Evento : Alcances sobre la situación de las personas con discapacidad y el ejercicio de sus derechos en Tacna

La doctora Malena Patricia Pineda Ángeles, Jefa del Programa de Defensa y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo y el «Mecanismo Independiente encargado de promover, proteger y supervisar la aplicación en el Estado peruano de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad – MICDPD» de las Naciones Unidas están invitando a asistir a la presentación del informe: Alcances sobre la situación de las personas con discapacidad y el ejercicio de sus derechos en Tacna, que se llevará a cabo el día martes 30 de noviembre del 2021, a las 10:00 a.m. Dicho evento estará dirigido a autoridades y ciudadanos/as en general mediante la plataforma Zoom.

Para registrarse, ingresar por el siguiente enlace:  https://bit.ly/3DRsP9x

Luego de la inscripción, recibirá un e-mail de confirmación para unirse al evento.

El objetivo de esta reunión es presentar los resultados dos informes que buscan brindar una aproximación sobre la situación de las personas con discapacidad en la región Tacna, enfocándose, en esta oportunidad, al ejercicio de sus derechos a la educación, salud y trabajo, así como en presentar información vinculada con los servicios de salud mental establecidos en la región durante la pandemia por la Covid-19.

Fuente: MICDPD - Defensoría del Pueblo 

"LA VOZ PCD 2019"

Los invitamos al gran 5° Concurso de Canto "LA VOZ PCD 2019", organizado por la Asociación de Artistas con Discapacidad Perú, certamen a realizarse en el auditorio Eusebio Grados de la CONFEDERACIÓN DE TRABAJADORES DEL PERÚ (CTP), sito en Jr. Ayacucho (calle El Tigre) 173 Barrios Altos (a una cdra. del Congreso).

Los esperamos desde la 1 pm. con toda la emoción.... Las personas con discapacidad tenemos mucho talento y calidad artística.

NO FALTES... INGRESO LIBRE...!!!

TALLERES INTERNACIONALES PARA TERAPEUTAS FÍSICOS, OCUPACIONALES, PSICÓLOGOS, PADRES DE FAMILIAS, PÚBLICO EN GENERAL.

TALLER INTERNACIONAL I
TÉCNICAS PARA MOVER O TRASLADAR A PERSONAS
CON DISCAPACIDAD FÍSICA

Los participantes adquirirán conocimientos de las habilidades necesarias para poder mover con seguridad a miembros de la familia o pacientes de diversas edades con limitaciones físicas ocasionados por distrofia muscular, parálisis cerebral, infarto cerebral, síndrome de Down, u otras condiciones.

Diversas estrategias se demostrarán y se realizarán prácticas grupales con los participantes.

Incluye:
• Materiales para las prácticas
• Coffee Break
• Certificado virtual: 5:30 horas pedagógicas
• Interpretación simultánea inglés-español

Día: Viernes 8 de junio
Registro: 4:30pm a 5:00pm
Horario: 5:00pm a 8:30pm
Inversión: S/. 85.00 soles Público en general
S/. 60.00 soles Estudiantes de Pre-grado



TALLER INTERNACIONAL II
PROCESAMIENTO SENSORIAL PARA APOYAR A LOS
NIÑOS PEQUEÑOS

Los participantes aprenderán a definir lo que significa el procesamiento sensorial y su diferencia con la integración sensorial; explicar cómo los diferentes patrones del procesamiento sensorial impactan en la vida diaria, así como describir las estrategias de intervención del procesamiento sensorial para apoyar la participación de los niños pequeños en la vida diaria.


DIRIGIDO
Terapeutas físicos, Terapeutas ocupacionales, Técnicos de terapias, Cuidadores de niños y adultos, Enfermeros, Psicólogos, Padres de familias, Estudiantes de pre-grado, Público en general.

Incluye:
• Materiales para las prácticas
• Coffee Break
• Certificado virtual: 5:30 horas pedagógicas
• Interpretación simultánea inglés-español

Día: Sábado 9 de junio
Registro: 8:00am a 8:30am
Horario: 8:30am a 12:30pm
Inversión: S/. 85.00 soles, público en general
S/. 60.00 soles, estudiantes de Pre-grado

/ / / / Promo2.5 ¡Arma tu grupo! / / / / /
Por cada 2 inscritos, la 3ra solo paga el 50% de inscripción.

