DISCAPACIDAD EN ACCION

Se Publica LEY PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS en el ECUADOR

2012-01-26T08:48:00.000-06:00

REPÚBLICA DEL ECUADOR ASAMBLEA NACIONAL
Oficio No. SAN-2012-0050

Quito, 12 de enero del 2012

Señor Ingeniero
Hugo del Pozo Barrezueta Director del Registro Oficial Ciudad

De mi consideración:

La Asamblea Nacional, de conformidad con las atribuciones que le confiere la Constitución de la República del Ecuador y la Ley Orgánica de la Función Legislativa, discutió y aprobó el proyecto de LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS.

En sesión de 21 de diciembre de 2011, el Pleno de la Asamblea Nacional conoció y se pronunció sobre la objeción parcial presentada por el señor Presidente Constitucional de la República.

Por lo expuesto; y, tal como lo dispone el artículo 138 de la Constitución de la República del Ecuador y el artículo 64 de la Ley Orgánica de la Función Legislativa, acompaño el texto de la LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS, para que se sirva publicarla en el Registro Oficial.

Atentamente,

f.) Dr. Andrés Segovia S., Secretario General.

REPÚBLICA DEL ECUADOR LA ASAMBLEA NACIONAL CONSIDERANDO:
Que, el artículo 35 de Constitución de la República establece que quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado;

Que, la Constitución de la República en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.”;

Que, el artículo 361 de la Constitución establece que el estado ejercerá la rectoría del sistema nacional de salud a través de la autoridad sanitaria nacional, y que esta será la responsable de formular las políticas nacionales, normar, controlar y regular todas las actividades relacionadas con la salud, así como, el funcionamiento de las entidades del sector;

Que, el artículo 4 de Ley Orgánica de Salud establece que el Ministerio de Salud Pública es la autoridad sanitaria nacional;

Que, el artículo 6 de Ley Orgánica de Salud establece las responsabilidades del Ministerio de Salud Pública, sin que se haya considerado ninguna responsabilidad que regule la materia referente a enfermedades consideradas catastróficas;

Que, no existe norma legal que desarrolle el precepto constitucional referente a la materia de enfermedades catastróficas;

Que, existen enfermedades con una prevalencia menor de 1 por cada 10.000 personas y que este tipo de enfermedades son de alto costo y de gran impacto económico para las familias y que son consideradas raras o huérfanas; y,

En ejercicio de sus facultades constitucionales y legales, expide la siguiente:

Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas.

Art. 1.- Luego del numeral 5 del artículo 6 inclúyase un numeral que diga lo siguiente:

“5-A.- Dictar, regular y controlar la correcta aplicación de la normativa para la atención de patologías consideradas como enfermedades catastróficas, así como, dirigir la efectiva aplicación de los programas de atención de las mismas.”

Art. 2.- Agréguese en el Título II de la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, luego del Capítulo III un Capítulo que diga lo siguiente:

“CAPITULO III-A

DE LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS Y RARAS O HUÉRFANAS

Artículo… (1).- El Estado ecuatoriano reconocerá de interés nacional a las enfermedades catastróficas y raras o huérfanas; y, a través de la autoridad sanitaria nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de las y los enfermos que las padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, bajo los principios de disponibilidad, accesibilidad, calidad y calidez; y, estándares de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación.

Las personas que sufran estas enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad.

Artículo… (2).- Son obligaciones de la autoridad sanitaria nacional:

a) Emitir protocolos para la atención de estas enfermedades, con la participación de las sociedades científicas, las mismas que establecerán las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de las y los pacientes que padezcan enfermedades raras o huérfanas;

b) Promover, coordinar y desarrollar, conjuntamente con organismos especializados nacionales e internacionales públicos y privados, investigaciones para el estudio de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con la finalidad de favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida;

En aquellos casos en los que al Sistema Nacional de Salud le resulte imposible emitir el diagnóstico definitivo de una enfermedad, la autoridad sanitaria nacional implementará todas las acciones para que estos casos sean investigados en instituciones internacionales de la salud con la finalidad de obtener el diagnóstico y tratamiento correspondiente.

c) Controlar y regular, en coordinación con los organismos competentes, a las compañías de seguros y prestadoras de servicios de medicina pre pagada en lo referente a la oferta de coberturas para enfermedades consideradas raras o huérfanas.

Las compañías de seguros y las empresas privadas de salud y medicina pre pagada, en el marco de las políticas definidas por la autoridad sanitaria nacional y de la presente Ley, estarán obligadas a cumplir las coberturas comprometidas en los respectivos contratos de seguro sin que puedan negar dicha cobertura a pretexto del aparecimiento posterior de enfermedades consideradas catastróficas y raras o huérfanas.

d) Controlar que los prestadores de servicios de salud mantengan la búsqueda activa de casos relacionados con las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, de conformidad con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica que incluya el registro de los pacientes que sufran este tipo de enfermedades.

e) Implementar las medidas necesarias que faciliten y permitan la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el cuidado de enfermedades consideradas raras o huérfanas en forma oportuna, permanente y gratuita para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

f) Establecer, en forma conjunta con las organizaciones de pacientes y científicas, acciones para divulgar y promover el conocimiento de las enfermedades raras y huérfanas.

Artículo… (3).- La autoridad sanitaria nacional creará e implementará un sistema de registro e información de pacientes que padezcan enfermedades raras o huérfanas y requerirá los reportes que en forma obligatoria deberán remitir todas las instituciones prestadoras de servicios de salud de los sectores públicos y privados respecto de los pacientes que sean diagnosticados o aquellos en los cuales no se pudiere emitir el diagnóstico definitivo.

El organismo encargado de la política migratoria y las instituciones diplomáticas coordinarán con la autoridad sanitaria nacional y con el ministerio encargado de la inclusión económica y social, la implementación del registro de personas residentes en el extranjero que padezcan enfermedades raras o huérfanas, a fin de brindar atención oportuna en el país de residencia y de ser el caso en el territorio nacional.

Artículo … (4).- La autoridad sanitaria nacional promoverá acciones destinadas a la capacitación, a nivel de pregrado, postgrado y la educación permanente, para todo el personal y profesionales de la salud, a fin de divulgar el conocimiento científico de las enfermedades raras o huérfanas.

Artículo… (5).- La Autoridad Sanitaria nacional regulará la producción e importación de medicamentos e insumos especiales para tratar enfermedades consideradas raras o huérfanas; y, procurará a través de la normativa que expida para el efecto, la provisión suficiente y necesaria de tales medicamentos para los pacientes según sus necesidades.

La Autoridad Sanitaria nacional promoverá los mecanismos que permitan a las y los pacientes que sufran estas enfermedades, el acceso a los medicamentos e insumos especiales para su tratamiento."

Art. 3.- Inclúyase en el artículo 144, luego de las palabras: "especializados no disponibles en el país,", las palabras: "para personas que sufran de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas,".

Art. 4.- En el artículo 259, luego de la definición de: “Donante”, agréguese las siguientes definiciones:

“Enfermedad Catastrófica.- Es aquella que cumple con las siguientes características:

a) Que implique un alto riesgo para la vida de la persona;

b) Que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente; y,

c) Que su tratamiento pueda ser programado o que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al determinado en el Acuerdo Ministerial de la Autoridad Sanitaria.”

Enfermedades Raras y Huérfanas: Las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de alta complejidad.

Art. 5.- Agréguese a continuación de la Disposición General Primera de la Ley Orgánica de Salud, Ley 67 lo siguiente:

PRIMERA-A.- El ministerio encargado del ramo de la inclusión económica y social ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a pacientes que sufran enfermedades consideradas raras o huérfanas y catastróficas mediante la aplicación de políticas de inclusión y cohesión social, igualdad y protección integral en coordinación con la Autoridad Sanitaria Nacional.

Art. 6.- En la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, reemplácese las palabras “DISPOSICIÓN TRANSITORIA” por: “DISPOSICIONES TRANSITORIAS” y agréguense las siguientes disposiciones:

PRIMERA.- Una vez publicada la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para Incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, el Ministerio de Salud Pública emitirá y actualizará la lista de enfermedades consideradas raras o huérfanas, al menos cada dos años tomando en cuenta las enfermedades consideradas raras o ultra raras por la Organización Mundial de la Salud/Organización Panamericana de la Salud.

En el plazo de ciento ochenta días, el Ministerio de Salud Pública, dictará los acuerdos, resoluciones y demás normas técnicas para la efectiva aplicación de la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para Incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas.

SEGUNDA.- Una vez publicada la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, todos los programas de atención para enfermedades catastróficas que se estén ejecutando en cualquier dependencia pública, pasarán a depender del Ministerio de Salud Pública, quien se encargará de continuar con su ejecución.

TERCERA.- Una vez publicada la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, el Ministerio de Finanzas procederá a realizar la correspondiente reclasificación presupuestaria, dentro del Presupuesto General del Estado, para que el Ministerio de Salud Pública cuente con los fondos necesarios y pueda cumplir las obligaciones determinadas en esta Ley.

Art. Final.- La presente Ley entrará en vigencia con su publicación en el Registro Oficial.

Dado y suscrito en la sede de la Asamblea Nacional, ubicada en el Distrito Metropolitano de Quito, provincia de Pichincha, a veintiún días del mes de diciembre de dos mil once. f) FERNANDO CORDERO CUEVA Presidente f) DR. ANDRÉS SEGOVIA S. Secretario General

CERTIFICO que la Asamblea Nacional discutió y aprobó la LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS, en primer debate 7 y 12 de julio de 2011, en segundo debate el 7 de noviembre de 2011 y se pronunció sobre la objeción parcial del Presidente de la República el 21 de diciembre de 2011.

Quito, 12 de enero de 2012

f.) Dr. Andrés Segovia S., Secretario General.

Publicado en el Registro Oficial N° 625 del 24 de Enero del 2012.

Primera vía peatonal para invidentes en el Perú

2012-01-13T21:04:00.000-06:00

La avenida Flora Tristán, en La Molina, se convertirá en la primera vía del país que contará con veredas exclusivas para invidentes, como parte de un proyecto municipal que busca mejorar la accesibilidad y calidad de vida de las personas con discapacidad.

Desde la semana pasada el concejo distrital inició la recuperación integral de esa importante arteria de aproximadamente dos kilómetros de extensión y que une las avenidas La Molina, altura de la Universidad Agraria, y Los Constructores, en el límite con Ate.

En Flora Tristán se rehabilitará 30 mil m2 de pistas y construirá 4 paraderos para un mejor ordenamiento vial. Además la comuna acondicionará 800 m2 de rampas en los principales cruces.

TEXTURAS

La vía para discapacitados visuales se extenderá a lo largo de dos kilómetros y consistirá en un sendero de concreto armado de 60 centímetros (la cuarta parte del ancho de la vereda), provista de líneas de textura continua.

Un metro antes de los cruces peatonales, los invidentes detectarán una segunda clase de textura (en forma de botones) que les advertirá de la proximidad del fin de la calle.

SEMÁFOROS Y ESTACIONAMIENTO

Para mejorar la viabilidad en esa zona del distrito en la avenida Flora Tristán se instalará 11 semáforos led, caracterizados por su mínimo consumo de energía y acondicionará nuevos estacionamientos vehiculares.

fuente: http://www.generaccion.com

foto: Prensa Municipalidad de La Molina

Academia de Natacion Discrimina a Persona Invidente

2012-01-12T17:58:00.000-06:00

TESTIMONIO DE: Guillermo Gustavo Valencia Murgueytio
http://www.facebook.com/profile.php?id=100001339972577

El día Viernes 6 de Enero del presente año aproximadamente entre las 15 y 16 horas me puse en contacto telefónico con la academia de natación Tater Ledgard con la finalidad de confirmar si aun había inscripción para las clases de natación que se dictan en este lugar, me respondió la voz de una mujer joven confirmándome que si había cupo. Días antes ya había hecho una llamada telefónica en que la misma persona me respondía que las clases empezaban el 4 y el 5. Por razones de trabajo no pude asistir en las fechas indicadas, y por esto recién el viernes 6 previa confirmación me dirigí a la mencionada academia. Muy cerca de las 19 horas llegue acompañado de una de mis sobrinas ingresando directamente a la recepción donde atendía una mujer de aproximadamente unos 40 años de edad y apenas le dije que me venia a inscribir para las clases de natación en forma muy tajante, me respondió estamos full. Inclusive ya tenemos mucha gente. Al insistir en decirle para inscribirme en el turno de la mañana a primera hora (6 a.m.) me respondió, peor, hay mucho mas gente todavía. Pero para ti hay un buen turno para el mes de marzo, que por lo general tiene poca gente. Esta respuesta además de absurda, ya que repito 2 horas antes llame confirmando la posibilidad de mi inscripción. Además dicha respuesta negativa, al decirme que en le mes de marzo (y estábamos 6 de enero) habría sitio para mi la considero hasta sarcástica. Ir a un restaurante a comer y que me digan no hay atención siendo las 2 de la tarde un día viernes, y que me tenia que retirar siendo que las demás mesas estaban siendo atendidas normalmente es por demás ofensivo. No estoy pidiendo que me obsequien el servicio porque lo estoy cancelando al igual que las demás personas. Ir a una academia de natación donde el primer o segundo día de inicio de labores las personas se están inscribiendo, estoy hablando de la academia Tater Ledgard, y que me contesten que no hay inscripción, y que puedo regresar dentro de 3 o cuatro meses, que posiblemente ya la habrá. Soy una persona ciega que esta contratando un servicio con el mismo derecho que cualquier ciudadano. Pagando lo que corresponde y cumpliendo con estos detalles se me niega el ingreso a un lugar que si bien es una empresa privada esta vendiendo un servicio al público en general. Pero por lo visto a determinado sector para ellos no les importa si va a pagar. Determinado tipo de personas no son bienvenidos, así me lo hicieron sentir en la academia Tater Ledgard. Finalmente mi comentario es, los que están inmersos en una situación negativa no tienen mucha tranquilidad para dar una opinión aproximada en dicha circunstancia. Los que están fuera de dicha circunstancia pueden opinar con mayor imparcialidad. Me gustaría conocer todas las opiniones posibles con la mayor imparcialidad por parte de quienes deseen hacerlo.

Artista de Medellín pinta obras de arte solo con su cabeza

2012-01-12T17:53:00.000-06:00

Andrés Henao

Corresponsal de EL TIEMPO

Medellín

La discapacidad motriz no impidió que Yady Osorio se convirtiera en una talentosa pintora.

Yady Osorio limpia el pincel aún teñido por una vieja repasada. No habla. Solo mueve su cabeza.

Sus ojos dicen lo que su boca no puede, sonríe cada vez que deja un trazo sobre el lienzo y luego de cavilar, revuelve para aclarar el verde en la pera que pinta después de mirar la muestra original.

Culmina un bodegón de frutas que empezó hace cuatro meses. Ágil, y valiéndose del 'licornio' -aparato que permite a las personas en situación de discapacidad operar un objeto con la cabeza- le da vida a su arte.

"Pinta con el corazón", dice Amparo Osorio su mamá y asistente personal en la galería de arte que tiene adecuada en el cuarto más grande de su casa en el barrio Las Brisas.

Con voz serena habla de la parálisis cerebral que padeció su hija al nacer -hace 30 años-: "solo se deterioró una parte del cerebro porque su parte intelectual sigue intacta", dice al señalar los cuadros que Yady empezó a insinuar des de los 9 años.

Cada obra es fruto de su inspiración. A su papá, el talabartero de sus amores, le pintó caballos y el 'Cuadro del Señor', el que Osorio no vende por ser el último regalo de madres, se exhibe como la obra magna de la casa.

Mientras retira el pincel que Yady le pidió cambiar por uno más delgado, Diana Gaviria dice que lo que hace su hermana es único: "demuestra que todo lo puede", añade.

El de Yady, según cuenta Gustavo Hincapié, director de la Corporación Discapacidad Colombia, es el único caso en el país: "no conocemos algo tango tan ejemplar", afirma.

Según Hincapié la fundación la apoya en la atención psicosocial, la dotación tecnológica y el apoyo en la comercialización de los cuadros que han llegado a vender hasta por 400 mil pesos.

Después de acomodarle el espaldar de la silla, Amparo recuerda que ella siempre buscó un amor útil para su vida.

"La ponían a rayar en el colegio, luego un profesor de artes plásticas vio su habilidad para las pinturas y empezó a trabajar con ella", explica.

Tras dos horas de retomar su bodegón, le da a entender a su mamá que le r etire el 'licornio'. Quiere descansar. Sale de la galería. Su mamá empuja la silla de ruedas, pero antes, Yady señala con sus ojos el cuadro donde una mujer yace desnuda.

Con la traducción de su madre explica que este encabezará su primera exposición, en Marzo próximo en 'La Cometa de los Sueños', una casa en el corregimiento de Santa Elena que le prestó una amiga, para seguir consolidando su sueño artístico.

Fuente:
http://www.eltiempo.com

La discriminación goza de buena salud

2011-12-30T11:49:00.000-06:00

Carta enviada al diario argentino NORTE, por una lectora.

Señor director de NORTE:

Primer testimonio: Hace algunos años, en una reunión entre directivos de una escuela secundaria, días antes del comienzo del año lectivo, se producía el siguiente diálogo: directora: “Este año como experiencia piloto vamos a recibir en nuestra escuela, a modo de llevar a la práctica la integración, a dos chicos ciegos.

Después de varios intercambios de opiniones respecto de cómo harían para enseñarle, para tratarlos, importancia de la estructura edilicia, etcétera” (la realidad: 100% de dudas 0% certeza). Luego de minutos de murmullos y silencio se escuchó la voz de un profesor que decía: “¡Pero estos padres! Antes de mandarlo a estos chicos al colegio a jodernos ¿por qué no los dejan en su casa?” Este comentario lo realizó un docente sin saber que entre esos docentes estaba otra docente, madre de una jovencita ciega. Hasta el momento no se sabe si este profesor llegó a ser autoridad o lo será en un futuro cercano. Si es autoridad, espero que haya cambiado de opinión en este aspecto; y si no, también.

