"En el entorno y no en la persona es donde está la discapacidad"

Diario: Peru 21, 21/01/2009

Autor: José Gabriel Chueca

Los médicos le dijeron que de los 20 años no pasaba. Pero Luis Miguel del Águila decidió seguir con su vida. Actualmente es asesor de la Comisión Especial de Discapacidad del Congreso, presidida por el legislador Michael Urtecho. Y sigue una maestría en Gerencia Social en la PUCP.

"Yo trabajaba en una empresa minera –laboré 20 años en el sector privado– hasta que asistí a una reunión de ex alumnos de mi colegio, Alegría en el Señor. Muchos de ellos no habían logrado trabajar, la estaban pasando mal. Por eso, en el 86, fundé la asociación de ex alumnos con la idea de apoyar el tema laboral de personas con discapacidad. Años después, en el 99, fui invitado a la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú, de la que terminé siendo presidente", resume.

Una cosa es ayudar y otra es dedicarse por entero al tema. Cuando entré al Conadis (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad) dejé mi trabajo en el sector privado. Yo ya me sentía realizado y me pareció que no podía dejar pasar mi vida sin ton ni son. Siempre he pensado que mi discapacidad tiene algún sentido. No lo dudé y entré. En 2003, que fue el Año de los Derechos de la Persona con Discapacidad, me invitaron a trabajar en la primera comisión de discapacidad que hubo en el Congreso. Y, después, el parlamentario Michael Urtecho, que tiene discapacidad, me invitó a trabajar con él.

¿Qué discapacidad tiene usted?

Tengo distrofia muscular. Es una enfermedad genética que produce deterioro en los músculos. En unos casos, es muy rápida; en otros, no. En mi caso, ha sido lentamente progresiva.

¿Es lo que tiene el científico Stephen Hawkins?

Él tiene una especie de distrofia llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una de las más fuertes. Su caso es sui géneris, porque la ELA suele acabar con la vida de las personas en cuatro años. Aquí, en el Perú, le dio esto al dueño de un casino. Salieron reportajes en TV.

Lo recuerdo. Decían que le habían hecho algún tipo de brujería. Era desconocimiento. Es que el tema de la discapacidad se trata con sensacionalismo y se desvirtúa su sentido. Hawkins ya tiene 30 años vivo, es sucesor de la cátedra de Newton y sigue con una gran vitalidad. Tanto que le sacó la vuelta a su mujer. La discapacidad está en la cabeza y en la reacción de la sociedad. Ese es el error. Se cree que la discapacidad está en el individuo. Pero, si hay un entorno favorable, una persona con una discapacidad severa, como la que tengo yo, hace una vida completamente integrada.

¿Cómo evolucionó su discapacidad?

Desde los 4 años me caía frecuentemente. A los 6 ya tenía el diagnóstico claro. Y, a los 13 años, me dijeron que no iba a vivir más de 20. Yo me preparé toda la vida para estar algún día en silla de ruedas y para enfrentar un mundo muy prejuicioso sobre la discapacidad. Ese fue uno de los tesoros de mi colegio.

¿Hace cuánto usa silla de ruedas?

Más o menos desde el 2000. Antes de eso, cuando yo trabajaba en el sector privado, estaba en empresas del entorno familiar. Entonces, tenía acomodación razonable, que es un derecho fundamental. Eso significa que el entorno laboral, conociendo las limitaciones de la persona, le da las facilidades del caso. En el 98, cuando yo esperaba a mi cuarto hijo, la empresa en la que trabajaba quebró. El entorno dejó de ser amable.Cuando busqué trabajo, me pasó una cosa que me molestó mucho. Hubo un concurso para una empresa minera. Yo quedé entre los tres finalistas. Me dijeron que yo era el mejor, pero sabían que, por mi discapacidad, no me iban a aceptar. Lo que hice entonces fue tener mi propia empresa.

¿Cuántos discapacitados hay en el país?

Estimamos tres millones de personas con discapacidad que presentan problemas de integración social. Se piensa en esto como un tema de salud, pero es un tema de ciudadanía, de discriminación... Es un asunto transversal.

¿Cómo ve la sociedad el tema?

Hay dos extremos nocivos: "Pobrecito, qué pena". Y el otro: "¡Uh, qué capo!". En el primer caso, el tema de las teletones tiene que manejarse con cuidado porque proyectan la idea de asistencialismo. Un empresario, después de ver la Teletón, no va a querer contratar a una persona con discapacidad porque querrá gente que rinda. En el segundo caso se nos sobreexige. Lo ideal sería mostrar a los que se han integrado y son felices. La discapacidad no es tragedia. La felicidad no está en la discapacidad, sino en la forma en que uno organiza su vida y se relaciona con los demás.

Luis Miguel Del Aguila

Fuente:

http://peru21.pe/impresa/noticia/entorno-no-persona-donde-esta-discapacidad/2009-01-21/236342