da, en lugar de quien recibe. “No me gusta que se obtenga algo a cambio de nuestras necesidades o imagen de ser ‘diferentes’. Políticos en campaña lo hacen. Instituciones del estado o municipales que dicen velar por los derechos de las personas con discapacidad cuantas veces hacen actividades con regalos para decir que trabajan por nosotros”, señala.

Buscan ser visibles

Sobre el Día Nacional de la Persona con Discapacidad, 16 de octubre, reflexiona con tristeza. “Le falta mucho a nuestro país para que seamos realmente visibles. Comenzando que en muchos sectores ni se acuerdan o no saben de esta fecha tan importante para nosotros. Esta fecha pasa desapercibida”, lamenta.
Aunque las batallas son pesadas, se anima a incentivarlas. “Sé que no es fácil pero nadie va luchar por nosotros más que nosotros mismos. Y esto va también a los familiares y quienes acompañan a las personas con discapacidad. La discapacidad no es el final, no es ser menos valido ni estar enfermo, es simplemente una característica que te hace vivir diferente, pero como parte de este mundo”, indica.
Del mismo modo, es un crítico de la Teletón, pues para que sea exitosa muestra casos extremos. Sin embargo, reconoce que a veces se lo plantea como “un mal necesario”.
“Cada Teletón las personas con discapacidad, hasta los que no pertenecemos a la Clínica San Juan de Dios, estamos de moda y en los otros días del año somos discriminados, invisibles”, sostiene.

¿Quién puede vivir con 150 soles?

Respecto al Programa de Pensión por Discapacidad Severa, creado en agosto del año pasado, se muestra contrariado. “Siempre he sido de la idea que dar una pensión no es la solución, es quizás una pequeña ayuda, pero no creo que alcance para cubrir las necesidades y apoyos para que una persona con discapacidad viva una vida de calidad”, manifiesta.
“¿Quién puede vivir con 150 soles que es el monto que se ha fijado para la pensión no contributiva?”, se pregunta y explica que recibe una pensión por orfandad que se le acaba pronto al ser más baja aun. “Es como darnos una ‘limosna’ a cambio de hacer ver  que hacen algo por nosotros”, añade.
En cambio, da una salida muy poco analizada. “Preferiría que aparte de la pensión, se  subsidie gastos de cuidadores, que muchas veces son los familiares. También que este subsidio cubra  asistentes personales, rehabilitación, transporte. De acuerdo a la necesidad de cada caso”, dice.
Finalmente, defiende la idea de que muchas personas con discapacidad pueden generar ingresos más altos que una pensión.

Entrevista dada al Diario Peruano El Men:   http://elmen.pe/

miércoles, 5 de octubre de 2016

I Coloquio sobre Discapacidad y Ciencias Sociales


La Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, está organizando el I COLOQUIO SOBRE DISCAPACIDAD Y CIENCIAS SOCIALES,

Objetivo General:

Generar un espacio de reflexión colectiva en torno a los enfoques, teorías y prácticas para abordar la discapacidad actualmente.

Objetivos Específicos:

Reflexionar en torno a las políticas y prácticas nacionales para la atención de la discapacidad, de cara con los estándares internacionales de protección de derechos humanos.
Incentivar a la sistematización e investigación en las y los estudiantes Ciencias Sociales en general, y de Trabajo Social en particular.

Ponencias principales de Luis Fernando Astorga (de Costa Rica) y Pamela Molina (de Chile).

Este evento se realizará en el Auditorio de la Facultad de Ciencias Sociales el martes 18 de octubre, a partir de las 5pm. ¡Todo el mundo está cordialmente invitado!


jueves, 29 de septiembre de 2016

Centro Ann Sullivan dictará Talleres Gratuitos en 10 Ciudades del Perú dirigidas a padres de niños con habilidades diferentes

Talleres se dictan en el marco del programa “De Madre a Madre”

Por segundo año consecutivo 10 familias y 20 profesionales del Centro Ann Sullivan del Perú -
CASP dirigirán simultáneamente 10 talleres gratuitos en 10 ciudades del Perú, como parte del Programa “De Madre a Madre”.

