lunes, 19 de octubre de 2020

Desamparo del Estado pone en riesgo la vida de 150 Niños con Síndrome West en Perú

NECESITAMOS Vigabatrina 500 mg medicamento huérfano vital de uso diario inexistente en Perú

La negligencia y desamparo de DIGEMID, MINSA, y el Ministerio de Relaciones Exteriores viola los derechos humanos de los niños con Síndrome de West.

La obstrucción e indiferencia de DIGEMID no permite la accesibilidad al tratamiento; el abandono y la falta de acciones rápidas del MINSA / ESSALUD generan que se ponga en riesgo las habilidades, la salud y la vida de nuestros niños. El Ministerio de Relaciones Exteriores no quiere traer la ayuda humanitaria que tenemos en Colombia.

Semana a semana enviaremos los casos de cada niño que ingrese a una emergencia, UCI u hospitalización a nivel nacional por falta del tratamiento o se vea expuesta su vida por ingresar innecesariamente a Hospitales con Covid.

El único rostro que muestra las autoridades en plena Pandemia es la falta de sentido común de sus funcionarios que desampara a la población más vulnerable, niños que se ven violentados en sus derechos fundamentales: la salud , la protección y la vida.

SEÑOR PRESIDENTE HAGA ALGO!

Colectivo Ayuda Niños West Perú

Jonathan Antonio Cabrera Arirama Vocero Ayuda a Niños West Perú Teléfono: 930 596 050 / 983 520 977

Facebook: Ayuda a Niños West Perú

E- Mail: apoyoninoswest.pe@gmail.com

 Lima 19 de Octubre 2020


sábado, 13 de junio de 2020

#LaEscuelaNoExcluye - Por una escuela que no excluya a estudiantes con discapacidad

11 de junio del 2020

Estimados/as amigos/as,
Nos dirigimos a Uds. en nombre de Sociedad y Discapacidad (SODIS), una organización
comprometida con los derechos de las Personas con disCapacidad y, particularmente, con el derecho a una educación inclusiva de calidad.

El motivo de esta comunicación es poner en su conocimiento que nuestra organización ha diseñado
diversas estrategias de comunicación con elfin de visibilizar las obligaciones estatales en materia de educación inclusiva, exponiendo las principales barreras que enfrentan los estudiantes con disCapacidad en este contexto de emergencia sanitaria debido al COVID-19. Estas barreras están relacionadas tanto con la ausencia de accesibilidad integral de las plataformas de “Aprendo en casa”, como con la ausencia de sistemas de apoyos a docentes, familias y estudiantes, que permitan asegurar una trayectoria educativa en igualdad de condiciones. Recordamos que de acuerdo al INE, aproximadamente 160,000 personas con disCapacidad  están en edad escolar, de las cuales 21,000 están matriculadas en colegios de educación especial y aproximadamente 64,000 en colegios de educación regular. El resto, un inaceptable 47%, permanece en sus casas.

La campaña de comunicación #LaEscuelaNoExcluye, promovida principalmente a través de la página FB de SODIS, se ajusta a lo establecido por diversos instrumentos internacionales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006), la Observación General N°4 (2016) que recoge el artículo 24 de la CDPD sobre el derecho a la educación inclusiva, y el Objetivo del Desarrollo Sostenible No.4 orientado a “garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos”. Se sustenta también en la Ley General de Educación 28044 (2003) que incorpora el principio de la equidad y la inclusión. Consideramos que en el contexto de la emergencia sanitaria, urge defender el derecho a una educación inclusiva que valora la diversidad en el aprendizaje, y en las estrategias y metodologías pedagógicas para atender las necesidades de todos los estudiantes, valorando
su potencial y tomando en cuenta sus intereses.