Segundo testimonio: Cintia Vega (ciega): “Se dice que el conocimiento abre caminos, enlaza vínculos, da firmeza y libertad. Como joven ciega me he preparado para la vida social y reacciono cuando después de haber estudiado varios años y logrado buenas notas, cuando fui a pedir trabajo me dijeron: te falta un título oficial para poder ejercer el inglés en las escuelas públicas, cuando sabemos que muchas personas están trabajando sin título oficial, pero igualmente idóneas. Me niego a pensar que se prefiere a quienes no tienen ningún discapacidad y dan menos trabajos para socializar, ya que muchos que se capacitan con la misma herramienta que este sistema educativo propone y que a la hora de ejercer te dice “aún no estás preparado” (agrego yo: ve a tu casa y cuando veas vuelve).

Tercer testimonio: María Itatí Rodríguez, de La Escondida: en el año 97 una joven de 16 años y con síndrome de Down iniciaba en un jardín de infantes su pasantía laboral, que duró dos años, tiempo en que se fueron evaluando sus actividades y desempeños en la institución. El seguimiento estuvo a cargo de una psicopedagoga y una asistente social, en conjunto con el personal directivo y docente de la institución. Por haber sido positiva la experiencia se procede a presentar al Ministerio de Educación el pedido de un cargo, que fue creado en 1999. Como fue una experiencia inédita, se estaba dando igualdad de oportunidades en lo laboral. Este proyecto se desarrolló sin dificultades hasta el 7, fecha en que una directora regional, con total desconocimiento (o no) de los derechos de las personas con discapacidad, se negaba a dar continuidad argumentando que no se podía permitir que una persona con esa situación se desempeñara en este cargo (debería estar en su casa realizando manualidades). Fueron dos años de golpear puertas, ir y venir, pedir, vuelva mañana, no, no está, todavía no se trató. En fin, mas de los mismo, hasta que hace poco tiempo se logró su estabilidad laboral.

(A esta altura esperamos que se haya cambiado de opinión respecto del tema).

Indiferencia, ignorancia, prejuicios, buenos deseos, parecen ser algunos de los clavos que se usan para crucificar a los discapacitados y arrastrar en el calvario a los familiares que se preocupan por ellos. Para mucha gente los discapacitados no son personas, aunque no lo digan en voz alta (ni en voz baja). Es muy difícil creer en los buenos deseos que pregonan muchos funcionarios de área. Es difícil llegar a creer en la continuidad del mejoramiento de la vida de las personas con discapacidad, a pesar de que la autoridad máxima se ponga a la cabeza de la defensa de sus derechos. Falta mucho, y da la sensación de que la discapacidad pierde siempre por goleada.

Cuarto testimonio: Romina Mansilla, abanderada y escolta, respectivamente, en la escuela ENS 88, donde cursó sus estudios secundarios; actualmente estudiante de inglés para acceder al título de traductorado, y cursa hace doce años la difícil carrera de artista como solista vocal femenino y hoy es digna representante del Chaco en Cosquín 2012 sede Puerto Tirol.

Nada se le regaló, se esforzó como cualquiera y le costó como a todo el mundo. Me retó y lo retó a usted, que tiene todo los sentidos intactos, a caminar este mismo camino, pero con los ojos cerrados... siempre.

Esto no es una protesta. ni siquiera un reproche. Es la descripción de la realidad, por eso rescato con orgullo los logros de Cintia Vega, profesora, madre, esposa e hija, Romi, y claro.. de María Itatí y su familia en La Escondida. De ellas rescato los logros de todas las personas especiales, que en igualdad de condiciones y dignidad pueden llegar a dar a la sociedad y sus semejantes.

“Un grupo de ranas viajaba por el bosque y de repente dos de ellas cayeron en un hoyo. Todas las demás se reunieron alrededor cuando vieron cuán hondo era. Le gritaban a las dos ranas que habían caído “deben darse por muertas”. Las ranas no hicieron caso y siguieron tratando de saltar fuera con todas sus esfuerzas, en tanto las otras seguían insistiendo y les gritaban que sus esfuerzos son inútiles, dense por vencidas. Finalmente, una de las ranas puso atención a lo que decían, se rindió y murió. La otra continuó saltando tan fuerte como le era posible. Una vez más la multitud le gritó que dejara de sufrir y se dispusiera a morir. Pero la rana saltó cada vez con más fuerza hasta que finalmente salió. Cuando salió las otras ranas preguntaron: ¿no escuchaste lo que decíamos? La rana explicó que era sorda. Ella pensó que los demás la estaban animando a esforzarse más para salir del hoyo.

LUIS H. MANSILLA

DNI 11.560.045

La EscondidaPublicar entrada

Fuente: http://www.diarionorte.com

Piden sanción a expoferia en por discriminar a joven con discapacidad

2011-12-21T21:33:00.000-06:00

Lima, dic. 21 (ANDINA). En Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) pidió hoy a Indecopi que sancione por incurrir en discriminación a los organizadores de la Expoferia Internacional Mega Manualidades, realizada en San Borja, debido a que impidieron el ingreso a una de sus estudiantes con parálisis cerebral.

La directora de esta institución, Liliana Mayo, detalló que este hecho se produjo el pasado 09 de octubre cuando su estudiante identificada como Fanny Roldán Tueros, de 22 años de edad, intentó ingresar a la expoferia acompañada de su familia.

“Este hecho es un típico caso de discriminación contra personas con habilidades diferentes. Queremos que la ciudadanía comprenda que estas personas tienen los mismos derechos que cualquiera”, sostuvo.

Juana Tueros Lara, madre de la víctima, indicó que, luego de ser asesorada por el CASP y la Defensoría del Pueblo, presentó una denuncia ante el Indecopi por discriminación contra su hija.

Recordó que el administrador del evento, Reynaldo Becerra Garzón, al ver la condición de su hija le impidió el ingreso al evento manifestando diversas excusas, como que Fany pudiera ocasionar malestar en el público o tener un ataque de epilepsia.

Ante la insistencia de la madre de la víctima, la dueña del Centro de Educación Técnico Productivo (Cetpro) María Auxiliadora, Elena Torres, quiso hacer firmar un documento a Juana Teros haciéndola responsable de cualquier suceso o incomodidad generada.

“Con esta denuncia que hemos presentado ante Indecopi el 08 de noviembre busco que se sancione a estas personas y que este caso se tome como referencia, a fin de evitar que sucedan otros”, enfatizó.

fuente: http://www.andina.com.pe

ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS ROSARIO declarada Entidad de Bien Público de su ciudad. (Rosario - Argentina)

2011-11-28T19:22:00.000-06:00

La ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS ROSARIO (AMiGRo), Asociación de Ayuda Integral a los Pacientes de Miastenia Gravis que el año próximo cumplirá 15 años de trayectoria ha sido declarada ENTIDAD DE BIEN PUBLICO.

www.miasteniarosario.com.ar

http://www.facebook.com/miasteniarosario

Comisión de Inclusión Social votó a favor de Creación de Comisión Especial de Discapacidad (Perú)

2011-11-24T19:03:00.001-06:00

La Comisión Especial de Discapacidad volverá a tener vigencia en el presente período legislativo luego que en los próximos días el Pleno del Congreso de la República apruebe su creación y la conformación de sus miembros, según la votación favorable que alcanzó hoy esta propuesta en la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad.

El congresista nacionalista Jhon Reynaga Soto comentó que si bien esta iniciativa logró un apretado respaldo, se concretó que esta Comisión Especial mantenga el mismo nivel de importancia que en los anteriores períodos legislativos.

“Quienes votamos a favor no podíamos aceptar que el tema de los discapacitados sea visto por un Grupo de Trabajo, porque se encuentra de por medio la defensa de los derechos de este importante sector de la población”, puntualizó el parlamentario.

Al momento de la votación, la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad consideró las mociones presentadas por los congresistas Jhon Reynaga Soto y Javier Diez Canseco, del Grupo Parlamentario Nacionalista y, del congresista Gian Carlo Vacchelli, del Grupo Parlamentario Fujimorista.

Reynaga recordó que la creación de la Comisión Especial de Discapacidad buscará proponer iniciativas legislativas y políticas públicas para promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad al tiempo de fiscalizar, sancionar, así como tomar medidas para eliminar cualquier forma de discriminación que vulnere sus derechos.

Perú clasifica a semifinales en la Copa América de las Olimpiadas Especiales

2011-11-24T18:58:00.000-06:00

La selección nacional es el primer equipo en llegar a la semifinal

La selección nacional de fútbol que participa en la Copa América de Olimpiadas Especiales “Dr. Nicolas Leoz”, venció hoy 2 a 1 al equipo de Brasil, y logró clasificar a semifinales del torneo que se lleva a cabo en Asunción, Paraguay.

Ambos goles fueron anotados por Francisco Vinela, el primero a los 15 minutos y el segundo a los 34, mientras el tanto del descuento estuvo a cargo de Giovani de Lima.

La Copa cuenta con la participación de más de 200 atletas con discapacidad intelectual provenientes de Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Perú, entre otros, y como países invitados están México y Costa Rica.

Cabe indicar que este evento deportivo se realiza dentro del convenio de cooperación regional suscrito entre COMMEBOL y Olimpiadas Especiales América Latina, que tiene como objetivo lograr que las personas con discapacidad intelectual puedan demostrar los resultados de su entrenamiento y ser reconocidos por sus habilidades.

Fuente: http://www.larepublica.pe

Iniciativa de LEY DE DERECHOS LABORALES PARA LOS PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD

2011-10-26T12:08:00.000-05:00

Soy mamá de Piero Gianfranco, un joven con Parálisis Cerebral, Hidrocefalia operada, Epilepsia Refractaria al tratamiento farmacológico y retardo en el desarrollo. Fui vulnerada en mis derechos y los de mi familia por mi empleador por tener un hijo con discapacidad y por defender mis derechos ante el Estado.., mi caso en el Poder Judicial en lo Penal (abuso de autoridad, falsedad genérica e ideológica, libertad de trabajo) está por archivarse y al querer iniciar la DEMANDA LABORAL, para el reintegro de mis beneficios sociales, sueldos impagos y gratificaciones, etc., el Dpto de Asesoría Judicial gratuita del MINTRA me pide ACREDITAR CON TESTIGOS, un año de trabajo (2007), algo ilógico pues los testigos efectivos están temerosos a las REPRESALIAS en el CEP SAN RICARDO. …. Así también mi caso está en la Defensoría del Pueblo y el CONADIS y requiere ser atendido de manera global o integral. Ruego a ustedes la DIFUSION DE MI CASO pues está por PRESCRIBIR,

Iniciativa de LEY DE DERECHOS LABORALES PARA LOS PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD

Estimados amigos de la RED (Internet) , Asociaciones y Sociedad Civil, los saludo cordialmente y les expreso lo siguiente; En el Perú hay más de 4 millones de PCD congénita o adquirida, en torno a ellos, niños o adultos, estamos sus familiares, en especial sus madres, quienes queremos sacarlos adelante en un clima de respeto, equidad e igualdad. Mi inquietud es convocar e involucrar a los Sres. Congresistas para la creación de un proyecto de ley que ampare laboralmente a los padres de familia que tienen hijos con discapacidad, en su estabilidad laboral y asignación familiar universal por tener un hijo con discapacidad, así también se aplique en tiempo y forma pertinente los términos del Ajuste Razonable, este proyecto sería muy beneficioso en el vinculo madre-padre e hijo(a) con discapacidad, teniendo en cuenta que la persona humana es el fin supremo del Estado y la familia el fin supremo de la Sociedad, además, de esta manera la legislación iría a la par de la legislación de otros países como Argentina y España . Ustedes saben que los niños y PCD leve moderada o severa necesitan de cuidados especiales, acompañamiento y tratamiento médico o terapéutico continuo y a veces algunos empleadores hostilizan a sus trabajadores cuando se acumulan permisos de atención medica… del 2006, debido a que el CEP San Ricardo declaró ante SUNAT Y ESALUD una Falsa Licencia de Trabajo, por lo cual mi hijo, que tiene el Diagnostico de Paralisis Cerebral / hidrocefalia y Epilepsia Refractaria al Tratamiento farmacolofico, estuvo a punto de quedarse sin atencion en ESSALUD, lo cual vulnera sus derechos, alli se inició una retahila de hechos en contra de mi persona, demostrando por parte de esta institucion del Arzobiispado de Lima, abuso de autoridad, hostilizacion continua, falta de retribucion monetaria por trabajo realizado e injuria y difamacion, falsedad documentaria, por lo cual sigo luchando para sacar a luz la verdad. Gracias por acompañarme en mi lucha por Piero y el respeto a sus derechos y a los derechos laborales de las madres que como yo tenemos hijos.

Es por eso que traslado esta iniciativa y solicito el nombre de las personas, Nº DNI e instituciones con registro único de contribuyentes, que quisieran apoyar la iniciativa de LEY DE DERECHOS LABORALES PARA LOS PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD; para hacer el envío a nuestros congresistas. Hacerme el envío a mi inbox o correo.

Esperando contar con el apoyo de todos ustedes, que será de gran beneficio para muchos de nosotros y así, bajo esta modalidad se estaría cumpliendo una inclusión laboral y la mejora de la calidad de vida presente y futura de nuestro colectivo y a la vez cumpliéndose un derecho humano básico y elemental.

Liliana Flores Espinoza

DNI 25549550/ Teléfono 988103858

analiflores2006@hotmail.com

http://iniciativaleypadres.wordpress.com/

Aumentan multas por obstruir rampas para personas con discapacidad (México)

2011-10-05T21:32:00.003-05:00

Actualmente la sanción es de entre diez y 50 salarios, y se aprobó que pasara a un rango entre 30 y 90 salarios mínimos

GUADALAJARA, JALISCO (04/OCT/2011).- El presidente de la Comisión de Puntos Constitucionales del Congreso local, Jesús Casillas Romero, informó que aprobaron incrementar sanciones a quienes no respeten rampas y espacios de estacionamiento para personas con discapacidad.

Indicó que la aprobación se dio ante una propuesta de dictamen de decreto que el Congreso de la Unión envió a Jalisco y que reforma la fracción I del artículo 76 de la Ley para la Atención y Desarrollo Integral de personas con Discapacidad.

Asimismo, deroga la fracción IX del artículo 163 y adiciona el artículo 163 Bis, ambos de la Ley de los Servicios de Vialidad, Tránsito y Transporte del estado de Jalisco.

Dijo que la propuesta fue enriquecida con una Iniciativa de la fracción del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), para que las multas por obstruir rampas o estacionamientos destinados a este sector se incrementen en la Ley para Personas con Discapacidad.

Puntualizó que ahora la sanción es de entre diez y 50 salarios, y se aprobó que pasara a un rango entre 30 y 90 salarios, 'en la Ley de Vialidad las multas se incrementan de dos salarios a un rango entre 30 y 90 días de salario mínimo'.

Expresó que también aprobaron dictamen de decreto que crea la Ley de Entrega Recepción de la Administración Pública del Estado y sus Municipios, para establecer mecanismos para la transición de las nuevas administraciones.

fuente: http://www.informador.com.mx

El primer taxi accesible para las personas con discapacidad

2011-09-10T11:57:00.000-05:00

Denuncian discriminación de invidentes por llevar a perros guía (Perú)

2011-09-10T11:49:00.002-05:00

Un informe televisivo dio cuenta de actos discriminatorios hacia personas invidentes en Lima, además de las dificultades que estas tienen para poder desplazarse. Entre otras trabas, se reveló que miembros de seguridad del supermercado Plaza Vea prohibieron el ingreso de un perro guía al establecimiento.

Luego de la denuncia que diera conocer el programa Buenos días, Perú, Plaza Vea emitió un comunicado en el que asegura que restringe el ingreso de perros “con la finalidad de salvaguardar la salud y bienestar de todos sus consumidores” y para evitar enfermedades.

Sin embargo, algunos de los invidentes que denunciaron el hecho indicaron que no pueden separarse de los perros guía, debido a que no son simples mascotas, sino canes muy costosos y que ellos recibieron en donación tras 5 años de trámites.

Incluso, informaron que el Perú es miembro firmante de la Convención de Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, que señala que el Estado debe brindar “facilidades de uso y desplazamiento a las personas con discapacidad con animales de asistencia”.

Por si fuera poco, los denunciantes indicaron que en vehículos de transporte público también sufren de discriminación sin comprender la importancia de estos animales amaestrados que son una garantía de seguridad para los ciegos.

Fuente: http://peru21.pe

El increíble Oscar Pistorius

2011-08-29T19:54:00.001-05:00

El sudafricano que se convirtió en el primer atleta amputado en la historia de los campeonatos mundiales de atletismo en participar de una ronda semifinal.

No hubo un final al estilo Hollywood para el atleta de piernas amputadas Oscar Pistorius en la prueba de 400 metros del Mundial de Daegu el lunes, ya que el sudafricano cruzó la línea último pero recibió una ovación mayor a la que se les da a muchos campeones.

La batalla de Pistorius para superar una serie de obstáculos legales y convertirse en el primer amputado que participa en un Mundial con sus prótesis de fibra de carbono lo convirtió en el favorito sentimental en todo el mundo.

Las 40.000 personas que colmaron el estadio Daegu dieron al corredor una bienvenida emocionante cuando salió a la pista para la tercera y última semifinal de la tarde, igual que hicieron cuando se clasificó el domingo.

El corredor de 24 años necesitaba terminar entre los cuatro primeros para lograr una plaza en la final, pero en la curva final tuvo que luchar con el bahameño Demetrius Pinder para no llegar último.

Pinder dejó atrás a Pistorius, quien cruzar la meta con un tiempo de 49,19 segundos, más de un segundo por detrás de su mejor marca personal de 45.07.

Pese a terminar último, el sudafricano no se mostró decepcionado con su segunda carrera en un campeonato internacional.

"Trabajé muy duro para llegar aquí", dijo Pistorius. "Estoy feliz con mi actuación de esta noche (...) no tan rápida como quería que fuera, pero es genial tener esta superficie para correr y fue una experiencia increíble", agregó.

Pistorius podrá competir en la carrera de relevos de 4x400 metros para su país siempre y cuando corra en primer turno para evitar poner en peligro a otros atletas con sus prótesis.

Las prótesis de fibra de carbono reemplazan a la parte de sus piernas que le fueron amputadas cuando tenía menos de un año debido a una enfermedad congénita.

El estadounidense LaShawn Merritt, que regresaba de una suspensión por dopaje, fue de nuevo el más rápido con una marca de 44,76 segundos, el mejor tiempo del año.