Liliana Mayo, directora del CASP indica que cada taller estará dirigido por dos especialistas y una madre de familia con su hijo(a) con habilidades diferentes, para que a través del ejemplo y práctica sea mucho más didáctico y se asimilen mejor las técnicas y conceptos. Agregó que en esta ocasión las ciudades que recibirán la capacitación son: Cusco, Sicuani, Arequipa, Tacna, Iquitos, Tarapoto, Pucallpa, Sullana, Chiclayo y Moquegua.

Los talleres presenciales, que en esta ocasión desarrollará el tema "Qué hacer para que mis hijos o estudiantes con habilidades diferentes se comporten mejor”, se realizará el sábado 1 de octubre del 2016, de 8:00am a 5:00pm. Éstos, están dirigidos a familiares de personas con habilidades diferentes (autismo, Síndrome de Down, retardo en el desarrollo, parálisis cerebral, entre otros diagnósticos), profesores de educación especial, de educación regular, psicólogos, terapeutas de diversas áreas, estudiantes de educación superior y público en general.

“Es importante comentar los talleres tienen una metodología que facilita la interrelación de los participantes con los especialistas, debido a que se desarrolla con demostraciones en vivo que realizarán las madres de familias con sus hijos, e interacciones activas con los participantes para hacer prácticas con sus propios ejemplos” señaló la Dra. Mayo.


Para mayor información e inscripción contactarse con los facilitadores CASP de cada ciudad, o ingresar a www.annsullivaperu.org o contactar a los teléfonos 514-7100 ó al 514 7120 y/o correo: asistente10@annsullivaperu.org
Equipo Proyectos & Investigaciones
Centro Ann Sullivan del Perú – CASP
Web: http://www.annsullivanperu.org


jueves, 8 de septiembre de 2016

Que es El Tratado de Marrakech y Su Importancia

El tratado de Marrakech es el segundo instrumento internacional vinculante del siglo XXI es el resultado de muchos años de trabajo de las organizaciones de personas ciegas de todo el mundo. Esto se da por la enorme brecha que existe en el acceso a la lectura de las personas con discapacidad visual en todo el mundo.

La puesta en práctica de este acuerdo permitirá, por ejemplo, que las personas ciegas y con baja visión de América Latina podamos acceder a los miles de títulos que la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) tiene en su biblioteca y que hoy no puede compartir con otros países debido a las barreras todavía vigentes. Para esto las personas ciegas de España han presionado a su gobierno para lograr la ratificación del tratado porque si no está entre los países que lo ratifican no puede recibir ni compartir y aún están presionando a su gobierno porque España todavía no deposita su ratificación por el momento a partir del 30 de setiembre se podrá compartir entre los países que ya culminaron el trámite de ratificación entre los que se encuentra Perú.

Este tratado también espera fomentar la producción de materiales en formatos accesibles. Y la formación de redes de intercambio para no duplicar esfuerzos.

Alcanzamos una meta muy importante que posibilita dos mecanismos de acceso a la lectura por parte de las personas ciegas, con baja visión o con otras dificultades para acceder al texto impreso: La producción en formatos accesibles y el intercambio transfronterizo de obras en estos formatos, en ambos casos sin pagar derechos ni gestionar licencias o autorizaciones por parte de los autores o editores.

Por lo tanto, con la entrada en vigencia del Tratado de Marrakech se inicia una nueva etapa en el campo de los derechos de las personas con discapacidad. Hoy se da comienzo al proceso de implementación de este acuerdo internacional entre los veinte países que han encontrado en Marrakech un camino para realizar los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

Si en Latinoamérica se habla de 1 o 2% de obras en formatos accesibles y diría lamentablemente que en el Perú las publicaciones en sistema Braille se pueden contar con los dedos de la mano.

Este año estuve invitada a la feria internacional del libro y lamenté que no encontré un solo Stand que tuviera algo de libros accesibles; pensé que los libros digitales son la solución pero o que pena estaban en formato PDF de imagen quiere decir que el lector de pantalla me dice el documento está vacío o es una imagen.

