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miércoles, 23 de abril de 2014

Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 6 de Mayo



Osteogénesis Imperfecta: un llamado para hacerle frente 

Cada 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una iniciativa que se dio en la conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta realizada en el 2008. Tiene como objetivo de difundir todo lo relacionado con la enfermedad para lograr a nivel mundial una mayor integración de las personas con Osteogénesis imperfecta en la sociedad, ya que los principales problemas que debe afrontar es el desconocimiento tanto de la enfermedad como de las alternativas que existe para tratarla.  

Pero, ¿Qué es Osteogénesis Imperfecta?, es un trastorno congénito que presenta extrema fragilidad y debilidad en los huesos debido a la poca o mala calidad de colágeno, produciendo fracturas. La OI en su tipo más severo puede ser mortal. El diagnóstico se puede detectar antes del parto. También es conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.  

En nuestro país, lamentablemente, no existe un censo con el número de casos, debido a la poca información que se tiene sobre esta enfermedad. Asimismo, al ser una enfermedad compleja y de baja prevalencia, son pocos los que reciben tratamiento adecuado. Las instituciones de salud tratan en su mayoría sólo las consecuencias de la enfermedad, es decir la presencia de fracturas. 

La asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú) conformada por los afectados y padres de familia hacen todo lo posible por difundir el conocimiento de la enfermedad. Sin embargo hay mucho por hacer en el entorno médico, desde el diagnostico, atención y manipulación, hasta el tratamiento, cirugías y rehabilitación.  

Con la misión de seguir trabajando, la AOI-Perú organiza un encuentro de confraternidad que tiene como objetivo sensibilizar e informar, tomando conciencia que una persona con osteogénesis imperfecta tiene el mismo derecho a la salud y a una vida plena llena de oportunidades sin barreras, como todos. Dicho evento se llevará a cabo en el Parque de la Amistad sito en la Av. Caminos del Inca, Santiago de Surco, el domingo 4 de mayo a las 10am.   

Gracias por la difusión


Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú)
https://www.facebook.com/aoi.peru

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