La Discapacidad y los Conciertos de Rock en Perú. Precios de Entradas Caras en Zona CONADIS ¿Porque?

Por: el profeta

Contacto: @karloz_blanch

El año 2007 fui a ver el concierto de Soda Stereo en el Estadio Nacional, recuerdo primera vez iba al estadio en silla de ruedas, antes ya había ido. Esa tarde ni bien llegué empezaron los problemas, mi entrada decía popular en graderías y yo estaba en silla de rueda, ¿cómo subir?. Lo de seguridad del evento no sabían que hacer, que solo se pusieron a recriminarme "porque no compré VIP" o simplemente me hacían a un lado sin darme soluciones, mientras yo terco seguía insistiendo entrar por una puerta donde no se subía escaleras, sólo quería entrar, no importaba atrás y lejos. Hasta que se armó un alboroto que hasta la policía llegó, a uno de estos policías le explique lo que pasaba y este fue a hablar adentro con algún organizador, al rato salió y me dijo: pasa no hay problema. Estuve una hora atrás en campo, no me importaba estar lejos, ya estaba adentro y abajo, hasta que alguien me pasó el dato que adelante había un estrado para silla de ruedas, era la primera vez que veía eso en un concierto, fui hasta ese lugar y me subieron , se veía el escenario cerca, estaba ahí con mi entrada popular, increíble, luego vi subir a oros con muletas, embarazadas y fue un concierto inolvidable.

Luego llegó la fiebre de los conciertos internacionales, KISS, IRON MAIDEN, REM, OASIS y etc.… y el estrado para sillas de ruedas y personas con discapacidad estaba ahí, con su baño accesible, a veces adelante, en medio o atrás, la cosa era estar ahí, no ser empujado o que te tapen y no poder ver. Accedías con la entrada mas barata. Esto hizo que muchos jóvenes con discapacidad empezaran a pasarse la voz y romper ese mito que los conciertos son un problema. Empecé a ver jóvenes hasta con traqueotomía, con sus enfermeras. Muchos de ellos lograron cumplir su sueño de ir a un concierto. Muchas productoras de conciertos hicieron de esto una costumbre, no por hacernos un favor, sino porque era un derecho. Pagábamos nuestra entrada la mas barata y nuestro acompañante igual, no pedíamos entrar gratis, solo querer estar dentro y tranquilos así fuera lejos del escenario. El último concierto que fui en un estadio fue el de Motley Crue + Def Leppard el año pasado y la situación fue la misma.

Pero oh! sorpresa, para el concierto de The Cure veo en el listado de precios de las estradas: "Zona CONADIS" , yo dije: por fin se interesan en nosotros y habrán llegado a un acuerdo con la productora. De repente quedo sorprendido al ver el precio de la entrada, su precio era más caro que el precio de una entrada popular, ósea ¿tendría que pagar más por tener discapacidad?. Y lo mismo pasó en el concierto de Paul McCartney hace poco, donde la zona CONADIS estaba al fondo y arriba, y costaba mas que popular que estaba a menos de un metro. Por supuesto a ninguno de estos conciertos llegué a ir.

Ahora quiero ir a ver a The Smashing Pumpkins en noviembre y la situación es la misma, con una "Zona CONADIS" costando mas que una zona vip, o una preferencial. 

Para los que no saben que es CONADIS, es el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad. Ente del Estado encargado de trabajar para garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con discapacidad, generando condiciones en su entorno que les permitan ejercerlos en igualdad de condiciones que las demás, con el fin de superar brechas y eliminar obstáculos. (de la pág. oficial) es como un "ministerio de la discapacidad".

Entonces me pregunto ¿cuál es el beneficio de que haya una Zona CONADIS si va costar más caro que zonas populares o preferenciales? Quizás me equivoco y en esa zona entra la persona con discapacidad y un acompañante por un solo boleto, quizás te ponen un asistente que te lleva al baño, o tienes derecho a una firma de autógrafos o un refrigerio? no se , porque no creo solo te pongan un estrado para silla de ruedas por ese precio.

Sabemos que estamos hablando de un evento comercial, un negocio y la productora y organizadores están en su derecho de poner el precio que desean, pero poner una zona CONADIS a esos precios da entender que CONADIS solo es de nombre y no es capaz de llegar a un acuerdo "generando condiciones en su entorno que les permitan ejercerlos en igualdad de condiciones que las demás"... ¿Por tener discapacidad tengo que pagar mas? esto resalta el estigma de que las personas con discapacidad somos una gran carga y lograr ajustes razonables cuesta mucho. De ahí viene que las empresas nos discriminen porque somos imagen de gasto, los colegios, universidades igual, el clásico "no hay presupuesto" para hacer rampas, sino hazlas con tu plata y etc....

Nadie pide entrar gratis, ni que los precios sean un regalo, pedimos pagar popular, lo mas barato de los precios, y que nos pongan en un lugar accesible nada mas , tampoco queremos vip o estar en primera fila. Quizás hay gente con discapacidad que puede pagar precios caros, bien por ellos, quizás lo hacen por miedo. 

Una persona con discapacidad en silla de ruedas, por ejemplo, tiene que ir en taxi, ida y vuelta, pagar su entrada y veces de un acompañante, suerte si encuentras un amigo que compre su entrada y te acompañe. sino todos los gastos son de uno.

Habrá algunos que me dirán: "sino tienes plata no vayas, hay cosas mas importantes en que gastar",asi como en los 90s me decían "para que vienes" en tu casa estas bien. Pero no es eso, la persona con discapacidad tiene derecho al ocio, a divertirse y en otros países esto se respeta, hay conciertos y festivales de rock donde las personas con discapacidad tienen su espacio y entran gratis con su carnet de discapacidad. (lea en este link un articulo de un festival en Argentina) Lamentablemente en Perú las leyes de discapacidad solo son temas generales y no van más allá , no vas a leer mucho sobre derecho al ocio, al sexo. No todos vamos a teatros o museos del estado y donde no se paga entrada. 

Esta demás decir que la Zona CONADIS no beneficia en algo la inclusión, a menos como digo que pagar esos precios caros valgan la pena porque te dan beneficios como los que ya mencioné. De nada sirve pagar tampoco en otra zona, porque seguro la única zona accesible va ser la Zona CONADIS.

Tampoco creo vaya a ver a The Smashing Pumpkins, no tengo ganas de pelear en la puerta del estadio, porque si voy pagaré barato. Esperaré algún día regresen y la productora sea una que ya conoce el tema discapacidad porque de CONADIS y su Zona no se puede esperar nada.

Click en las imágenes

Entrada The Cure 2023

Concierto Paul McCarney 2024

3 de DICIEMBRE es el Día Internacional de Las Personas con Discapacidad

 Hoy 3 de DICIEMBRE es el Día Internacional de Las Personas con Discapacidad... Pero a quien le importa no? seguro que ni te acordaste...🤭.. ni tu que tienes una discapacidad .... Sólo los tercos que ponen banners , imagenes y hacen eventos en estos dias... Muchas veces estas cosas nisiquiera salen de nuetro entorno.... 

La persona con discapacidad no es el problema, el problema lo crea la sociedad al poner barreras fisicas y actitudinales hacia la persona con una deficiencia fisica o mental.

