DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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domingo, 2 de diciembre de 2012

Fany , otra victima del desconocimiento y la falta de criterio en el Sistema de Salud



Fany Quispe, ex regidora de la provincia de Villa Rica , Condecorada por el gobierno como Merito a La Mujer 2005 y una de las mas grandes lideres y activistas de nuestro movimiento por los derechos de las personas con discapacidad a nivel nacional.


Ella sufre de paraplejia a causa de un accidente hace muchos años y en estos momentos está con una gravísima infección debido a una herida causada por una escara agravada mal curada. Como es asegurada, fue trasladada de Villa Rica al hospital de Essalud de Oxapampa, desde donde la han querido traer a Lima. Primero, en Villa Rica le negaban el traslado a Oxapampa aduciendo que no era de "emergencia". Luego en Essalud de Oxapampa le dijeron que no se le trasladaba a Lima porque no había camas. Ahora han salido con que no amerita el traslado, a pesar de las fiebres, escalofríos, intensos dolores y otros malestares .

El caso de Fany requiere una atención especializada, de un cirujano especialista que allá no tienen, sino de lo contrario, las consecuencias pueden ser fatales para su vida.

Como se sabe en nuestras provincias las personas con discapacidad no tienen el mismo acceso a tratamientos y facilidades en salud como en nuestra capital, Y casos como el de Fany son varios. No Solo es cosa de EsSalud sino de todo el sistema de Salud nacional. ¿Es posible que a una persona con discapacidad que no tiene el mismo físico y aguante de una persona sin discapacidad se le niegue la posibilidad de buscar otra alternativa de poder curarse una emergencia?

Una herida de 13 centímetros de profundidad por 3 centímetros de grande , infectada, en una persona con discapacidad, no es una emergencia para Essalud, a pesar que ellos saben que en Oxapampa donde esta internada Fany no hay los especialistas para ver este tipo de casos. Aun los médicos que han visto a Fany han informado que ya ellos allá no pueden hacer nada y necesita ser trasladada a algún hospital de la capital.

Nuevamente el desconocimiento y la falta de criterio de algunos "robots" del sistema ponen en riesgo la vida de una persona con discapacidad en nuestro País.

El movimiento de activistas y lideres con discapacidad de nuestro país (Perú) estamos indignados y esperamos una solución pronta.


martes, 16 de octubre de 2012

Niño mariposa: la dramática batalla del pequeño Adriano

La conmovedora historia de lucha de Adriano Castañeda: un niño de sólo dos años aquejado de un terrible y extraño mal que sólo padecen 500 mil personas en todo el mundo.

Cualquier ayuda a las Cuentas: BCP AHORROS SOLES: 193-22936829-0-12 / BCP AHORROS DÓLARES: 193-22936850-1-33 / Telef. 991573546. Contacto Raúl Castañeda Moreno.




FUENTE: http://www.panamericana.pe (Programa PANORAMA)

jueves, 11 de octubre de 2012

APOYO PARA NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

La enfermedad consume día a día a dos hijos de la señora Sonia Campos, víctimas de distrofia muscular de Duchene; un tercero falleció por el mismo mal. Sin un tratamiento adecuado ambos muchachos lamentablemente están condenados a morir.

   

 FUENTE: http://www.panamericana.pe

domingo, 30 de septiembre de 2012

ASOCIACIÓN MIASTENIA PERÚ, SOLICITA URGENTE APOYO


ASOCIACIÓN MIASTENIA PERÚ, INSTITUCIÓN SIN FINES DE LUCRO CONSTITUIDO PARA APOYAR A PERONAS CON MIASTENIA

SOLICITA URGENTE APOYO.

