En nuestro país aun forma parte de las enfermedades raras, aunque los casos van aumentando.
Su diagnostico puede ser confundido lo que puede ocasionar tratamientos inadecuados que en vez de mejorar los síntomas los afectan mas pudiendo causar inclusive la muerte del paciente por crisis respiratoria.
Los medicamentos y tratamientos necesarios suelen estar económicamente fuera del alcance del paciente.
En nuestro País muchos sectores de la sociedad aun no la consideran una enfermedad discapacitante a pesar que muchas veces lleva al paciente a tener Restricciones en el estilo de vida.
Hay pocos profesionales de la salud e investigadores que saben realmente de que trata esta enfermedad y por lo mismo no saben tratarla adecuadamente.
La razón por la que elegimos el 2 de junio es que en ese día en Países como España y Argentina ya se ha reconocido este día por Ley desde el 2008 y otros países están a punto de conseguir este reconocimiento.
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