El día Lunes 28 de febrero, en el Parque Kennedy del distrito de Miraflores (Lima), hubo un evento por el Dia Internacional de Las Enfermedades Raras. Fue organizado por la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO), a la cual pertenecen actualmente 10 asociaciones de diversos tipos de dichas enfermedades como lo son: la distrofia muscular, la miasténia, lupus, esclerosis múltiple, mps, gaucher, fabry, pompe, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, hemofilia, personas pequeñas y esclerosis lateral amiotrofica.
Se repartieron globos y volantes alusivos a la fecha y hubieron presentaciones artísticas y musicales como la del cómico peruano Kike Suero quien hizo reír a todo el público presente.
También estuvieron presentes tres candidatos con discapacidad al Congreso de la República como son el popular "angelito" Gian Carlo Vacchelli, la Dra Eufemia Perez y la activista Maggie Pimentel. quienes olvidaron por un momento su carrera electoral y compartieron como uno mas de los asistentes.
El objetivo principal de este encuentro fue de hacer ver a la sociedad en general que estas enfermedades existen y decirle a las autoridades que estos pacientes merecen los mismos derechos en servicios de salud y oportunidades. Ya que muchas o casi todas estas enfermedades no son un mercado "muy grande" para las empresas farmaceuticas o no son prioridad para el estado.
Que bien, da gusto y mucho orgullo que organizaciones como la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO) se mueva en sentido positivo para mejorar el sistema de un pais en crecimiento, estas acciones por si solas no hace mucho, sin embargo hay que ser perserverantes y reincidentes para lograr el objetivo comun: la igualdad en derechos. Muchas felicidades a esos peruanos y que sigan en la lucha!
ResponderEliminarExcelente organizacion humanista que realmente le esta dando algo mas al mundo, donde hace escuchar a muchos que estan en silencio
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