Los convocamos por tanto, conocedoras de su trabajo e interés por la defensa de los derechos de las personas con disCapacidad, a sumarse a la campaña que promovemos desde SODIS, compartiendo los recursos que promovemos en nuestras redessociales y así poder lograr un mayor impacto. En esa línea, les comentamos que este próximo lunes 15 de junio difundiremos contenidos en Facebook y, en el caso de Twitter, planificamos un Tuitazo en el horario de 3 pm a 7 pm, con la intención de generar interacción, visibilidad y debate sobre el derecho de las personas con disCapacidad a una educación inclusiva de calidad en la escuela más cercana a su casa, sin discriminación, segregación ni exclusión.
También extendemos nuestra invitación a compartir casos de vulneración al derecho a la educación de personas con disCapacidad, para lo cual dejamos el enlace a una encuesta (https://bit.ly/3hlLnEf) que busca registrar barreras y hacer el seguimiento respectivo para lograr levantarlas. Para una comunicación más directa, dejamos nuestros e-mails de contacto: legal@sodisperu.org y comunicaciones@sodisperu.org.

Agradezco de antemano su colaboración,

Pamela Solanch Smith Castro
Directora Ejecutiva- SODIS
legal@sodisperu.org 
comunicaciones@sodisperu.org.




TWITAZO
    #LaEscuelaNoExcluye
           15 de junio
        de 3:00 a 7:00  pm

        Haz tuyo este mensaje: 
¡Los niños y niñas con discapacidad también tienen derecho a estudiar! 

martes, 12 de mayo de 2020

Las Trabajadores con Enfermedades Raras y el COVID 19

Desde un principio de la cuarentena por el Covid 19 en el Perú, muchas personas con enfermedades raras y con discapacidad se han visto en un dilema en sus centros de trabajo.

El gobierno en sus anuncios enumeraba un grupo de riesgo de fácil contagio, entre los cuales están :  hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad pulmonar crónica,  cáncer y adultos mayores, enfermedades crónicas. Muchas veces estos anuncios, decretos y leyes llegan a mano de los empleadores, pero estos documentos no especifican el tipo de enfermedad crónica. Esto ocasiona que en algunos casos las personas con enfermedades raras o discapacidad  no puedan acceder al beneficio de suspender su trabajo por la cuarentena y así evitar el contagio.

Sabemos que en nuestra sociedad muchos funcionarios siguen al pie de la letra lo que las reglas dicen y no van más allá de lo que el jefe dice o lo que manda la empresa o institución, no están acostumbrados a tener criterio propio por el miedo a cuidar el trabajo o simplemente a no meterse en problemas. 

Por ejemplo un amigo que trabaja en una municipalidad seguía laborando, igual una amiga en provincias que trabaja en oficinas de un hospital, también  otra amiga que trabaja en una tienda grande, y así, varios que me contaron sus experiencias, todos ellos tienen enfermedades raras y les pidieron un montón de trámites para que les den por fin la licencia de descanso por cuarentena después de habérselas negado antes.

Todas estas personas recibieron la misma respuesta en un principio al pedir ser considerados para no ir trabajar mientras el riesgo de contagio sea grande: "Tu enfermedad o discapacidad no esta considerada en la lista, si no tienes hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad pulmonar crónica,  cáncer, no te vas a contagiar fácil y tienes que seguir viniendo a laborar".

Hace unos días el gobierno dio un decreto que habla de la gordura y los mayores de 65 años e incluye  "otros estados de inmunosupresión y otras que establezca la Autoridad Nacional Sanitaria."
Me pregunto, ¿sabrán los empleadores definir en su momento que es una enfermedad "inmunosupresora" sino saben que es una enfermedad rara? las personas con enfermedades raras tendrán que esperar a la "Autoridad Nacional Sanitaria" para que recién  le crean que su enfermedad es de riego?. 

Una enfermedad rara es una condición en su mayoría autoinmune de las personas que las padecen, quiere decir que su sistema inmune no los protege como deberia ser, por mas que a algunos los vean caminando y su patología no se note... además son enfermedades crónicas y muchas veces progresivas, muchas degenerativas, trayendo consecuencias de enfermedades pulmonares, cardiológicas y con el tiempo y algunas llegan a un grado de discapacidad muy alto.

Esta es la realidad por el desconocimiento de la sociedad y sus autoridades, sobre las enfermedades raras y la discapacidad en general. Deberían ser mas específicos y evitar burocracias innecesarias.