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sábado, 1 de junio de 2013

2 de Junio - Día Nacional de Lucha contra la Miastenia en el Perú


LA ASOCIACION MIASTENIA PERU presentó el 2 de junio del 2009, ante el Congreso de la Republica, el proyecto de Ley para que el día 2 de junio de cada año se declare como Día Nacional de Lucha contra la miastenia en el Perú, el mismo que gracias a la atinada gestión y sustentación del proyecto por La Comisión de Discapacidad el Congreso de la Republica presidido en aquel momento por el Congresista , Ingeniero Michael Urtecho, se consiguió el 10 Noviembre del 2010, con la Resolución Ministerial No. 874-2010-MINSA. Siendo así Perú uno de los 3 países en el mundo en declararse por ley esta fecha, siendo los otros países España y Argentina. 

A partir de esa fecha cada 2 de junio, la comunidad de pacientes a nivel nacional han venido conmemorando este día como un día especial parar difundir su lucha diaria frente a esta  enfermedad muy costosa en tratamientos, de difícil diagnóstico, y que por ahora no tiene cura. En especial es un día para hacer reflexionar a la sociedad en general que nadie está libre de adquirir esta condición y para decir a nuestras autoridades del estado que existe  esta enfermedad y no sea indiferente a ella.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa "debilidad muscular". Se origina cuando aparece un desorden en el sistema inmunológico del cuerpo o cuando se nace con una mutación genética en la unión neuromuscular.

La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.
Síntomas:
Dificultad para respirar debido a la debilidad de los músculos de la pared torácica.
Dificultad para deglutir o masticar, lo que causa arcadas, asfixia o babeo frecuentes.
Dificultad para subir escaleras, levantar objetos o levantarse desde una posición de sedestación (sentado).
Dificultad para hablar.
Cabeza caída.
Parálisis facial o debilidad de los músculos faciales.
Fatiga.
Ronquera o cambio de voz.
Visión doble.
Dificultad para mantener la mirada.
Párpado caído.

Estos síntomas pueden variar en cada caso o pueden aparecer por momentos, muchas veces a simple vista una persona con miastenia pareciera no tener nada.

La Miastenia puede afectar a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social. No es contagiosa. La Miastenia Gravis No es hereditaria. Los tipos de Síndromes de Miasténia Congénita tiene el 50% de probabilidades de ser hereditaria.

No se conoce cura para la miastenia grave; sin embargo, el tratamiento le puede permitir tener períodos prolongados sin ningún tipo de síntomas (remisión).

Los cambios en el estilo de vida generalmente le permiten continuar con las actividades diarias. Se puede recomendar lo siguiente:
Programar períodos de descanso.
Evitar el estrés y la exposición al calor que pueden empeorar los síntomas.
Los medicamentos que se pueden recetar abarcan: Neostigmina o piridostigmina para mejorar la comunicación entre los nervios y los músculos.
La prednisona u otros medicamentos (como azatioprina, ciclosporina o micofelonato mofetil) para inhibir la respuesta inmunitaria, si tienes síntomas graves.
El estrés causado por la enfermedad a menudo se puede aliviar uniéndose a grupos de apoyo, en donde los miembros comparten experiencias y problemas en común.

Algunos medicamentos pueden empeorar los síntomas y se deben evitar. Por lo tanto, siempre es importante verificar con el médico acerca de la seguridad de un medicamento antes de tomarlo.

Hay situaciones de crisis, en donde la debilidad muscular involucra los músculos de la respiración, que pueden ocurrir sin aviso con el uso excesivo o deficiente de medicamentos. Estos ataques rara vez duran más de unas cuantas semanas y puede ser necesaria la hospitalización y asistencia respiratoria durante ellos.

Posibles complicaciones
La afección puede causar problemas respiratorios potencialmente mortales, lo cual se denomina una crisis miasténica.

QUIENES SOMOS  LA ASOCIACION DE MIASTENIA PERU
A finales del año 2008, pacientes, familiares, amigos y entre otros interesados en el tema de la MIASTENIA, deciden reunirse y formar una asociación, con el objetivo de apoyar y prestar ayuda a los personas con Miastenia en todos los aspectos de la vida y que les permitan desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida.
Siendo sus objetivos:
1. Buscar la unidad de todas las personas con miastenia a fin de conocer detalladamente sus dificultades de cada uno de ellos.
2. Compartir experiencias de acuerdo a lo que nos toco vivir cada uno de nosotros, teniéndose en cuenta de que cada uno de nosotros somos un caso único, según el tipo o clase de miastenia que tenemos.
3. Conseguir y Prestar ayuda a los de menos recursos económicos.
4. Lo más importante emprender una lucha contra la miastenia a fin de minimizar las dolencias y brindar una mejor calidad de vida a los asociados, hacernos escuadrar ante la sociedad y nuestras autoridades que existimos personas con miastenia.

Comuníquese con nosotros:
miasteniaperu@yahoo.com


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