DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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viernes, 27 de febrero de 2009

Enfermedades raras, día extraño

El sábado 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Millones de personas en el mundo sufren síndromes inusuales y se quejan de los malos diagnósticos, del olvido de las Administraciones y de la industria farmacéutica

Han escogido un buen lema -'Un día único para personas únicas'- y el día más anómalo para inaugurar una efemérides. El 29 de febrero, viernes de año bisiesto, se celebrará el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras.
No es que se conmemore cada cuatrienio, los demás años la jornada se trasladará al día 28 de febrero, pero de entrada supone un buen gancho para luchar contra la invisibilidad.
Los enfermos 'raros' son víctimas de patologías minoritarias que afectan a una de cada 2.000 personas o menos y se sienten transparentes. Translúcidos para la ciudadanía, que no los ve; para la profesión médica, que tanto ignora aún de sus síntomas; y para las administraciones, que debieran velar por sus problemas atípicos y no lo hacen, descargando todo el peso sobre el paciente y su familia.
Y no es que sean pocos. Son muchas, el 80 por ciento, son de origen genético desconocido, degenerativas, incurables y muy incapacitantes. En ese cómputo global entran los enfermos del síndrome de Marfan; pacientes de fibrosis quística; los casos de enfermedad de Wilson; del síndrome de Apert o los enfermos del síndrome de Joubert entre otras patologías de nombre imposible, además de las Distrofias Musculares y las enfermedades Neuromusculares y Lisosomales.
Las enfermedades raras generan un círculo vicioso a su alrededor. Desaniman a los científicos porque apenas hay casos para investigar o están dispersos por el mundo, de modo que se sabe poco de ellas, sus síntomas, cómo cursan o sus interacciones. No interesan a la gran industria farmacéutica, dada la escasa clientela potencial y la falta de beneficios. Los poderes públicos miran al techo.
Ese cóctel de ignorancia, desinformación y desinterés aboca a los enfermos a un 'via crucis' temprano. Hay quienes se pasan media vida tratando de saber cómo se llama el mal que le atormenta. Son enfermedades complejas que atacan en varios frentes y requieren segundas, terceras opiniones y el trabajo coordinado de distintos especialistas.
La atención primaria es el gran agujero negro. «Si el médico de cabecera o el pediatra no tienen buena información no podrán derivar nunca al enfermo a los especialistas adecuados» y cuando por fin logran un diagnóstico, en un 40 por ciento de los casos es erróneo.
Si la suerte acompaña y hay un veredicto claro o el médico de primaria envía al enfermo a los especialistas correctos, surge un nuevo obstáculo, el tratamiento y sus costes. La mayoría de las enfermedades raras son incurables, pero hay paliativos -fisioterapia, cuidados en centros especializados o a domicilio, material técnico, prótesis, adaptación del hogar o el trabajo...- que con frecuencia no cubre la Seguridad Social, «Son patologías que empobrecen mucho a las familias».
Al fin y al cabo, el Día de las Enfermedades Raras es un logro, pero «nosotros y nuestras familias padecemos el problema los 365 días del año».
Se ha elegido el día 29, 'día raro', por sí mismo, dado que aparece cada cuatro años, el objetivo del mismo, es «recordar a la comunidad la existencia de estas enfermedades en nuestra sociedad, que si bien son escasas en su incidencia, son abundantes en número».

miércoles, 25 de febrero de 2009

Matrimonio mas alla de la discapacidad


El viernes 21 de febrero saldría de viaje con destino a la ciudad de Ica, primera vez que iba a esa ciudad y lleno de emoción de nuevas aventuras me embarque en el bus que me llevaría.

Bajo un intenso calor recorríamos la carretera, a cuyos costados de la pista muchas veces solo se veía desierto y arena y por otros tramos el verde de las chacras, también se podía ver el mar, las playas mas famosas, atravesamos pueblos y ciudades.

El motivo del viaje era asistir a un matrimonio de dos personas con discapacidad, Marielena y Carlos quienes después de 9 años de enamorados sellaban su unión. A este evento llegábamos de Lima muchos invitados, algunos se hospedarían en hoteles otros llegarían el mismo día de la boda.

Llegue a Ica y junto con otras tres personas, de las cuales dos también tenían discapacidad, fuimos hospedados en la casa de la novia.

Al dia siguiente al medio día seria el matrimonio civil, ese día fuimos trasladados junto con la novia al local municipal en una combi de la OMAPED de Ica, la cual tenía una rampa elevador para poder subir a la persona en silla de ruedas.