/ / / / Padres CASP / / / /
S/. 60.00 soles

LUGAR:
Auditorio Judith M. LeBlanc
Centro Ann Sullivan del Perú
Calle Petronila Álvarez 180
Urb. Pando V Etapa
San Miguel- Lima 32 - Perú

FORMAS DE PAGO:
-Tesorería del CASP
-Depósito bancario en cuenta del CASP
*BCP S/ 192-0148265-0-25
*Cód. Interbancario 002-192-000148265025-34

Concurso de Canto Buscando la Voz PcD - Personas con Discapacidad

Aun quedan  días para inscribirse al 3er. Concurso de Canto Buscando la Voz PCD, un concurso exclusivamente para personas con discapacidad. Hasta el 30 de Julio en el CERP La Victoria, Prolongación Cangallo Cuadra 3  - La Victoria - Lima.

Informes al: 940553121

II Curso Taller de Capacitación de Asistentes Personales para personas con discapacidad

Capacitación gratuita!

La Asociación Luchando Contra Viento y Marea- LCVM pone en conocimiento que se realizará en coordinación con la Comisión de Inclusión Social y Persona con Discapacidad del Congreso de la República, la Municipalidad Metropolitana de Lima, Ong Sociedad y Discapacidad-SODIS el “II Curso Taller de Capacitación de Asistentes Personales para personas con discapacidad”. 

Se llevará a cabo el 28, 29 y 30 de Abril de 9:00 am a 4:00 pm en Jirón Lambayeque N° 279 –Distrito del Rímac.

Dirigido a hombres y mujeres, mayores de edad, que tengan o estén cursando estudios de Salud o carreras afines, que tengan experiencia básica en atención a personas con discapacidad o familiar y principalmente que tengan vocación de servicio. El curso contará con la participación de ponentes con experiencia nacional e internacional, es totalmente gratuito y contará con certificación.

Cupos Limitados, previa inscripción.

Informes e Inscripciones 

Cel. 986583161 - 311-7482

asoc.lcvm@gmail.com

kvillegas@congreso.gob.pe

I Coloquio sobre Discapacidad y Ciencias Sociales

La Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, está organizando el I COLOQUIO SOBRE DISCAPACIDAD Y CIENCIAS SOCIALES,

Objetivo General:

Generar un espacio de reflexión colectiva en torno a los enfoques, teorías y prácticas para abordar la discapacidad actualmente.

Objetivos Específicos:

• Reflexionar en torno a las políticas y prácticas nacionales para la atención de la discapacidad, de cara con los estándares internacionales de protección de derechos humanos.
• Incentivar a la sistematización e investigación en las y los estudiantes Ciencias Sociales en general, y de Trabajo Social en particular.

Ponencias principales de Luis Fernando Astorga (de Costa Rica) y Pamela Molina (de Chile).

Este evento se realizará en el Auditorio de la Facultad de Ciencias Sociales el martes 18 de octubre, a partir de las 5pm. ¡Todo el mundo está cordialmente invitado!

XII Congreso Internacional Científico Familiar MPS (Mucopolisacaridosis)

A los Profesionales y Familias MPS,  informamos de que ya hay fecha para el XII Congreso Cientifico Familiar  este año en Madrid, serán los días 30 de septiembre y 1 de octubre.

Las inscripciones ya se pueden realizar online mediante el siguiente enlace 

Inscibirse

y para cualquier consulta pueden contactarse con:

Secretaría Técnica

Reunions i Ciència

c/ Montnegre 18-24 08029 Barcelona 

Telf.: 93 410 86 46 > fax: 93 430 32 63

E-mail: jaumemagrans@gruporic.com

Asociación MPS España

Tel. 93.804.09.59

info@mpsesp.org

www.mpsesp.org

II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE TEA “HABLEMOS DE AUTISMO 2016” En Tacna

“Como elaborar un Plan De Intervención Terapéutico y Educativo

Integral, Actualizaciones y Buenas Prácticas”

La Asociación KOLOB AUTISMO TACNA, con el respaldo de ALEPH TEA de España, el patrocinio del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS-PERÚ) y el equipo técnico del Centro Especializado en Autismo, Kolob, invita a participar a Gobiernos Regionales, Municipalidades Provinciales, Municipalidades Distritales, Instituciones Públicas y Privadas, Psicólogos, Profesionales Fonoaudiólogos,Terapeutas Ocupacionales, Docentes de Educación Especial, Docentes de Educación Regular de nivel inicial, primario y secundario , Pediatras, Psiquiatras, Neurólogos, Estudiantes, Padres de familia y público en general,

al II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE AUTISMO “HABLEMOS DE AUTISMO 2016” a realizarse los días 22, 23 y 24 de julio de 2016, en las Instalaciones de nuestro institución en Tacna Perú.

