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jueves, 29 de mayo de 2014

Pensar en Miastenia Gravis (MG), una utopía? (ARGENTINA)

Pensar en la posibilidad de un diagnóstico precoz de Miastenia Gravis hace 30 años, era  algo realmente utópico. Sobre todo para quienes nos irrumpió de repente la noticia de la llegada de esta enfermedad a nuestras vidas.

Así fue como cuando muy de nena,  recuerdo, le diagnosticaban MG a mi madre. Eran días muy difíciles para nuestra familia;días de largos peregrinajes por distintos centros en búsqueda de un “nombre”para la extrema debilidad que a mamá la afectaba en todos sus músculos voluntarios; eran días de mucha angustia,pero sobre todo  de temor a lo desconocido,  todas eran preguntas… y había muy pocas respuestas.

Cinco años más tarde, después de haber transitado internaciones en terapia intensiva del Hospital María Ferrer, de realmente llegar a pensar en perder a mamá; de recorrer junto a papá durante interminables noches decenas de farmacias en busca de Mestinon 60.mg (que en esa época ROCHE presentaba en frascos de vidrio color caramelo, y sólo con 20 comprimidos) el horizonte parecía ser otro. Ya mejor, mamá junto al Dr. Miguel Herrera y otras personas con MG empezaron a darle forma a un sueño común…. Crear una fundación que difundiera los síntomas de la enfermedad, y garantizara el acceso al diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG.

Así nacía FAIAM (Fundación MG en Argentina) en Octubre de 1986. Hoy, casi 27 años después de aquellos días,la realidad de la MG en Argentina es muy distinta y cuando  alguien recibe el diagnóstico de MG cuenta con una institución que lo asesora, pero sobre todo que lo contiene ante el impacto de la llegada de una enfermedad crónica a su vida.

Con la difusión masiva, en todos estos años FAIAM  logró reducir el tiempo promedio de diagnóstico de 5 años en aquel entonces, a menos de 3 meses en la actualidad. 

FAIAM  generó el primer sitio web en castellano sobre MG, destinado a brindar información y contención a quienes padecen MG en Latinoamérica y países de habla hispana.

FAIAM capacitó a cientos de profesionales,médicos y para médicos, de todo el país; además organizó 2 Simposios Internacionales sobre MG con la participación de los más destacados referentes mundiales en la patología.

FAIAM  peleó por los derechos del paciente y se obtuvieron leyes que garantizan el acceso 100%gratuito al Mestinon 60 mg. en todo el país a todas las personas con MG,cuenten o no con cobertura social.
De 400 pacientes diagnosticados en 1988, hoy FAIAM ya registra más de 6.000 en su base de datos.

Desde 2009,  el 2 de Junio de cada año, en la Ciudad de Buenos Aires (Ley 3100), se  ha instaurado el día de la lucha contra  la Miastenia Gravis; y en la que esté contenido ese 2 de Junio como la Semana de la lucha contra la MG. Hoy, tras la lucha de muchas personas y organizaciones dedicadas a la MG a lo largo y a lo ancho de nuestro país,aquella iniciativa del 2009 de FAIAM  se ha convertido en LEY NACIONAL (26.903).

El marco de una LEY NACIONAL posibilita potenciar en todo el país distintas  acciones de DIFUSION Y CONCIENTIZACION acerca de una patología neuromuscular autoinmune, crónica, que aún es considerada como “rara o poco frecuente”, que muchas veces confunde sus síntomas con otras enfermedades, que es sub diagnosticada o incluso mal diagnosticada; y que puede afectar a cualquiera de nosotros, sin distinguir sexo, edad, raza ó condición social.

El índice de mortalidad en MG actualmente tiende a cero; y el horizonte de quien recibe un diagnóstico de Miastenia es muy distinto al que viví con mi familia hace 3 décadas atrás. Las estadísticas y la realidad así lo indican.

Es mucho lo que se ha avanzado en MG en Argentina; gracias al aporte social tanto de FAIAM, otras organizaciones amigas, como de profesionales, empresas y particulares comprometidas con esta realidad.

Tal vez, aquella experiencia que viví de chica, el deseo de que nadie más pase por lo que mi familia pasó entonces, sea  la flama de este fuego interior que siente mi corazón, y que me inspira comprometiéndome a luchar día a día, a pesar de las tormentas que desde FAIAM hemos tenido que enfrentar. Tal vez, aquel amor a la vida tan profundo que mi mamá me inculcó al verla luchar por sobrevivir, sea el mismo amor que hace que FAIAM siga existiendo.

Con nuestra frase de cabecera, “QUE LA MG NO TE GANE POR CANSANCIO”, este sábado 7 de JUNIO de 2014, FAIAM llevará a cabo el “XI ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG”; un evento que desde hace once años reúne a la comunidad miasténica de Argentina, e incluso de distintos países de Latinoamérica; con el fin de actualizar, informar e intercambiar experiencias comunes enriqueciéndonos para lograr una MIASTENIA SALUDABLE.

Un año más,  y con el compromiso de siempre FAIAM,unida a otras organizaciones de Argentina (AMIGRO, ASAMI, AMIGAM, FUNDACION MIASTENIA GRAVIS TUCUMAN, ASOCIACION ZONAL MAR DEL PLATA, AFORMIG),  y tantas a personas con MG y sus familiares de distintos rincones del país , comprometidas con la causa;  estamos demostrando que hoy una mejor calidad de vida es posible, que no es una utopía pensar en el diagnóstico precoz de la enfermedad,  y por sobre todo que la MG NO NOS GANARÁ POR CANSANCIO!


Laura LLobera, hija de una mamá con MG.
Directora Ejecutiva FAIAM
www.faiam.org.ar

1 comentario:

Joel Siciliano dijo...

Hola ella posee MG y es atendida en faiam. Les dejo una nota para que vean que aun con MG se pueden lograr grandes cosas. http://www.n3f.com.ar/barrios/ciudadela-j-ingenieros/item/14292-micaela-vaqueiro-sosa-un-ejemplo-de-lucha-y-esfuerzo.html
Joel Siciliano