Datos personales

Mi foto
Soy una Persona Con Discapacidad Neuromuscular y lucho por un mundo accesible y de igualdad. No queremos Lastima, queremos Igualdad y decidir sobre como queremos vivir.
NO HAGAS NADA POR NOSOTROS , SIN PREGUNTARNOS A NOSOTROS!!

UNETE A LA LUCHA!

domingo, 6 de septiembre de 2015

Día de la Conciencia Mundial Sobre La Distrofia Muscular de Duchenne

Uno de cada 3.500 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una rara y fatal enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne. Uno en 3500 podría parecer una gota en el océano de la raza humana entera, si nos limitamos a centrar nuestra atención en las estadísticas.

Pasar de datos al valor, el valor de la vida, podemos descubrir que 'la gota'  forma un gran mar formada por familias, investigadores, voluntarios, médicos, activistas. Todos ellos trabajan día a día para garantizar el acceso a la atención, para mejorar la investigación, para educar a los pacientes y las familias.

La educación puede convertir un problema en una solución, el dolor en fuerza. Esta es la razón por la que la Jornada Mundial de Duchenne 2015  ha puesto en marcha la Campaña Duchenne Global  centrado en el apoyo a programas de educación y sensibilización: una comunidad en todo el mundo informada es la clave para un futuro mejor. No importa dónde usted vive o la edad que tengas, puede haber otra gota en nuestro océano! Únete al Día de la Conciencia Mundial Sobre Duchenne : Todos juntos podemos construir un mundo más inclusivo, donde se les garantiza la igualdad de derechos y oportunidades, y una cura para la distrofia muscular de Duchenne. (Fuente original en Ingles: https://www.thunderclap.it)

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados.

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. (Fuente: https://www.duchenne-spain.org)

No hay comentarios: