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martes, 17 de septiembre de 2013

“Moriré de cualquier cosa, menos de Gaucher tipo 1”


Artículo realizado Para el diario venezolano Ultimas Noticias, aparecido el lunes 16 de setiembre del 2013.

Por: PATRICIA MARCANO (Diario Ultimas Noticias, Venezuela)
       FEDERICO PARRA (Foto)

María Luisa Suárez tiene una cita fija todos los viernes, cada 15 días.A las 8 am llega a la farmacia de Alto Costo de Maracaibo, en las adyacencias del hospital Adolfo Pons. Retira la cavita con la medicina y de ahí va al centro asistencial. Tres horas es el tiempo que pasa allí, mientras preparan la inyección y la transfunden vía endovenosa.

Así ha sido y será de por vida. María Luisa recibe una enzima que su cuerpo no produce y que le hace tener Gaucher tipo 1, una enfermedad en la que por un defecto genético la persona no sintetiza alguna de las enzimas lisosomales, encargadas de procesar moléculas dentro de las células para mantener la higiene intramolecular. Con Gaucher se afectan elbazo, hígado, los huesos y produce cuadros anémicos. Se lo diagnosticaron a los 3 años de edad y también a su hermana, quien en ese entonces tenía 5. Era el año 1979. “Tuvimos una niñez normal, pero no podíamos hacer educación física. Yo parecía una embarazada de 7 meses cuando tenía 13 años, porque el Gaucher causa el crecimiento del bazo y el hígado”, relata.

Sin recursos económicos. Su hermana siempre tuvo curiosidad por la enfermedad y pudo informarse más cuando apareció internet en los 90. En esa década, la familia Suárez fue contactada por representantes de un laboratorio farmacéutico (en 1994) para avisarles que existía un tratamiento de reemplazo enzimático que las haría mejorar. Pero el costo era impronunciable. El seguro médico familiar sólo cubrió el tratamiento de María Luisa por un tiempo. El de su hermana, María Antonieta, no. Por eso ella se recuperó pronto y María Antonieta fue empeorando.

El laboratorio propició encuentros entre pacientes y así conocieron a otros venezolanos con la misma patología y con otras “enfermedades raras”, llamadas así porque suele diagnosticarse un caso ente 2 mil personas.

Por lo costoso del tratamiento y difícil acceso, dos madres de niños con la enfermedad (Fuensanta Guevara y Migdalia Gómez) y su hermana, como paciente, demandaron en 2003 al Estado por no garantizar la calidad y derecho a la vida. Ganaron, pero su hermana María Antonieta falleció en febrero de 2004 y el veredicto se conoció un mes después.

“Su muerte me pegó bastante, ella tenía 31 años, yo 28. Necesité tiempo para asimilarlo y sentía que tenía un tope de vida, que viviría hasta los 31 años”, dice. Pero María Luisa no se derrumbó. Gracias a la sentencia lograda por esas tres guerreras,el Ivss da a los pacientes con enfermedades lisosomales el tratamiento gratuito (el costo mensual por paciente puede superar los 100 mil bolívares).

En 2009, se creó la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) y María Luisa resultó electa presidente (aún lo es). “Mi hermana tenía previsto armar la asociación, pero no pudo. Los fundadores fuimos todos los pacientes que nos reunimos en ese año, no yo sola”, cuenta para recordar a todos los que han ayudado a lograr que los medicamentos estén disponibles en el país, que haya más centros para transfundirse y que cualquier cambio de los fármacos lleve la aprobación de los pacientes.

Ahora tiene la esperanza de que se redacte una ley que los beneficie. “Lamentablemente somos discriminados. Tengo año y medio buscando trabajo y cuando digo que necesito dos mañanas al mes para recibir el tratamiento, me dicen que no pueden darmeese permiso.

 Sí tenemos algo poco frecuente, pero nuestra calidad de vida es excelente, la terapia no te da efectos secundarios. Las empresas deben tomarnos en cuenta, nosotros sí somos capaces de trabajar, somos venezolanos normales”, expresa esta zuliana de 38 años, que quiere finalizar su carrera de Contaduría y que hoy se dice a sí misma “tú te mueres de cualquier cosa menos de Gaucher”.

Contacto con Avepel:


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