Y esto lo puedes ver cuando la silla de ruedas no puede pasar en una vereda mal hecha o con carros parqueados obstruyendo el paso.  O cuando vas hacer turismo no hay accesibilidad en los caminos, o cuando alguien te vee en probleas con tu silla de ruedas y prefiere voltear la cara, o los buses pasarte de frente si ven tu bastón.

Pero hay mucha gente que no le interesa, pero si leen que hoy es el "dia de la discapacidad" hassta te saludan y dicen "Feliz dia" como si tener una discapacidad fuera felicidad... Hoy es  un día de concientización, de lucha.... No para reunirse y hacer fiesta.

Esto va cambiar cuando realmente entendamos, empezando de nosotros mismos personas con discapacidad , que somos PERSONAS no un problema, que tenemos derechos y debemos luchar por ellos, no acostumbrarse al bono o estirar la mano o dejarse someter por recibir algo... Y la sociedad sin discapacidad  en general darse cuenta que existimos que la solucion no es la Eutancia, los hospitales, los asilos o encerrarnos sin darnos una oportunidad.

Si esto no cambia seguiremos con la Teleton aprovechandose de "los pobres enfermitos o discapacitados". Seguirán las empresas contratando gente con discapacidad por obligacion, pero viendolas como estorbos. Seguiran soñando con la educación inclusiva. Seguiremos yendo a un Hostal donde no hay cuartos en primer piso,  cosa que es discriminacion porque va contra el derecho a difrutar como todos del sexo. Seguiremos destrozando nuestras sillas de ruedas que no son faciles de conseguir en las calles con rampas mal hechas, seguir gastando en taxi, y etc......

Si tu que no tienes discapcidad piensas que no puedes hacer nada por cambiar esto y esperas de los politicos o las ONGs o asociaciones, almenos cambia tu mentalidad y enseña a otros.... La epoca del Minusvalido, el mongol, el impedido, el enfermito.... ya debe quedar atrás , somos PERSONAS. Y recuerda que la discapacidad no respeta a nadie , ni edad, ni color, ni sexo.

MI DISCAPACIDAD NO SOY YO, NO LO SEAS TU....

por el profeta

Entradas para Personas con Discapacidad a concierto de The Cure en Lima son Elevadas

Por : el profeta

Averiguando las entradas para ver a The Cure, me doy con la sorpresa que para las personas con discapacidad las entradas estan entre S/. 232 y S/. 463 y todavía tienen el nombre de CONADIS , esto es una burla o qué?.... la entrada mas barata a popular norte esta     S/. 141... osea por tener discapacidad estoy obligado a pagar mas??????!!!! ... Yo siempre he ido a conciertos y  la última vez que vi a The Cure hace 10 años compré la entrada más barata y me pusieron en una zona con un estrado donde nadie me tapaba , ni me empujaba y tenía derecho a un acompañante con el mismo precio y así fue en Iron Maiden, Soda Stereo, etc etc.. hasta el último que fui de Def Leppard hace unos meses.... Ahora han aparecido estas "zonas CONADIS" hasta para partidos de futbol que de inclusivos no tienen nada por los precios y solo permiten menos de 10 cupos... Todavía esos precios no tienen  descuento con ninguna tarjeta como si lo tienen otras zonas.... 

Acaso no saben que una persona con discapacidad encima de comprar entrada, paga a veces el de su compañía, paga taxi de ida y vuelta. Está bien pedir carnet de CONADIS para que nadie abuse del derecho a preferencia, pero de ahí a pagar más por tener una zona especial... Acaso tienes derecho al Meet and Greet, vas a conocer a los cantantes, ¿te van a dar cena? ... A los espectáculos Nacionales hay un derecho hasta de entrar gratis a veces y no entiendo si CONADIS es del Estado y vela por las personas con discapacidad permite con su nombre suceda esto, están para llegar a acuerdos y enseñar ... Esto es un espectáculo privado lo sé, pero nadie pide entrar gratis, porque también soy un ciudadano consumidor, ni estar en primera fila, sino pagar lo que es justo para estar en un lugar sin que me empujen, y tampoco me tapen.... Gracias a las empresas consientes que nunca hicieron problemas en poner un estrado y dejaban que con nuestra entrada popular entremos.... Sino que CONADIS regale entradas….

MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS - PERU

Al Presidente de la República

A la Presidenta del Consejo de Ministros Al Ministro de Salud

Al Ministro de Justicia y Derechos Humanos

A la Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables A la Presidenta del Congreso de la República

Al Presidente de la Comisión de Salud y Población Al Defensor del Pueblo

MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS

Somos la voz de los aproximadamente 3200 peruanos y sus familias que sufren las consecuencias de vivir con hemofilia. Entre este universo de personas, acentuamos nuestra preocupación por todos los aproximadamente 2,198 peruanos y sus acompañantes que, al no tener un diagnóstico, no tienen conocimiento de lo que les está pasando. Muchas de nuestras familias habitan en los lugares más alejados de nuestro territorio, expuestos a experimentar las dificultades físicas y psicológicas como secuela de los dolorosos sangrados que sufren las personas con hemofilia, con crisis desde las más frecuentes en las articulaciones y músculos, así como las más graves en el sistema nervioso y digestivo; situación de salud que incluso los tiene propensos a perder la vida si no son atendidos con prontitud y efectividad.

También nos hacemos escuchar junto con los 1,002 familias de los peruanos diagnosticados con Hemofilia, según el proyecto Hemofilia Perú, desarrollado por hematólogos de la Sociedad Peruana de Hematología, a nivel nacional. Estas personas diagnosticadas, no reciben un manejo integral e igualitario entre los subsistemas de salud del Perú: MINSA, EsSalud y Sanidades y de manera descentralizada a nivel de todo el territorio peruano, ante la ausencia de mecanismos que articulen la atención en un mismo sentido, que influyan positivamente en la identificación de productos sanitarios de calidad cuyo uso es común en realidades latinoamericanas similares a la nuestra y que deben ser incluidos en los listados del PNUME. Denunciamos la ausencia de una Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia, que tenga un enfoque integral e incluya tecnologías sanitarias que aseguren una buena calidad de vida tanto para el paciente, su familia e incluso que permita eficiencias administrativas, financieras y operativas en el sistema sanitario nacional. Ante ello solicitamos nuestra participación con el soporte de la federación Mundial de Hemofilia y sus científicos, en su elaboración.

Hoy también somos la voz de la comunidad de las Enfermedades Raras y Huérfanas, que se ha visto perjudicada por la inaplicación a la realidad, de la Ley N°29698, que declara de

 Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, que hace más de un año, por temas burocráticos están a la espera de la evaluación y aprobación de tecnologías sanitarias adecuadas para su condición.

Por lo expuesto, exigimos nuestro derecho a la salud y solicitamos:

1. Una intervención integral del Estado y de las autoridades pertinentes para el desarrollo de programas que intensifiquen la identificación de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías a nivel nacional, para ello es necesaria la instalación de laboratorios en las capitales de regiones, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y con ello la implementación de los equipos de atención integral en todos los centros de atención de tercer nivel.

