miércoles, 11 de mayo de 2022

MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS - PERU

Al Presidente de la República

A la Presidenta del Consejo de Ministros Al Ministro de Salud

Al Ministro de Justicia y Derechos Humanos

A la Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables A la Presidenta del Congreso de la República

Al Presidente de la Comisión de Salud y Población Al Defensor del Pueblo


MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS

Somos la voz de los aproximadamente 3200 peruanos y sus familias que sufren las consecuencias de vivir con hemofilia. Entre este universo de personas, acentuamos nuestra preocupación por todos los aproximadamente 2,198 peruanos y sus acompañantes que, al no tener un diagnóstico, no tienen conocimiento de lo que les está pasando. Muchas de nuestras familias habitan en los lugares más alejados de nuestro territorio, expuestos a experimentar las dificultades físicas y psicológicas como secuela de los dolorosos sangrados que sufren las personas con hemofilia, con crisis desde las más frecuentes en las articulaciones y músculos, así como las más graves en el sistema nervioso y digestivo; situación de salud que incluso los tiene propensos a perder la vida si no son atendidos con prontitud y efectividad.

También nos hacemos escuchar junto con los 1,002 familias de los peruanos diagnosticados con Hemofilia, según el proyecto Hemofilia Perú, desarrollado por hematólogos de la Sociedad Peruana de Hematología, a nivel nacional. Estas personas diagnosticadas, no reciben un manejo integral e igualitario entre los subsistemas de salud del Perú: MINSA, EsSalud y Sanidades y de manera descentralizada a nivel de todo el territorio peruano, ante la ausencia de mecanismos que articulen la atención en un mismo sentido, que influyan positivamente en la identificación de productos sanitarios de calidad cuyo uso es común en realidades latinoamericanas similares a la nuestra y que deben ser incluidos en los listados del PNUME. Denunciamos la ausencia de una Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia, que tenga un enfoque integral e incluya tecnologías sanitarias que aseguren una buena calidad de vida tanto para el paciente, su familia e incluso que permita eficiencias administrativas, financieras y operativas en el sistema sanitario nacional. Ante ello solicitamos nuestra participación con el soporte de la federación Mundial de Hemofilia y sus científicos, en su elaboración.

Hoy también somos la voz de la comunidad de las Enfermedades Raras y Huérfanas, que se ha visto perjudicada por la inaplicación a la realidad, de la Ley N°29698, que declara de

 Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, que hace más de un año, por temas burocráticos están a la espera de la evaluación y aprobación de tecnologías sanitarias adecuadas para su condición.


Por lo expuesto, exigimos nuestro derecho a la salud y solicitamos:

1. Una intervención integral del Estado y de las autoridades pertinentes para el desarrollo de programas que intensifiquen la identificación de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías a nivel nacional, para ello es necesaria la instalación de laboratorios en las capitales de regiones, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y con ello la implementación de los equipos de atención integral en todos los centros de atención de tercer nivel.

2. Priorizar con urgencia la convocatoria a los especialistas en Hemofilia de los distintos subsistemas de salud: EsSalud, MINSA y Sanidades; Sociedad Peruana de Hematología, y a nosotros, como parte interesada de la sociedad civil, para la elaboración de la Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia con el objetivo de sentar las bases del diagnóstico; atención integral y multidisciplinaria; y, acceso a tratamientos que son el gold standar a nivel mundial que aseguren la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores, en todas las regiones del país. De esta manera podremos asegurar que todo paciente con Hemofilia en el Perú tenga las mismas oportunidades de atención y tratamiento sin importar su seguro.

3. Hacemos un llamado a la Defensoría del Pueblo para que audite los procesos de compra de Factor VIII que en el momento actual presentan riesgo de generar el desabastecimiento. En ese sentido, también es necesaria su intervención para el seguimiento de cuatro procesos abiertos sin respuesta que se refieren a pacientes con Hemofilia que están esperando hace un año la aprobación de su tratamiento en EsSalud, es urgente que se haga efectivo en un plazo no mayor a 1 mes, dada su condición de salud.

4. Así también, en el marco de la Ley N°29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, se debe garantizar la incorporación de una metodología de evaluación de tecnologías sanitarias Multicriterio, que considere además criterios como calidad de vida, beneficio clínico, gravedad de la enfermedad, equidad, necesidad no cubierta, impacto socioeconómico; entre otros1.