Mediante este medio me dirijo a las personas con sensibilidad humana y también instituciones Públicas y privados, hospitales y público en general, para solicitarles su solidaridad con la señorita ANABEL PACHECO RUIZ, quien se encuentra internada en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, ella es una persona con miastenia gravis generalizada y severa, que inicialmente fue internado en el hospital Sergio Enrique Bernales de Collique por un paro respiratorio ocasionado por falta de ventilación pulmonar el cual le llevó a una crisis miastenica y para poder salvarla lo entubaron en el UCI, luego trasladado al Instituto Nacional de Ciencias Neuroloógicas para su tratamiento con especialistas, a pocos días le sobrevino otra vez la crisis miastenica y en consecuencia regresó al UCI de nuevo la entubaron , pero como no puede estar una persona entubada por mucho tiempo a solicitud del médico neurólogo responsable y en coordinación con especialistas de cirugia de cabeza y cuello del Hospital 2 de Mayo se le a practicado una traqueotomia a fin de poder salvarle la vida, hoy se la a diagnosticado de ESTENOCIS SUBGLOTICA TRAQUIAL, producto de un supuesto mal entubamiento que le ha producido el engrosamiento de la traquea con una inflamación que le dificulta una buena ventillación de los pulmones, por lo que su médico a solicitado una nueva operación el mismo que tiene un costo de veinte mil nuevos soles (S/. 20.000.00), que la familia no puede cubrir este costo por ser personas de recursos económicos precarios. La miastenia para los que no conocen es una enfermedad neuromuscular crónica y su diagnóstico y tratamiento es sumamente costoso a esto lo podemos agregar que la pacienta no tiene seguro, es por ello que recurrimos a Uds. Solicitándoles su apoyo para salvar a nuestra amiga Anabel porque ella corre un riesgo muy alto de hacer un nuevo paro respiratorio si no se hace la operación solicitada.

A fin de poder facilitar el apoyo se ha creado una cuenta No, 19124186076078 en el Banco de Crédito que esta a nombre de su señora Madre LEONOR RUIZ ABREGU.

De antemano agradezco a todas las personas e instituciones que se solidaricen con nuestra Hermana Anabel.

Atentamente

ASOCIACIÓN MIASTENIA PERÚ

MARCELINO NAJERA PONCE
Presidente
DNI. No. 10678598

Mas informes al 988693138 y al mail: miasteniaperu@yahoo.com

miércoles, 11 de mayo de 2011

VECINOS EN DISTRITO DE SURCO DISCRIMINAN A NIÑOS CON AUTISMO

Queridos amigos:


Hemos tenido la triste experiencia de encontrarnos con una caso de discriminación ante un proyecto para mejorar la calidad de vida de nuestros chicos con autismo en Surco (Distrito en Lima - Perú).


Hace pocos días alquilamos una casa en zona residencial para desarrollar un proyecto de calidad de vida, futura vivienda y casa de día para niños con trastornos del desarrollo, nuestro objetivo es hacer que un grupo reducido de niños pueda contar con una casa donde aprender a comportarse y vivir una cotidaneidad diferente a las que se han presentando en los centros especiales.

El hecho que haciendo un inmenso esfuerzo y enfundándonos por una gran suma, abonamos 6 meses de alquiler para hacer este sueño realidad, ahora los propietarios han gestionado una queja para que nuestros chicos llamados por ellos "enfermos", no puedan transitar por sus calles. Es una pena pues escogimos el local por tratarse de zona cerrada que nos permitía acceder a la seguridad y bienestar de nuestros chicos..

Solicito de vuestro apoyo para lograr acceder al Alcalde de Surco con el fin de recibir la autorizaicón de funcionamiento y poder sensibilizar esa zona de personas de corazón de piedra que considera que "niños enfermos" no deben transitar por sus calles residenciales.

Muchas gracias y espero en Dios la respuesta de su voluntad.


LIC ANA LUISA MOLINA
Presidente de ADDA
Gerente General de GROWING HAPPY
http://www.growinghappyadda.org/
051 1 999233534
051 1 7270567
adda_deporteyautismo@yahoo.com
growinghappy.adda@gmail.com
https://groups.google.com/group/deporte-y-autismo
https://groups.google.com/group/growinghappy

miércoles, 17 de noviembre de 2010

APOYEMOS A CECILIA


Hola amigos:

Mi nombre es Cecilia Gómez, tengo 32 años soy Ingeniera de Sistemas y hace 22 años padezco de una enfermedad llamada Distonía Muscular Generalizada. La enfermedad no tiene cura es por ello que desde los 15 años sigo un tratamiento diario a base de pastillas y en la medida de mis posibilidad me infiltran toxina botulínica (botox) en los músculos más afectados todo ellos con el fin de controlar mis movimientos, temblores y el dolor general.