El jamaiquino Jermaine González fue segundo con un tiempo de 44.99, por delante de los hermanos belgas Kevin y Jonathan Borlee, que volverán a enfrentarse en la otra final del martes.

fuente: http://noticias.latam.msn.com/co/el-incre%C3%ADble-oscar-pistorius?wa=wsignin1.0

La vida diaria con mi amor ciego - Creen que sí veo

2011-08-28T12:17:00.000-05:00

Por: Andrea Murguía

2011-08-24

Creen que sí veo

Creen que sí veo. Me platica Marcos, mi compañero invidente, refiriéndose a sus pacientes. -Se admiran, dice orgulloso de sí mismo. -¿Por qué, qué te dicen? Inmediatamente empecé a indagar.

Marcos vive en un departamento que está sobre la casa de su familia. El consultorio está al frente de la casa. Y la escalera para llegar a la planta baja es externa. Cuando ven al “mejor rehabilitador físico del mundo” –como le llamo ahora a Marcos- bajar las escaleras corriendo, él ha escuchado “y no ve ¿eh?”, de algunos pacientes que lo presumen con la familia que los acompaña al consultorio por primera vez. Al terminar de bajar, se gira para esquivar los carros adentro estacionados y vuelve a girar para seguir por la pared que lo conduce al final hasta la puerta del consultorio. Va caminando muy seguro y determinado cuando ¡pácatelas! choca con una silla de las que tiene para que sus pacientes esperen su turno. Si los pacientes ya son de confianza se les escucha decir –¡uy! Y yo que venía a presumir que usted no choca con nada.

Cuando ya es de noche por lo general Marcos prende la luz dentro del consultorio. Y a veces también prende la luz del baño que se encuentra ahí dentro. Entonces ha habido pacientes que le interrogan –así que, ¿usted sí puede ver algo no? O ¿para qué necesita la luz si se supone que no ve nada? Él me platica que la razón de prender la luz de noche es que él es consciente de que ya está oscuro a esa hora y las personas que estarán dentro del consultorio la necesitarán. Respecto a la luz del baño, dice que el apagador además de encender la luz, prende el extractor. Marcos platica que a veces algunos pacientes o familiares de los pacientes, despiden un olor muy fuerte y desagradable. Unos o los otros le dicen –se lo olvidó apagar la luz del baño. Pero en realidad Marcos quiere provocar una mayor ventilación. Y la verdad aunque yo sí veo, estando en esa situación a mí también se me “olvidaría apagar la luz”.

También le ha pasado que al terminar de atender a un paciente éste se levanta de la camilla justo con la postura que Marcos le señaló como incorrecta. En ese momento los corrige y ellos responden –ay pero ¿cómo supo que lo hice así? Él les explica que es deber suyo observarlos para detectar sus posturas. Así que aunque ellos estén distraídos platicando o acomodándose, Marcos los está escuchando detenidamente para detectar sus movimientos.

Por otro lado, ha habido indiscretos que se atreven a decirle –para mí que usted se hace el que no ve. Yo le pregunté a Marcos pero ¿qué ganarías con fingir que no ves? –Ellos creen que sólo me comporto como ciego con tal de ver chavas desnudas. -¡Ay qué tontería! Pensé yo. Y él continuó –yo les respondo que no atiendo sólo a mujeres, también atiendo a hombres, niños, niñas, adolescentes y gente mayor. Entre ellos, gente pasada de peso, que no tiene higiene o amputada. Además no todas las mujeres huelen bien, es más hay algunos cuerpos con los que pienso, si tan maltratada se siente su piel, no me quiero imaginar cómo se ve. Como yo lo pienso, es que en muchos casos es una ventaja para mí ser invidente. Puedo atender mejor, ya que no me distrae lo visual agradable ni lo visual desagradable.

Al final me platicó que ya está habituado a estos comentarios. No le incomodan. En esta etapa de su vida le afecta más que sus pacientes le digan que está “repuesto”. Eso sí lo pone de mal humor. Yo le digo que más bien está “apuesto” para que vuelva el buen humor. Y coincidimos en que todo esto es parte de vivir la discapacidad como una experiencia en la vida.

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¿Quién es Andrea Murguía?

Estudié Ciencias de la Comunicación. Me gusta fotografiar detalles e instantes únicos. Junto con mi compañero de vida, Marcos Velázquez he ofrecido por nueve años la conferencia En Contacto con la Ceguera, en donde hablamos sobre la experiencia de él al perder la vista durante su adolescencia. Acercamos el tema de la discapacidad visual a la percepción de la realidad social de las personas con la intención de cambiar la idea y la actitud. Debido a esta labor estudié Locución y expresión verbal para mejorar mi desempeño en acción.

Recientemente descubrí que escribo. Por muchos años escribí en mi mente. Repasaba oraciones en mi cabeza que pensaba que se escucharían bien si yo fuera escritora. Soy comunicadora y ahora entiendo que no sólo puedo transmitir los mensajes que pertenecen a los demás, sino también los propios y encuentro en la escritura una forma natural de hacerlo.

Para contactar a Andrea Murguía

www.masajeyconferencias.com

informes@masajeyconferencias.com

fuente: http://dis-capacidad.com

EL CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERÚ (CASP) ORGANIZA EL CURSO - TALLER “CLAVES PARA LOGRAR COMPORTAMIENTOS APROPIADOS EN MIS ALUMNOS”

2011-08-26T15:32:00.000-05:00

El Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) organiza el Curso – Taller “Claves para lograr comportamientos apropiados en mis alumnos”

Capacitación que esta dirigida a estudiantes y profesionales en educación regular, educación especial, terapistas y psicólogos, el cual se realizará el sábado 3 de setiembre de 9 a.m. a 12:30 m. en el Auditorio Judith LeBlanc del Centro Ann Sullivan del Perú (Calle Petronila Alvarez, No. 180, 5ta Etapa Urb. Pando, San Miguel) y será dictado por los especialistas del CASP.

La finalidad de este Curso - Taller es analizar y comprender los mensajes de la conducta en aulas de educación regular y educación especial.

Asimismo, practicar en pequeños grupos, alternativas para mejorar los comportamientos inapropiados, a fin que nuestros estudiantes socialicen apropiadamente y mejoren su aprendizaje, libres de conductas interferentes.

La inversión de este Curso - Taller es de S/.60.00 (costo único) y se entregará certificados (5 horas académicas).

Para mayor información e inscripciones:

Centro Ann Sullivan del Perú

Calle Petronila Alvarez, No. 180, 5ta Etapa Urb. Pando, San Miguel

Telf.: 263-6296 ó 263-4880

Fax: 263-1237

asistente_capacitacion@annsullivanperu.org

www.annsullivanperu.org

Cta. Bco. de Crédito 192-0148265-0-25 - SOLES

Sintonizados con los derechos: forman a PCD como reporteros sociales en Colombia

2011-08-19T12:03:00.003-05:00

Por: Karent Mendoza

Recientemente en Colombia, se echó a andar el proyecto Sintonizados con los Derechos, se trata de dar formación a las personas con discapacidad, con el objetivo de que sean ellos mismos quienes reporteen y difundan los acontecimientos relacionados con el tema de los derechos humanos, actuando como reporteros sociales.

En este grupo participan periodistas, servidores públicos, alumnos y profesores de la carrera de comunicación que de forma gratuita imparten talleres de periodismo a personas con discapacidad para formar a reporteros ciudadanos comprometidos con la narración de los hechos de manera profesional.

El proyecto es una iniciativa de Fundación Saldarriaga Concha y Disnnet Prensa Social y se está realizando en Bogotá, Pereira, Cali, Medellín, Cartagena y Barranquilla, con la finalidad de lograr la inclusión y el respeto de los derechos de las personas con discapacidad.

Al formar reporteros ciudadanos, las personas con discapacidad no sólo son participes de los acontecimientos, sino que también los darán a conocer y con ello estarán ejerciendo el derecho a la información.

Es importante destacar que los talleres no son improvisados y que el personal que los imparte realmente está comprometido con la sociedad, Patricia Galindo, de la Asociación Creemos Familias, asegura que: “esta actividad ha sembrado una semilla para actuar y reaccionar, para saber que no estamos solos y que saber también que éste proceso lo llevamos a cabo bajo los lineamientos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Colombia ratificó”.

La enseñanza del periodismo en este taller esta basada en lograr empatía con el lenguaje y el interés informativo, los estudiantes aprenden la técnica narrativa del periodismo, con ello despiertan su interés en otras técnicas como la crónica y el reportaje.

Ana Sol Restrepo, de la biblioteca de Comfa Cauca, señala que este taller le ha dejado mucho conocimiento, “Yo no sabía como se realizaba una crónica, sabía que existía porque lo escuchas en la radio en la Tv. Lo mismo me pasaba con las noticias, uno escucha noticias pero realmente no sabía como hacer ese trabajo tan importante para la comunidad”.

Estos talleres se imparten a personas con discapacidad visual, intelectual, motriz y auditiva, cada uno de ellos lo aprende a su forma y descubre habilidades para encontrar información relevante, ya sea mediante entrevistas o búsquedas en medios de comunicación.

Durante los talleres los asistentes ensayan estas técnicas con sus propios compañeros, lo cual aseguran “resulta muy divertido porque es una forma distinta de aprender”.

Al término del taller, los estudiantes se comprometen a actuar como reporteros y narradores de derechos para su comunidad.

Fuente: http://dis-capacidad.com/

El Cermi denuncia a España ante la ONU por la esterilización forzosa de personas con discapacidad (España)

2011-08-08T15:07:00.000-05:00

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) denunciará a España ante el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, por mantener en la legislación la posibilidad de esterilizar sin su consentimiento a las personas con discapacidad incapacitadas judicialmente.

Según informó el Cermi en una nota, el Código Penal español castiga como delito la esterilización no consentida, salvo en el caso de personas con discapacidad incapacitadas judicialmente, que pueden serlo si así lo determina un juez, tras un procedimiento específico.

"Esta previsión legal constituye una clara violación de los derechos de las personas con discapacidad, ya que en ningún supuesto, ni aun con intervención judicial, una persona puede ser esterilizada sin su consentimiento", indica la entidad.

A juicio del Cermi, "se trata de un vestigio legal, propio de otras épocas, que ha de ser desterrado del ordenamiento jurídico con la mayor urgencia posible".

Desde la entrada en vigor en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en 2008, el Cermi ha exigido reiteradamente al Gobierno la derogación de esta posibilidad, sin que hasta el momento haya prosperado. Por esta razón, la plataforma de la discapacidad anuncia que planteará ante la ONU "esta vulneración de los derechos humanos de las personas con discapacidad, para que investigue la situación y recomiende a España la supresión de la esterilización forzosa mediante la modificación del Código Penal".

Fuente: http://www.servimedia.es

Gobierno entregará 20 mil ayudas para discapacidad auditiva (Ecuador)

2011-08-08T15:02:00.000-05:00

Guayaquil, 05 ago (Andes).-El gobierno ecuatoriano, a través de la Vicepresidencia de la República, invertirá cerca de USD 17 millones en ayudas técnicas para personas con discapacidad auditiva.

La cobertura es nacional y servirá para casi 20 mil personas que se han registrado a través del programa de detección temprana con las brigadas de la misión Manuela Espejo y en los hospitales del Ministerio de Salud.

La subsecretaria de la Vicepresidencia, María de Lourdes Portaluppi, anunció que “se han dotado a todos los hospitales públicos y centros de salud con equipos completos para trabajar en la identificación y diagnóstico de la discapacidad auditiva de los niños”.

Confirmó que cerca del 4 % de la población ecuatoriana padece este tipo de discapacidad. Y que este problema normalmente es el resultado de otro tipo de factores relacionadas a la nutrición durante el embarazo, malformaciones, enfermedades de la madre en la etapa de gestación, “que finalmente terminan produciendo un tipo de discapacidad”, resaltó Portaluppi.

El costo de las ayudas técnicas auditivas es de USD 4 millones. La empresa Pro Audio es la encargada de proveer las prótesis que entrega la Misión Manuela Espejo a los beneficiarios.

El representante de Pro Audio, Fabián Durán, asegura que los audífonos “son productos digitales de última tecnología, poseen 18 canales de calibración, es el mejor aparato que existe en el mercado”.

Afirma que el dispositivo realiza cálculos estadísticos de la presencia del ruido y posee una recalibración automática acorde al ambiente donde se encuentra la persona. El costo por unidad bordea los USD 600.

“Al ser digital, no necesita que el usuario modifique los controles, porque tiene grabado en su memoria la pérdida auditiva de cada persona”. Por el proceso previo de valoración y diagnóstico que entregan las autoridades de salud a la empresa, “una persona puede pasar de un ambiente silencioso a uno ruidoso, sin hacer alguna modificación”, destacó Durán.

En Guayaquil, la Misión Manuela Espejo entregó audífonos y vibradores óseos a 109 pacientes de diferentes edades, de un total de 750 ayudas previstas entregar en esta ciudad./ JLF/AMEL

Fuente y Foto: http://andes.info.ec

DEFENSORÍA DEL PUEBLO DESTACA SENTENCIA POR DISCRIMINACION CONTRA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y EXHORTA A TRANSPORTISTAS A RESPETAR PASAJEROS CON ESTA CONDICIÓN

2011-07-26T14:23:00.000-05:00

En vista de negativa de chofer y cobrador de trasladar a la víctima

Nota de Prensa Nº 218/OCII/DP/2011

• Es la segunda sentencia por el delito de discriminación en el Perú.

La Defensoría del Pueblo saludó hoy la sentencia que condenó a un chofer y a un cobrador por delito de discriminación contra una persona con discapacidad física a quien le negaron el acceso a su medio de transporte bajo el argumento de que su silla de ruedas “ocupaba mucho espacio”.

La pena impuesta a los responsables de este delito es de dos años y veintidós días de pena privativa de libertad suspendida, bajo el cumplimiento de reglas de conducta, entre las que se encuentra el no volver a cometer un acto de discriminación. Igualmente se ordenó el pago de una reparación civil de S/. 200.00 nuevos soles a favor de la agraviada.

Se trata del fallo que el 19 de julio del presente año dictó el Juzgado de Investigación Preparatoria del Módulo Básico de Justicia de Paucarpata (Arequipa) y que condena al chofer y cobrador de un vehículo tipo “couster” por el delito de discriminación en agravio de Vilia Lucila Carrasco de Rosas, quien falleció por otros problemas de salud, tras vivir esta experiencia durante dos meses

Al tomar conocimiento del caso, por medio de familiares de la víctima, la Oficina Defensorías de Arequipa verificó que la investigación no registraba avances, razón por la cual solicitó al Ministerio Público la atención de este caso, con el que se ponía en debate un precedente para sancionar la discriminación a personas con discapacidad en el servicio de transporte público.

También implicaba desconocer la Ley Nº 27050, Ley General de la Persona con Discapacidad, que dispone que los vehículos de transporte público deben reservar asientos para personas con discapacidad.

Gisella Vignolo, Adjunta para los Derechos Humanos y las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo, saludó esta importante decisión del Poder Judicial, que constituye un paso trascendental en la lucha contra la discriminación. “El flagelo de la discriminación perpetúa un contextode exclusión contra aquellos que son considerados como diferentes y hasta inferiores, afectando los derechos fundamentales de los ciudadanos y ciudadanas, y a la sociedad en su conjunto”, señaló.

Asimismo, aprovechó la circunstancia de esta sentencia para formular un llamado a los transportistas a prestar un servicio público accesible e inclusivo, respetando los derechos de los usuarios con discapacidad. “Diariamente, las personas con discapacidad encuentran diversas barreras para acceder a determinados entornos y servicios, como el transporte público, viéndose impedidos de ejercer sus derechos en igualdad de oportunidades que las demás”.

Lima, 25 de julio del 2011

fuente: www.defensoria.gob.pe

I Foro Internacional sobre Educación Inclusiva y Atención a la Diversidad

2011-07-20T13:46:00.002-05:00

I Foro Internacional sobre Educación Inclusiva y Atención a la Diversidad

12 y 13 de agosto 2011

Expositores:

Todd Fletcher de la Universidad de Tucson (USA)

Orlando Terré de la AMEE - OMEEDI (Cuba)

Idel Vexler - Vice Ministro de Gestión Padagógica (Perú)

Auditorio de la Derrama Magisterial (Avenida Grogorio Escobedo 598 - Jesús María, Lima)

Para mayor información e Inscripciones pueden ingresar a la página: www.fortaleciendocapacidades.org

Teléfonos:
4258891 - 996887466

Dos pacientes psiquiátricos contrajeron matrimonio

2011-07-20T12:45:00.000-05:00

Marta y Oscar son desde hoy marido y mujer: finalmente lograron hacer realidad su deseo de casarse luego de que la ley se los impidiera durante años por ser pacientes psiquiátricos, en su caso externados del Hospital provincial “Alejandro Korn”, de Melchor Romero; una historia de amor que da cuenta que, aún desde la mayor de las adversidades, es posible construir un proyecto de vida.

El ansiado “Sí, quiero” fue posible gracias a las nuevas perspectivas que abre la ley de salud mental, el arduo trabajo del equipo terapéutico del hospital provincial, y el apoyo del Poder Judicial, lo que significa un avance en el acceso al derecho para aquellas personas en situación de insania.

El ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Alejandro Collia, celebró la unión de Marta y Oscar, y consideró que “la ley de Salud Mental es muy importante para que la problemática sea reconocida y abordada por la comunidad, y así se garantice la atención y la reinserción plena y total” de los pacientes.

Marta es oriunda de Ensenada y tiene 58 años. Ingresó al sector mujeres del psiquiátrico en el año 1974 y luego de vivir 23 años en la institución pasó a la Casa de Pre Alta del “Romero”, donde conoció a Oscar, su novio desde el año 2000.

Oscar, hoy su esposo, es un salteño de 54 años que estuvo internado por 7 años en el mismo hospital. Después también fue externado y derivado a la Casa de Pre Alta, donde reinició su vida en comunidad.

La pareja, que convive desde hace 9 años en una pensión, tenía pendiente fortalecer ese vínculo amoroso con el matrimonio; pero ese deseo no se podía materializar por las dificultades judiciales que representaba la situación de ser pacientes psiquiátricos, inhibidos en sus derechos.

La persistente gestión del equipo de salud de Melchor Romero, apoyados en la nueva legislación nacional en materia de salud mental, y en especial la Convencion Internacional de las Personas con Discapacidad, permitió finalmente un nuevo avance en los derechos de los pacientes psiquiátricos.

