DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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jueves, 11 de octubre de 2012

APOYO PARA NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

La enfermedad consume día a día a dos hijos de la señora Sonia Campos, víctimas de distrofia muscular de Duchene; un tercero falleció por el mismo mal. Sin un tratamiento adecuado ambos muchachos lamentablemente están condenados a morir.

   

 FUENTE: http://www.panamericana.pe

2 comentarios:

  1. Lamentablemente debo decir que peor que el Duchenne es la mala informacion, comienzo con el nombre de la patologia, es Duchenne con 2 "N" y luego digo; Incurable no es Intratable", palabras del Dr. Argentino Alberto Dubrovsky, solo busquen en Google su nombre y veran cuanto se puede hacer por este tipo de distrofia. La genetista Dra. Quiroga dice que no hay cura (aunque preferiria que sobre este tema opine un neurologo infantil y no un genetista, su area no abarca tratamiento sino diagnostico mediante biopsia muscular y ahí queda), hoy dia esto es cierto, pero si existen tratamientos con corticoides, kinesiologia, hidroterapia, nutricion, etc, que demoran su avance. Este niño con el tratamiento adecuado hoy aun caminaria. La estadistica de vida de un niño con DMD es antigua, hoy un chico con DMD sobrepasa los 35 años con la calidad de vida y tratamiento adecuado. El camino del Duchenne no es facil, pero se puede, nosotros lo hacemos todos los dias, pueden ponerse en contacto conmigo y vemos en que puedo ser util desde Argentina, lo 1º que deberia hacer esta madre es encontrar un centro de salud que cuente con un neurologo infantil que este actualizado (o quiera hacerlo) con la distrofia. Aquí dejo mis dato, saludos.-
    Horacio Islas - Argentina
    Miembro de ADM (Asociacion Distrofia Muscular)
    El link a la pagina de ADM y a mi blog:
    http://adm.org.ar/
    http://blogs.clarin.com/briciosignificafuerza/posts

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  2. Me falto informar que no soy medico sino un padre informado y que opino desde mi punto de vista como tal y me fundamento en los pasos que damos mi esposa y yo diariamente por la salud de nuestro hijo.
    Horacio Islas - Argentina

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