La ceremonia Civil fue dirigida por el mismo alcalde de Ica, los padrinos fueron La Señora Fany Quispe una persona en silla de ruedas y el padrino fue el señor Wilfredo Guzmán otra persona con discapacidad visual, además estuvieron presentes otros amigos con discapacidad de los novios y familiares.

Pero lo mas bueno vendría por la noche, ya estaba listo el toldo en plena pista donde seria la fiesta, se habían comprado 21 cajas de cerveza y contratado una orquesta, la calle y el barrio entero estaba de fiesta.

Hasta que llego el momento de vestirse e ir al matrimonio religioso, en el camino empezó a llover, pero pronto paso. Todo estaba listo.


El matrimonio religioso fue muy emocionante, mas amigos en silla de ruedas, bastones, muletas, etc… luego de la ceremonia vinieron las fotos respectivas, el arroz y el recorrido hacia la puerta de los novios ya unidos como esposos y la alegría de los que estábamos ahí.


Todos llegamos al local, vino el vals de los novios , la lanzada del buqué por la novia, y en fin todo lo normal que sucede en un matrimonio religioso.

La orquesta empezó a tocar, la cerveza empezó a correr y la fiesta había comenzado. No importaba estar en silla de ruedas o no poder ver, a bailar señores y celebrar, en un rato me di cuenta que yo que no bailaba hace varios años, nuevamente lo volvía hacer.



Al principio quizás para muchos invitados era algo nuevo ver que un grupo de personas con discapacidad se divertía bailando , pero al final pude ver como personas sin discapacidad sacaban a bailar a gente en silla de ruedas o con muletas. Afuera el toldo había gente del barrio que espiaba por las uniones de la tela y tanta fue su admiración de vernos como nos divertíamos a pesar de nuestra discapacidad que en unos minutos se trajeron abajo una de las telas del toldo.

Asi paso la fiesta y el lunes a regresar a Lima con los recuerdos y las mociones impresas en nuestras mentes, sobre todo demostrando una vez mas que las personas con discapacidad podemos vivir como los demás y ser parte de esta sociedad, la cual si nos daria mas oportunidades como esta experiencia, podríamos compartir con ella muchos mas momentos alegres y hacerles la vida mas feliz.

Gracias a la empresa de transportes Soyuz, por cobrarnos la mitad del pasaje por tener discapacidad, también por la atención. A la familia de los novios que nunca dejaron de estar pendientes de nosotros y nos hicieron sentir en casa, a las autoridades municipales y religiosas que casaron a Marielena y Carlos y vieron en ellos mas alla de la discapacidad.


Por: Carlos Blanch
el_profeta01@yahoo.com

miércoles, 11 de febrero de 2009

Just like Anyone (Como cualquier otra persona)

Queridos amigos



Just like anyone (Como cualquier otra persona), el documental creado y dirigido por Alonso F. Mayo, que cuenta la historia de 5 estudiantes con habilidades diferentes y sus familias del Centro Ann Sullivan del Perú-CASP, está ahora disponible en línea en su totalidad.



El documental explora el difícil proceso por el que cada familia pasa para aprender a apreciar las habilidades de sus hijos con autismo, síndrome de Down y retraso en el desarrollo, en vez de centrarse en lo que no pueden hacer, y luego en cooperación con CASP para ayudarles a convertirse en miembros independientes y productivos de la sociedad con las habilidades que ellos han reforzado a través de su educación.



Por favor visite el sitio web del documental en:



http://www.justlikeanyone.com/



El documental está divido en 6 escenas, y usted tiene la opción de hacer clic en cada una de ellas en la sección "view the film" para verlos en el mismo sitio a través de un reproductor de videos incrustados de alta calidad de You Tube, o en una versión de menor calidad si usted tiene una conexión a Internet más lenta.



Puesto que deseamos hacer documentales similares en el futuro, apreciaríamos que nos dé su opinión sobre éste.



¡Comparta por favor este sitio web con sus colegas, estudiantes y amigos!



Muchas gracias por todo el apoyo para difundir este video entre todos tus amigos



Liliana



Liliana Mayo O., Ph. D.

Fundadora & Directora General

Centro Ann Sullivan del Perú- CASP

Calle Petronila Alvarez 180

Urb. Pando V Etapa

San Miguel ˆ Lima ˆ Perú

Telf.: 263 6296 ˆ 263 4880 (extensión 103)

Fax: 263 1237

E-Mail: lilimayo@ku.edu

Web: http://www.annsullivanperu.org/