Las gestiones impulsadas desde 2004 ante el Poder Judicial alcanzaron una respuesta favorable en diciembre del año pasado, cuando Oscar pasó de insano a inhabilitado. Aunque aún implica para él ser una persona tutelada, puede tomar decisiones en cuanto a su vida civil, tan importantes como casarse o votar en las próximas elecciones.

“Para nosotros esto implica mucho más que la celebración por un matrimonio ya que celebramos el acceso igualitario al derecho de aquellas personas con alguna discapacidad mental”, explicó Cara Weber, trabajadora social de la Casa de Pre Alta y del hospital provincial “Dr. Alejandro Korn”.

Weber agregó que “el caso de Oscar y Marta es emblemático por el tiempo que llevan externados y luchando para poder casarse, porque acceder a los derechos también es una cuestión de salud”.

Los cambios en el sistema de salud mental y las nuevas experiencias impulsadas desde el hospital público “Alejandro Korn”, permitieron que Marta y Oscar iniciaran un nuevo camino en su vida, desde la sala de internación psiquiátrica, hasta llegar a la Casa de Pre Alta y alquilar su propia pensión.

La historia empezó a tener un nuevo capítulo a partir de la decisión judicial que hizo posible obtener una fecha para la ansiada ceremonia del casamiento civil, que finalmente se concretó hoy en la Delegación del Registro Civil de calle 6 entre 42 y 43.

Después del sí, los novios celebraron uno de los días más especiales en sus vidas durante una fiesta que se realizó en la sede de la Casa de Pre Alta -dependiente del hospital “Korn”-, de calle 56 entre 9 y 10, acompañados por los profesionales y compañeros de vida del lugar.

“La autorización se consiguió hace apenas una semana, así que el festejo lo armamos bastante rápido y junto a los novios con todo el equipo de profesionales, personal de la Curaduría, y con donaciones que fuimos consiguiendo”, comentó Weber.

Casa de Pre Alta

La Casa de Pre Alta del hospital provincial “Alejandro Korn” se inauguró el 10 de diciembre de 1987 y se trató del primer centro de salud mental de la Provincia ubicado fuera del manicomio, lo que constituye un dispositivo fundamental para la externación de los pacientes psiquiátricos.

El centro comunitario que está ubicado en una casona antigua de la calle 56 entre 9 y 10, atiende en la actualidad a 90 pacientes externados o a punto de lograrlo, y cuenta con profesionales que brindan asistencia psicoterapéutica, psicológica y social.

“La nueva ley de Salud Mental consolida una práctica que intentamos llevar adelante, porque la idea es que la casa sirva como apoyo de un sistema de externación, de hecho este tipo de externaciones tienen un 90 por ciento de efectividad, salvo en los casos que se abandona el tratamiento”, explicó Weber.

La Casa de Pre Alta dicta talleres de formación laboral, plástica, arte y también brinda asesoramiento jurídico sobre beneficios sociales. Los pacientes se trasladan por su cuenta, tanto desde el hospital como desde sus domicilios, y algunos asisten todos los días, de acuerdo a las necesidades de cada uno.

El hospital de Melchor Romero cuenta además con otros dos centros de día para fomentar la reinserción de los pacientes externados, que son el “Pichón Rivière”, en 37 Nº 573 y el “Franco Basaglia”, ubicado en 49 Nº 1114, ambos en La Plata.

Los tres centros de pre alta coordinan a su vez la tarea de las casas de convivencia, porque una externación es un camino gradual que necesita transitar varias etapas, en las cuales los pacientes deben ser acompañados para no volver al psiquiátrico.

Mediante estos dispositivos, el hospital neuropsiquiátrico Alejandro Korn de Romero logró en la última década y media la externación de 1.200 pacientes, y en la actualidad cuenta con 940 camas. El objetivo es que estos pacientes puedan recuperar un proyecto de vida, que lo pierden al permanecer tantos años institucionalizados.

fuente: http://www.infoban.com.ar

«Para mí conducir significa llevar una vida más normal» (ESPAÑA)

2011-07-06T09:32:00.000-05:00

David Rivas, que se examinó ayer en Bilbao, es el primer europeo que logra manejar un coche únicamente con los pies

06.07.11 - 02:41 - GUILLERMO ELEJABEITIA | BILBAO.

El examen de conducir pone a prueba los nervios del alumno más templado. Si además está rodeado de cámaras de televisión, respondiendo a las preguntas de los periodistas, la tensión puede llegar a jugarle una mala pasada. Pero si se trata del primer europeo que aprende a conducir utilizando únicamente los pies, la expectación está más que justificada.

David Rivas ha superado obstáculos mucho más duros que un examen, por difícil que sea. Nació sin brazo derecho y con el izquierdo muy reducido por culpa de una agenesia congénita, pero ha aprendido a hacer los gestos básicos del día a día valiéndose sólo de sus pies. El camino de este madrileño de 33 años hasta conseguir el carné de conducir es toda una odisea que comenzó hace un año, cuando navegando en Internet descubrió la historia de Juantxu, un joven con distrofia muscular que conduce gracias a un joystick.

David pensó que «a lo mejor tenía posibilidades» y, animado por su pareja, se decidió a llamar a la autoescuela Irrintzi de Basauri, especializada en enseñar a conducir a personas con discapacidad. Su caso era «un reto al que nunca nos habíamos enfrentado», explica José Mari, el responsable del centro. «Cuando nos llamó y nos explicó su situación, no creí que pudiera lograrlo», reconoce el profesor. La conversación tuvo lugar un martes y el sábado David estaba en Basauri dispuesto a ponerse al volante de un coche.

Al hacer las primeras maniobras a bordo del vehículo el profesor empezó a confiar en sus posibilidades, pero cuando le vio encender un pitillo usando únicamente los pies José Mari supo que David sería capaz de hacer lo que se propusiera. Para facilitarle la conducción se instaló un sistema similar al joystick que han utilizado ya para conducir otras personas con discapacidad, pero con la diferencia de que esta vez los mandos están en el suelo. Con el pie izquierdo controla la velocidad y con el derecho mueve el volante. Un botón que lleva colgado al cuello le sirve para activar los intermitentes o tocar el claxon. Sorprende ver con qué habilidad ajusta los retrovisores usando los dedos de los pies.

«Uno de los mejores»

La adaptación del coche fue complicada, pero no tanto como convencer a los funcionarios de la Dirección General de Tráfico de que David era capaz de ponerse al volante con seguridad. A José Mari le costó más de un dolor de cabeza y horas de trámites, pero por fin logró demostrar que su alumno es «uno de los mejores conductores que he visto».

El proceso de aprendizaje le ha exigido un nuevo esfuerzo, ya que ha tenido que pedir una excedencia en su trabajo para venir a estudiar a Basauri. El curso ha sido muy intenso, con jornadas de tres horas de clase teórica y cuatro de prácticas, pero él se ha revelado como un alumno aplicado. Aprobó el examen teórico con cero fallos y ayer encaraba el práctico «con confianza en mí mismo y en mi profesor».

Para él, tener carné de conducir es un pasaporte a la independencia, y el examen, «una meta que hace un año parecía imposible». Hasta ahora se movía por Madrid en transporte público o como copiloto, pero ponerse al volante de su propio coche «significa llevar una vida lo más normal posible», afirma.

Ayer un ceda el paso se interpuso en su camino. Una incorporación no del todo correcta le hizo suspender el examen, pero aún tiene una nueva oportunidad. Su caso «es un ejemplo para mucha gente que igual no se atreve a sacarse el carné porque tiene una discapacidad», asegura su profesor. «Los retos están para superarlos».

fuente: http://www.elcorreo.com/ (Vizcaya - España)

No hay presupuesto para rampas.

2011-06-19T20:06:00.001-05:00

Artículo por: el profeta

Desde hace unas semanas me di cuenta que en mi sector de Villa el Salvador, donde ya vivo hace 5 años, han empezado a hacer areglos en las calles, quiero decir, pistas, berma central, etc... en algunos casos recién van asfaltar por primera vez los pasajes. Así que ya se imaginaran como es la accesibilidad en esta zona.

Como vi esto, me pregunte a mi mismo: ¿ Habrán proyectado rampas y accesibilidad para personas con discapacidad en esta obra? porque me he dado cuenta que esta obra no va ser pequeña sino algo que va cambiar mucho al sector.

Yo no iba ir solo a investigarlo, así que envié un mail por se acaso a CONADIS, para sugerir si podrían venir a investigar esto, y grata fue mi sorpresa su respuesta de que se comunicarían conmigo para coordinar una visita al lugar que les indicaba.

Así que el juueves 16 a eso de las 9 am, la gente de CONADIS vino a llevarme personalmente, estaban el sr. Victor Flores representante de CONADIS y el Sr. Eulogio Rojo representante de la OMAPED de Villa el Salvador.

Primero fuimos al lugar a conversar con los de la obra, tomar fotos y lo primero que nos dijeron los encargados en ese momento de ese proyecto de construccion es que no ivan haber rampas.

Así que decidimos ir a la Municipalidad de Villa el Salvador a averiguar. Nos entrevistamos con el ingeniero Eduardo Lecaros Sub Gerente de Estudios y Proyectos de esa municipalidad, persona muy amable y asequible, el nos dijo que no se había contemplado las rampas porque la empresa encargada de la financiación de esa obra en su presupuesto no había incluido mas que pistas y algunas veredas y que la municipalidad no contaba con ese presupuesto adicional para rampas. Pero almenos nos escucho y agradecio lo aprendiendo sobre lo que es accesibilidad.

Al final la gente de CONADIS me dijeron que de todas maneras van ha enviar un documento oficial al PROGRAMA DE MEJORAMIENTO INTEGRAL DE BARRIOS Y PUEBLOS del Ministerio de Vivienda para que llame la atención a la Municipalidad de Villa el Salvador por omitir la construcción de rampas en este proyecto de pistas y veredas. vamos a ver que sucede.

Foto: Sr. Victor Flores (CONADIS), Ing. Eduardo Lecaros (Municipalidad V.E.S.), Yo, Sr. Eulogio Rojo (OMAPED V.E.S.)

Marcha ante el Ministerio de Salud - Día Mundial de la Lucha contra la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

2011-06-14T15:19:00.000-05:00

“ELA, LA ENFERMEDAD QUE NOS CONVIERTE EN ESTATUAS”

Con el fin de sacar a la luz esta cruel enfermedad que actualmente padece el científico Stephen Hawking y en el Perú el caso más conocido fue el del empresario de casinos Elías Musiris, la Asociación Peruana ELA PERU, organiza un Plantón frente al Ministerio de Salud, el día Martes 21 de Junio, de 10:00 hrs. a 12:00 hrs; asimismo ese día se ubicarán Estatuas Humanas en el MINSA y Essalud, como símbolos de protesta por el nulo apoyo recibido.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso. Las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria (motoneuronas) se degeneran y mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar..., y normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad.

“Quienes padecemos esta enfermedad denominada ELA, estamos intentando darle visibilidad para lograr una mayor comprensión de la sociedad y -en particular- de la comunidad sanitaria, queremos que se conozca esta enfermedad -que no es contagiosa ni hereditaria- para poder lograr que políticas de Estado tengan la voluntad de poder empezar a financiar en los centros hospitalarios un servicio integral.

Hay una sola droga, que lo único que hace es retrasar la enfermedad; pero en nuestro país, la gente no puede acceder a esta droga, porque tiene un costo de $ 1,000 dólares por mes y las autoridades de Essalud nos la niegan y el MINSA ni siquiera quiere incluirnos en el SIS.

Necesitamos que nuestra sociedad la conozca, no para mostrar nuestros cuerpos paralizados, para dar pena o espanto, sino para empujar el carro de la aplicación de terapias alternativas como las Células Madre, que puedan llegar a frenar el curso de nuestra degeneración y, un buen día, curar esta enfermedad”.

En este sentido, invitamos a la sociedad civil y público en general a participar de este evento.

“LA ELA EXISTE”, “187 AÑOS SIN CURA, NI MEDICACION EFICAZ”.

MAYOR INFORMACION:

Arq. Gabriela Zárate.

Coordinadora ELA PERÚ.

Telf. 723-5918, 999774454, Nextel 410*0909

elaperu@elaperu.org

www.elaperu.org

EL MIEDO ES LO CONTRARIO A LA FELICIDAD

2011-06-04T09:31:00.000-05:00

Albert Casals (Barcelona, 1991) es un viajero. Con apenas 20 años ha recorrido ya medio mundo y conoce 55 países. Se mueve en autostop, come cuando puede y le invitan y duerme (si no encuentra algo mejor) en su tienda de campaña en parques y jardines. Viaja sin dinero. Y en silla de ruedas.
«La silla, más que un inconveniente, es una ventaja. La gente se interesa por saber qué te ha pasado, de dónde vienes, qué haces... así puedes hacer un montón de amigos», dice entre risas. Albert Casals, pelo azul «desteñido por el sol», ojos del color de las aceitunas en el árbol, cuerpo de alambre y manos de hierro, es un cubo de carcajadas. Un tipo magnético que, a la mínima, se parte la caja. «Oh, oh, oh. Están montando una colina hinchable aquí delante mío, ¡un castillo hinchable! ¡Estoy flipando! Ja, ja, ja. Esta noche voy a dormir en la piscina de pelotas de un Chiqui Park, masajeado por las pelotillas», se descoyunta.
Albert Casals es así: un espíritu libre, un pillo, un pícaro que usa todos los resortes a su alcance para sobrevivir por el mundo. No le queda otra. «No hay nada que yo no pueda hacer en mi silla. Subo, bajo, entro, salgo, he atravesado selvas y playas. He viajado desde Barcelona a Tailandia con 30 euros en el bolsillo en autostop. He estado en Francia, Italia, Eslovaquia, Turquía, Kazajastán... A la aventura. Es divertido y me permite conocer a la gente. Bastan cuatro cosas: dormir, comer, ducharse y hacer amigos».
Vampiros y contrabando
- Iba detrás, en la caja de un camión cargado de sandías, en Lima. Yo iba sobre las sandías... con la cabeza más alta que la cabina y vi que nos acercábamos a unos cables eléctricos que amenazaban con decapitarme. Tuve que hacerme un hueco y arrojar un montón de sandías al suelo para salvar el pescuezo...
¿Sin la silla de ruedas?
Le encanta escalar, trepar, ascender, encaramarse, descolgarse, atravesar cualquier barrera física que se le ponga por delante. Ha puesto por escrito todas las peripecias de sus viajes en el libro 'Sin Fronteras' (Ediciones 62), que verá la luz en breve en español. «Y el 8 de junio, miércoles, salgo para hacer la vuelta desde Tailandia a Barcelona. ¡Estoy impaciente por conocer Nueva Zelanda!», dice.
Desde hace un tiempo viaja con Anna, su novia. «Nos conocimos a través de un amigo. Se quiso venir de viaje y se vino a Tailandia. Mi vida es así. Viajo un año y estudio otro: empecé primero de Filosofía en la Universidad. Ya veré qué hago a la vuelta. Que la gente piense que estoy loco es la confirmación absoluta de que estoy haciendo lo correcto. ¿Cómo me veo dentro de 20 años? ¡Feliz! No tengo ningún otro plan».

Fuente y Foto: http://www.diariovasco.com

Promulgan ley a favor de personas con enfermedades raras o huérfanas

2011-06-03T22:10:00.001-05:00

El presidente de la República, Alan García Pérez, promulgó esta tarde la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas. Participaron del acto el ministro de Salud, Óscar Ugarte; y el congresista Michael Urtecho Medina.

La norma define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que ponen en riesgo de muerte o invalidez crónica a quienes la padecen, y que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.Éstas tienen origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales y escasos datos epidemiológicos.

Dato

La ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

Asimismo, la elaboración de un registro nacional de pacientes que sufren de estos males, a fin de generar un sistema de información sobre este tipo de enfermedades.

Objetivo de la ley

De esta manera se podrá proporcionar un mayor conocimiento respecto de su incidencia, prevalencia y mortandad en cada área geográfica, y se podrán identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran.

La norma señala también que el Ministerio de Salud adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, en concordancia con la normativa vigente.

fuente:http://www.larepublica.pe

Pacientes con enfermedades raras denuncian ausencia de medicamentos de alto costo (Venezuela)

2011-05-24T10:04:00.000-05:00

Familiares de pacientes con enfermedades lisosomales, raras y huérfanas (que se desconoce su origen), todas hereditarias, han denunciado que el Instituto Venezolano Seguros Sociales (Ivss) pretende cambiar los medicamentos de alto costo para el tratamiento de estas enfermedades sin cumplir con el protocolo médico necesario.

Integrantes de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) han señalado además que el Ivss ha dejado de comprar los tratamientos. “La situación es tan grave que hay niños convulsionando por falta del medicamento, su vida corre peligro, la mayoría son gente humilde”, indicó vía electrónica Harold Villalobos Ávila, padre de una niña de cinco años con una de estas enfermedades.

Según Villalobos, en el año 2004 se ganó un amparo al Gobierno que obligó al Ivss a cubrir el tratamiento de estos pacientes. “Así ha venido sucediendo, pero en la actualidad de forma irresponsable, indolente, nos dicen que se agotó el tratamiento”, acotó Villalobos.

“La situación es tan grave que hay niños convulsionando por falta del medicamento, su vida corre peligro, la mayoría son gente humilde”.

En un reportaje de El Correo del Orinoco del 28 de febrero, el presidente del Ivss, Carlos Rotondaro, aseguraba que 90% de los pacientes con cáncer, esclerosis múltiples, insuficiencia renal, trasplantados, VIH/Sida o trastornos de depósitos lisosomales reciben sus tratamientos de forma gratuita entregados por el sistema público nacional de salud.

El funcionario explicó que desde 1999 existe un acuerdo gubernamental entre el Seguro Social y el Ministerio del Poder Popular para la Salud, con el cual el Gobierno Nacional asumió el compromiso y la responsabilidad de adquirir los tratamientos para este tipo de enfermedades, entre ellos, 692 pacientes con trastornos de depósitos lisosomales durante 2010, según informó ese medio de comunicación.

Otra integrante de Avepel, Joelkys Romero, afirmó que son 110 pacientes en el país con enfermedades de Gaucher, Pompe, Fabry y Mucopolisacaridosis (enfermedades lisosomales) afectados por esta situación.