2. Priorizar con urgencia la convocatoria a los especialistas en Hemofilia de los distintos subsistemas de salud: EsSalud, MINSA y Sanidades; Sociedad Peruana de Hematología, y a nosotros, como parte interesada de la sociedad civil, para la elaboración de la Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia con el objetivo de sentar las bases del diagnóstico; atención integral y multidisciplinaria; y, acceso a tratamientos que son el gold standar a nivel mundial que aseguren la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores, en todas las regiones del país. De esta manera podremos asegurar que todo paciente con Hemofilia en el Perú tenga las mismas oportunidades de atención y tratamiento sin importar su seguro.

3. Hacemos un llamado a la Defensoría del Pueblo para que audite los procesos de compra de Factor VIII que en el momento actual presentan riesgo de generar el desabastecimiento. En ese sentido, también es necesaria su intervención para el seguimiento de cuatro procesos abiertos sin respuesta que se refieren a pacientes con Hemofilia que están esperando hace un año la aprobación de su tratamiento en EsSalud, es urgente que se haga efectivo en un plazo no mayor a 1 mes, dada su condición de salud.

4. Así también, en el marco de la Ley N°29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, se debe garantizar la incorporación de una metodología de evaluación de tecnologías sanitarias Multicriterio, que considere además criterios como calidad de vida, beneficio clínico, gravedad de la enfermedad, equidad, necesidad no cubierta, impacto socioeconómico; entre otros1.

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1 Nicod, Elena. 2017. “Why Do Health Technology Assessment Coverage Recommendations for the Same Drugs Differ across Settings? Applying a Mixed Methods Framework to Systematically Compare Orphan Drug Decisions in Four European Countries.” The European Journal of Health Economics: HEPAC: Health Economics in Prevention and Care 18 (6): 715–30. https://doi.org/10.1007/s10198-016-0823-0.

 Basta ya de tanta indiferencia, por ser pocos no quiere decir que no existamos. Queremos una vida normal. ¡Necesitamos tomar acción ya!

Lima, 10 de mayo de 2022

Chica con Miastenia Gravis queda con daños cerebrales por presunta negligencia

Chica con Miastenia queda con daños cerebrales por presunta negligencia al ser entubada.

Fuente: ATV Noticias Al Estilo Juliana

Abdul lo único que quiere es regresar a casa

Abdul es un joven con Distrofia Muscular de Duchenne, que actualmente vive con un respirador mecánico.  Tubo una descompensación y ahora que ya esta bien , quiere regresar a su casa, pero problemas administrativos entre la aseguradora y la empresa que le da el ventilador mecánico no le permite regresar a su casa. Este es un mensaje que el escribió al Facebook , para dar a conocer su pedido.

Hola amigos, esta publicación me está ayudando a escribirlo un familiar, porque actualmente me encuentro en el HOSPITAL GUILLERMO ALMENARA en la UCI 5 cama 25, estoy en estado de ALTA sin embargo no puedo salir debido a la que ESSALUD no ha pagado a la empresa CLINICAL HOME en el que me brindaba un ventilador mecánico y cuidados en casa. Me veo expuesto a infecciones intrahospitalarias y al covid que ponen en riesgo mi vida.

Soy una persona que depende de un ventilador mecánico desde 2015. Estaba en casa desde el 2017. Ingresé el 03 de Noviembre 2021 al hospital Almenara por una evaluación del neumotorax que tuve, desde el 10 de noviembre los doctores dijeron que podrían traer el ventilador asi irme a casa, sin embargo a raíz de las respuestas confusas de “clinical home” El día 15 de Noviembre mi hermana vino al Almenara para saber qué es lo que exactamente estaba pasando y en ese momento nos enteramos que Essalud no pagaba a la empresa "Clinical home", desde ese día mi familia estaban enviando diferentes cartas al ALMENARA, CONADIS, SUSALUD, DEFENSORÍA DEL PUEBLO. 

Estar en el hospital por un motivo de salud es diferente a estar en el hospital por motivos administrativos y sin poder volver a casa.  Por más que en UCI son muy cuidadosos, sin embargo el riesgo está latente, no es como si estuviera en mi casa. Cada dia que pasa aumenta la posibilidad que me contagie con alguna enfermedad intrahospitalaria (Klebsiella y pseudomonas), y que pueden hacerse resistente a diferentes antibióticos, y ahora más que estamos en tiempo de COVID, a pesar de tomar todas las precauciones y las pruebas de antígeno que se hacen a los pacientes nuevos.  Sumado a mi enfermedad neuromuscular “DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE”. 

Nuevamente estoy en una batalla desde el hospital esperando que la parte administrativa haga su parte, mientras eso yo estoy cuidandome, mi familia y el personal de salud (médicos, enfermeras, técnicos) hacen todo lo posible por cuidarme y cumplen todos los protocolos, para qué mi estancia sea más confortable sabiendo por la situación que mi familia y yo estamos pasando. Me preocupa que mi hermana y madre (70 años) se contagien del COVID al venir al hospital a verme, porque yo dependo de ellas. 

Somos aproximadamente 30 pacientes que formamos parte del programa “ventilación domiciliaria” de la redes Sabogal, Almenara y Rebagliati. Incluyen niños y adolescentes que están en su casa, que si el programa sigue con problemas no solo afectaría su calidad de vida sino pondría en riesgo su salud. Yo como adulto me cuesta aceptar en la situación que me encuentro, no me imagino a ellos. En estos 4 años que el programa funcionó en el Almenara no se presentó ningún problema similar, pude convivir con mi familia, escuchar música, hablar con mis amigos, disfrutar de ver los partidos por la tv e incluso salir, comer la comida de casa, celebrar mi cumpleaños, etc. 

Muchas gracias por leerme, me ayudarían si dan me gusta y comparten esta publicación para que se sepa que ESSALUD no esta cumpliendo con sus asegurados. Me despido con la añoranza, el deseo y la esperanza de volver muy pronto a casa. 

Fuente:https://www.facebook.com/profile.php?id=100030309947336

Discrminación a Persona con Discapacidad en votación de la Segunda vuelta por Encargada de La ONPE

Miren este video de lo que le pasó a un gran amigo con discapacidad, el día de ayer La Sra. Elizabeth Herrera Piscoya de la ONPE Lima, prácticamente lo discriminó delante de la gente y su familia. No le permitió que su familiar lo acompañe y lo apoye a votar. Mi amigo tiene una discapacidad física llamada Ataxia que es cuando d u momento a otro a cualquier edad aparece un error en una parte del cerebro que hace que los músculos se empiecen atrofiar. El solo necesitaba que alguien lo apoye a coger el lapicero para marcar su voto… Y  más nauseas da al escuchar a la Sra. Elizabeth Herrera Piscoya decirle a la madre de mi amigo “Yo como madre jamás traería a mi hijo en esas condiciones” más que seguro por ignorancia pura. Acaso no sabe esta Sra. Que hay Leyes para las personas con discapacidad?, Acaso no la prepararon para esta elecciones?... Si esta señora no sabe, muchos “en esta condición” fuimos a votar, gente así jamás debería estar en estos eventos…..

Les pego aqui el post que escribió el hermano del agraviado en su facebook personal:

"No quisieron que Moshé vote.

Desde las elecciones del 2011 mi hermano ha necesitado apoyo de una persona para ejercer su derecho a voto. Tanto mi mamá, mi hermana y yo hemos entrado con él a la cámara secreta en algún momento y lo hemos ayudado a marcar la cédula de sufragio, ya que, la enfermedad que presenta no le permite agarrar el lapicero con facilidad pero sí pensar y decidir por su cuenta. 