El objetivo de este es poder brindar a la colectividad formación de primera línea, en actualizaciones y buenas prácticas de procedimientos de intervención de niños con Autismo, en las principales áreas de abordaje para cualquier persona con TEA, los cuales son:

- Detección y Diagnostico

- Conducta

- Integración sensorial

- Comunicación

- Trabajo con familias

- Educación Inclusiva

Temas que serán presentados por profesionales internacionales de amplia experiencia  de países como España, Paraguay, Chile, Bolivia y Perú, y de primer nivel, capacitados continuamente y asiduos impulsadores de buenas prácticas en el tratamiento y avance de niños y niñas con autismo.

Se llevarán a cabo ponencias que permitirán al participante poder tener metodologías y estrategias actualizadas al elaborar un plan de intervención terapéutico o de inclusión educativo. Además de los procedimientos actuales con los consensos internacionales para el correcto diagnóstico del Autismo.

DÍAS DEL EVENTO:

- Viernes 22 de julio: de 06:00 pm a 10:00 pm

- Sábado 23 de julio: de 08:00 am a 01:00 pm / 03:00 pm-07:00 pm

- Domingo 24 de julio: de 08:00 am a 01:pm

INFORMES, INSCRIPCIONES Y REALIZACIÓN:

Av. Pinto nº 1841 Tacna Perú

(Frente al colegio Barcia Boniffati, entrando a Natividad)

COSTO DE INSCRIPCIÓN (Incluye Certificación Internacional):

Hasta el 08 de julio

- Instituciones

- Profesionales S/. 250.00 nuevos soles 

- Estudiantes y padres

de familia

S/. 150.00 nuevos soles 

del 09 al 20 de julio

- Instituciones

- Profesionales S/. 300.00 nuevos soles

- Estudiantes y padres de familia S/. 200.00 nuevos soles

Informes a: asociacionkolob@hotmail.com

TOMAS : Obra Teatral de Como Entiende las Cosas un Chico con Asperger

Quieres saber como entiende las cosas un chico con asperger?

TOMAS habla sobre la intolerancia, sobre las diferencias, sobre no entender al otro. 

Tomas es un adolescente asperger experto en fotografía. Su cerebro funciona de manera lógica, entiende las frases de manera literal, tiene dificultad para entender las emociones ajenas y no sabe mentir.

¿Cómo entiende Tomas a una sociedad que está acostumbrada a la mentira y que lo rechaza por considerarlo diferente?

Funciones: del 5 al 27 de Julio en el Teatro del Centro Cultural El Olivar.

Dramaturgia: Carolina Black Tam
Dirección: Antonio Venegas F.
Producción: Milagros Chucos
Elenco: Augusto Alza, Bertha Pancorvo, Carla Martel, Kirei Klein

Mas Info en: https://www.facebook.com/tomas.teatro.as

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PRIMER ELENCO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA EN EL PERÚ PRESENTA OBRA DE TEATRO

Luego de varios meses de trabajo Teatro en Silencio presenta al primer elenco de Actores con Discapacidad Auditiva en el Perú. 

Se trata de nueve jóvenes y adultos que oscilan entre los 16 y 46 años: PATRICIA POZO (gestora del proyecto), JONATHAN ZAVALA, MANUEL ALTAMIRANO, AARÓN CONTRERAS, ÁNGEL GALLARDO, DIEGO MAYURÍ, JAZMÍN FLORES, RITA MONTES y JUNIOR TOSCANO, quien merece una mención especial dado que además de sordera padece de parálisis cerebral leve y es igualmente responsable y esforzado que sus compañeros. Todos mostrarán su talento en una pieza de autor creada especialmente para ellos.

INVISIBLES narra la historia de vida de una o de todas las persona con discapacidad auditiva. La felicidad de la familia cuando nacen y la frustración al descubrir la discapacidad. Luego de aceptar el dolor de la realidad la vida se hace cada vez más dura o divertida a la vez, sobretodo en el colegio, con los amigos o cuando enfrentan el desarrollo natural de la vida. Lo importante es superar los obstáculos para lograr los objetivos y convertirse en personas útiles a la sociedad. Cualquier parecido con la realidad es pura casualidad.

“Hemos superado muchos obstáculos: económicos, de horarios, prejuicios, distancia, deserción y hasta difamación; pero finalmente, luego de más de tres meses de esforzado trabajo estamos culminando dos Talleres de Actuación para Personas con Discapacidad Auditiva que van casi paralelos y logramos presentar una muestra en la que los alumnos pueden revelar su talento al público. Las personas con discapacidad auditiva también tienen sueños e ilusiones. Éste grupo tiene el deseo, la fuerza y la motivación para adoptar un personaje, pararse sobre un escenario y enfrentar a un público como cualquier otro Actor en formación que puede escuchar y hablar comúnmente. No olvidemos que nuestra naturaleza como ser humano es precisamente eso: comunicar y contar historias”, dijo José Antonio Montañez, Director de Teatro en Silencio.