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1 Nicod, Elena. 2017. “Why Do Health Technology Assessment Coverage Recommendations for the Same Drugs Differ across Settings? Applying a Mixed Methods Framework to Systematically Compare Orphan Drug Decisions in Four European Countries.” The European Journal of Health Economics: HEPAC: Health Economics in Prevention and Care 18 (6): 715–30. https://doi.org/10.1007/s10198-016-0823-0.

 Basta ya de tanta indiferencia, por ser pocos no quiere decir que no existamos. Queremos una vida normal. ¡Necesitamos tomar acción ya!

Lima, 10 de mayo de 2022











sábado, 18 de diciembre de 2021

miércoles, 1 de diciembre de 2021

Abdul lo único que quiere es regresar a casa

Abdul es un joven con Distrofia Muscular de Duchenne, que actualmente vive con un respirador mecánico.  Tubo una descompensación y ahora que ya esta bien , quiere regresar a su casa, pero problemas administrativos entre la aseguradora y la empresa que le da el ventilador mecánico no le permite regresar a su casa. Este es un mensaje que el escribió al Facebook , para dar a conocer su pedido.

Hola amigos, esta publicación me está ayudando a escribirlo un familiar, porque actualmente me encuentro en el HOSPITAL GUILLERMO ALMENARA en la UCI 5 cama 25, estoy en estado de ALTA sin embargo no puedo salir debido a la que ESSALUD no ha pagado a la empresa CLINICAL HOME en el que me brindaba un ventilador mecánico y cuidados en casa. Me veo expuesto a infecciones intrahospitalarias y al covid que ponen en riesgo mi vida.

Soy una persona que depende de un ventilador mecánico desde 2015. Estaba en casa desde el 2017. Ingresé el 03 de Noviembre 2021 al hospital Almenara por una evaluación del neumotorax que tuve, desde el 10 de noviembre los doctores dijeron que podrían traer el ventilador asi irme a casa, sin embargo a raíz de las respuestas confusas de “clinical home” El día 15 de Noviembre mi hermana vino al Almenara para saber qué es lo que exactamente estaba pasando y en ese momento nos enteramos que Essalud no pagaba a la empresa "Clinical home", desde ese día mi familia estaban enviando diferentes cartas al ALMENARA, CONADIS, SUSALUD, DEFENSORÍA DEL PUEBLO. 

Estar en el hospital por un motivo de salud es diferente a estar en el hospital por motivos administrativos y sin poder volver a casa.  Por más que en UCI son muy cuidadosos, sin embargo el riesgo está latente, no es como si estuviera en mi casa. Cada dia que pasa aumenta la posibilidad que me contagie con alguna enfermedad intrahospitalaria (Klebsiella y pseudomonas), y que pueden hacerse resistente a diferentes antibióticos, y ahora más que estamos en tiempo de COVID, a pesar de tomar todas las precauciones y las pruebas de antígeno que se hacen a los pacientes nuevos.  Sumado a mi enfermedad neuromuscular “DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE”. 

Nuevamente estoy en una batalla desde el hospital esperando que la parte administrativa haga su parte, mientras eso yo estoy cuidandome, mi familia y el personal de salud (médicos, enfermeras, técnicos) hacen todo lo posible por cuidarme y cumplen todos los protocolos, para qué mi estancia sea más confortable sabiendo por la situación que mi familia y yo estamos pasando. Me preocupa que mi hermana y madre (70 años) se contagien del COVID al venir al hospital a verme, porque yo dependo de ellas. 

Somos aproximadamente 30 pacientes que formamos parte del programa “ventilación domiciliaria” de la redes Sabogal, Almenara y Rebagliati. Incluyen niños y adolescentes que están en su casa, que si el programa sigue con problemas no solo afectaría su calidad de vida sino pondría en riesgo su salud. Yo como adulto me cuesta aceptar en la situación que me encuentro, no me imagino a ellos. En estos 4 años que el programa funcionó en el Almenara no se presentó ningún problema similar, pude convivir con mi familia, escuchar música, hablar con mis amigos, disfrutar de ver los partidos por la tv e incluso salir, comer la comida de casa, celebrar mi cumpleaños, etc. 

Muchas gracias por leerme, me ayudarían si dan me gusta y comparten esta publicación para que se sepa que ESSALUD no esta cumpliendo con sus asegurados. Me despido con la añoranza, el deseo y la esperanza de volver muy pronto a casa. 

Fuente:https://www.facebook.com/profile.php?id=100030309947336