El día de hoy la señora Elizabeth Herrera Piscoya de la ONPE Lima Oeste 1 (tengo su DNI pero no lo haré público) intentó impedir este derecho a mi hermano argumentando que yo no puedo entrar con él a la cámara secreta ni asistirlo para marcar. Tanto mi mamá, que estaba fuera del salón acompañándonos, como yo intentamos explicarle la situación y que él simplemente no puede agarrar el lapicero. Sin embargo, la señora, en una actitud intransigente, prepotente y abusiva, no escuchaba nuestros argumentos y amenazó a mi mamá con traer a los militares para sacarla del local. Tampoco consultó al presidente de mesa, máxima autoridad electoral en ese escenario, cuál era su opinión ni como abordar la situación.

De no ser porque mi mamá es una leona y por sus hijos saca garras y dientes es que pudimos mantenernos firmes y y hacer respetar el derecho constitucional de mi hermano. 

Estamos acostumbrados a lidiar con personas que desconocen sobre la problemática de las personas con discapacidad pero lo que mas duele es la falta de empatía y el maltrato. La señora Herrera nos dijo que si hermano no puede votar NO DEBIÓ HABER IDO, o sea, ¿cómo es posible que un funcionario público tenga ese tipo de pensamiento? ¿Qué tipo de personas trabajan en la ONPE? ¿Acaso no reciben capacitación?

En vez de facilitar y generar un ambiente adecuado para que los ciudadanos, independientemente de su situación física, puedan votar, hay personas como la señora Herrera que proceden de esta forma tan lamentable. Espero que puedan compartir esta publicación para que la ONPE Oficina Nacional de Procesos Electorales - Perú haga algo al respecto, por nuestra parte estamos haciendo la denuncia formal.

Comparto un video que mi madre pudo grabar casi al final de la situación, lo que le falta de altura lo compensa con corazón y garra."

Qué dice la Ley?

LEY Nº 29478, LEY QUE ESTABLECE FACILIDADES PARA LA EMISIÓN DEL VOTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que en su artículo 263 establece lo siguiente:

Votación de personas con discapacidad

Artículo 263.- Las personas con discapacidad, a su solicitud, pueden ser acompañadas a la cámara secreta por una persona de su confianza y, de ser posible, se les proporciona una cédula especial que les permita emitir su voto. La Oficina Nacional de Procesos Electorales (ONPE) implementa las medidas y emite las disposiciones que resulten necesarias para facilitar que las personas con discapacidad emitan su voto en condiciones de accesibilidad y de equidad.

Desamparo del Estado pone en riesgo la vida de 150 Niños con Síndrome West en Perú

NECESITAMOS Vigabatrina 500 mg medicamento huérfano vital de uso diario inexistente en Perú

La negligencia y desamparo de DIGEMID, MINSA, y el Ministerio de Relaciones Exteriores viola los derechos humanos de los niños con Síndrome de West.

La obstrucción e indiferencia de DIGEMID no permite la accesibilidad al tratamiento; el abandono y la falta de acciones rápidas del MINSA / ESSALUD generan que se ponga en riesgo las habilidades, la salud y la vida de nuestros niños. El Ministerio de Relaciones Exteriores no quiere traer la ayuda humanitaria que tenemos en Colombia.

Semana a semana enviaremos los casos de cada niño que ingrese a una emergencia, UCI u hospitalización a nivel nacional por falta del tratamiento o se vea expuesta su vida por ingresar innecesariamente a Hospitales con Covid.

El único rostro que muestra las autoridades en plena Pandemia es la falta de sentido común de sus funcionarios que desampara a la población más vulnerable, niños que se ven violentados en sus derechos fundamentales: la salud , la protección y la vida.

SEÑOR PRESIDENTE HAGA ALGO!

Colectivo Ayuda Niños West Perú

Jonathan Antonio Cabrera Arirama Vocero Ayuda a Niños West Perú Teléfono: 930 596 050 / 983 520 977

Facebook: Ayuda a Niños West Perú

E- Mail: apoyoninoswest.pe@gmail.com

 Lima 19 de Octubre 2020

#LaEscuelaNoExcluye - Por una escuela que no excluya a estudiantes con discapacidad

11 de junio del 2020

Estimados/as amigos/as,

Nos dirigimos a Uds. en nombre de Sociedad y Discapacidad (SODIS), una organización

comprometida con los derechos de las Personas con disCapacidad y, particularmente, con el derecho a una educación inclusiva de calidad.

El motivo de esta comunicación es poner en su conocimiento que nuestra organización ha diseñado

diversas estrategias de comunicación con elfin de visibilizar las obligaciones estatales en materia de educación inclusiva, exponiendo las principales barreras que enfrentan los estudiantes con disCapacidad en este contexto de emergencia sanitaria debido al COVID-19. Estas barreras están relacionadas tanto con la ausencia de accesibilidad integral de las plataformas de “Aprendo en casa”, como con la ausencia de sistemas de apoyos a docentes, familias y estudiantes, que permitan asegurar una trayectoria educativa en igualdad de condiciones. Recordamos que de acuerdo al INE, aproximadamente 160,000 personas con disCapacidad  están en edad escolar, de las cuales 21,000 están matriculadas en colegios de educación especial y aproximadamente 64,000 en colegios de educación regular. El resto, un inaceptable 47%, permanece en sus casas.

La campaña de comunicación #LaEscuelaNoExcluye, promovida principalmente a través de la página FB de SODIS, se ajusta a lo establecido por diversos instrumentos internacionales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006), la Observación General N°4 (2016) que recoge el artículo 24 de la CDPD sobre el derecho a la educación inclusiva, y el Objetivo del Desarrollo Sostenible No.4 orientado a “garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos”. Se sustenta también en la Ley General de Educación 28044 (2003) que incorpora el principio de la equidad y la inclusión. Consideramos que en el contexto de la emergencia sanitaria, urge defender el derecho a una educación inclusiva que valora la diversidad en el aprendizaje, y en las estrategias y metodologías pedagógicas para atender las necesidades de todos los estudiantes, valorando

su potencial y tomando en cuenta sus intereses.

Los convocamos por tanto, conocedoras de su trabajo e interés por la defensa de los derechos de las personas con disCapacidad, a sumarse a la campaña que promovemos desde SODIS, compartiendo los recursos que promovemos en nuestras redessociales y así poder lograr un mayor impacto. En esa línea, les comentamos que este próximo lunes 15 de junio difundiremos contenidos en Facebook y, en el caso de Twitter, planificamos un Tuitazo en el horario de 3 pm a 7 pm, con la intención de generar interacción, visibilidad y debate sobre el derecho de las personas con disCapacidad a una educación inclusiva de calidad en la escuela más cercana a su casa, sin discriminación, segregación ni exclusión.

También extendemos nuestra invitación a compartir casos de vulneración al derecho a la educación de personas con disCapacidad, para lo cual dejamos el enlace a una encuesta (https://bit.ly/3hlLnEf) que busca registrar barreras y hacer el seguimiento respectivo para lograr levantarlas. Para una comunicación más directa, dejamos nuestros e-mails de contacto: legal@sodisperu.org y comunicaciones@sodisperu.org.

