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Soy una Persona Con Discapacidad Neuromuscular y lucho por un mundo accesible y de igualdad. No queremos Lastima, queremos Igualdad y decidir sobre como queremos vivir.
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domingo, 20 de febrero de 2011

28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras


"Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"

¿Qué es el Día Mundial de las enfermedades raras?
Es un día por la esperanza de las patologías poco frecuentes en donde queremos trasladar mensajes de esperanza. Existe esperanza en las enfermedades raras. Pero no esperanza desde el punto de vista de un sueño o una ilusión. Esperanza por el cambio, por las alternativas sociales.

Las enfermedades raras son todas aquellas patologías poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente. En cifras, esto se traduce en la clasificación de aproximadamente 5.500 enfermedades.

El objetivo es luchar porque los pacientes con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven los pacientes.

Concretamente, pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.


Gran Concentración

LUNES 28 DE FEBRERO, DE 4 A 8 PM, PARQUE KENNEDY DE MIRAFLORES (Lima - Perú)

Organiza: FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES POCO COMUNES

Habrán Números Artisticos, Musicales, etc...

CONFORMAN LA FEDERACION: ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU, ASOCIACION MIASTENIA PERU, ASOCIACION PERUANA DE LUPUS, ASOCIACION PERUANA DE HEMOFILIA, ASOCIACION PERUANA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES DE DEPOSITO LISOSOSMAL, ASOCIACIÓN DE PERSONAS PEQUEÑAS DEL PERÚ, ASOCIACION PERUANA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA DEL PERU, ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU, ASOCIACION HECHO CON AMOR.

1 comentario:

safemeds dijo...

No sabia que existia un dia para homenajear y dar apoyo a todas esas personas que padecen de enfermedades poco comunes.