“Están jugando con la vida, con la salud y la calidad de vida de todos nosotros”

Aseguró que desde octubre del año pasado el Seguro Social no ha comprado medicamentos para las enfermedades de Pompe y Fabry. Al grupo afectado por la enfermedad de Fabry no les han entregado el medicamento indicado desde hace un mes, provocando que uno de los afectados, que vive en Caracas, sufriera en días recientes un ataque convulsivo.

Según los afectados, las consecuencias de esta ausencia de medicamentos son “bastante alarmantes” y pueden llegar incluso a la muerte de algunos pacientes.

“Esto es muy delicado, ellos están jugando con la vida, con la salud y la calidad de vida de todos nosotros”, aseveró Romero.

Denuncia al departamento de medicinas de alto costo del Ivss

De acuerdo con Romero, la farmacoterapeuta de compras de medicinas alto costo del Seguro Social, Mercedes Pereira, “quiere cambiarnos de laboratorio”. Actualmente están con el laboratorio Genzyme y el cambio sería para la farmacéutica Shire.

Según informaciones encontradas en la web, Genzyme estaría teniendo problemas para fabricar Cerezyne desde el año pasado, que es el medicamento que necesitan los pacientes con la enfermedad de Gaucher en el país.

“Ella dice que es más económico y así se puede cubrir más pacientes, pero entonces ¿qué precio tiene la calidad de vida de uno?”

“Nosotros hemos solicitado hablar con Mercedes Pereira, mira, no te puede explicar cuántas veces. Ella insiste en cambiarnos de laboratorio. Todavía le dijimos: ‘no estamos negados a que exista otra opción’, porque es un medicamento muy costoso. Estamos hablando de que cada ampolla puede costar BsF 12 mil y al paciente se le coloca cada 15 días. Aunque –los pacientes que padecen la enfermedad de- Pompe la necesitan semanal”, acotó.

Romero asegura que la principal objeción de los pacientes y sus familiares es que no se ha cumplido con el protocolo exigido por las leyes venezolanas para poder cambiar o comercializar en el país un medicamento específico.

“Ella –Mercedes Pereira- dice que es Shire o es ninguno. Ella dice que es más económico y así se puede cubrir más pacientes, pero entonces ¿qué precio tiene la calidad de vida de uno?”, agregó Romero.

Según los denunciantes, otros pacientes se entrevistaron con la Ministra del Poder Popular para la Salud; mientras que los abogados de la Asociación conversaron con el presidente del Ivss, quien aseguró que desconocía que eso estuviera sucediendo con los pacientes lisosomales.

De acuerdo con Harold Villalobos, un alto funcionario del Ivss le dijo a un representante de Avepel que “no queria escándalos”.

Consecuencias para los pacientes

Romero es madre de una niña de 5 años con la enfermedad de Gaucher, que afecta los huesos. “A mi hija le falta un tratamiento y le comienzan a doler las piernas, no puede caminar y le dan calambres, es una situación bastante difícil”. Describió que algunos con esta enfermedad comenzaron a caminar con el tratamiento, pero hay otros que no tienen bazo, y otros que tienen prótesis en las caderas o piernas porque los huesos “se quiebran”.

En todo el país hay un paciente con Gaucher tipo III, en el estado Falcón, que todavía tendría inventario.

A los pacientes con enfermedad de Fabry se les afectan los riñones, de hecho algunos están recibiendo diálisis, entre ellos uno en Falcón, según Romero.

Entre los pacientes en tratamiento hay dos mujeres embarazadas, una en Barquisimeto y otra en Maracaibo con tratamiento de Cerezyne que no afecta a los fetos. Desconocen si el medicamento de la otra farmacéutica es inocuo al embarazo.

El uso de estos medicamentos es tan delicado que a quienes padecen de la enfermedad de Pompe deben colocárselos en la Unidad de Cuidados Intensivos, para ser observados más de cerca.

En Avapel están organizándose para realizar una concentración el día miércoles en Caracas con el fin de llamar la atención de las autoridades y de la opinión pública.

Fuente: http://www.noticias24.com

Conozca el drama de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

2011-05-15T14:59:00.002-05:00

Desde su vivienda Rocío Serrano Aiquipa, esposa de un paciente diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica hace dramático pedido de ayuda.

Rocío Serrano Aiquipa pide ayuda para su esposo Israel que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace cinco años.

Esta enfermedad degenerativa no tiene cura, sin embargo, existen medicamentos que pueden desacelerar el proceso degenerativo de la enfermedad.

Essalud no atiende a estos pacientes y es que no está considerado el tratamiento que puede llegar a costar hasta mil 500 soles al mes.

Fuente: http://www.frecuencialatina.com

VECINOS EN DISTRITO DE SURCO DISCRIMINAN A NIÑOS CON AUTISMO

2011-05-11T10:48:00.001-05:00

Queridos amigos:

Hemos tenido la triste experiencia de encontrarnos con una caso de discriminación ante un proyecto para mejorar la calidad de vida de nuestros chicos con autismo en Surco (Distrito en Lima - Perú).

Hace pocos días alquilamos una casa en zona residencial para desarrollar un proyecto de calidad de vida, futura vivienda y casa de día para niños con trastornos del desarrollo, nuestro objetivo es hacer que un grupo reducido de niños pueda contar con una casa donde aprender a comportarse y vivir una cotidaneidad diferente a las que se han presentando en los centros especiales.

El hecho que haciendo un inmenso esfuerzo y enfundándonos por una gran suma, abonamos 6 meses de alquiler para hacer este sueño realidad, ahora los propietarios han gestionado una queja para que nuestros chicos llamados por ellos "enfermos", no puedan transitar por sus calles. Es una pena pues escogimos el local por tratarse de zona cerrada que nos permitía acceder a la seguridad y bienestar de nuestros chicos..

Solicito de vuestro apoyo para lograr acceder al Alcalde de Surco con el fin de recibir la autorizaicón de funcionamiento y poder sensibilizar esa zona de personas de corazón de piedra que considera que "niños enfermos" no deben transitar por sus calles residenciales.

Muchas gracias y espero en Dios la respuesta de su voluntad.

LIC ANA LUISA MOLINA
Presidente de ADDA
Gerente General de GROWING HAPPY
http://www.growinghappyadda.org/
051 1 999233534
051 1 7270567
adda_deporteyautismo@yahoo.com
growinghappy.adda@gmail.com
https://groups.google.com/group/deporte-y-autismo
https://groups.google.com/group/growinghappy

!! Congreso de la República aprobó hoy la "Ley Brunito" !!

2011-05-06T12:13:00.000-05:00

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú, ASPAU PERU, se complace en comunicar que el día de hoy, 5 de Mayo del 2011, en la Sesión Plenaria del Congreso de la República del Perú, se ha aprobado la:

LEY QUE ESTABLECE MEDIDAS ESPECIALES EN CASOS DE DESAPARICIÓN

DE NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES, ADULTOS MAYORES Y PERSONAS CON

DISCAPACIDAD MENTAL, FÍSICA O SENSORIAL

Presentado como Proyecto de Ley No. 4343 y más conocido como la "Ley Brunito", esta norma dicta una serie de medidas especiales para permitir la búsqueda, localización y protección de niñas, niños, adolescentes, personas adultas mayores y personas con discapacidad mental, física o sensorial que se encuentran desaparecidas.

Como todsos sabemos, esta Propuesta Ley tiene por origen la lucha de Liz Rojas, la madre de un niño con autismo, Brunito, el cual lamentablemente falleció en circunstancias aún no debidamente esclarecidas, luego de su extravió en el centro de la ciudada de Lima. Liz recurrió inmediatamente a la Policía Nacional para su ubicación inmediata y sin embargo, la policía le indico que ni siquiera podía asentar la denuncia de la perdida, y mucho menos realizar la búsqueda, pues según las disposiciones de ese momento, señalaban que debían esperar un plazo de 24 horas.

Armada de valor, Liz Rojas, apoyada por familiares, amigos e instituciones como ASPAU PERÚ, inició un denodado trabajo para que otras familias en iguales circunstancias, no pasaran por esta inexplicable situación.

Este esfuerzo fue recogido por el congresista Dr. Gonzales Posada Eyzaguirre, del Grupo Parlamentario del Partido Aprista Peruano, quien formuló y presento una inciativa legislativa a fin de que se estableciera una norma que obligue a la búsqueda y localización, de manera inmediata, de niñas, niños, adolescentes, personas adultas mayores y personas, y no tener que esperar 24 horas.

Dicha iniciativa legislativa alcanzo un dictamen en unanimidad en Comisión de Justicia y Derechos Humanos. Con fecha 28 de abril de 2011, la Junta de Portavoces, a solicitud del Congresista Gonzales Posada, acordó la exoneración del plazo de publicación del dictamen de la Comisión de Justicia y la exoneración del dictamen de la Comisión de Salud y su inclusión en la Agenda del Pleno para el día de hoy, aprobandose esta manera, esta norma de manera definitiva.

En tal sentido, es para nosotros una muy grata satisfacción, el felicitar a la señora Liz Rojas, madre de Brunito por su indesmayable lucha por ver aprobada esta norma.

Nuestro agradecimiento al señor Congresista de la República, Dr. Gonzales Posada Eyzaguirre, a su equipo de asesores y técnicos, y al conjunto de la representación paralamentaria nacional, por la iníciativa y por la aprobación de esta importante Ley.

Nuestro agradecimiento a las cientos de personas, sobre todo, padres de familia, quienes nos apoyaron en la campaña de firmas de adherentes a es ésta inicitiva.

Nuestro saludo a nuestros asociados y amigos, y a todos quienes pertenencen a ASPAU PERU hacen posible que nuestra asociación pueda apoyar y alentar este tipo de inciativas, que no hacen sino darnos un instrumento legal para lograr, no sólo el bienestar de las personas con autismo, sino ante todo, velar por su integridad física y humana. A todos:

!! Muchas gracias y Felicitaciones !!

TALLER DE HERRAMIENTAS DE COACHING PARA PADRES Y TUTORES

2011-05-06T09:52:00.001-05:00

Randy, un escritor sin barrera

2011-04-22T13:42:00.000-05:00

Logros. Joven cuadrapléjico de 25 años publica su primer libro de cuentos que le dictó a una amiga voluntaria. Desde hace diez años vive conectado a un respirador en el ex Hospital del Niño. La historia de su inspiración fue finalista en un concurso de narración.

Consuelo Alonzo C.

Desde su cama en la Unidad de Cuidados Intensivos Crónicos del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), Randy Zanabria Sifuentes (25) sabe que la distrofia muscular que lo mantiene atrapado en su cama no pudo apresarle los sueños.

Muy por el contrario, su cuadriplejia permitió que su mente se abra, no se rinda y que sus ideas traspasen los muros de concreto del octavo piso en el que vive desde hace diez largos años.

Tan es así que ha podido viajar –imaginariamente– a lugares existentes y a otros de fantasía.

Los primeros los conoció con ayuda de la televisión que lo acompaña siempre y que le mostró el mundo que no puede ver por sus propios medios; a los segundos los descubrió el día que cerró los ojos para soñar y volar.

Un novel escritor

Así, pudo encontrar un día a “Bigotes, el gato perro”, un minino valiente color caramelo con rayas marrones, protagonista de su primer libro.

Y es que Randy, pese a no poder moverse del cuello hacia abajo, acaba de publicar una historia para niños y adolescentes con ayuda de una amiga voluntaria, que trascribió su dictado y lo presentó a un concurso en el que quedó finalista.

¿Cómo lo hizo? Pues gran parte de su inspiración, dice, fue nuestro Nobel de Literatura, Mario Vargas Llosa.

“Si él puede (escribir y crear historias), yo también puedo”, nos dice con dificultad y nos confía que uno de sus más grandes sueños es conocer al literato en persona para expresarle su admiración.

Tal vez también para contarle que en su cabeza ya revolotean otras 10 historias, y hasta una novela, que espera ver plasmadas muy pronto en papel.

La última travesía que pudo hacer fue hace tantos años que ya ni la recuerda y solo alcanzó hasta el patio del ex Hospital del Niño.

Por eso, le gustaría contar con un respirador artificial portátil (“a su nombre”), pues la silla especial se la mandó a hacer con el dinero que su trabajadora madre, María, le manda de los Estados Unidos.

De conseguir ese sueño pasaría a su siguiente meta: conseguir una ciudad realmente inclusiva para las personas con discapacidad, pues dice que en las calles no hay muchas rampas y los microbuses son inaccesibles para quienes usan sillas de ruedas.

Intentaría también construir una clínica especial para los niños con enfermedades crónicas, que se ven obligados a crecer dentro de cuatro paredes, dependientes de máquinas complejas.

Recién ahí pensaría un poquito en él y soñaría con una casa adaptada a su forma de vida. Así, su abuelita, la mejor madre que tiene, descansaría un poco para que sus huesos ya no le duelan tanto.

Fuente: http://www.larepublica.pe

Elecciones y Candidatos con Discapacidad (Perú)

2011-04-17T11:48:00.008-05:00

Cuando ya se ha escrutado más del 70% de actas en el distrito electoral de Lima,podemos afirmar que los compañeros con Discapacidad que decidieron postular al Congreso de la República por primera vez, han logrado con sus mensajes relacionados con los Derechos Humanos de las PCD, conquistar una votación significativa a favor de sus candidaturas. Hecho que a no dudar, pone en evidencia que las Personas con Discapacidad conforme se vienen demostrando, se encuentran en condiciones óptimas para dar el salto cualitativo e incursionar con mucho éxito en la vida política Nacional. Situación que coloca a las Personas con Discapacidad en inmejorables posibilidades de ser convocadas por los Partidos Políticos a participar en sus listas de candidatos en futuras elecciones.

De los votos obtenidos por los candidatos del distrito electoral de Lima,encontramos a estas horas a Paul Pflucker, que viene avanzando firmemente en la consolidación del noveno lugar de su lista, alejándose poco a poco de Daniel Córdova, a quien le lleva una ventaja de más de 300 votos con tendencia deseguir ampliando esa diferencia. Lo que quiere decir, que es casi seguro que Paul logrará estar juramentando en su calidad de Congresista de la República el 26 de julio.

En lo que toca al señor Julio Wilfredo Guzmán Jara, los resultados hasta el momento, le vienen siendo lamentablemente muy desfavorables. Ya que resulta muy difícil que pueda revertir la ventaja que tienen a su favor Rosa Mavila León, quien se viene consolidando en el séptimo lugar accediendo así al último cupo que tiene Gana Perú en Lima y Manuel Dammere Ego Aguirre. Este último con el Octavo lugar, se pone en calidad de accesitario ante cualquier contingencia que

le pueda suceder a su bancada.

Como se puede comprender, dadas las expectativas puestas en el presente proceso, los recursos invertidos y el trabajo agotador en jornadas de casi 14 horas al día, para don Wilfredo Guzmán y su equipo de apoyo, el resultado desfavorable obtenido, sin duda constituye para sus spiraciones una lamentable frustración, ya que no se pudo concretizar su objetivo principal, el de llegar a ser congresista de la república. En consecuencia, al no poder conseguir este propósito, la presente campaña constituye para ellos un absoluto fracaso, que les tendría que llevar a realizar un balance concienzudo y evaluar los errores cometidos durante el proceso. Reconocer que la soberbia, el sectarismo y la intolerancia no son atributos precisamente que ayuden a un candidato a conquistar el respaldo popular. El ejemplo lo tienen en Juan Carlos Vacchelli, quien con humildad, sencillez y tolerancia, ha podido en su primera campaña, más que doblar la votación obtenida por Wilfredo, resultado que indudablemente le permite acceder a ocupar un escaño en el congreso nacional.

El triunfo conseguido por Juan Carlos Vacchelli, tiene mucho más valor si se considera que no es experto en materia de discapacidad, que no representa a un gremio Nacional de PCD y menos goza de un reconocimiento internacional.

También queremos destacar la excelente campaña que ha realizado la Dra. Jane cósar Camacho, quien hasta ahora tiene a su favor más de 14500 votos, cifra que le sirve para superar a más de 20 candidatos de su lista; logro que en nuestra opinión es digno de resaltar, porque no olvidemos las desventajas propias de su participación en esta lid electoral.

La votación que viene obteniendo producto del respaldo popular, constituye un logro muy importante para ella. Puesto que se debe considerar en primer lugar, que ha tenido que competir con personalidades de mucha experiencia política, con varias campañas a cuestas y gran solvencia económica. En segundo lugar, que es la primera vez que participa en estas lides electorales, realizando como se puede entender, una campaña bastante destacable que sin duda le coloca con grandes posibilidades de ser considerada por algún Partido político en próximas elecciones.

Pero quien verdaderamente viene haciendo historia en el presente proceso electoral, es el papel desempañado por el compañero Rubén Goicoechea Huari. Que como ustedes conocen, participó con el Numero 2 por Lima provincias en la lista de fuerza Nacional, obteniendo cerca de 3 mil votos, dejando lejos a los miembros que conformaban su lista. Ya que su más cercano perseguidor llega a obtener alrededor de 500 votos. En este caso se debe tener en cuenta, que por diversas circunstancias Rubén tuvo la oportunidad de participar por Fuerza Nacional, siendo conciente que sus posibilidades de llegar a ver realizado su objetivo eran bastante remotas. De otro lado, ha pesar de no contar con los recursos económicos que en estos casos son indispensables, puesto que proviene de una familia Humilde; que no cuenta con el apoyo de un gremio de Personas con discapacidad en esa jurisdicción; que no ha contado con un gran equipo de campaña que le ayude 14 horas diarias en la promoción de sus propuestas; que no ha tenido el dinero para contratar un programa de televisión para cobertura su campaña; que no ha podido conseguir quien por lo menos le done polos, llaveros, subvenirse alusivos a su candidatura; que no goza por su corta edad (26 años) todavía de la experiencia política que en estos casos ayudan mucho; que por su condición de estudiante universitario todavía no ha tenido la oportunidad de obtener un trabajo que le permita ganar un sueldo decente, de por lo menos 1000$ mensuales y por último todavía no es conocido internacionalmente, etc. Sin embargo, a pesar de todas esas debilidades o desventajas Ha conseguido a pulso y con un trabajo de hormiga, hacer en nuestra opinión un verdadero campañón que no podemos dejar de resaltar. Pues estamos seguros que si su participación hubiera sido en un partido de los grandes, con seguridad, tendríamos a Rubén peleando también por un cupo para el próximo Parlamento Nacional

Los resultados obtenidos en la presente campaña electoral, nos debe llevar inevitablemente a que el nuevo congreso de la república, tenga que aprobar la Ley de cuotas a favor de la participación de las Personas con Discapacidad en los procesos electorales, de la misma manera que se le ha otorgado a otros sectores excluidos del País. Además esta ley de cuotas debe considerar el financiamiento de las campañas de los candidatos con discapacidad, recursos que tendrán que ser asignados por el Presupuesto Nacional. Estamos seguros que si se consigue esta disposición legal, llegaremos a contar con más congresistas con discapacidad en el primer Poder del estado.

