A LA OPININON PUBLICA - ESCLEROSIS MULTIPLE (PERU)

A LA OPINION PUBLICA

Esclerosis Múltiple

La Asociación Hecho con Amor pone en conocimiento:

Sobre ESSALUD manifestar la desesperanza ante el  progresivo deterioro de los pacientes (de un simple bastón como  ayuda mecánica ante el desgaste físico, a estar postrados en silla de ruedas),  pues por  encima de las recomendaciones médicas, científicas, legales y las súplicas de los pacientes, continúan negándoles sus medicamentos, y si se los entregan, lo hacen  de manera irregular o finalmente compran una sola medicina para todos.  Así finalmente con el uso o eficiencia de reservas, la Seguridad Social asume la pesada y costosa carga de un paciente dependiente y postrado, con múltiples complicaciones y necesidades de cuidados que a largo plazo son muchísimo más costosas que la simple medicina de calidad administrada oportuna y regularmente.  

Ejemplo:  

medicación A – de 19 pacientes en Rebagliati, 15 reciben con fraccionamiento y con espacios de meses y 4 ó 5 pacientes no reciben.  (explicar la razón)

Sabogal – 14 pacientes – 6 no reciben desde mayo del 2012

6 no recibieron nada durante el año hasta noviembre, que recibieron un kit por 2 meses .

2 pacientes no reciben medicación (explicar la razón)

Almenara – 12 pacientes – 6 no reciben 

Arequipa e Ica, más de 5 meses que no reciben

Medicación B – 13 pacientes en Rebagliati – 9 pacientes reciben en el mejor de los casos por 6 meses.  4 no reciben 

Cuzco un paciente recibe regularmente su medicamento.

Pedir el ingreso de todos los medicamentos aprobados como son los interferones, acetato de glatiramer, Natalizumab, Fingolimod o Copaxone.  Retomar la compra anual para pacientes continuadores que de fue un compromiso Essalud con la Asociación y en este momento se encuentra suspendida.

Nos reunimos en varias oportunidades con los Dres. Walter Ubilluz, Patricia Benites, William Urcowaranga y sus asistentes,  personal de prensa e inicialmente lo hicimos con la Dra. Baffigo y su asesora la Dra. Sazieta, a quienes entregamos el file completo con todas las pruebas, así como a la congresista - Presidenta (en ese momento) de la Comisión de Salud del Congreso, Karla Schaefer.

Sobre el MINSA exigir que se escriban de una vez y se aprueben las GUIAS CLINICAS para el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en el Perú. Celebrar  que por primera vez en nuestra historia,  a través del SIS  se ha iniciado la cobertura del tratamiento para pacientes con este diagnóstico.

Esta luz de esperanza nos permite también vislumbrar un panorama de necesidad grande de educación médica y de la comunidad, así como de la necesidad de supervisión y seguimiento de los casos, hecho que nos obliga a pedir ya la creación de un PROGRAMA NACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE  como lo tiene la mayoría de los países de la región y que permitirá administrar de manera más eficiente estos recursos en beneficio de más pacientes.

Más allá de lo que Essalud me haya ofrecido, está clarísimo que no se ha cumplido y mi punto es éste:  

Lo que avala mi palabra es que en seguros privados, los pacientes en cuanto a la medicación correcta, se mantienen mejor a lo largo del tiempo casi sin percibir la enfermedad pues mantienen la continuidad recibiendo la medicación correcta para su tipo de EM, quienes continúan con sus labores habituales e insertados a la sociedad en ámbitos laborales y familiares.  A diferencia de lo que sucede en ESSALUD pues hay muchísimos pacientes que deberían recibir otro tipo de medicina, que los tienen prácticamente olvidados y esto ocasiona discapacidad irrecuperable.  No comprendo la lógica ya que esto ocasiona más gastos a Essalud en diferentes tipos de especialidades y es por ellos mi lucha.

JUSTICIA Y ECONOMIA ES LO IDEAL

Ma. Lourdes Rodríguez Heudebert

Presidenta

HECHO CON AMOR – Esclerosis Múltiple