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miércoles, 29 de septiembre de 2010

La Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) funda el “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares”


El viernes 17 de septiembre se llevó a cabo una ceremonia muy importante en el Congreso de la República, la cual fue convocada por la Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU).

El motivo era por un lado realzar la lucha que hace mas de 9 años vienen realizando para que se declare el Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en nuestro país, lo cual por ahora sólo se conmemora por Internet haciendo circular un manifiesto.

Se toma el 17 de septiembre porque es el día del nacimiento de uno de los grandes médicos que investigo la Distrofia Muscular, el Dr. Guillaume Duchenne de quien lleva el nombre una de las distrofias mas severas conocidas y descubiertas por él.


Por otro lado otro de los motivos de este evento fue fundar  el “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares”, para lo cual se convocó a médicos especialistas en este tema.

Estuvo presente el Congresista de la República el Ingeniero Michael Urtecho, que es una  persona con Distrofia Muscular, y uno de los que apoya e impulsa la lucha contra este tipo de afecciones. También se encontraban presentes los profesionales de la salud convocados, pacientes y representantes de las distintas asociaciones de enfermedades neuromusculares y distrofias como Miastenia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, etc…

En esta ceremonia se compartieron testimonios de los pacientes y familiares, el Dr. Ricardo Fujita (genetista) explico sobre las enfermedades neuromusculares y distrofias. El fundador de la ADM PERU, el Sr. Luis Miguel del Aguila expuso el porque del 17 de septiembre. Se leyó el acta de constitución y fundación del Comité Científico, y se nombró  a los doctores convocados, entre los que se encontraban médicos de renombre y gran experiencia en este tema.

La fundación del “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares” impulsado por la ADM PERU se convierte así en un hito histórico en la lucha por  la mejora de vida de los pacientes afectados por estas enfermedades  en el Perú. Este grupo de profesionales tendrá la misión de hacer frente a los difíciles retos y desafíos que presenta el lograr avances sustantivos en el diagnóstico, tratamiento e investigación de los diferentes desórdenes neuromusculares. 

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