INVISIBLES se presentará con el apoyo de una locución en Off para el público oyente, el 14 y 15 de noviembre a las 11:30 de la mañana, en el auditorio del Centro Cultural Ricardo Palma, en Miraflores (Av. Larco 770 – Miraflores)

Agradeciendo su difusión


José Antonio Montañez
Director Teatro en Silencio
51 1 476-1419 / 51 #99035-3333 RPM
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Actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística - Perú

Queremos como asociación compartir sobre la Fibrosis Quística, nos dirigimos Ustedes para solicitarle nos ayude a difundir nuestras actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que es el 8 de Setiembre.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética sin cura a la fecha, pero el diagnostico temprano y oportuno permite una mejor calidad de vida y mejora la expectativa de vida. El tamizaje neonatal para Fibrosis Quística ya aprobado pero no presupuestado no se aplica aun a nivel nacional. Lamentablemente en el Perú la expectativa de vida no sobrepasa los 12 años, en otros países la esperanza de vida sobrepasa los 40 años.

Domingo 6 de Setiembre: Mini Torneo Fútbol Sumemos Goles con Fiqui Perú. En el estadio Niño Héroe Manuel Bonilla de Miraflores. desde las 12 a las 4 pm.

Martes 8 de Setiembre: Difusión sobre la Fibrosis Quistica en el Perú y en el Mundo, en varios distritos de Lima. Desde las 9am a 1:00 pm.

-San Borja 1: Polideportivo Limatambo, Jr. Malachowski 560 --> María Pía Campodónico y Giuliana Dongo.

- San Borja 2: Polideportivo Rosa y Toro, Av. Rosa Toro cdra 12 d/ Bailetti --> Robinson Reyes y Héctor Aponte.

- Jesús María: Palacio Municipal, Av. Mariátegui Nº 850 --> Fabiola Valencia y Verdiana Scardovi

- Miraflores: Parque 7 de Junio, frente al cine Pacífico --> Judy Gibson

Misa Por la salud de los pacientes con Fibrosis quística y por nuestros ángeles que descansan en la gloria de Dios, a las 5 pm en la Catedral de Lima.

Viernes 11 y Sabado 12 de Setiembre: Taller Internacional de Fibrosis Quistica y Asma. Contamos con la presencia del dr Claudio Claudio Castaño neumologo y dra Maribel Araujo nutriologa del hospital Garrahan de Buenos Aires y el Dr Daniel D Agostino gastroenterologo del Hospital Italiano de buenos Aires. Dirigido a profesionales de la salud, padres y cuidadores de pacientes con Fibrosis Quística. Av. Cesar Vallejo 565 . Lince.  Viernes 11 de setiembre de 14 a 18 pm y Sábado 12 de setiembre de 09 pm a 18 pm.

Domingo 13 de Setiembre: Caminata Saludable "Camina conmigo 2015", en el Pentagonito de San Borja, partiendo del Parque de los Héroes del Cenepa. desde las 9.30 am hasta el mediodía.

Agradeciéndoles por la atención prestada, queda cordialmente invitados y nos ayuden con la difusión de nuestras actividades.

Fiqui Perú
http://www.fiqui.org.pe/
fiquiperu@outlook.com
https://www.facebook.com/fiquiperu

Semana Global 2015 Enfermedades Raras - México

Queridos amigos aliados:

Soy David Peña, me pongo en contacto con ustedes para comunicar lo siguiente:

Para la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, es un gusto saber que vamos a contar con ustedes, y que su asistencia a la Semana Global propiciará un mejor entendimiento de nuestros temas.

    Las soluciones y tareas que durante esa semana tengamos y propongamos, serán parte del ejercicio que juntos estaremos haciendo en los próximos años. Les pido a todos que agreguen a su presencia, la de otras y otros interesados en estos temas, y que por supuesto, ustedes puedan motivar a que acudan al encuentro.

    Difundan el evento a través de los mecanismos o herramientas que les sean posibles, y hagan de él, el encuentro de las mejores voluntades y del más amplio esfuerzo.

Envío un saludo cordial.

Lic. David Peña
Presidente del patronato

Federación Mexicana de Enfermedades Raras
No permitiremos que muera un enfermo que sufre un padecimiento raro
sólo porque alguien no hace su trabajo.