Agradezco de antemano su colaboración,

Pamela Solanch Smith Castro

Directora Ejecutiva- SODIS

legal@sodisperu.org 

comunicaciones@sodisperu.org.

TWITAZO

    #LaEscuelaNoExcluye

           15 de junio

        de 3:00 a 7:00  pm

        Haz tuyo este mensaje: 

¡Los niños y niñas con discapacidad también tienen derecho a estudiar! 

¿No Hay Piridostigmina para Miastenia?

Que pasa que No Hay Piridostigmina para Miastenia? Hoy fui a recoger mi dote de pastillas de  Piridostigmina mensual del Hosp. Barton de Essalud en el Callao y sólo tenían la mitad, las últimas que les quedaban. Me dijeron que regrese en una semana. Esto mismo esta pasando en los hospitales del Minsa donde la Miastenia cubre el SIS , a algunos les dan lo que tienen y a otros nada. Lo que esta ocasionando que las personas con Miastenia no puedan llevar su dosis diaria establecida. 

El Bromuro de Pyridostigmina es prácticamente la vida de las personas con miastenia quienes necesitan tomarlo diariamente en dosis que varían de 6 a 12 pastillas al día de por vida. Este medicamento hace que los síntomas mejoren y la persona no pierda movilidad en su cuerpo.

En las farmacias este medicamento esta subiendo su precio y eso que es genérico hecho aquí en Perú y no lo venden en todas las farmacias. El importado esta por los cielos inalcanzable y esta parece agotado.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. 

La falta de Pyridostigmina hace que la persona se debilite más rápidamente y podría originar la crisis miastenica , porque el cuerpo llega a tal debilidad que los pulmones no responden. 

http://www.miasteniaperu.org/

“La Solución No Es Cargar Con Nosotros” : Entrevista a Carlos Blanch

Carlos Blanch comparte su lucha para que personas con discapacidad tengan oportunidades

Está inscrito en el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), pero sabe que no es suficiente para que lo traten con respeto. Tiene claro que la lástima no es el camino y nos cuenta el daño que como sociedad generamos en un grupo vulnerable que merece ser tratado “de igual a igual”.


Carlos Blanch es uno de los tantos peruanos que día a día luchan con la indiferencia de las entidades. “Los principales obstáculos son la falta de accesibilidad urbanística, la falta de transporte adecuado. Salir  a la calle es muy importante para nosotros. Sin estas cosas no podemos ir a un hospital, no podemos ir a estudiar, a trabajar”, asevera.

También siente las etiquetas creadas por la población. “Mucha veces te marginan porque creen que eres una carga o un estorbo. Suena duro pero aun es una realidad. Todo esto hace que las personas con discapacidad prefieran segregarse a sí mismas y vivir en un mundo de resentimiento emocional y el ‘no se puede’ asume sus vidas y de la gente que los rodea, especialmente de los familiares”, cuenta.
“La sociedad aún mantiene conceptos retrogradas de la imagen de una persona con discapacidad como son ‘el enfermito’, ‘el pobrecito’, ‘el minusválido’, ‘el impedido’. Cosas que hacen que no tengamos muchas veces esa oportunidad de demostrar que con apoyo podemos luchar en la vida de igual a igual”, defiende.

Herramientas 

Al gobierno le pide oportunidades, no caridad. “Necesitamos que nuestras leyes y derechos se cumplan. La solución no es cargar con nosotros. La solución es darnos herramientas y oportunidades para poder elegir como queremos y merecemos vivir”, enfatiza.
Se opone a los sentimientos de lástima creados en beneficio de quien da, en lugar de quien recibe. “No me gusta que se obtenga algo a cambio de nuestras necesidades o imagen de ser ‘diferentes’. Políticos en campaña lo hacen. Instituciones del estado o municipales que dicen velar por los derechos de las personas con discapacidad cuantas veces hacen actividades con regalos para decir que trabajan por nosotros”, señala.

Buscan ser visibles

Sobre el Día Nacional de la Persona con Discapacidad, 16 de octubre, reflexiona con tristeza. “Le falta mucho a nuestro país para que seamos realmente visibles. Comenzando que en muchos sectores ni se acuerdan o no saben de esta fecha tan importante para nosotros. Esta fecha pasa desapercibida”, lamenta.
Aunque las batallas son pesadas, se anima a incentivarlas. “Sé que no es fácil pero nadie va luchar por nosotros más que nosotros mismos. Y esto va también a los familiares y quienes acompañan a las personas con discapacidad. La discapacidad no es el final, no es ser menos valido ni estar enfermo, es simplemente una característica que te hace vivir diferente, pero como parte de este mundo”, indica.
Del mismo modo, es un crítico de la Teletón, pues para que sea exitosa muestra casos extremos. Sin embargo, reconoce que a veces se lo plantea como “un mal necesario”.
“Cada Teletón las personas con discapacidad, hasta los que no pertenecemos a la Clínica San Juan de Dios, estamos de moda y en los otros días del año somos discriminados, invisibles”, sostiene.

¿Quién puede vivir con 150 soles?

Respecto al Programa de Pensión por Discapacidad Severa, creado en agosto del año pasado, se muestra contrariado. “Siempre he sido de la idea que dar una pensión no es la solución, es quizás una pequeña ayuda, pero no creo que alcance para cubrir las necesidades y apoyos para que una persona con discapacidad viva una vida de calidad”, manifiesta.
“¿Quién puede vivir con 150 soles que es el monto que se ha fijado para la pensión no contributiva?”, se pregunta y explica que recibe una pensión por orfandad que se le acaba pronto al ser más baja aun. “Es como darnos una ‘limosna’ a cambio de hacer ver  que hacen algo por nosotros”, añade.
En cambio, da una salida muy poco analizada. “Preferiría que aparte de la pensión, se  subsidie gastos de cuidadores, que muchas veces son los familiares. También que este subsidio cubra  asistentes personales, rehabilitación, transporte. De acuerdo a la necesidad de cada caso”, dice.
Finalmente, defiende la idea de que muchas personas con discapacidad pueden generar ingresos más altos que una pensión.

Entrevista dada al Diario Peruano El Men:   http://elmen.pe/

Que es El Tratado de Marrakech y Su Importancia

El tratado de Marrakech es el segundo instrumento internacional vinculante del siglo XXI es el resultado de muchos años de trabajo de las organizaciones de personas ciegas de todo el mundo. Esto se da por la enorme brecha que existe en el acceso a la lectura de las personas con discapacidad visual en todo el mundo.

La puesta en práctica de este acuerdo permitirá, por ejemplo, que las personas ciegas y con baja visión de América Latina podamos acceder a los miles de títulos que la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) tiene en su biblioteca y que hoy no puede compartir con otros países debido a las barreras todavía vigentes. Para esto las personas ciegas de España han presionado a su gobierno para lograr la ratificación del tratado porque si no está entre los países que lo ratifican no puede recibir ni compartir y aún están presionando a su gobierno porque España todavía no deposita su ratificación por el momento a partir del 30 de setiembre se podrá compartir entre los países que ya culminaron el trámite de ratificación entre los que se encuentra Perú.

Este tratado también espera fomentar la producción de materiales en formatos accesibles. Y la formación de redes de intercambio para no duplicar esfuerzos.

