Virginia A. Llera, MD
Presidente Fundación GEISER
Presidente ICORD
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El pasado 18 de Junio la International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), organización internacional con sede en Suecia organizo su "1er Accord con la Industria" convocando a líderes en la temática y alrededor de una quincena de compañías farmacéuticas internacionales que trabajan con productos huérfanos. El encuentro fue presidido por la Dra. LLera y se llevo a cabo en el Hospital Karolinska de Estocolmo, asociado al prestigioso instituto que cada año otorga los premios Nobeles.
ICORD es una organización global, en el que todas las partes interesadas en el ámbito de las enfermedades raras (pacientes, academia, profesionales de la salud, la industria, agencias gubernamentales, autoridades sanitarias, etc.) tienen la posibilidad de interactuar en los mismos niveles. La misión de ICORD es mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo a través de un mejor conocimiento, la investigación, la atención, la información, educación y concienciación.
En la oportunidad la Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) pudo introducir las prioridades de Latinoamérica para una colaboración internacional que sea redituable en esta parte del mundo y la idea de servir de plataforma para proyectos de educación o investigación que se deseen desplegar en la región (información especifica disponible para interesados en proyectos con respaldo internacional).
Además, el próximo 7-9 de Octubre estaremos inaugurando el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en la ciudad de Ede, Holanda central y que se lleva a cabo junto con organismos oficiales de ese país y organizaciones de investigación clínica, aparte de la participación de los principales expertos internacionales (ver www.icord.se)
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