DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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miércoles, 11 de mayo de 2022

MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS - PERU

Al Presidente de la República

A la Presidenta del Consejo de Ministros Al Ministro de Salud

Al Ministro de Justicia y Derechos Humanos

A la Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables A la Presidenta del Congreso de la República

Al Presidente de la Comisión de Salud y Población Al Defensor del Pueblo


MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS

Somos la voz de los aproximadamente 3200 peruanos y sus familias que sufren las consecuencias de vivir con hemofilia. Entre este universo de personas, acentuamos nuestra preocupación por todos los aproximadamente 2,198 peruanos y sus acompañantes que, al no tener un diagnóstico, no tienen conocimiento de lo que les está pasando. Muchas de nuestras familias habitan en los lugares más alejados de nuestro territorio, expuestos a experimentar las dificultades físicas y psicológicas como secuela de los dolorosos sangrados que sufren las personas con hemofilia, con crisis desde las más frecuentes en las articulaciones y músculos, así como las más graves en el sistema nervioso y digestivo; situación de salud que incluso los tiene propensos a perder la vida si no son atendidos con prontitud y efectividad.

También nos hacemos escuchar junto con los 1,002 familias de los peruanos diagnosticados con Hemofilia, según el proyecto Hemofilia Perú, desarrollado por hematólogos de la Sociedad Peruana de Hematología, a nivel nacional. Estas personas diagnosticadas, no reciben un manejo integral e igualitario entre los subsistemas de salud del Perú: MINSA, EsSalud y Sanidades y de manera descentralizada a nivel de todo el territorio peruano, ante la ausencia de mecanismos que articulen la atención en un mismo sentido, que influyan positivamente en la identificación de productos sanitarios de calidad cuyo uso es común en realidades latinoamericanas similares a la nuestra y que deben ser incluidos en los listados del PNUME. Denunciamos la ausencia de una Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia, que tenga un enfoque integral e incluya tecnologías sanitarias que aseguren una buena calidad de vida tanto para el paciente, su familia e incluso que permita eficiencias administrativas, financieras y operativas en el sistema sanitario nacional. Ante ello solicitamos nuestra participación con el soporte de la federación Mundial de Hemofilia y sus científicos, en su elaboración.

Hoy también somos la voz de la comunidad de las Enfermedades Raras y Huérfanas, que se ha visto perjudicada por la inaplicación a la realidad, de la Ley N°29698, que declara de

 Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, que hace más de un año, por temas burocráticos están a la espera de la evaluación y aprobación de tecnologías sanitarias adecuadas para su condición.


Por lo expuesto, exigimos nuestro derecho a la salud y solicitamos:

1. Una intervención integral del Estado y de las autoridades pertinentes para el desarrollo de programas que intensifiquen la identificación de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías a nivel nacional, para ello es necesaria la instalación de laboratorios en las capitales de regiones, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y con ello la implementación de los equipos de atención integral en todos los centros de atención de tercer nivel.

2. Priorizar con urgencia la convocatoria a los especialistas en Hemofilia de los distintos subsistemas de salud: EsSalud, MINSA y Sanidades; Sociedad Peruana de Hematología, y a nosotros, como parte interesada de la sociedad civil, para la elaboración de la Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia con el objetivo de sentar las bases del diagnóstico; atención integral y multidisciplinaria; y, acceso a tratamientos que son el gold standar a nivel mundial que aseguren la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores, en todas las regiones del país. De esta manera podremos asegurar que todo paciente con Hemofilia en el Perú tenga las mismas oportunidades de atención y tratamiento sin importar su seguro.

3. Hacemos un llamado a la Defensoría del Pueblo para que audite los procesos de compra de Factor VIII que en el momento actual presentan riesgo de generar el desabastecimiento. En ese sentido, también es necesaria su intervención para el seguimiento de cuatro procesos abiertos sin respuesta que se refieren a pacientes con Hemofilia que están esperando hace un año la aprobación de su tratamiento en EsSalud, es urgente que se haga efectivo en un plazo no mayor a 1 mes, dada su condición de salud.

4. Así también, en el marco de la Ley N°29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, se debe garantizar la incorporación de una metodología de evaluación de tecnologías sanitarias Multicriterio, que considere además criterios como calidad de vida, beneficio clínico, gravedad de la enfermedad, equidad, necesidad no cubierta, impacto socioeconómico; entre otros1.

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1 Nicod, Elena. 2017. “Why Do Health Technology Assessment Coverage Recommendations for the Same Drugs Differ across Settings? Applying a Mixed Methods Framework to Systematically Compare Orphan Drug Decisions in Four European Countries.” The European Journal of Health Economics: HEPAC: Health Economics in Prevention and Care 18 (6): 715–30. https://doi.org/10.1007/s10198-016-0823-0.

 Basta ya de tanta indiferencia, por ser pocos no quiere decir que no existamos. Queremos una vida normal. ¡Necesitamos tomar acción ya!

Lima, 10 de mayo de 2022











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