Alcanzamos una meta muy importante que posibilita dos mecanismos de acceso a la lectura por parte de las personas ciegas, con baja visión o con otras dificultades para acceder al texto impreso: La producción en formatos accesibles y el intercambio transfronterizo de obras en estos formatos, en ambos casos sin pagar derechos ni gestionar licencias o autorizaciones por parte de los autores o editores.

Por lo tanto, con la entrada en vigencia del Tratado de Marrakech se inicia una nueva etapa en el campo de los derechos de las personas con discapacidad. Hoy se da comienzo al proceso de implementación de este acuerdo internacional entre los veinte países que han encontrado en Marrakech un camino para realizar los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

Si en Latinoamérica se habla de 1 o 2% de obras en formatos accesibles y diría lamentablemente que en el Perú las publicaciones en sistema Braille se pueden contar con los dedos de la mano.

Este año estuve invitada a la feria internacional del libro y lamenté que no encontré un solo Stand que tuviera algo de libros accesibles; pensé que los libros digitales son la solución pero o que pena estaban en formato PDF de imagen quiere decir que el lector de pantalla me dice el documento está vacío o es una imagen.

La implementación inicia y será una tarea ardua. Se debe velar porque se trabaje en todos los formatos accesibles.

Por:

Elizabeth Campos Sánchez
Directora Ejecutiva - CODIP

Referente Nacional Campaña Derecho A Leer

https://www.facebook.com/elizabethcampossanchez

Reseña del Tratado de Marrakech

16 octubre, DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

Por: Carlos Blanch
Para el Diario El Men

16 octubre, una fecha que para muchos pasa desapercibido todos los años, mientras que para un sector de la sociedad es un día muy importante. Esta fecha, para los que no recuerdan o no lo saben, es el DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. 

¿Cómo nace esta fecha? El 16 de octubre de 1980, una marcha organizada por varios líderes  y gremios sociales de “minusválidos” (como se nos llamaba en esa época), llegó al Congreso de la República exigiendo derechos.  Uno de los puntos que pedían era tener un día especial en el calendario para conmemorar cada año el DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, algo que fue aceptado de inmediato por el senado peruano de ese entonces. 

Han pasado 35 años desde aquel histórico día, y, sin embargo, la situación de las personas con discapacidad (como se nos dice ahora),  ha cambiado poco o nada. Algunos avances, algunas leyes,  algunos logros, nada más. 

El Estado aún mantiene leyes muertas, a medias, o mal hechas, o en lo peor de los casos, no hay leyes que realmente den a las personas con discapacidad esa inclusión total, tan necesaria y que por derecho  merecemos. 

Falta de accesibilidad, barreras  para desplazarse libremente, transporte no acondicionado, la desconsideración por parte de los transportistas para recoger a personas con muletas o bastones, etc.,.. Son sólo algunas de las cosas que aún faltan  y que el Estado debe encargarse para  que nuestro país sea  una sociedad realmente inclusiva. Pero esto no va cambiar mientras las autoridades vean a las personas con discapacidad como meros receptores de programas  sociales. 

Aún  falta mucho por concientizar y sensibilizar. Muchas personas que se hacen llamar “normales” nos siguen viendo, como el mendigo, el pobrecito, el minusválido, el impedido, el enfermito, o peor, como una carga. Un ejemplo de esto es la aún existencia de la Teletón, un espectáculo que muchas personas con discapacidad consideramos degradante. Sin mencionar  la falta de accesibilidad en lugares públicos y el respeto de las zonas preferenciales.

Este año, nuevamente el 16 de octubre, realmente es un día de reflexión sobre la situación real de este grupo  que aún lucha por ser totalmente parte de una sociedad indiferente. 

La discapacidad no es la persona que la tiene, la discapacidad es la interacción entre la deficiencia de la persona y las múltiples barreras que impone la sociedad, tanto barreras físicas como actitudinales. La sociedad no ve a la persona sino a su discapacidad.

Falta mucho por recorrer en su lucha y esto lo saben bien las personas con discapacidad en nuestro país, especialmente las que viven en provincias donde es más dura la situación. Mientras tanto tendrán que seguir exigiendo al Estado lo que por derecho les pertenece  como toda persona que es  parte de la sociedad peruana.  

Día de la Conciencia Mundial Sobre La Distrofia Muscular de Duchenne

Uno de cada 3.500 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una rara y fatal enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne. Uno en 3500 podría parecer una gota en el océano de la raza humana entera, si nos limitamos a centrar nuestra atención en las estadísticas.

Pasar de datos al valor, el valor de la vida, podemos descubrir que 'la gota'  forma un gran mar formada por familias, investigadores, voluntarios, médicos, activistas. Todos ellos trabajan día a día para garantizar el acceso a la atención, para mejorar la investigación, para educar a los pacientes y las familias.

La educación puede convertir un problema en una solución, el dolor en fuerza. Esta es la razón por la que la Jornada Mundial de Duchenne 2015  ha puesto en marcha la Campaña Duchenne Global  centrado en el apoyo a programas de educación y sensibilización: una comunidad en todo el mundo informada es la clave para un futuro mejor. No importa dónde usted vive o la edad que tengas, puede haber otra gota en nuestro océano! Únete al Día de la Conciencia Mundial Sobre Duchenne : Todos juntos podemos construir un mundo más inclusivo, donde se les garantiza la igualdad de derechos y oportunidades, y una cura para la distrofia muscular de Duchenne. (Fuente original en Ingles: https://www.thunderclap.it)

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados.

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. (Fuente: https://www.duchenne-spain.org)

"Barreras" - Video que Denuncia las Barreras que Enfrentan las Personas en Silla de Ruedas

Barreras es un video del primer grupo de Playback-Core (Punk en Playback) español 

Esta Leche No Es De Vaca para denunciar las principales barreras físicas a las que se tienen que enfrentar día a día las personas con discapacidad en silla de ruedas.

Contacto: https://www.facebook.com/estalechenoesdevaca

Salud Mental… dos remos no son suficientes

 El Grupo de Trabajo “Salud Mental e Inclusión Social” está conformado por diversas instituciones y asociaciones con el objetivo de lograr la inclusión social de las personas con discapacidad mental, fomentando su participación en la sociedad en un marco de igualdad de oportunidades, derrotando estigmas,mostrando las potencialidades de este importante colectivo de personas y fomentando la adopción de políticas públicas y  medidas eficaces a su favor.

Nos hemos dirigido al señor Reber Joaquín Ramírez Gamarra, Presidente de la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República del Perú, para comunicarle que a la altura de la cuadra once del jirón Lampa, Cercado de Lima, entre las 8.30 a 9.30 horas se halla

una persona con discapacidad mental, totalmente desaseado, con andrajos, descalzo, con el cabello tieso, delgado, en completo estado de abandono. En las mañanas, en las que llueve, es desgarrador observarlo entumecido y temblando de frío. Es una persona, un ser humano que necesita ayuda urgentemente.

Y hemos recurrido a un Congresista porque en nuestro país, es ya casi una patética tradición que diversas instituciones aleguen no poder recibirlos o atenderlos, que  no es su competencia, que no les corresponde, que no tienen personal, que no hay presupuesto, etc, etc,etc. Abrigamos la esperanza que un despacho de esa jerarquía pueda encaminar esta situación y solicitar a quien corresponda proceda conforme a sus atribuciones, deberes y facultades y a la vez establecer, de una vez por todas,quiénes deben acoger y dar asistencia a estas personas que no son pocas en nuestras calles.