La implementación inicia y será una tarea ardua. Se debe velar porque se trabaje en todos los formatos accesibles.


Por:
Elizabeth Campos Sánchez
Directora Ejecutiva - CODIP
Referente Nacional Campaña Derecho A Leer


miércoles, 31 de agosto de 2016

Cuando la Energía Eléctrica Se Convierte En Algo Mas que Una Necesidad Para Vivir

If you have SMA and live alone in a third-world country, what might happen to you if there is not electricity where you live for several days? Not me because help in many ways came from Heaven.

¿Qué le puede pasar a una persona con AME, que vive solo en un país del tercer mundo, y de repente tu habitación queda en tinieblas durante tres días y medio?

La TV, tu única fuente de entretenimiento, y la computadora que nos conecta con personas en otras partes del mundo, no se pueden utilizar. Si bien se puede soportar esa falta, de repente te das cuenta que el hervidor de agua y el microondas para calentar la comida que te traen no funciona. Un inventario mental nos dice que solo tenemos un termo de agua para las infusiones que permiten calentar el cuerpo ante este frió limeño que es una amenaza seria para quienes tenemos problemas neurológicos progresivos. Las luces de emergencia solo durarán unas 4 horas, se compra velas que me hizo recordar los años 50s cuando estudiaba bajo esa tenue luz que iluminaba todo mi mundo; o los 90s, cuando en penumbra nos dejaban los terroristas cada vez que les daba la gana. No hay fuerza ni juventud, pero el coraje es el mismo aunque se depende más de terceros para sobrevivir. 

Premonitoriamente le había pedido a Antonio, el técnico de enfermería que me apoyó en fiestas patrias, que extendiera su servicio de 12 horas a 24 horas y esto fue vital para alimentarme. A EDELNOR le explicaba lo que es AME y mi situación, pero su respuesta lacónica fue ¨Nos reportan que a las 2 de la mañana la avería habrá sido solucionada¨. Al día siguiente, los celulares estaban ya sin carga, las luces de emergencia que se prendía por ratos marcaban LOW, y el termo vacío. Daniel llegó temprano para reemplazar a Antonio, y se coordinó con él la carga de los celulares, la luz de emergencia y el llenado de dos termos de agua hervida en casa de un familiar, y otros dos más antes de marcharse a las 6pm. Quién nos apoya los viernes se reivindicó viniendo el sábado para acostarme, aun cuando la posición no era la adecuada, era mejor que dormir sentado. 

Había que evacuar a casa del cuñado el domingo no solo para celebrar su cumpleaños número 82, sino también para hidratarme y recobrar tranquilidad. Al regresar a las 6pm, seguía el apagón, los vecinos estaban indignados, y EDELNOR SEGUÍA REPORTANDO HORAS FICTICIAS de arreglo. Cuando Daniel llega a las 9pm, había que reaprovisionarse de agua hervida donde su familiar. Una hora después, la luz había ya regresado y los noticieros dominicales informaban sobre el fallecimiento de Juan Gabriel. 

Esta experiencia me hizo ver que EDELNOR no tiene idea de lo que es atrofia muscular espinal, que ignora que muchos de los que padecemos este tipo de enfermedad necesitamos usar BIPAP (Maquina para respirar) para dormir o estar conectados a una máquina para mantener la vida; y sin energía eléctrica, ésta se nos va. En Argentina están pidiendo a los ELECTRODEPENDIENTES con AME explicar sus necesidades (que las tengo claras), aquí todavía nos hace faltar concientizar a las empresas que nos proveen estos servicios que nuestras vidas pueden estar en peligro si luz o agua se interrumpiera por días, y si no se dispone de un sistema de auxilio que pueda atendernos en casos de emergencia. Y como hacer frente a estas emergencias CUESTA. Gracias CASP (Centro Ann Sullivan del Perú) por el trabajo que tengo, y a Dios por enviarme la ayuda necesitada. Y claro este martes 29, estaba preparado por seacaso.