Por: Rodolfo Aguilar Machuca
grupo1953@yahoo.es

Inauguración de exposición de pintura titulada: "No hay imposibles"

2011-03-28T13:48:00.000-06:00

Félix Espinoza es un pintor, acuarelista y tallador, formado en la Escuela de artes de la Universidad Católica, que tiene la peculiaridad: no tiene brazos.

La inauguración de esta exposición titulada "No hay imposibles" será el jueves 7 abril, a las 7:30, en la sede de CAFAE-SE, Avenida Arequipa 2985 San Isidro. Donde se presenta una serie de pinturas a base de arena, cola, tierra de colores y objetos diversos; está inspirado en la cultura Moche, la temática son peces y esto ha demandado más de 2 años de trabajo.

Contacto: felixespinoza_63@hotmail.com

Enfermedades raras también son graves (Ecuador)

2011-03-24T13:19:00.000-06:00

PREVENCIÓN. Un diagnóstico temprano puede evitar casos graves.

Eliecer Quispe, director de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, tuvo que conocer de cerca lo que significa padecer una patología rara, pues su hija nació con una de estas.

Dasha, como se llamaba la niña, tenía una extraña forma de lisosoma, pero por ser desconocida, los médicos no supieron diagnosticarla a tiempo.

Su padre, angustiado, buscó durante tres años ayuda a especialistas que supieran decirle qué era lo que tenía su pequeña. Viajó a varios países y finalmente en Italia le detectaron lo que tenía.

Sin embargo, volvió al país con “mucha tristeza”, pues en la Unión Europea todavía no estaba aprobado el medicamento que necesitaba su hija y por eso no lo pudo comprar.

Unos meses después logró encontrar ayuda en un laboratorio colombiano y Dasha empezó a recuperarse. No obstante, falleció hace dos años.

Señales poco comunes

Los ojos de Quispe se llenan de lágrimas al recordar todas las ‘peripecias’ que tuvo que afrontar. Su voz se entrecorta cuando cuenta cómo fue la llegada de Dasha al mundo.

“Estos niños no viven el mismo proceso de las orugas que se convierten en mariposas. Ellos viven al contrario. Comienzan como mariposas y con el paso del tiempo se van deteriorando”, dice.

Explica que al momento de nacer no se les encuentra ningún problema, pero que con el paso de los meses alcanzan rasgos distintivos que podrían ayudar a lograr un diagnóstico temprano, por ejemplo, las manchas mongólicas en el cuerpo, vellosidad extrema o cuello corto.

Otro caso

Paulina Hernández es médica especialista en fibrosis quística, pero también es paciente de esta extraña entidad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso en los pulmones y en el tubo digestivo.

Se debe a un gen defectuoso que hace que el cuerpo produzca moco demasiado denso y pegajoso que cuando se acumula puede ocasionar infecciones respiratorias potencialmente mortales y complicaciones digestivas.

Muchos niños son diagnosticados a los dos años de edad, pero hay algunos que no logran encontrar una respuesta sino hasta que cumplen los 18. El problema es que mientras más oportuno sea el diagnóstico, mayores probabilidades tiene la persona de mantener una vida relativamente normal.

Los síntomas por lo general consisten en la excesiva pérdida de sal a través del sudor, deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, desnutrición en diversos grados, tos o sinusitis crónica y falta de aire con la actividad física.

¿Por qué enfermedades raras?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) las define como aquellas patologías que afectan a un reducido número de personas. Es decir, una frecuencia de alrededor de cinco casos por cada 100.000 individuos.

Estas pueden ser infecciosas, genéticas o degenerativas pero, por ser poco conocidas, suelen generar efectos muy graves tanto en la salud, como en la vida económica, social, familiar y emocional de quien la tiene.

Prevención

Para Hernández, también es necesario que la gente comprenda que al ser entidades transmitidas a través de ADN, no existe una forma de evitar que aparezca. Es decir, no se pueden impedir a través de cuidados, buena alimentación o ejercicio.

Explica que la única forma de lograr una buena calidad de vida es mediante un diagnóstico temprano que permita comenzar un tratamiento a tiempo. Cada patología se enfrenta de manera diferente, pero en todas es necesario una detección a tiempo para evitar complicaciones.

DATOS

Según la Organización Mundial de la Salud, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente el 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara.

Tenga en cuenta

Características de las entidades

Son de difícil diagnóstico.

No existe ninguna medicación ni tratamiento específico.

Sus síntomas son variados e impredecibles.

Listado

Otras enfermedades

Acromegalia.

Anemia autoinmune.

Artritis juvenil.

Atrofia multisistémica.

Enfermedad de Gaucher.

Esclerodermia.

Fiebre de Lyme.

Hemofilia.

Hipotiroidismo.

Enfermedad de Horton.

Neuropatía óptica.

Osteogénesis imperfecta.

Fuente: http://www.lahora.com.ec

EL CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERÚ (CASP) ORGANIZA EL TALLER “ADAPTACIONES CURRICULARES EN INCLUSIÓN ESCOLAR”

2011-03-19T11:10:00.000-06:00

Aprende a elaborar adaptaciones curriculares de acuerdo a las habilidades y necesidades del alumno.

Inclusión Escolar es la participación total o parcial de estudiantes con habilidades diferentes en clases y actividades de la Escuela Regular. En la actualidad esta participación se viene incrementando en los colegios regulares. Por tanto los maestros necesitan herramientas apropiadas para hacer de esta inclusión una experiencia de éxito tanto para ellos como para los alumnos.

Es por ello que el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) organiza el Taller “Adaptaciones Curriculares en Inclusión Escolar”, que está dirigido a profesionales en educación regular, educación especial, terapía y psicología, y será dictado por los especialistas del área de Inclusión del centro, el viernes 1 de abril de 4 p.m. a 8 p.m. en su sede ubicado en Calle Petronila Alvarez, No. 180, 5ta Etapa Urb. Pando, San Miguel.

La finalidad de este taller es dar a conocer los beneficios de un buen Programa de Inclusión Escolar, practicar la elaboración de adaptaciones curriculares para los alumnos incluidos en educación inicial, primaria y secundaria. Tomando como base la curricula de Educación Regular según la edad cronológica, y el grado escolar correspondiente.

La inversión de este taller es de S/.60.00 hasta el 8 de febrero, y se entregará certificados (5 horas académicas).

Todas las personas tienen derecho a una educación que los lleve a la búsqueda del máximo potencial en la vida.

Para mayor información e inscripciones:
Centro Ann Sullivan del Perú
Calle Petronila Alvarez, No. 180, 5ta Etapa Urb. Pando, San Miguel
Telf.: 263-6296 ó 263-4880
Fax: 263-1237
casp-capacitacion@annsullivanperu.org
www.annsullivanperu.org
Cta. M.N Bco. de Crédito 192-0148265-0-25

Conferencia Magistral "La Llave Del Éxito"

2011-03-14T06:27:00.000-06:00

La Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú invita a usted y familia a la Conferencia Magistral “La Llave Del Éxito” que será impartida por el reconocido periodista deportivo y Conductor de T.V. Gian Carlo Vacchelli “El Angelito”.

Auditorio Nª 1 del Hospital Edgardo Rebagliati (ingreso puerta principal)

Av. Rebagliati 490 – Jesús María

Domingo, 20 de marzo

3:00pm

Saludos,

Isis Atuncar

Presidenta

AOI-Perú

Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú)

Calle Las Amapolas 264 Urb. Entel Perú - Lima 29

Tel +(511) 450-1681

Cel. RPC 9 8722-1742

Web. www.aoiperu.org

E-mail aoiperu@terra.com.pe

FRANCISCO VÁSQUEZ GORRIO Vida y Logros

2011-03-10T11:25:00.001-06:00

Ciego desde 1968; Profesor de Educacion Educación Diferencial en Universidad Nacional en Bogotá (Colombia); Retardo Mental, Banca, Finanzas y Aduana en el Instituto San Martín, Crédito y Recuperación, PYMES en el Centro COFIDE.

Fundador y Director en CERCIL (Centro de Rehabilitación de Ciego de Lima).
Especialista en Educación Especial de la Dirección Nacional de Educación Especial del Ministerio de Educación.
Profesor Auxiliar en Introducción a la Educación Especial en el Programa Tecnología Médica de la UNMSM.
Senador de la República 1980-1985.
Secretario del Senado 1981-1982.
Presidente de Comisiones entre ellas: Comisión Investigadora de Rehabilitación del Norte (Corriente del Niño 1983) entre otras.

Leyes consagradas:

23241 Día del Minusválido” (Discapacitado)
23273 “Año de los Derechos del Minusválido”
23273 Bonificación de profesionales en Educación y Rehabilitación de Discapacitados”
23285 “Trabajo para personas impedidas”
23566 “Día Nacional de la Familia”
23407 Ley General de Industrias” en su Capítulo referido al trabajo
24060 Creación de la Universidad Particular de Tacna”
25470 Ley de Pensiones para las Fuerzas Armadas y Policiales”
Ley Orgánica del Seguro Social

 Proyecto de Ley 1273 “Instituto Nacional de Asistencia Materno Infantil INAMI”

 Proyecto 1287, Reubicación laboral para Discapacitados de las Fuerzas Armadas y Policiales

 Legislación vigente en otros sectores sociales y de la producción

 Conducción y coordinación gerencial de Protocolo de Convenio Perú Japón para la ampliación de la telefónica (cien mil líneas) suscrito en la Contraloría General de la República.

 Suscripción y participación en diferentes Leyes de la República y proyectos de Ley, aprobados en primer trámite por el Senado de la República.

 Ejecutor del Proyecto “Promoción y Difusión de Legislación y Programas de Rehabilitación para Discapacitados” en cinco países latinoamericanos en las Cámaras de Senadores y representantes nacionales de: México, Costa Rica, Panamá, Venezuela, Colombia, en coordinación y apoyo de la Organización Internacional del Trabajo O.I.T.

 Países donde realizó Misiones, Eventos, Talleres, Propuestas de Proyectos para Rehabilitación y Empleo de Personas con Discapacidad en coordinación con la O.I.T. en Belgrado (Yugoeslavia), en Berlín (Alemania), Bogotá (Colombia), Costa Rica, Chile, Ecuador (Quito y Riobamba-Chimborazo), Guatemala, México, Panamá, Montevideo (Uruguay), Caracas (Venezuela),), Singapur, Washington (USA).

 Primer Proyecto de Capacitación para la Mujer Ciega y el Empleo – Masoterapia, realizado en Belgrado, Yugoslavia, Congreso Mundial.

 Asesor, fundador del Banco de Ojos

 Fundador de OPELUCE

 1.- Fundador del Centro de Rehabilitación Integral Inclusiva CERCIL-Servicio de Capacitación y Empleo Para Todas Las Especialidades: 1967-1971 y 1974 -1980.

 2.- Proyectista y Gerente de EPS EDUJUEPS (Material didáctico en madera) INCLUSIVA todas las discapacidades.

 3.- Jefe de División y Especialista en E. E. MINEDU 1971-1974 Concurso Nacional.

 4.- Consultor OIT Rehabilitación Profesional en América Latina 1974 – 1980 y 1986 - 1999 en las siguientes especialidades: Consultor para la estructura organizacional en capacitación y empleo del Servicio Nacional de Menores-SENAME en Santiago de Chile; Consultor en Riobamba Chimborazo (Quito, Ecuador) sobre Micro y Pequeña Empresa inclusivas.

 Diseño del Sistema de estandarización del sistema VALPAR de evaluación vocacional inclusiva.

 Consultor y Director del Proyecto IPSS en Rehabilitación Integral (Centros Nacionales de Rehabilitación, Discapacitados y Tercera Edad (CER); su estructura orgánica funcional (en operación).

 Representante Sudamericano ante la OEA en Washington: Problemática Educativa, económica y social de discapacitados.

 Consultor OIT al Instituto de la Sordera en Santiago de CHILE.

 Consultoría OIT al Instituto de Rehabilitación para Ciegos Tiburcio Cachón, en Promoción del Empleo y Colocación Selectiva en Montevideo (Uruguay).

 Consutor OIT: Elaboración de proyectos, perfiles y estudios de rehabilitación profesional de personas con discapacidad. Capacitación y promoción del empleo de discapacitados. Capacitación normalizada en instituciones de la comunidad. Organización de pequeñas y micro empresas. Modelos de reconversión laboral para industria manufacturera. Evaluación y diagnóstico de los servicios de rehabilitación en varios países de América Latina.

 Asesor de Comisiones en el Congreso de la República.

 Aprobación unánime del Congreso de la República de la Ley 27050 – CONADIS.

 Fundador y Primer Presidente de CONADIS.

 Consultoría a CORPAC S.A. sobre Facilitación Aeroportuaria

 Asesor de la GG de CORPAC S.A.

 Asesor de Planta en Capacitación y Empleo Inclusivo del Programa PRO JOVEN – MINTRA

 Asesor dela Dirección General de Promoción del Empleo - MINTRA

VIDA POLÍTICA:

• Fundador de Acción Popular en Tacna 1958 – 1963

• Todos los cargos provinciales

• Lima – Nacional.

• Secretario Nacional de Asuntos Sociales – Sub Sec. de Organización –Campaña Nacional – Pre-candidato a Senador -. Candidato a Senador Nro. 16 -1980- . Vicesecretario General Nacional de Organización.

PUBLICACIONES:

 “Comunicación sin Distancia” (Universo Familiar), editada en 1990

 “Astronauta Social ... y después de la escuela qué? (Problemática del discapacitado severo, a su egreso de escuelas o instituciones. Propuestas y alternativas. Pensiones especiales adscritas a los sistemas nacionales de pensiones) Editado en 1995.

 Manual de Facilitación y Accesibilidad Integral para Viajeros Especiales, Adultos Mayores, Discapacitados y otros.

 Presentación del Manual Facilitación y Accesibilidad Integral para Viajeros Especiales, Adultos Mayores, Discapacitados y en Abril 2004 en el Congreso, con asistencia del Presidente del Congreso de la República.

 Un País con Directorio.

 PERÚ: La Fianza como Clave del Crecimiento Económico. (En prensa).

 Inmersión en una ciudad con Discapacidad. Año 2008 (en edición).

 Lado Oscuro de la Justicia (en edición)

CONDECORACIONES:

 Dos condecoraciones en el más alto grado mundial del Leonismo Internacional.

 Cruz al Mérito Naval en el Grado de Gran Cruz.

 Condecoración del Japón en el más alto grado al Intercambio Cultural entre dos pueblos. Fundación URASENKE.

 Llaves de la ciudad de Miami (USA) (1982)

 Distinción honoraria y nominación del Centro de Educación Especial de Nazca con el nombre de “Francisco Vásquez Gorrio”: Av. María Reiche Nro. 110 Nazca-Ica. etc.

EXPOSIONES, FORUMS, CONFERENCIAS, TALLERES SOBRE LA TEMATICA DEL CURRICULUM CON ÉNFASIS EN EL DERECHO A LA INCLUSION IGUAL A VIDA CON DERECHO A TODAS LAS OPORTUNIDADES.

INTEGRANTE DE LA LISTA COMO CANDIDATO AL CONGRESO POR FUERZA 2011 CON EL Nº 31

vasquez.francisco31@yahoo.com

HISTORIA REAL AUNQUE UD.NO LO CREA.

2011-03-07T11:59:00.000-06:00

Soy Eufemia Dorotea Pérez Vera, nacida en la Comunidad Campesina Cachana Chauvilca, Distrito de Cotahuasi, Provincia La Unión, Departamento Arequipa, nací el 23 de Agosto de 1953, desde hace 43 años radico en Lima, sin perder mi identidad y costumbres ancestrales, criada a la antigua o conservadora, con principios morales y éticos, desde transición ocupaba el primer puesto en la Escuela, en mi tierra natal, posteriormente nos trasladamos a Lima, fue mes de Marzo cuando llegue y a la semana al nuevo Colegio GUE Mixta San Juan, donde en el primer Bimestre en mis notas tuve 5 rojos, era tan grande mi humillación interior, que había bajado en mi calificación, por el cambio de la enseñanza y varios cursos diferentes, pero en el segundo bimestre recupere y desde entonces ocupaba los primeros puestos, llegando a ser Brigadier General de la GUE Mixta San Juan de Miraflores, en dicho periodo un compañero de salón exactamente el Brigadier de salón junto con otro compañero, desde la carpeta posterior a la mía, empezaron a fastidiarme burlándose con mis rulos (pelo largo amarrado como cola de caballo con rulos), introduciendo el lapicero y riéndose, mientras yo desarrollaba mis tareas dejado ese día, porque trabajaba medio día, estuvimos en hora libre y los demás compañeros conversando, hablaban de artistas, novelas, a cada instante les pedía a mis dos compañeros que no se burlen de mi y no molesten a lo cual se reían con mayor sarcasmo, entonces termine con mi tarea, guarde mis cuadernos y volteando le propine una bofetada al brigadier quien inmediatamente me contesto, nunca había recibido un golpe, como dicen se me subió el indio, le golpee varias veces y salió al frente de las carpetas después de aplicarme un golpe fuerte, le seguí, en el transcurso cogí de una carpeta destrozada un pedazo de madera, sin percatarme que tenia un clavo invertido, al coger con violencia me secciono la piel y comencé a sangrar que los compañeros especialmente mujeres dieron un grito fuerte, los varones cerraron la puerta, mientras yo con el brigadier nos agarramos a puñetes, le tumbe al piso me subí encima a propinarle mas golpes hasta ver sangre que emanaba de su nariz, entonces varios compañeros me separaron y mi oponente se había presentado ante el Director a quejarse, a minutos vino la Auxiliar quien era mi Tutora, me condujo a la Dirección y en el camino me pidió que le contara la verdad, lo hice y me dijo que bueno que le sacaste sangre, llegando ante el Director después de saludarle, me dejo la Auxiliar y el Director me dice siéntese, cuéntame la verdad Srta. Le conté todo lo sucedido y al ver que tenia la mano ensangrentada envuelto con mi pañuelo me pregunto que le paso su mano y quien lo hizo, le respondí yo al coger una tabla de la carpeta rota que tenia clavo, y me dice levántese alcánceme su mano, le felicito como actúo, si hubiera en nuestro país siquiera diez como usted seria diferente nuestra realidad, algún día podrá hacer algo por nuestra Patria, que tanta falta le hace personas como usted, puede retirarse, La secundaria termine en el año de 1971, al siguiente año postule a la UNMSM y USMP. Al primero de los nombrados no alcance, pero ingrese a la segunda, a la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas, termine mi carrera en el año de 1979, en el año de 1980 cuando empecé con la practica, me decepcioné de mi carrera, ya que apareció el Terrorismo y yo había estudiado ilusionada con defender a los mas pobres, campesinos, provincianos como yo e indigentes, cuando empecé con la practica en los penales, encontré muchos inocentes en la cárcel, o por robar una oveja, un toro, etc. Varios años, sin embargo verdaderos delincuentes estaban libres, después de un pequeño proceso e internado por 2 o 3 meses, libres gracias a la corrupción, y a los que defendían gratis a los inocentes eran tildados de senderistas, razones que me obligaron a retirarme de mi profesión y me dedique a la practica de la Medicina Tradicional Andina, en el año de 1987, ocupe el cargo de Vicepresidente de la Asociación Nacional de Naturista en Medicina Folklórica Tradicional, en dicha década después de sufrir el accidente de transito, un cuñado me instaura un proceso fraudulento, sin prueba alguna con apoyo de sus compañeros en el Poder Judicial, sin documento ni prueba alguna nos sentencian por un delito que nunca cometimos, razones que me obligaron a reactualizar mi carrera, acorde a los cambios de las Normas Legales, y actualmente soy Letrada y practicante de la Medicina Tradicional Andina, dedicada al servicio social a nivel nacional, especialmente en las Comunidades Campesinas, Nativas, AA.HH., personas de escasos recursos económicos, etc.