Debemos tener presente que, según el Plan Nacional de Salud Mental, la prioridad de atención en la comunidad supone intervenciones en todo el proceso de salud-enfermedad. Incluye acciones de promoción, prevención, tratamiento,rehabilitación y reinserción social. Supone también, desarrollar la calidad de los recursos humanos, de los profesionales de la salud, articulándolos con la comunidad, de manera tal,  que se contribuya a la difusión del tema y a la desestigmatización  de la persona con trastornos mentales.Finalmente, supone promover una política adecuada y equitativa de medicamentos,sin embargo los avances de este plan no se difunden y se desconoce las metas alcanzadas, si es que las hay.

           

Hemos hecho el pedido en atención a lo previsto en el Art. 1ro. de la Constitución Política del Perú, que consagra que “la defensa de la persona humana y el respeto de su dignidad son el fin supremo de la sociedad y del Estado”, a lo previsto en el Art. 2do. Inc. 1ro. que establece que “Toda persona tiene derecho a la vida, a su identidad, a su integridad moral,psíquica y  física y a su libre desarrollo y bienestar” y a lo consagrado en el Art. 1ro. De la Declaración Universal de los Derechos Humanos que dice que “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos, sólo por citar unas normas.

Recordemos que mediante el Decreto Supremo Nº 015-2006-MIMDES, se declaró los años 2007 al 2016 como el “Decenio de las Personas con Discapacidad en el Perú”, con la finalidad de incentivar el conocimiento y reflexión a nivel nacional sobre el tema de la discapacidad, debiendo todos los sectores y niveles de gobierno impulsar programas, proyectos y acciones encaminados a alcanzar la inclusión y la participación plena de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la sociedad.

En el tema de salud mental se navega contra una corriente muy pesada, contra un viento muy fuerte que golpea nuestro rostro y nuestro pecho y que lleva la etiqueta amarillenta por el tiempo en la que se distinguen dos palabras: indiferencia y desinterés.

Por: Guillermo Vega Espejo

https://www.facebook.com/vegaespejo?fref=nf

Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 6 de Mayo

Osteogénesis Imperfecta: un llamado para hacerle frente 

Cada 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una iniciativa que se dio en la conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta realizada en el 2008. Tiene como objetivo de difundir todo lo relacionado con la enfermedad para lograr a nivel mundial una mayor integración de las personas con Osteogénesis imperfecta en la sociedad, ya que los principales problemas que debe afrontar es el desconocimiento tanto de la enfermedad como de las alternativas que existe para tratarla.  

Pero, ¿Qué es Osteogénesis Imperfecta?, es un trastorno congénito que presenta extrema fragilidad y debilidad en los huesos debido a la poca o mala calidad de colágeno, produciendo fracturas. La OI en su tipo más severo puede ser mortal. El diagnóstico se puede detectar antes del parto. También es conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.  

En nuestro país, lamentablemente, no existe un censo con el número de casos, debido a la poca información que se tiene sobre esta enfermedad. Asimismo, al ser una enfermedad compleja y de baja prevalencia, son pocos los que reciben tratamiento adecuado. Las instituciones de salud tratan en su mayoría sólo las consecuencias de la enfermedad, es decir la presencia de fracturas. 

La asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú) conformada por los afectados y padres de familia hacen todo lo posible por difundir el conocimiento de la enfermedad. Sin embargo hay mucho por hacer en el entorno médico, desde el diagnostico, atención y manipulación, hasta el tratamiento, cirugías y rehabilitación.  

Con la misión de seguir trabajando, la AOI-Perú organiza un encuentro de confraternidad que tiene como objetivo sensibilizar e informar, tomando conciencia que una persona con osteogénesis imperfecta tiene el mismo derecho a la salud y a una vida plena llena de oportunidades sin barreras, como todos. Dicho evento se llevará a cabo en el Parque de la Amistad sito en la Av. Caminos del Inca, Santiago de Surco, el domingo 4 de mayo a las 10am.   

Gracias por la difusión


Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú)
https://www.facebook.com/aoi.peru

Dia Mundial de las Enfermedades Raras - COMO PLANEAMOS CONMEMORAR EN EL PERU

El Dia Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS (Organizacion Europea de Enfermedades Raras) para concientizar al publico en general y para lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.

Desde ese primer dia en 2008, miles de eventos se han llevado a cabo en todo el mundo reuniendo a cientos de miles de personas. Aunque este evento se origino en Europa, progresivamente ha sido bienvenido por el resto del mundo.

E Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, tambien se les denomina Enfermedades Huerfanas, o enfermedades de baja prevalencia.

Por su misma rareza (baja prevalencia), muchas veces son dificiles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interes por hacer investigacion sobre ellas y por desarrollar medicamentos especificos.

Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, incurables y con alta mortalidad.

FEBRERO 28 UN DIA RARO PARA CONMEMORAR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el ultimo dia de Febrero. Sin embargo, este año en el Perú lo rememoraremos el sábado 1ro. de marzo.

A QUIENES QUEREMOS REUNIR:

Ese dia primordialmente deseamos convocar a los pacientes de Enfermedades Raras, pero nos interesa contar con la presencia de:

•  El Publico en General
•  Medios de Comunicacion
• Politicos, Autoridades publicas y privadas del sector Salud
•  Profesionales del Area de la Salud y Cuidadores de Pacientes
•  Investigadores Clinicos
•  Investigadores Academicos, Universidades
•  Industria Farmaceutica y de Biotecnologia

Por lo tanto invitamos a cualquier persona que tenga interes en las Enfermedades Raras a unirse a la campana.

NUESTRO LEMA DEL 2014.

Cada año el Rare Disease Day elige un lema sobre la importancia de conocer las necesidades mas urgentes de los pacientes con Enfermedades Raras. Este 2014 es "¡JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE!¨ (Juntos por una mejor atención al paciente).

Con el lema de campana: ¡JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE! que en el Perú se ha traducido como ¡Juntos por una mejor atención al paciente!¨, las personas que estamos activas en este mundo de las Enfermedades Raras queremos pensar que no estamos solas en nuestra lucha constante para lograr nuestros objetivos.

En numero de afectados quizás seamos pocos, pero colectivamente reuniendo a todos los interesados podemos llegar a ser muchos y tener esa fuerza que nos permita ser mas efectivos en nuestros esfuerzos.

Juntos podemos hacer mas en las siguientes áreas, donde los esfuerzos de todas las asociaciones y grupos de pacientes convergen:

1. Acceso a un diagnostico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.

2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia o raras.

3. Clasificación de las enfermedades, medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.

4. Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de investigación especializados en Enfermedades Raras, desarrollo de medicinas huérfanas y pruebas de diagnostico, capacitación a profesionales de la salud.

5. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias: Lineas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas Terapéuticos y Recreativos.

6. Incrementar la calidad de los servicios de salud para los pacientes a través de redes de referencia internacionales, centros de referencia, cuidado multidisciplinario.