INFORMACION COMPLETA:  http://semanaer.femexer.org

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1er Curso Taller de Asistentes Personales Para personas con Discapacidad Física en Lima

¿TE INTERESA EL CAMBIO SOCIAL?

PROMOVÁMOS LA VIDA INDEPENDIENTE DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN PERÚ

La Asociación Luchando Contra Viento y Marea- LCVM pone en conocimiento que se realizará en coordinación con el despacho del Congresista Gian Carlo Vacchelli y la Municipalidad Metropolitana de Lima, el 1er Curso taller de Asistentes Personales Experiencia JICA 2013 (Japón), en La Casa de la Persona con Discapacidad, cuadra 2, Av. Pedro Miotta, San Juan de Miraflores del 24 al 26 de abril.

Esta segunda actividad forma parte de la réplica del Curso de Capacitación enfocado en las Áreas de Centroamérica y Sudamérica sobre Vida Independiente de las Personas con Discapacidad en el que se empezó realizando un I Conversatorio sobre Vida Independiente de Personas con Discapacidad y se contó con la presencia del Congresista de la República, Gian Carlo Vacchelli Corbetto, quién manifestó la importancia de la vida independiente en una persona con discapacidad y que desde su despacho articulará esfuerzos para conseguir los retos planteados; esto se realizó el pasado mes de Mayo del 2014.

El objetivo del Curso Taller es formar asistentes personales respetuosos del derecho a la autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad, establecido en los Artº 19 y 20º de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que nuestro país ha suscrito y ratificado; así como en la Ley Nª 29973 Ley General de la Persona con Discapacidad.

Los asistentes personales son personas que cumplen tareas y acciones más elementales y cotidianas de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia; como el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, el reconocimiento de personas y objetos, la facultad de orientación y traslado, la capacidad de entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas, administración de dinero, alimentación, entre otras.

Los llamamos nuestros “Brazos y piernas” porque son un gran soporte para nosotros, siendo la única manera que las personas con discapacidad puedan ser el 90% de la toma de sus decisiones en su proyecto de vida.

¿Quiénes puedes participar?

Personas SIN discapacidad, mayores de edad, que tengan o estén cursando estudios de Salud o carreras afines, que tengan experiencia básica en atención a personas con discapacidad o familiar y principalmente que tengan vocación de servicio. El curso es totalmente gratuito y contará con certificación.

Cupos Limitados, previa inscripción.

Asociación Luchando Contra Viento y Marea (contacto Bárbara Ventura)

Informes: 381-3521 / 986-583161

Correo: venturacastillo_2012@hotmail.com

EVENTO: " Estigma , Discriminación y Exclusión que Sufren las Personas con Problemas de Salud Mental en el Perú. "

El 10 de Octubre se conmemora el Día Mundial de la Salud Mental.

El Tema  señalado para el Evento conmemorativo de esta fecha es :

"  Estigma , Discriminación y exclusión  que sufren las personas con Problemas de Salud Mental en el Perú. "

Charla Magistral  a cargo del Doctor  Ciro Alegría Varona , Decano de la Escuela de Post Grado de la Pontificia Universidad Católica del Perú.

El  abogado  Alberto Vásquez  , Pontificia Universidad Católica del Perú , desarrollará el Tema : El  Derecho  de las Personas con Discapacidad , a la autonomía y al ejercicio de  su  Capacidad Jurídica . 

Lugar   :  Auditorio del Ministerio de la Mujer  -  Jr. Camaná esquina con Cuzco (Camaná 616)

Hora     :  9:00 - 1:00  p.m

Fecha  :   Viernes 26 de Setiembre del 2014 .

Ingreso Libre.

Profesionales y estudiantes Universitarios  , recibirán  CERTIFICADOS de Asistencia.

Inscripción : alamoelena@yahoo.com   (coordinación)

Fecha límite de inscripción  16 de Setiembre 2004 .

Elena Chávez - Coordinadora de este Evento. 

Enfermedades Raras : ICORD gestionando mesas de negociación en Suecia

Virginia A. Llera, MD 

Presidente Fundación GEISER 

Presidente ICORD 

El pasado 18 de Junio la International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), organización internacional con sede en Suecia organizo su "1er Accord con la Industria" convocando a líderes en la temática y alrededor de una quincena de compañías farmacéuticas internacionales que trabajan con productos huérfanos. El encuentro fue presidido por la Dra. LLera y se llevo a cabo en el Hospital Karolinska de Estocolmo, asociado al prestigioso instituto que cada año otorga los premios Nobeles. 

