Páginas

Datos personales

Mi foto
Soy una Persona Con Discapacidad Neuromuscular y lucho por un mundo accesible y de igualdad. No queremos Lastima, queremos Igualdad y decidir sobre como queremos vivir.
NO HAGAS NADA POR NOSOTROS , SIN PREGUNTARNOS A NOSOTROS!!

UNETE A LA LUCHA!

lunes, 1 de marzo de 2010

Día Internacional de Enfermedades Raras, Marcha hacia el Ministerio de Salud


Desde hace algunos años se celebra a nivel mundial, el último día de febrero, el Día Internacional de Enfermedades Raras, una celebración que sirve de oportunidad para dar a conocer y obtener ayuda para la atención de este tipo de enfermedades. La fecha se conmemora en distintos países con diversos eventos. 
En este marco, representantes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú, realizaron este viernes 26 de febrero una marcha hacia el Ministerio de Salud, con la finalidad entregar un memorial para que el ministro de dicha cartera impulse una campaña para instaurar el Día Nacional de Enfermedades Huérfanas en el país.
Desde las 11 de la mañana se fueron concentrando a una cuadra del ministerio con bombos , banderolas y pancartas. Familiares, amigos, gente que llegó a apoyar, todos unidos bajo el mismo objetivo de hacerse presente en esta lucha.
A las 12 del medio día llegaron al frontis del Ministerio de Salud y fuimos recibidos por un grupo de policías que llegaron especialmente al ver nuestra presencia.
Hasta que los 4 representantes para entregar el manifiesto al ministro entraron al ministerio y fueron recibidos  por la secretaria general del Ministerio de Salud, Ursula Desilu, quien los recibió a nombre del ministro Oscar Ugarte.
Terminada dicha reunión los representantes salieron con la copia del manifiesto con el sello de recibido, lo cual fue el estallido de alegría y aplausos de los que estaban afuera.
Estuvieron presentes los representantes y miembros de asociaciones diversas como la Asociación Peruana de Personas con Enfermedades Lisosomales (APPEL), la Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU), la Asociacion Miastenia Perú, la Asociación Peruana de la Hemofilia, la  Asociación Hecho con Amor de personas con Esclerosis Multiple.


1 comentario:

ASOCIACION CIVIL PERSONAS FELICES dijo...

Somos de la Asociacion Civil Personas Felices, y deseamos contactarnos con Uds. a fin de mediar esfuerzos y realizar nuestra primera capacitacion de entrenamiento a la familia que tienen hijos o familiares con Enfermedades Raras.
Nuestro proyecto estara al alcance de quienes deseen unirse a colaborar solidariamente. Escribanos al correo electronico: acipef@gmailcom Lic. T MD Yolanda Saldarriaga Molina