Propuesta para la independencia

Por: César Chaman cchaman@editoraperu.com.pe

Una joven activista y una comunicadora impulsan en el país la creación de los asistentes para personas con discapacidad. Se trata de una propuesta que se aplica en Japón con resultados sobresalientes.

El periódico más importante del estado de Oregon, Estados Unidos, publicó su fotografía en portada. Allí, a Bárbara Ventura se le ve en medio del bosque, con casco y mochila, columpiándose entre las copas de los pinos más altos. 

Aunque parecía una demostración de deporte extremo, lo suyo era una prueba de valor, la lección uno del curso de liderazgo para mujeres con discapacidad al que asistió en agosto de 2013.

Mucho antes, en 1983, el nacimiento de Bárbara llegó para sus padres con una mezcla extraña de alegría y preocupación. 

Por primera vez, su madre, Nelly Castillo, escuchó de los pediatras un término al que ha tenido que acostumbrarse con los años, pese a que no es de su agrado: artrogriposis.

El diccionario define la artrogriposis como un mal congénito, caracterizado por la contractura de una o varias articulaciones; en consecuencia, el paciente afronta limitaciones en el funcionamiento del miembro afectado, debido a la deformación al momento de flexionar o extender diversas partes del cuerpo. La niña nació con la enfermedad y pasaría su infancia entre consultorios, salas de cirugía y terapias de rehabilitación. Nelly supo, entonces, que la vida puede llegar a ser más ajetreada que una carrera de 400 metros con vallas.

A Bárbara, sin embargo, las definiciones la tienen sin cuidado. A sus 30 años –empoderada más allá de su silla de ruedas–, conduce un programa de radio y otro en televisión, dirige una asociación para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y participa en cuanta capacitación quepa en su agenda. Y como son pocas las cosas que la intimidan, en Oregon también se subió en un bote de goma y se lanzó al río para hacer canotaje con todas las de la ley.

Experiencia y réplica

Madeleine Zafra es periodista, trabaja en temas de carácter social y cuando se pone zapatos de taco sobrepasa, fácil, un metro ochenta. Comparte con Bárbara una característica innata: ambas van por la vida con una amplia sonrisa en los labios.

El año pasado viajaron juntas a Tokio, invitadas por la Agencia Japonesa de Cooperación Internacional (JICA), para participar en el curso que ofreció la asociación Mainstream a mujeres líderes del Perú, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, Paraguay y Venezuela. El objetivo del encuentro era ambicioso, pero no por ello irreal: contribuir a la creación de una sociedad donde las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente.

Como parte del curso, conocieron de primera mano una experiencia que ahora intentarán reproducir en el Perú: el trabajo de los asistentes para personas con discapacidad. “Un asistente personal es alguien cuya responsabilidad es apoyar en la vida diaria a una persona con discapacidad, colaborando en diversas tareas, desde las básicas, como el aseo y el desplazamiento, hasta las más complejas, como los trámites y los estudios”, explica Bárbara.

Labor del asistente

En Japón, los asistentes personales son contratados y pagados por el Estado. “En promedio, un asistente recibe alrededor de 50 dólares por cada hora de trabajo; es un pago bastante alto, pues, de hecho, se trata de una realidad distinta a la del Perú, pero lo importante es tomar como referencia el modelo”, agrega Madeleine.

“Los padres no somos eternos, los parientes de una persona con discapacidad no podemos apoyar para siempre”, tercia con toda razón Nelly Castillo. Lo dice ella, que ha pasado los últimos 30 años dedicada a atender a su hija en cuerpo y alma y a acompañarla en su proceso de crecimiento personal.

“Necesitamos desarrollar esta experiencia de vida independiente en el Perú –enfatiza Bárbara–. Esperamos el apoyo del Gobierno y el respaldo del Congreso de la República para aprobar una ley sobre asistentes para discapacidad”.

Querida independencia

Para una persona con artrogriposis, por ejemplo, es mejor tener un asistente “externo” que recibir solo la ayuda de un familiar. “Las madres  siempre quieren decidir por los hijos con discapacidad”, acota Bárbara, mirando con ternura a doña Nelly. “Y no lo hacen de mala fe, sino en la creencia de que ellas saben qué es lo mejor. Eso no ocurriría con un asistente debidamente preparado, que sabe que puede sugerir, pero no tomar decisiones.”

“Por cierto, una asistente personal no es una especie de ‘empleada doméstica’ que hace las cosas por rutina –dice Madeleine–; un asistente va al ritmo de la persona con discapacidad, existe entre ambos una convivencia importante para lograr el objetivo de fondo, es decir, la vida independiente.”

En pocas semanas, Bárbara y Madeleine volverán a subirse a un avión para asistir, esta vez, a un foro internacional sobre discapacidad en Bolivia. Para ambas, la vida potencia todo su sentido en función de la autonomía: hacer lo que uno decide por sí mismo. Ahora esperan contar con el apoyo del Ejecutivo y el Congreso para llevar adelante este sueño.

Fuente: http://www.elperuano.com.pe/