If you have SMA and live alone in a third-world country, what might happen to you if there is not electricity where you live for several days? Not me because help in many ways came from Heaven.
¿Qué le puede pasar a una persona con AME, que vive solo en un país del tercer mundo, y de repente tu habitación queda en tinieblas durante tres días y medio?
La TV, tu única fuente de entretenimiento, y la computadora que nos conecta con personas en otras partes del mundo, no se pueden utilizar. Si bien se puede soportar esa falta, de repente te das cuenta que el hervidor de agua y el microondas para calentar la comida que te traen no funciona. Un inventario mental nos dice que solo tenemos un termo de agua para las infusiones que permiten calentar el cuerpo ante este frió limeño que es una amenaza seria para quienes tenemos problemas neurológicos progresivos. Las luces de emergencia solo durarán unas 4 horas, se compra velas que me hizo recordar los años 50s cuando estudiaba bajo esa tenue luz que iluminaba todo mi mundo; o los 90s, cuando en penumbra nos dejaban los terroristas cada vez que les daba la gana. No hay fuerza ni juventud, pero el coraje es el mismo aunque se depende más de terceros para sobrevivir.
Premonitoriamente le había pedido a Antonio, el técnico de enfermería que me apoyó en fiestas patrias, que extendiera su servicio de 12 horas a 24 horas y esto fue vital para alimentarme. A EDELNOR le explicaba lo que es AME y mi situación, pero su respuesta lacónica fue ¨Nos reportan que a las 2 de la mañana la avería habrá sido solucionada¨. Al día siguiente, los celulares estaban ya sin carga, las luces de emergencia que se prendía por ratos marcaban LOW, y el termo vacío. Daniel llegó temprano para reemplazar a Antonio, y se coordinó con él la carga de los celulares, la luz de emergencia y el llenado de dos termos de agua hervida en casa de un familiar, y otros dos más antes de marcharse a las 6pm. Quién nos apoya los viernes se reivindicó viniendo el sábado para acostarme, aun cuando la posición no era la adecuada, era mejor que dormir sentado.
Había que evacuar a casa del cuñado el domingo no solo para celebrar su cumpleaños número 82, sino también para hidratarme y recobrar tranquilidad. Al regresar a las 6pm, seguía el apagón, los vecinos estaban indignados, y EDELNOR SEGUÍA REPORTANDO HORAS FICTICIAS de arreglo. Cuando Daniel llega a las 9pm, había que reaprovisionarse de agua hervida donde su familiar. Una hora después, la luz había ya regresado y los noticieros dominicales informaban sobre el fallecimiento de Juan Gabriel.
Esta experiencia me hizo ver que EDELNOR no tiene idea de lo que es atrofia muscular espinal, que ignora que muchos de los que padecemos este tipo de enfermedad necesitamos usar BIPAP (Maquina para respirar) para dormir o estar conectados a una máquina para mantener la vida; y sin energía eléctrica, ésta se nos va. En Argentina están pidiendo a los ELECTRODEPENDIENTES con AME explicar sus necesidades (que las tengo claras), aquí todavía nos hace faltar concientizar a las empresas que nos proveen estos servicios que nuestras vidas pueden estar en peligro si luz o agua se interrumpiera por días, y si no se dispone de un sistema de auxilio que pueda atendernos en casos de emergencia. Y como hacer frente a estas emergencias CUESTA. Gracias CASP (Centro Ann Sullivan del Perú) por el trabajo que tengo, y a Dios por enviarme la ayuda necesitada. Y claro este martes 29, estaba preparado por seacaso.
La indolencia de las personas, con excepción de muy pocas, para apoyar a personas con discapacidades es decepcionante. Solo hasta que la suerte les cambia, es cuando comprenden que no hacemos nada por los demas. Hay que revivir nuestros corazones y ponernos a cumplir con ayudar a nuestro prójimo.
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