Hace unos meses me indicaron que existe una operación llamada Estimulación Cerebral Profunda la cual consiste en la colocación de unos electródos en cada uno de los hemisferios del cerebro logrando así controlar los músculos que se encuentran hiperactivos y en constante movimiento. Dicha operación es realizada en países como México, España, Argentina y Estados Unidos. En el caso de Perú ha sido realizada pero sólo para pacientes con la enfermedad de Parkinson; pero nunca en casos como el mío.

El costo de los neuroestimuladores bordea los 35 mil a 45 mi dólares dependiendo el lugar donde se realice la operación es por ello que deseando detener el avance y deterioro a nivel muscular, mejorar mi calidad de vida y contrarrestar los efectos secundarios por la ingesta de pastillas, los médicos me han indicado que necesito operarme, es por ello que decidimos crear este espacio en el cual doy a conocer mi caso y recurro a su sensibilidad con el fin de que puedan apoyarme.

Puedo decirles con conocimiento de causa que en la vida no hay nada imposible, que todo se puede lograr y superar si así uno realmente lo desea, en lo personal quienes me conocen saben el sacrificio y la fuerza que se ha puesto para seguir avanzando, no es para nada sencillo porque hay que lidiar con uno mismo, con la insensibilidad de algunas personas, con la enfermedad en sí y con el día a día; pero si algo tenemos los luchadores es la fé y la fuerza de voluntad para levantarnos y seguir avanzando.

Gracias les doy desde ya a mi familia, a mis amigos, a mis compañeros de trabajo y a todas las personas que no conozco y que también nos vienen apoyando.

Dios los bendiga eternamente.

Cecilia

Entren a: www.azar.pe

o escriban a: ocaso2@hotmail.com

viernes, 15 de mayo de 2009

Apoya y Pide un Deseo

El año pasado , en octubre fui invitado a un curso de Lideres en Bogota, Colombia. Y tuve la oportunidad de convivir y compartir 4 dias con gente maravillosa venidas de toda Latinoamerica. En la mayoria eran líderes e asociaciones de personas con enfermedades Lisosomales. Conocí sus realidades y luchas. entre aquellas personitas habia una joven mexicana, Paulina, que a sus 20 años ya es una gran lider y nos hicimos buenos amigos.


Paulina, es paciente Lisosomal y junto con sus padres han formado una institución para apoyar a otros como ella.


Hace unos dias recibi de ella un mensaje que aqui se los reenvio.


"Hola amigo Primero que nada te mando un super abrazo pues quizá hace mucho tiempo no te veo. Permiteme platicarte algo:


Tengo una enfermedad genética debido a la cual necesito un medicamento muy caro, que GRACIAS A DIOS y AL PUEBLO DE MÉXICO me administran desde hace 11 años cada 15 días en el C.M.N. 20 de Noviembre.


Gracias a mis papás y a una asociación que fundamos hoy en día hemos logrado que más de 122 niños tengan acceso a su tratamiento.


En http://www.pideundeseo.org/ puedes conocer un poco más sobre nosotros...


Ahora, te quiero pedir un favor muy especial. Uno de nuestros patrocinadores donará a la asociación 1 dolar por cada comentario que se haga en nuestro blog. La dirección electrónica es: dialogos.pideundeseo.org


Ahí encontrarás diversos temas sobre los cuales puedes opinar... Mi petición es: HAZ UN COMENTARIO DIARIO SOBRE EL TEMA DE TU PREFERENCIA Y PASA ESTE MENSAJE A TUS AMIGOS PARA QUE TAMBIEN NOS AYUDEN...


DE ANTEMANO GRACIAS Y POR FAVOR PARTICIPA LO MÁS QUE PUEDAS.


ATTE.


DIANA PAULINA PEÑA ARAGÓN "


Foto: En Bogota, Yo con algunos compañeros del taller, Paulina es la joven con casaca rosada.