“Nada sobre nosotros sin nosotros” es una frase que surgió como un grito de lucha del movimiento de personas con discapacidad en diversos países durante la década de 1960. Su significado es simple pero profundo: nadie debe tomar decisiones que afecten la vida de una persona o de una comunidad sin escucharla ni consultarla previamente.
Con el paso del tiempo, este pensamiento trascendió el ámbito de la discapacidad y se convirtió en un principio universal de participación ciudadana, dignidad y derechos humanos. Hoy es reconocido no solo como una forma de pensar, sino como un verdadero derecho: el derecho de las personas a ser escuchadas y a participar en las decisiones que afectan su vida.
En estos días, el principio de “Nada sobre nosotros sin nosotros” se ha convertido también en el lema de lucha de la comunidad de personas con enfermedades raras en el Perú. Esto ocurre luego de que la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República aprobara, el pasado 9 de junio, un dictamen que propone retirar la participación de los representantes de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras de los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS).
Esta decisión transmite un mensaje preocupante: que la opinión de los pacientes no importa, que su experiencia no tiene valor y que las decisiones pueden tomarse sin escuchar a quienes conviven diariamente con estas enfermedades. En otras palabras, se pretende reemplazar la participación ciudadana por una visión paternalista en la que otros deciden qué es lo mejor para las personas afectadas.
Esto quiere decir en pocas palabras, que la opinión de los pacientes con enfermedades raras “NO INTERESA” , “NO TIENEN VOZ”, “NO PIENSAN”, “PAPÁ DECIDE”.
Sin embargo, esta medida desconoce más de 16 años de lucha del movimiento de enfermedades raras en nuestro país. Durante este tiempo se han logrado importantes avances legislativos, sanitarios y sociales gracias, precisamente, a la participación activa de los pacientes y sus organizaciones. Su voz ha sido fundamental para visibilizar necesidades, impulsar cambios y mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos y derechos.
Lo ocurrido representa un preocupante retroceso. Nos recuerda que aún persisten visiones paternalistas que desconocen el derecho de las personas a participar en las decisiones que afectan su salud y su calidad de vida. Se intenta dejar de lado un principio reconocido en tratados internacionales, leyes, políticas públicas y normas vigentes tanto en el Perú como en el mundo.
El derecho a expresar nuestra opinión, a participar y a decidir sobre aquello que impacta nuestras vidas no es un privilegio; es un derecho humano fundamental. Por ello, hoy más que nunca, reafirmamos nuestro compromiso con el principio que ha guiado históricamente las luchas por la inclusión y la dignidad:
Nada sobre nosotros sin nosotros.
Por: el profeta
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