Pacientes con enfermedades raras denuncian ausencia de medicamentos de alto costo (Venezuela)

Familiares de pacientes con enfermedades lisosomales, raras y huérfanas (que se desconoce su origen), todas hereditarias, han denunciado que el Instituto Venezolano Seguros Sociales (Ivss) pretende cambiar los medicamentos de alto costo para el tratamiento de estas enfermedades sin cumplir con el protocolo médico necesario.

Integrantes de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) han señalado además que el Ivss ha dejado de comprar los tratamientos. “La situación es tan grave que hay niños convulsionando por falta del medicamento, su vida corre peligro, la mayoría son gente humilde”, indicó vía electrónica Harold Villalobos Ávila, padre de una niña de cinco años con una de estas enfermedades.

Según Villalobos, en el año 2004 se ganó un amparo al Gobierno que obligó al Ivss a cubrir el tratamiento de estos pacientes. “Así ha venido sucediendo, pero en la actualidad de forma irresponsable, indolente, nos dicen que se agotó el tratamiento”, acotó Villalobos.

“La situación es tan grave que hay niños convulsionando por falta del medicamento, su vida corre peligro, la mayoría son gente humilde”.

En un reportaje de El Correo del Orinoco del 28 de febrero, el presidente del Ivss, Carlos Rotondaro, aseguraba que 90% de los pacientes con cáncer, esclerosis múltiples, insuficiencia renal, trasplantados, VIH/Sida o trastornos de depósitos lisosomales reciben sus tratamientos de forma gratuita entregados por el sistema público nacional de salud.

El funcionario explicó que desde 1999 existe un acuerdo gubernamental entre el Seguro Social y el Ministerio del Poder Popular para la Salud, con el cual el Gobierno Nacional asumió el compromiso y la responsabilidad de adquirir los tratamientos para este tipo de enfermedades, entre ellos, 692 pacientes con trastornos de depósitos lisosomales durante 2010, según informó ese medio de comunicación.

Otra integrante de Avepel, Joelkys Romero, afirmó que son 110 pacientes en el país con enfermedades de Gaucher, Pompe, Fabry y Mucopolisacaridosis (enfermedades lisosomales) afectados por esta situación.

“Están jugando con la vida, con la salud y la calidad de vida de todos nosotros”

Aseguró que desde octubre del año pasado el Seguro Social no ha comprado medicamentos para las enfermedades de Pompe y Fabry. Al grupo afectado por la enfermedad de Fabry no les han entregado el medicamento indicado desde hace un mes, provocando que uno de los afectados, que vive en Caracas, sufriera en días recientes un ataque convulsivo.

Según los afectados, las consecuencias de esta ausencia de medicamentos son “bastante alarmantes” y pueden llegar incluso a la muerte de algunos pacientes.

“Esto es muy delicado, ellos están jugando con la vida, con la salud y la calidad de vida de todos nosotros”, aseveró Romero.

Denuncia al departamento de medicinas de alto costo del Ivss

De acuerdo con Romero, la farmacoterapeuta de compras de medicinas alto costo del Seguro Social, Mercedes Pereira, “quiere cambiarnos de laboratorio”. Actualmente están con el laboratorio Genzyme y el cambio sería para la farmacéutica Shire.

Según informaciones encontradas en la web, Genzyme estaría teniendo problemas para fabricar Cerezyne desde el año pasado, que es el medicamento que necesitan los pacientes con la enfermedad de Gaucher en el país.

“Ella dice que es más económico y así se puede cubrir más pacientes, pero entonces ¿qué precio tiene la calidad de vida de uno?”

“Nosotros hemos solicitado hablar con Mercedes Pereira, mira, no te puede explicar cuántas veces. Ella insiste en cambiarnos de laboratorio. Todavía le dijimos: ‘no estamos negados a que exista otra opción’, porque es un medicamento muy costoso. Estamos hablando de que cada ampolla puede costar BsF 12 mil y al paciente se le coloca cada 15 días. Aunque –los pacientes que padecen la enfermedad de- Pompe la necesitan semanal”, acotó.

Romero asegura que la principal objeción de los pacientes y sus familiares es que no se ha cumplido con el protocolo exigido por las leyes venezolanas para poder cambiar o comercializar en el país un medicamento específico.

“Ella –Mercedes Pereira- dice que es Shire o es ninguno. Ella dice que es más económico y así se puede cubrir más pacientes, pero entonces ¿qué precio tiene la calidad de vida de uno?”, agregó Romero.

Según los denunciantes, otros pacientes se entrevistaron con la Ministra del Poder Popular para la Salud; mientras que los abogados de la Asociación conversaron con el presidente del Ivss, quien aseguró que desconocía que eso estuviera sucediendo con los pacientes lisosomales.

De acuerdo con Harold Villalobos, un alto funcionario del Ivss le dijo a un representante de Avepel que “no queria escándalos”.

Consecuencias para los pacientes

Romero es madre de una niña de 5 años con la enfermedad de Gaucher, que afecta los huesos. “A mi hija le falta un tratamiento y le comienzan a doler las piernas, no puede caminar y le dan calambres, es una situación bastante difícil”. Describió que algunos con esta enfermedad comenzaron a caminar con el tratamiento, pero hay otros que no tienen bazo, y otros que tienen prótesis en las caderas o piernas porque los huesos “se quiebran”.

En todo el país hay un paciente con Gaucher tipo III, en el estado Falcón, que todavía tendría inventario.

A los pacientes con enfermedad de Fabry se les afectan los riñones, de hecho algunos están recibiendo diálisis, entre ellos uno en Falcón, según Romero.

Entre los pacientes en tratamiento hay dos mujeres embarazadas, una en Barquisimeto y otra en Maracaibo con tratamiento de Cerezyne que no afecta a los fetos. Desconocen si el medicamento de la otra farmacéutica es inocuo al embarazo.

El uso de estos medicamentos es tan delicado que a quienes padecen de la enfermedad de Pompe deben colocárselos en la Unidad de Cuidados Intensivos, para ser observados más de cerca.

En Avapel están organizándose para realizar una concentración el día miércoles en Caracas con el fin de llamar la atención de las autoridades y de la opinión pública.

Fuente: http://www.noticias24.com