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miércoles, 12 de agosto de 2009

¿Porqué Bailamos?


Una pareja de esposos bailan para conseguir los medios y recursos que brinde la calidad de vida necesaria para sus dos niños afectados por una enfermedad genética, rara de tipo lisosomal; conocido como MUCOPOLISACARADOSIS II (MPS II o Síndrome de HUNTER).



Nos relata Giovanni:
“Mi esposa y yo bailamos Marinera Norteña desde hace 6 años - la anécdota es que yo aprendí a bailar siendo ella mi motivación, claro que también conoce otras danzas, como Tondero. Y también tuve que aprender para ampliar nuestras presentaciones.



Dejamos de bailar, cuando empezamos nuestra familia para atenderla responsablemente. Pero ahora hemos decidido retomar las presentaciones de baile, luego de conocer en Julio 2008 el diagnostico de MPS II (Síndrome de Hunter) en los bebes, y que es imposible por nuestros medios como para el seguro de salud conseguir el tratamiento, dado su inalcanzable valor - USD 250,000 aprox. – al año para cada uno.


Por eso todo el dinero que obtenemos de cada baile, lo destinamos en  brindarles lo que se conoce como CALIDAD DE VIDA que comprende en costear sus terapias físicas, ocupacionales, de lenguaje e hidroterapia para nuestros 02 hijitos de 5 y 2 añitos.



También deben complementarse con las consultas, análisis, rayos x, ecografías, resonancias y tomografías periódicas que cada especialista nos solicita, de esa manera medimos el avance del deterioro y prever lo que van a necesitar en su corto futuro, pues como se sabe están afectados los principales sistemas como  el neurológico, respiratorio, circulatorio, renal, hepático, óseo, comprometiendo también órganos principales.

Fuera de los gastos comunes de una familia, invertimos alrededor de S/. 1,500 soles en las sesiones de terapia que son permanentes. Estas terapias ayudan a mejorar las disfunciones físicas propias del deficiente metabolismo en la Mucopolisacaradosis tipo II (MPS II) que  van apareciendo.  Y con tristeza también sabemos que estas terapias no los van a curar, mucho menos detener el discapacitante deterioro progresivo de su cuerpo.



Esta noticia ha sido devastadora y angustiante, que nos frustra como padres y entristece como familia, porque su enfermedad es INCURABLE; nuestra familia tiene un tiempo breve de vida y UNA FAMILIA SIN HIJOS NO EXISTE".

El Síndrome de Hunter debido a un error congénito del metabolismo específicamente en el lisosoma de la célula, compromete el deterioro del organismo hasta llegar a la muerte en temprana edad.

Y no sólo bailan para apoyar a su familia, sino que algunas veces lo hacen por otras personas que necesitan algún apoyo.

Contactos y si desea contratarlos:
Giovanni A. Sebastian Lau
Cel: 997776253
giovanni_sebastian@hotmail.com

Mas sobre la MPS II:
http://web.apelra.org.ar/

1 comentario:

Mps Sangi (Sandrinha) dijo...

Muy lindo su Blog Giovanni ! abrazos