Desde pequeña cultivo el amor al prójimo, inculcado por mi padre que en paz descanse, con principios morales y éticos, con espíritu fuerte y carácter dominante, siempre defensora de los derechos del hombre y la igualdad del varón y la mujer.

En el año de 1981, sufrí un accidente de transito Volcadura, donde mis extremidades se fracturaron, la peor parte fue el brazo derecho, destrozado el cubito y radio, el hombro también destrozado en 7 dedazos, los galenos solo se limitaron a indicarme que tenían que amputarme dicho brazo, en el Hospital Goyeneche de Arequipa, a la cual me opuse y me condujeron a la Clínica , donde también decían que era envano la operación dado que ya estaba muerto el brazo y que había peligro de una cangrena, de tanta insistencia aceptaron operarme, cobrando el doble del costo normal, después de dicha intervención al mes me trasladan a Lima, con previa indicación del traumatólogo para asistir al consultorio de su hermano, al día siguiente acudimos y solicite que me cambiara las vendas mas delgada, dado que era verano y sentía mucha molestia, me cambia y al llegar a mi domicilio, indico a mi marido que sacara las vendas, teniendo cuidado del brazo derecho que debe cortar con mucho cuidado, para utilizar como sostén del brazo y comenzamos con el tratamiento tradicional. A los dos meses estuvieron soldados los huesos, nunca regresamos al consultorio del traumatólogo. Regrese a los tres meses al consultorio del Medico que me había intervenido, en la clínica de Arequipa, con mi brazo funcionando al ingresar me atendió el mismo medico y se quedo muy impresionado cuando le alcance mi mano para saludarle, no creía que mi brazo estaba casi normal, cuando me había diagnosticado posibilidades de volver a funcionar solo 10%, y tenia que estar enyesado durante 6 meses mínimo, hoy esta casi normal, incluso los dos clavos están no hice extraer, todo gracias a la medicina tradicional, mi fortaleza y mi Fe.

He llevado mi vida normal, en el accidente perdí un hija pequeña y tuve dos hijos mas, seguí con mis actividades sociales, políticas, artísticas(Interprete de música vernácular y sacra, en Kechua y Castellano) funde Instituciones representativas de mi Provincia y Comunidad, como la Federación de Instituciones de la Provincia La Unión –Arequipa(FIPUDA), Asociación Hijos de la Comunidad Campesina Cachana chaucavilca, siendo parte de varias y Asesorando adhonoren a muchas organizaciones e Instituciones Privadas al servicio de la población necesitada, políticamente funde el Movimiento Acción Cívica de Integración Nacional(ACIN), Comité Cívico Nacional, fue miembro del Partido Renacimiento Andino e invitada por varias Facciones, en todas sin perder mi Identidad Cultural, no renunciar mis principios morales, razones que permitieron ser apartada con diplomacia por los politiqueros de turno, que solo buscan su interés personal y el pueblo utilizado y engañado hasta ahora.

En el año 2000, mes de Mayo día 10, al levantarme de la cama sentí un dolor intenso en mi pierna derecha, que no podía pararme menos caminar, me aplique analgésico porque tenia que laborar, justo ese día tenia audiencia, después de dos días acudí a consultar al hospital Cayetano Heredia, donde tenia amistades y por indicación de ellos me realizaron todos los primeros exámenes , llegando a la conclusión que tenia Mioma y un Tumor en el Útero, al escuchar Tumor pedí que me transfieran al Hospital del Cáncer o Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas(INEN), en dicho nosocomio me realizaron todos los exámenes y me indican que tengo Fibroma en el Útero, que debe ser extraído con una Enterostomía(vaciado del útero y ovarios), estuve tres semanas internada en Ginecología, siendo preparada para la intervención quirúrgica.

Durante esas semanas que estuve compartiendo con pacientes diferentes del interior de país, hasta muchas de ellas fallecieron, pero conversando con ellas y preguntándole sus síntomas, en ninguna encontré los síntomas que padecía,

La intervención estuvo señalada para el día 13 de Julio y el día 11 en la noche viene a conversar conmigo, la jefa de dicho departamento, me saluda y me pregunta como esta usted, le dije muy preocupada y triste, me contesta porque, si pasado mañana le intervenimos y va ha estar como nueva, a lo que le respondí no es así Dra., siento que no es así, y conversamos un buen rato, donde le participe quien era, que no era una simple ama de casa, como decía mi historia, le hice saber que era dirigente nacional de varias organizaciones,etc. al final le dije que era Abogado, al escuchar esa palabra se levanto de la silla como un resorte y se retiro, esa noche no pude dormir, ya que pensaba que había mentido y no era mi costumbre pero por sugerencia de mis amigos médicos había mentido.

Al día siguiente antes de las 7 de la mañana, se presento la misma profesional, me saluda, diciendo buenos días Dra., no respondí de inmediato ya que no me había identificado como tal, me comunica diciendo que habían tenido junta toda la noche y que por primera vez se habían equivocado con el diagnostico, y que han analizado mi Historia y efectivamente no tenia nada en mi útero, estaba limpio y que habían encontrado un Tumor pegado al hueso, en el acto me entrega la papeleta de Alta y que pasaría al otro departamento de Huesos y Tumores, ya estando con toda las medicinas compradas,

Dicho día solicitamos consulta al consultorio de Huesos y Tumores, me atendieron a la semana, ordenaron todos los exámenes correspondientes, durante mas de un mes realice dichos exámenes, regrese al consultorio siendo atendida por los especialistas Drs. Iberico y Martínez, quienes me hacen de conocimiento que el tumor que ostento es maligno cáncer y no se puede operar ya que esta pegado al hueso y que en el Perú no hay trasplante de huesos, solo debe aplicarse radio y quimio terapia, para reducir a la cual no acepte, solo pedí que me apliquen radio terapia, me constituí en dicho departamento y el encargado me dice que tiene que aplicarse juntos con quimioterapia y me deriva al consultorio de medicina general, para suscribir la autorización, en dicho consultorio solicite al galeno que me informe sobre los riesgos, me indica que le van ha aplicar los dos juntos a la vez, y que perdería toda las defensas, si por mala suerte adquiere gripe, ya no se podrá hacer nada, a lo cual le pregunte quiere decir que me muero, respondió si, le objete porque tenían que aplicarme juntos, tenia conocimiento que era por separados, es la indicación dijo, en el acto cuando me entrega el papel para firmar la autorización, le dije volveré a los quince días, es su voluntad dijo y me retire, razón por la cual en la Historia dice se desapareció, dichos acontecimientos fue en el mes de Setiembre del 2000.

Desde esa fecha, no encontré tranquilidad en mi persona, por el sufrimiento interno que padecía sin hacer conocer a mi familia, ya que me dedique a buscar tratamientos, naturales, fisioterapias en Vigil, Instituto de Enfermedades Neurológicas, diferentes Hospitales y Clínicas de Lima, durante tres años, todos coincidían en su diagnostico, que era imposible operar y solo el hospital del cáncer podría hacer si es factible, que tengo que tomarme Resonancia Magnética, para que vean con precisión.

Durante esos tres años, unos me decían que tendría un año, otros seis meses de vida, exactamente en el año 2002, ya estuve mas grave, solo medio día laboraba, ya no podía caminar por el dolor insoportable de la pierna izquierda(había cambiado de la pierna derecha que era a principio) y cuando caminaba se hinchaba las dos piernas. Un día me lleva un colega de avanzada edad al consultorio de un medico naturista, para que me realice el diagnostico por el iris y baño a vapor, cuando me hace la consulta me dice, que pena ya nada se puede hacer, no creo que llegue a seis meses, nunca me he equivocado en mis predicciones, al escuchar mi colega dio un grito y comenzó a llorar, y los pacientes que esperaban su turno se acercaron a ver que había pasado, le dije cálmese ni yo hago ese teatro, el naturista me dice es la primera vez que veo que una persona lo recibe con resignación un diagnostico fatal, a lo que le respondí. Usted no sabe nada, se va a la m., solo Dios sabe cuando voy a morir, y Salí sin derramar gota de lagrima, salimos juntos con mi colega y en el camino nos separamos, al llegar a mi oficina recién llore a solas, por buen rato, mi dolor y pena era por mis hijos que todavía me necesitaban, le pedí a Dios que todavía no me lleve, en mi casa a mis hijos no les comunicaba los acontecimientos tan dolorosos que me estaba pasando, siempre demostraba tranquilidad y alegría, pero interiormente estuve muriendo de pena, pero nunca flaquee en mis decisiones, ni baje en mi carácter fuerte. Era interiormente que llevaba esa vía crucis.

En Febrero del 2003, me agrave ya no podía pararme, había problemas con infección a los riñones, los intestinos funcionaban muy lento, por la presión del tumor y los dolores eran insoportable, a pesar de estar grave acepte viajar al pueblo de Laramarca Huancavelica, a cumplir un trabajo social en Pro desarrollo de las comunidades del sector, desde hace mas de veinte años apoyo a Comunidades Campesinas y Nativas del Perú, con mi profesión y porque tengo vacación de servicio y hablo el Runa simi(Kechua), tuve que regresar de emergencia imposibilitada de caminar, razón por la cual acudí a RESOMASA. A solicitar el examen de Resonancia Magnética, y con dichos exámenes acudí al consultorio de Huesos y Tumores del INEN, después de haber pedido cita, en el mes de Abril, cuando ingrese a dicho consultorio estuvieron los mismos galenos que me habían atendido hace tres años, al saludarles no me contestan se quedaron petrificados por casi medio minuto, con los ojos desorbitados, después reacciona el Dr. Iberico y me indica que me siente, me pregunta que has hecho, le conteste nada porque, a lo cual dijo .usted era una paciente muy especial, le dije porque, me contesta Uno Las recetas que me dio que maravillosos, podemos trabajar,(tres años atrás en el mismo consultorio le indique algunas recetas de plantas medicinales, para curar a personas que iban a ser amputadas de piernas, brazo,etc. (porque los días de consulta conversaba con muchos pacientes que tenían cangrena y próximos a ser amputados, entonces al llegar mi turno le sugerí al Medico aplicar las plantas medicinales, otorgándole receta, me dio a entender que si lo aplico la receta de plantas) y Dos pensamos que usted ya estaba bajo tierra, que hiciste, le respondí nada Dr., se acuerda que me envío al departamento de radio terapia, y le conté todo lo sucedido y le dije, estos tres años me dedique a otras terapias, pero aquí le traigo la Resonancia Magnética que todos me han indicado, le entregue y me dice que si le operamos y me entrega todo las ordenes para los exámenes, Pre operación, realice y cumplí al pie de la letra, al acudir a la nueva consulta me informa que es imposible intervenirme, solo se aplicara Radio y quimioterapia, para reducir el tumor, la misma versión que en el año dos mil, según decían que el tumor que se encontraba en mi vientre, era SHWANOMA que en el mundo nadie se ha salvado en una intervención, todos han quedado en la mesa de operaciones, razones que me obligaron a recibir Radioterapia, me señalaron 30 sesiones, diario una en el 22vo. Me dejo invalida con dolores desgarradores, dicho día me encontraba en mi oficina después de llegar del INEN donde me aplicaron, a las dos horas me desplome con un impacto como rayo que recibí en mi cadera, felizmente estuvo a mi lado un amigo, quien corrió a sostenerme de la caída, al escuchar el grito desgarrador que lance, acudieron mis colegas del Edificio a auxiliarme, llamaron en el acto al Serenazgo y me trasladaron al INEN por Emergencia, me aplicaron medicamentos inyectables intramuscular e intravenosa, para calmar los dolores desgarradores que estaba soportando, no han podido calmar, como ingrese igual Salí, pero antes los Galenos me dijeron, ya no se puede hacer nada es el comienzo del fin, hace tres años no se aplico la quimio y radioterapia, no pasa de un mes el desenlace, si Dios quiere dos meses, alístense mejor ya no gasten envano, lo que se puede es colocar un catéter en la columna a la altura del tumor para que se aplique Morfina, que se vende aquí y que los últimos días sean mas calmados, ese día fue el 20 de Junio del 2003, no acepte nada de dicha indicación, me retire a mi domicilio, después de casi dos semanas fue entonces que le envíe a mi marido a la parada a comprar todo lo necesario, desde plantas medicinales, para comenzar con mi tratamiento con la aplicación de la Medicina Tradicional, primeramente empecé a cambiar mis alimentos radical, mas verduras y frutas acompañado de las plantas medicinales, baños de fomento, emplastos, etc. En mi cama ya que no podía moverme con los dolores que eran permanente(los dolores eran como si me estuvieran desgarrando mis músculos y acompañado de corriente eléctrica, que en una semana sin dormir baje 15 kilos de peso,) recién a la semana siguiente de aplicación de la Medicina Tradicional, el dolor era cada cinco minutos, al día siguiente era cada 10 minutos, al siguiente día era cada veinte minutos y así sucesivamente, hasta que había dolor solamente cuatro veces al día por espacio de cinco minutos cada una, conseguimos controlar el dolor lo que la ciencia occidental, no pudo con el conocimiento y aplicación de la Medicina Tradicional, por segunda vez experimentado en mi cuerpo los resultados eran positivos, ya calmado y controlado el dolor, empecé a buscar una terapia alternativa para eliminar el dolor con Reflexoterapia y la indicada de aplicar vivía en Covida, yo en Villa María del Triunfo, el costo del traslado seria muy costoso ínter diario, motivo que me traslade a la vivienda de mis hijos en el Asentamiento Mártires del Sutep Los Olivos, contradiciendo a mi familia que no querían que me aparte de mi domicilio, pero decididamente me traslade sola acompañada de mi hija mayor, quien se retiro después de dejarme instalada en un cuarto de triplay dentro de la vivienda, con la ayuda a principio de los vecinos y diariamente venia a verme un amigo, a quien le pedí que acudiera al congreso en busca del Ing. Cesar Acuña, para solicitarle que me ayude a salir del país en busca de la extirpación del tumor, ofreciéndome a cambio si me ayudara a salvarme, trabajar juntos por nuestros compatriotas, aunque sea 20 horas diarias, el congresista entonces llamo a su secretaria y le indico que acuda al Dr. Rubio, quien indico que asista al Hospital de Solidaridad de Comas, que estuvo instalado en la Av. Túpac Amaru frente a Tahuantinsuyo, mi amigo acudió a dicho hospital y fui trasladada en la ambulancia, donde me realizaron los exámenes inmediatos, por diferentes Galenos encabezado por el Dr. Manuel Novoa Sánchez, quien como todo provinciano me atendió con mucho afecto solidario, en varias sesiones después de tomar los exámenes correspondientes, todo gratuito, decidieron operarme para ello solicitaron alquiler de sala de operaciones de varios Hospitales, quienes al conocer el diagnostico, se negaron aduciendo que era un desprestigio para el Hospital, ya que decían que era imposible que sobreviviera, paralelamente se consulto con un Neurocirujano del Hospital Naval, quien también trabajaba en el Hospital Loayza, quien estudio los exámenes y decidió apoyarme, me indico acudir al Hospital Loayza a fin de consultar con un Medico, especialista en Abdomen, con quien podrían intervenirme, después de revisarme y conocer los exámenes decidió que me interne, para la intervención solicitando que compren los medicamentos y deposito de sangre, me realizaron algunos exámenes de riesgo, estuve tres semanas preparándome para la intervención quirúrgica, cuando el día miércoles de la semana y viernes señalada para la operación, el Medico vino a pasar visita junto con varios colegas, con la Historia en la mano me presenta como la paciente que será intervenida el viernes, después de escuchar el informe de mi historia uno de los Galenos que era Urólogo, me dice sabe Sra., como esta afectando a los uréteres el tumor seria conveniente, realizar un pequeño bypass directo de los riñones a la vejiga, con unos tubos especiales que cuestan 250 dólares, poco difícil para operarle, cuando tuvo la palabra el Oncólogo, uno de los mejores del Perú que trabajo en el INEN, su opinión fue liquidante en voz alta le dijo al Medico del Hospital Loayza, Dr. Usted sabe lo que tiene la paciente, le contesto tiene un Tumor en el vientre, le replico No Dr., no solo es tumor, es Cáncer maligno no se puede operar esta complicado con los huesos, solo debe aplicarse quimio y radio terapia, conozco esa clase de tumores, porque trabaje varios años en el INEN, entonces me explicaron que era imposible operarme, solamente tendría que aplicarme las terapias indicadas, e inmediatamente me notifico Alta, regrese al domicilio donde habitaba, entonces nuevamente el amigo acudió al Hospital de Solidaridad a seguir coordinando con los Galenos y buscar donde podrían operarme, en una junta habían decidido realizar en la Clínica San Marcos, ese mismo día vino a visitarme una amiga que trabaja en el Hospital Cayetano Heredia, al verme igual exclamando dijo como hasta ahora no te operaron, dame tus placas de Resonancia Magnética, que hemos consultado con Aquino, (amigo medico que también trabaja allí) al Dr. Fuentes que es uno de los mejores Neurocirujanos del Perú, y ha pedido las placas, ojala que nos escuche porque para consulta hay que sacar un mes antes, también le envié a conocer al amigo, dicho día regreso y dijo que tenia que ir a la consulta personal día 29 de Marzo del 2004, me trasladaron en Ambulancia del Hospital de Solidaridad, dicho día me quede internada, al día siguiente programaron fecha para mi intervención, era 7 de Abril, por huelga de enfermeras no se realizo y el 14 del mismo mes y año, me realizaron la primera operación, donde casi he muerto, a los dos días después de la intervención el Dr. Fuentes vino a pasar visita, cuando ingresa a mi ambiente que por cierto era solo de dos camas, al saludarle no me contesto, sino dijo Sra. La muerte no le quiere o es que usted le ha vencido, le respondí Dr. Yo le vencí, sabe por que, porque Dios sabe quien soy y que todavía no debo morir, me necesita mucha gente, yo realizo trabajo social a nivel Nacional, especialmente en las comunidades campesinas, nativas, AA.HH.,PP.JJ. y personas de escasos recursos, con mi profesión y mi conocimiento, entonces me dice no encontramos no encuentro explicación científica que un ser humano, aquí en la tierra, este viva en las condiciones que estuvo, posiblemente a Eso le llaman milagro, entonces supe que en la intervención, cuando extraían el tumor por pedazos, seccionaron una arteria femoral, de la pierna derecha y habían demorado en cauterizar mas de 4 horas y media, hasta ubicar al jefe del Dpto. de Cardio vascular, me habían aplicado 28 unidades de sangre, también se había enfriado la sala y tenia Neumonía, ya recuperada me hacen de conocimiento que salía de alta, con atención permanente en consulta externa, nuevamente fui internada para la segunda intervención y se realizo el 11 de Octubre del 2004, donde terminaron de extraerme el tumor, ya a fines de Noviembre me comunica de mi alta, a lo cual reclame Dr. Usted dijo que tendría que realizarme 2 o 3 operaciones hasta sacar la raíz, me contesto ya hable con sus hijos, es muy delicado para extraer la raíz, dado que es en los nervios motores, anteladamente le había indicado a mis hijos diciendo que era muy delicado intervenir teniendo en consideración, que había riesgo , si salía bien podría quedar invalida para siempre o vegetal, mis hijos llorando me dicen que ya no me intervengan, no les dije nada al ser informada del diagnostico, cuando vino el Medico a pasar visita le reclame lo que a principio había diagnosticado y que tendría que sacar la raíz, le dije Dr. Usted dijo que iba sacar hasta la raíz, usted solamente haga lo que sabe hacer, si verdaderamente Dios quiere que siga viviendo, lo permitirá no se preocupe, a lo cual me replico usted esta de acuerdo arriesgarse, casi cinco veces me repitió, a lo cual le dije si Dr., entonces inmediatamente programaron para el 6 de Diciembre del 2004, me operaron pero dicha intervención me dejo secuelas gravísimas, comenzando que toda la cavidad pélvica y mi vientre estaba muerta, había perdido toda la sensibilidad, durante casi dos meses utilizando pañales y sonda para evacuar, según el diagnostico tendría que utilizar sonda toda la vida y pañal tal vez podría recuperar con terapias físicas, la enfermera le enseño a una de mis hijas, como introducir la sonda para limpiar la vejiga, al salir del Hospital llegando al domicilio, inmediatamente me aplicaron emplastos calientes de plantas, diariamente tratamiento con la Medicina Tradicional, y no necesite sondas para vaciar la vejiga, pero en cada esfuerzo que realizaba perdía liquido como incontinencia, también dicho defecto fue reduciéndose poco a poco, también casi al año pude moverme, quiero aclarar que desde la fecha 20 de Junio 2003, no tenia movimiento mi cuerpo, y había perdido casi 25 kilos de peso, a fines del año 2005, después de la terapias naturales, pude sostenerme de pie, con tres vértebras calcinadas con pronósticos negativos, durante ese tiempo después de la tercera operación, constantemente los dolores cuando intentaba movilizarme o pararme los dolores eran muy intensos especialmente la pierna derecha, al mejorar acudí al Hospital Cayetano a las terapias físicas, no han podido eliminar los dolores, se empeoro, abandone esa terapia y me dedique solo con la aplicación de la medicina Tradicional, paulatinamente mejoro mi salud, hasta que actualmente ya puedo caminar hasta un minuto apoyándome,