ICORD es una organización global, en el que todas las partes interesadas en el ámbito de las enfermedades raras (pacientes, academia, profesionales de la salud, la industria, agencias gubernamentales, autoridades sanitarias, etc.) tienen la posibilidad de interactuar en los mismos niveles. La misión de ICORD es mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo a través de un mejor conocimiento, la investigación, la atención, la información, educación y concienciación.

En la oportunidad la Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) pudo introducir las prioridades de Latinoamérica para una colaboración internacional que sea redituable en esta parte del mundo y la idea de servir de plataforma para proyectos de educación o investigación que se deseen desplegar en la región (información especifica disponible para interesados en proyectos con respaldo internacional).  

Este ha sido,  el primero de una serie planificada de workshops destinado a temas puntuales y con los diferentes actores involucrados en la temática. GEISER, interesado en resaltar las necesidades de la región, aspira a concretar uno de ellos en nuestro continente y en fecha próxima.

Además, el próximo 7-9 de Octubre estaremos inaugurando el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en la ciudad de  Ede, Holanda central y que se lleva a cabo junto con organismos oficiales de ese país y organizaciones de investigación clínica, aparte de la participación de los principales expertos internacionales (ver www.icord.se)

“PROMAPED SURQUILLO FASHION WEEK LIMA-PERÚ 2014”

INSCRIPCIONES HASTA EL 30 DE MAYO

ESTAN COORDIALMENTE INVITADOS A PARTICIPAR EN EL 

Primer desfile de Pasarela para y con personas con discapacidad denominado:

“PROMAPED SURQUILLO FASHION WEEK LIMA-PERÚ 2014”

LAS INSCRIPCIONES ESTAN ABIERTAS PARA TODA PERSONA O ENTIDAD QUE QUIERA PARTICIPAR, DE CUALQUIER DISTRITO O PROVINCIA DEL PERÚ, ES UN DESFILE INCLUSIVO PARA FAMILIARES, AMIGOS, O SIMPATISANTES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, SERA UN EVENTO INOLVIDABLE. 

INFORMES E INSCRIPCIONES EN: JR: SAN DIEGO 445 – SURQUILLO TELEFONO: 241-04 13 ANEXO 120.

XI ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS EN ARGENTINA

Como todos los años la FAIAM de Argentina, la organización pionera del tema sobre la Miastenia Gravis en Latinoamerica, organiza su encuentro nacional.

http://www.faiam.org.ar/

 

Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 6 de Mayo

Osteogénesis Imperfecta: un llamado para hacerle frente 

Cada 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una iniciativa que se dio en la conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta realizada en el 2008. Tiene como objetivo de difundir todo lo relacionado con la enfermedad para lograr a nivel mundial una mayor integración de las personas con Osteogénesis imperfecta en la sociedad, ya que los principales problemas que debe afrontar es el desconocimiento tanto de la enfermedad como de las alternativas que existe para tratarla.  

Pero, ¿Qué es Osteogénesis Imperfecta?, es un trastorno congénito que presenta extrema fragilidad y debilidad en los huesos debido a la poca o mala calidad de colágeno, produciendo fracturas. La OI en su tipo más severo puede ser mortal. El diagnóstico se puede detectar antes del parto. También es conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.  

En nuestro país, lamentablemente, no existe un censo con el número de casos, debido a la poca información que se tiene sobre esta enfermedad. Asimismo, al ser una enfermedad compleja y de baja prevalencia, son pocos los que reciben tratamiento adecuado. Las instituciones de salud tratan en su mayoría sólo las consecuencias de la enfermedad, es decir la presencia de fracturas. 

La asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú) conformada por los afectados y padres de familia hacen todo lo posible por difundir el conocimiento de la enfermedad. Sin embargo hay mucho por hacer en el entorno médico, desde el diagnostico, atención y manipulación, hasta el tratamiento, cirugías y rehabilitación.  

Con la misión de seguir trabajando, la AOI-Perú organiza un encuentro de confraternidad que tiene como objetivo sensibilizar e informar, tomando conciencia que una persona con osteogénesis imperfecta tiene el mismo derecho a la salud y a una vida plena llena de oportunidades sin barreras, como todos. Dicho evento se llevará a cabo en el Parque de la Amistad sito en la Av. Caminos del Inca, Santiago de Surco, el domingo 4 de mayo a las 10am.   

Gracias por la difusión


Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú)
https://www.facebook.com/aoi.peru

Dia Mundial de las Enfermedades Raras - COMO PLANEAMOS CONMEMORAR EN EL PERU

El Dia Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS (Organizacion Europea de Enfermedades Raras) para concientizar al publico en general y para lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.