7. Lograr al acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios, etc.

8. Romper el aislamiento en que viven nuestros pacientes y familias a través de la difusión de conocimientos, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir, que sepan que no están solos.

LAS ENFERMEDADES RARAS ES UN AREA DONDE LA COLABORACION ES ESENCIAL.

•  Solidaridad y Cooperación Internacional.
•  Construyendo un mundo mejor para los pacientes con Enfermedades Raras, marcada por la rareza de ambos: EXPERTOS Y PACIENTES. Muchas de las acciones relacionadas con las Enfermedades Raras tienen su origen en la cooperación entre los diferentes países y continentes.
•  En otros países el Día de las Enfermedades Raras reúne a personalidades de la política y el deporte, a grandes personalidades en torno a este tema. Por ejemplo: En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficial en el senado para conmemorar ese día. En Brasil el futbolista Romario presento un proyecto en el Parlamento para hacer oficial la conmemoración en Brasil del Día de las Enfermedades Raras. En Italia los jugadores de la liga profesional de voleibol usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las Enfermedades Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.

COMO PLANEAMOS CONMEMORAR EN EL PERU EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

Nos reuniremos el sábado 1ro. de marzo en el Parque de la Amistad de Santiago de Surco (esquina de la Av. Caminos del Inca con Calle Las Nazarenas) en un evento, a partir de las 11.00 de la mañana.

INVITACION  1 DE MARZO  DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES POCO COMUNES, invita a participar a la sociedad en general en el evento que esta organizando por el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Objetivos:

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad en general.
•  Posicionar a las Enfermedades Raras en la agenda de la Administración de Salud y de los Medios de Comunicación.
•  Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social sobre enfermedades poco frecuentes.

HABRA PRESENTACIONES ARTISTICAS Y MUSICALES (La Chola Chabuca, Arturo Alvarez, Miguel Moreno, Grupo Folklorico Novafolk Peru, Marea Purpura), ASI COMO LA PRESENCIA DE CADA UNA DE LAS ASOCIACIONES QUE CONFORMAN LA FEDERACION. MEDICOS ESPECIALISTAS EXPONDRAN QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS. Y MAS....

PARA LOS NINOS, HABRA PASEOS GRATUITOS EN EL TRENCITO Y VISITA AL PUEBLITO DE SURCO.

Este evento esta organizado por las siguientes asociaciones que conforman la FEPEPCO:

ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU, ASOCIACION MIASTENIA PERU, ASOCIACION PERUANA DE LUPUS, ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA, ASOCIACION PERUANA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA DEL PERU, ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU, ASOCIACION HECHO CON AMOR - ESCLEROSIS MULTIPLE, ASOCIACION PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPOSITO LISOSOMAL, ASOCIACION DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO, ASOCIACION PARA LA DEFENSA Y PROTECCION DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CON FIBROSIS QUISTICA DEL PERU.

Lugar: Parque de la Amistad de Santiago de Surco (esquina de la Av. Caminos del Inca con Calle Las Nazarenas)

Hora: 11:00 am

Los Esperamos!

Isabel Guevara
Presidenta
FEPEPCO
www.fepepco.blogspot.com
fepepco@peru.com
Telf. 996-905-140 / 795-0304

DISCAPACIDAD Y DERECHOS

Un Excelente mini documental sobre el activismo y la lucha del movimientos de personas con discapacidad....

A LA OPININON PUBLICA - ESCLEROSIS MULTIPLE (PERU)

A LA OPINION PUBLICA

Esclerosis Múltiple

La Asociación Hecho con Amor pone en conocimiento:

Sobre ESSALUD manifestar la desesperanza ante el  progresivo deterioro de los pacientes (de un simple bastón como  ayuda mecánica ante el desgaste físico, a estar postrados en silla de ruedas),  pues por  encima de las recomendaciones médicas, científicas, legales y las súplicas de los pacientes, continúan negándoles sus medicamentos, y si se los entregan, lo hacen  de manera irregular o finalmente compran una sola medicina para todos.  Así finalmente con el uso o eficiencia de reservas, la Seguridad Social asume la pesada y costosa carga de un paciente dependiente y postrado, con múltiples complicaciones y necesidades de cuidados que a largo plazo son muchísimo más costosas que la simple medicina de calidad administrada oportuna y regularmente.  

Ejemplo:  

medicación A – de 19 pacientes en Rebagliati, 15 reciben con fraccionamiento y con espacios de meses y 4 ó 5 pacientes no reciben.  (explicar la razón)

Sabogal – 14 pacientes – 6 no reciben desde mayo del 2012

6 no recibieron nada durante el año hasta noviembre, que recibieron un kit por 2 meses .

2 pacientes no reciben medicación (explicar la razón)

Almenara – 12 pacientes – 6 no reciben 

Arequipa e Ica, más de 5 meses que no reciben

Medicación B – 13 pacientes en Rebagliati – 9 pacientes reciben en el mejor de los casos por 6 meses.  4 no reciben 

Cuzco un paciente recibe regularmente su medicamento.

Pedir el ingreso de todos los medicamentos aprobados como son los interferones, acetato de glatiramer, Natalizumab, Fingolimod o Copaxone.  Retomar la compra anual para pacientes continuadores que de fue un compromiso Essalud con la Asociación y en este momento se encuentra suspendida.

Nos reunimos en varias oportunidades con los Dres. Walter Ubilluz, Patricia Benites, William Urcowaranga y sus asistentes,  personal de prensa e inicialmente lo hicimos con la Dra. Baffigo y su asesora la Dra. Sazieta, a quienes entregamos el file completo con todas las pruebas, así como a la congresista - Presidenta (en ese momento) de la Comisión de Salud del Congreso, Karla Schaefer.

Sobre el MINSA exigir que se escriban de una vez y se aprueben las GUIAS CLINICAS para el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en el Perú. Celebrar  que por primera vez en nuestra historia,  a través del SIS  se ha iniciado la cobertura del tratamiento para pacientes con este diagnóstico.

Esta luz de esperanza nos permite también vislumbrar un panorama de necesidad grande de educación médica y de la comunidad, así como de la necesidad de supervisión y seguimiento de los casos, hecho que nos obliga a pedir ya la creación de un PROGRAMA NACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE  como lo tiene la mayoría de los países de la región y que permitirá administrar de manera más eficiente estos recursos en beneficio de más pacientes.

Más allá de lo que Essalud me haya ofrecido, está clarísimo que no se ha cumplido y mi punto es éste:  

Lo que avala mi palabra es que en seguros privados, los pacientes en cuanto a la medicación correcta, se mantienen mejor a lo largo del tiempo casi sin percibir la enfermedad pues mantienen la continuidad recibiendo la medicación correcta para su tipo de EM, quienes continúan con sus labores habituales e insertados a la sociedad en ámbitos laborales y familiares.  A diferencia de lo que sucede en ESSALUD pues hay muchísimos pacientes que deberían recibir otro tipo de medicina, que los tienen prácticamente olvidados y esto ocasiona discapacidad irrecuperable.  No comprendo la lógica ya que esto ocasiona más gastos a Essalud en diferentes tipos de especialidades y es por ellos mi lucha.

JUSTICIA Y ECONOMIA ES LO IDEAL

Ma. Lourdes Rodríguez Heudebert

Presidenta

HECHO CON AMOR – Esclerosis Múltiple