Desde ese primer dia en 2008, miles de eventos se han llevado a cabo en todo el mundo reuniendo a cientos de miles de personas. Aunque este evento se origino en Europa, progresivamente ha sido bienvenido por el resto del mundo.

E Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, tambien se les denomina Enfermedades Huerfanas, o enfermedades de baja prevalencia.

Por su misma rareza (baja prevalencia), muchas veces son dificiles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interes por hacer investigacion sobre ellas y por desarrollar medicamentos especificos.

Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, incurables y con alta mortalidad.

FEBRERO 28 UN DIA RARO PARA CONMEMORAR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el ultimo dia de Febrero. Sin embargo, este año en el Perú lo rememoraremos el sábado 1ro. de marzo.

A QUIENES QUEREMOS REUNIR:

Ese dia primordialmente deseamos convocar a los pacientes de Enfermedades Raras, pero nos interesa contar con la presencia de:

•  El Publico en General
•  Medios de Comunicacion
• Politicos, Autoridades publicas y privadas del sector Salud
•  Profesionales del Area de la Salud y Cuidadores de Pacientes
•  Investigadores Clinicos
•  Investigadores Academicos, Universidades
•  Industria Farmaceutica y de Biotecnologia

Por lo tanto invitamos a cualquier persona que tenga interes en las Enfermedades Raras a unirse a la campana.

NUESTRO LEMA DEL 2014.

Cada año el Rare Disease Day elige un lema sobre la importancia de conocer las necesidades mas urgentes de los pacientes con Enfermedades Raras. Este 2014 es "¡JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE!¨ (Juntos por una mejor atención al paciente).

Con el lema de campana: ¡JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE! que en el Perú se ha traducido como ¡Juntos por una mejor atención al paciente!¨, las personas que estamos activas en este mundo de las Enfermedades Raras queremos pensar que no estamos solas en nuestra lucha constante para lograr nuestros objetivos.

En numero de afectados quizás seamos pocos, pero colectivamente reuniendo a todos los interesados podemos llegar a ser muchos y tener esa fuerza que nos permita ser mas efectivos en nuestros esfuerzos.

Juntos podemos hacer mas en las siguientes áreas, donde los esfuerzos de todas las asociaciones y grupos de pacientes convergen:

1. Acceso a un diagnostico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.

2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia o raras.

3. Clasificación de las enfermedades, medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.

4. Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de investigación especializados en Enfermedades Raras, desarrollo de medicinas huérfanas y pruebas de diagnostico, capacitación a profesionales de la salud.

5. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias: Lineas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas Terapéuticos y Recreativos.

6. Incrementar la calidad de los servicios de salud para los pacientes a través de redes de referencia internacionales, centros de referencia, cuidado multidisciplinario.

7. Lograr al acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios, etc.

8. Romper el aislamiento en que viven nuestros pacientes y familias a través de la difusión de conocimientos, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir, que sepan que no están solos.

LAS ENFERMEDADES RARAS ES UN AREA DONDE LA COLABORACION ES ESENCIAL.

•  Solidaridad y Cooperación Internacional.
•  Construyendo un mundo mejor para los pacientes con Enfermedades Raras, marcada por la rareza de ambos: EXPERTOS Y PACIENTES. Muchas de las acciones relacionadas con las Enfermedades Raras tienen su origen en la cooperación entre los diferentes países y continentes.
•  En otros países el Día de las Enfermedades Raras reúne a personalidades de la política y el deporte, a grandes personalidades en torno a este tema. Por ejemplo: En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficial en el senado para conmemorar ese día. En Brasil el futbolista Romario presento un proyecto en el Parlamento para hacer oficial la conmemoración en Brasil del Día de las Enfermedades Raras. En Italia los jugadores de la liga profesional de voleibol usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las Enfermedades Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.

COMO PLANEAMOS CONMEMORAR EN EL PERU EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

Nos reuniremos el sábado 1ro. de marzo en el Parque de la Amistad de Santiago de Surco (esquina de la Av. Caminos del Inca con Calle Las Nazarenas) en un evento, a partir de las 11.00 de la mañana.

INVITACION  1 DE MARZO  DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES POCO COMUNES, invita a participar a la sociedad en general en el evento que esta organizando por el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Objetivos:

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad en general.
•  Posicionar a las Enfermedades Raras en la agenda de la Administración de Salud y de los Medios de Comunicación.
•  Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social sobre enfermedades poco frecuentes.

HABRA PRESENTACIONES ARTISTICAS Y MUSICALES (La Chola Chabuca, Arturo Alvarez, Miguel Moreno, Grupo Folklorico Novafolk Peru, Marea Purpura), ASI COMO LA PRESENCIA DE CADA UNA DE LAS ASOCIACIONES QUE CONFORMAN LA FEDERACION. MEDICOS ESPECIALISTAS EXPONDRAN QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS. Y MAS....

PARA LOS NINOS, HABRA PASEOS GRATUITOS EN EL TRENCITO Y VISITA AL PUEBLITO DE SURCO.

Este evento esta organizado por las siguientes asociaciones que conforman la FEPEPCO:

ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU, ASOCIACION MIASTENIA PERU, ASOCIACION PERUANA DE LUPUS, ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA, ASOCIACION PERUANA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA DEL PERU, ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU, ASOCIACION HECHO CON AMOR - ESCLEROSIS MULTIPLE, ASOCIACION PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPOSITO LISOSOMAL, ASOCIACION DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO, ASOCIACION PARA LA DEFENSA Y PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA DEL PERU.

Lugar: Parque de la Amistad de Santiago de Surco (esquina de la Av. Caminos del Inca con Calle Las Nazarenas)

Hora: 11:00 am

Los Esperamos!

Isabel Guevara
Presidenta
FEPEPCO
www.fepepco.blogspot.com
fepepco@peru.com
Telf. 996-905-140 / 795-0304

CONVOCATORIA A TALLER “INCLUYETE MUJER, HAZ UN CAMBIO” Para Mujeres Líderes con Discapacidad

CONVOCATORIA A TALLER “INCLUYETE MUJER, HAZ UN CAMBIO”
Experiencia WILD 2013, Eugene-Oregon.

La Asociación Luchando Contra Viento y Marea (ALCOVYM), conjuntamente con la Asociación Pro Derechos Humanos (APRODEH) en “Conmemoración al Día Internacional de la Mujer” convoca a 30 mujeres con discapacidad: ( con discapacidad auditiva,  discapacidad física, discapacidad psicosocial,  discapacidad visual e Intelectual) a participar del TALLER “INCLUYETE MUJER, HAZ UN CAMBIO”-Experiencia WILD 2013, como parte de la réplica del 7º INSTITUTO INTERNACIONAL SOBRE LIDERAZGO Y DISCAPACIDAD, organizado por la organización sin fines de lucro Mobility International, EE.UU. (MIUSA) en el que la Presidenta de La Asociación Luchando Contra Viento y Marea participó en representación del Perú.

El taller tiene como finalidad el empoderamiento social a más mujeres con discapacidad en el tema de la igualdad de derechos y estrategias de inclusión para su intervención en su comunidad desde sus organizaciones a fin de tener participación activa dentro de su comunidad y aporte al desarrollo inclusivo del colectivo de mujeres con discapacidad en nuestra sociedad.

Dicho evento está programado para el día sábado 01 de Marzo del 2014 de 2:00pm a 6:00pm en el Auditorio del Museo Metropolitano de Lima en Av. 28 de Julio esquina con Av. Wilson – Cercado de Lima (Costado del Parque de la Exposición)

Agradeceremos enviar sus postulaciones en el plazo establecidos ya que son CUPOS LIMITADOS. Se entregarán certificados de participación.

Requisitos:

a. Ser líder joven de 21 años o más y ser socia de alguna asociación que trabaje por la inclusión de mujeres y/o personas con discapacidad. 

b. No haber participado en el Programa de Intercambio de Mobility International-MIUSA ni en otro similar sobre Liderazgo.

c. Firmar  un compromiso por escrito al culminar el taller con la finalidad de compartir lo aprendido con otras organizaciones y mujeres con discapacidad. 

d. Las personas interesadas deberán postular enviando la Ficha de Inscripción al correo venturacastillo_2012@gmail.com, elizabeth@aprodeh.org.pe, del 16 de Enero al 08 de Febrero del 2014 indicando en Asunto del mensaje: “Inscripción al Taller “Inclúyete Mujer, Haz Un Cambio”.

e. El 15 de Febrero del 2014 se tendrán los resultados de las candidatas y serán notificadas, vía correo electrónico, a cada uno de las postulantes.

Para mayor información: Bárbara Ventura y Elizabeth Caballero (Equipo Organizador)
Telfs: 381-3521 / 431-0482 Ax. 109
venturacastillo_2012@hotmail.com, elizabeth@aprodeh.org.pe

Ficha de Inscripción: Descargar Aquí