Y así nuevamente reinicie mis actividades, hace dos años en ejerció de mi profesión y un año en las actividades sociales y políticas, mis actividades domesticas son casi normal, con poca limitación, me traslado en silla de ruedas.

Durante el tiempo que estuve en el Hospital, funde una Institución llamada Asociación Pro Ayuda de Personas Con Cáncer y/o Enfermedades Desconocidas del Perú(APACED-PERU), con la finalidad de ayudar a las personas que sufren con cáncer o enfermedades desconocidas, buscando financiación para la construcción de mini hospitales o Instituto científico natural, donde trabajen los profesionales de la salud o medicina occidental junto a los médicos tradicionales, naturistas, salvando vidas sin mezquindad ni egoísmo, cumpliendo la verdadera misión , estamos coordinando y suscribiendo convenios con diferentes Municipios e Instituciones Privadas, ojala se cristalice mi anhelo para todos nuestros compatriotas, y mas de un año funde otra Institución llamada Asociación de Personas Con Discapacidad Incas del Perú(APDIP.) Base de la CONFENADIP. (Confederación Nacional de Discapacitados del Perú), Miembro de la Red por los Derechos de Las Personas con Discapacidad del distrito de Villa María del Triunfo, La Federación de Organizaciones y Mujeres de Villa María del Triunfo FEMOVIMT.), a la cual me honra presidir. A pesar de sufrir con mi salud deteriorada nunca me rendí ante la adversidad, sigo con mi labor social, mostrando la otra cara de la desgracia, El Supremo Creador permita que culmine con mis proyectos, que son para todos, sin diferencia de credo, raza, sexo, ideología y cultura, porque bajo este cielo todos los seres humanos somos hermanos, “Lo Mas Difícil Es Lo Mas Hermoso”.

Eufemia Perez Vera

eufemiaperez1@hotmail.com

MANIFIESTO DE COLOMBIANOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES HUÉRFANAS Y SUS FAMILIAS

2011-03-02T18:00:00.000-06:00

POR EL CUAL SE SOLICITA AL GOBIERNO NACIONAL LA REGLAMENTACIÓN E IMPLEMENTACION DE LA LEY 1392 de 2010

CONSIDERACIONES

Las Enfermedades Huérfanas (en adelante denominadas “EH”) son en su mayoría enfermedades crónicas, graves y debilitantes, que producen morbilidad y mortalidad prematura, un alto grado de discapacidad y dependencia y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad y dignidad de vida de las personas que las padecen y sus familias.

En Colombia se considera una EH cuando la prevalencia es inferior a 1 caso por cada 5.000 personas (Ley 1348 de enero 19 de 2011). A este respecto, es potestad de cada país definir la prevalencia de este tipo de enfermedades de manera independiente, pero éste no debe ser el único criterio que una patología debe cumplir para poder clasificarse como EH, ya que deberán considerarse también aspectos como que la patología en cuestión, sea grave, debilitante, que afecte la calidad y dignidad de vida de quién la padece, que produzca y/o que tenga un alto impacto en la mortalidad y/o que produzca graves deficiencias en la persona afectada.

Para muchas de las EH se desconoce su impacto y las discapacidades que conllevan; aparecen en grupos etarios diversos y con frecuencia sin opciones terapéuticas curativas, por lo que requieren cuidados paliativos y esfuerzos combinados para tratarlas.

Aunque la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen EH está significativamente reducida, algunas de estas son compatibles con una calidad de vida aceptable e incluso normal, siempre que se diagnostiquen a tiempo y tengan un adecuado tratamiento.

Las EH requieren una atención compleja y especializada, razón por la cual, se necesita un plan que aborde su tratamiento de forma integral y oportuna que le permita al Estado colombiano garantizar unas condiciones de vida dignas para las personas que las padecen.

El dos (2) de julio de 2010 el Gobierno Nacional sancionó la ley 1392 "Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores."

Con la promulgación de la ley, Colombia tomó la decisión de adoptar un nuevo modelo de atención de las EH, el cual debe ser integral, estar articulado desde diversos sectores y en su implementación debe tener en cuenta los diferentes problemas y consecuencias derivados de estas enfermedades (discapacidad, dependencia, etc.), la pluralidad y heterogeneidad de las mismas.

Por todo lo anterior; las siguientes Organizaciones, legalmente constituidas y representadas:

ACOPEL, ACER, APEC Colombia, Net-Fénix, Pequeños Gigantes de Colombia, DEBRA Colombia, Fundación Colombiana para Fibrosis Quística, Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia, Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrofica, Fundación Lucia Alas de Esperanza y las que posteriormente se adhieran con su firma.

Los pacientes de Enfermedades Huérfanas y sus familias.

Todos aquellos colombianos que con el conocimiento de toda la problemática en torno a una EH, se quieren adherir.

Motivados por la necesidad conocida de los pacientes de EH y sus cuidadores de recibir una atención integral, con acceso equitativo a los servicios de salud de excelente calidad, fruto de un trato justo, acorde con sus circunstancias y con su enfermedad, en condiciones de igualdad y en cumplimiento de la obligación constitucional de dar a cada cual lo que necesita sin importar la rareza de su enfermedad:

MANIFESTAMOS:

1. Nuestro agradecimiento y complacencia porque hoy Colombia es el primer país de Latinoamérica que tiene una ley de Enfermedades Huérfanas de la que nos sentimos orgullosos;

2. La necesidad urgente de una reglamentación de la Ley 1392 de 2010, con miras a que las personas que padecen EH, sus familias y cuidadores, tengan acceso oportuno a los servicios de salud que requieren y sin tener que enfrentar las barreras a las que hoy se ven sometidos.

3. Nuestro interés de un trabajo común y propositivo para lograr la reglamentación, de tal forma que permita la aplicabilidad inmediata de la ley.

4. La necesidad de priorizar los siguientes temas en la reglamentación:

a. Elaboración del listado de las EH en Colombia.

b. Modelo de Financiación.

c. Modelo de diagnóstico y atención.

d. Centros especializados..

e. Sistema de Información.

f. Educación y divulgación.

g. Componente Social.

5. Nuestro interés en conocer el cronograma previsto para la reglamentación de la Ley 1392.

HOY MAS QUE NUNCA NECESITAMOS SER ESCUCHADOS

Fuente: http://www.facebook.com/home.php?sk=group_192807867417125&view=doc&id=192808947417017

Lo que Sucedió el 28 de Febrero en Lima

2011-03-02T17:26:00.002-06:00

El día Lunes 28 de febrero, en el Parque Kennedy del distrito de Miraflores (Lima), hubo un evento por el Dia Internacional de Las Enfermedades Raras. Fue organizado por la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO), a la cual pertenecen actualmente 10 asociaciones de diversos tipos de dichas enfermedades como lo son: la distrofia muscular, la miasténia, lupus, esclerosis múltiple, mps, gaucher, fabry, pompe, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, hemofilia, personas pequeñas y esclerosis lateral amiotrofica.

Se repartieron globos y volantes alusivos a la fecha y hubieron presentaciones artísticas y musicales como la del cómico peruano Kike Suero quien hizo reír a todo el público presente.

También estuvieron presentes tres candidatos con discapacidad al Congreso de la República como son el popular "angelito" Gian Carlo Vacchelli, la Dra Eufemia Perez y la activista Maggie Pimentel. quienes olvidaron por un momento su carrera electoral y compartieron como uno mas de los asistentes.

El objetivo principal de este encuentro fue de hacer ver a la sociedad en general que estas enfermedades existen y decirle a las autoridades que estos pacientes merecen los mismos derechos en servicios de salud y oportunidades. Ya que muchas o casi todas estas enfermedades no son un mercado "muy grande" para las empresas farmaceuticas o no son prioridad para el estado.

28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

2011-02-20T16:06:00.000-06:00

"Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"

¿Qué es el Día Mundial de las enfermedades raras?

Es un día por la esperanza de las patologías poco frecuentes en donde queremos trasladar mensajes de esperanza. Existe esperanza en las enfermedades raras. Pero no esperanza desde el punto de vista de un sueño o una ilusión. Esperanza por el cambio, por las alternativas sociales.

Las enfermedades raras son todas aquellas patologías poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente. En cifras, esto se traduce en la clasificación de aproximadamente 5.500 enfermedades.

El objetivo es luchar porque los pacientes con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven los pacientes.

Concretamente, pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:

- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria

- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda

- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Gran Concentración

LUNES 28 DE FEBRERO, DE 4 A 8 PM, PARQUE KENNEDY DE MIRAFLORES (Lima - Perú)

Organiza: FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES POCO COMUNES

Habrán Números Artisticos, Musicales, etc...

CONFORMAN LA FEDERACION: ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU, ASOCIACION MIASTENIA PERU, ASOCIACION PERUANA DE LUPUS, ASOCIACION PERUANA DE HEMOFILIA, ASOCIACION PERUANA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES DE DEPOSITO LISOSOSMAL, ASOCIACIÓN DE PERSONAS PEQUEÑAS DEL PERÚ, ASOCIACION PERUANA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA DEL PERU, ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU, ASOCIACION HECHO CON AMOR.

Michael Urtecho por la Reelección

2011-02-20T15:40:00.000-06:00

Y el Actual Congresista Michael Urtecho nuevamente se lanza como candidato al Congreso de la República del Perú por su reelección. Lo hace esta vez con el Número 7 del partido Solidaridad Nacional , nuevamente representando a su querida Región la Libertad.

Ingeniero Químico de profesión, tiene una discapacidad de nacimiento llamada Atrofia Muscular Espinal (un tipo de distrofia muscular progresiva), la cual a pesar de haberle causado dificultades muy grandes para estudiar el colegio y la universidad no le impidió concluir sus estudios.

Trabajó en diversas empresas públicas y privadas como la Transnacional Semex Canadá en el área de sistemas, fue Jefe de la Oficina de Informática del Gobierno Regional de La Libertad, además trabajó como proyectista en Cervecerías Peruanas Backus & Jhonstons.

En el 2003, gana el concurso anual de proyectos organizado por el Banco Mundial y con el dinero ganado como premio en este concurso crea la una panadería en Trujillo la cual lleva por nombre “EL PAN DE CADA DIA DE MANOS DE UN HERMANO DISCAPACITADO”. Este logro le permitió dar trabajo exclusivamente a personas con discapacidad.

En el 2006 se presenta a las elecciones congresales y es elegido por primera vez Congresista de la República por la provincia de la Libertad y por el partido Renovación Nacional. Crea la Comisión Especial de Discapacidad del Congreso (CODIS) a la cual preside. El año 2010 es elegido Vice Presidente del Congreso durante 6 meses , tiempo que dura un periodo legislativo.

Logros como Congresista en materia discapacidad:

-LEY QUE OTORGA RECONOCIMIENTO OFICIAL A LA LENGUA DE SEÑAS PERUANA

-LEY QUE RECONOCE LA SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y ESTABLECE DISPOSICIONES PARA LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

-LEY QUE OTORGA PRESTACIONES DE SALUD GRATUITAS AL PERSONAL CON DISCAPACIDAD DE LAS FUERZAS ARMADAS Y A SUS FAMILIARES DIRECTOS

-LEY QUE ESTABLECE FACILIDADES PARA LA EMISIÓN DEL VOTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

-Decreto Supremo N° 002-2010/MIMDES, aprueba el reglamento de la Ley N°

29392, que establece infracciones y sanciones por incumplimiento de la Ley

general de la persona con discapacidad y su reglamento.

-Resolución Ministerial N°506-2010/MINSA, la cual reconoce el 02 de abril de

cada año como el “Día Nacional de Concienciación del Autismo”.

-Decreto Supremo N° 004-2010-TR, Aprueban Reglamento de Organización y

Funciones del Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo. Crea la Dirección

General de Empleo para personas con discapacidad en el Ministerio de Trabajo.

-Decreto Supremo N° 013-2009-MIMDES, Aprueban Reglamento de la Ley de

Promoción de Acceso a Internet para personas con discapacidad y de adecuación del espacio físico en cabinas públicas de internet.

-Resolución Ministerial que reconoce el 02 de junio de cada año como el "DÍA DE LA LUCHA CONTRA LA MIASTENÍA".

Luchadora Social con Discapacidad Candidata al Congreso de la República

2011-02-16T10:55:00.000-06:00

La Dra. Eufemia Dorotea Perez Vera es una Persona con Discapacidad y esta postulando al Congreso de la República en las elecciones 2011, como invitada por el partido Fuerza Nacional con el Nro. 18 por Lima. Ella es una gran líder y activista social. Natural de Cotahuasi (Arequipa), abogada de profesión.

ASESORÍA LEGAL EN APOYO A ORGANIZACIONE SOCIALES DE

BASE (22 AÑOS)

- Comunidad Indígena de Michiquillay- Cajamarca 2003 al 2007.

- Comunidad Campesina Lagunas-Chiclayo 1997 a 2003

- Comunidad Campesina Sorochuco Cajamarca 1999 a la fecha

- Federación de Inst. de la Prov. Anta-Cuzco 2000 a 2003

- Fed. Inst. de la Prov. La Unión Arequipa 1995 a 2003

- Federación Nativa Awajuna de Rió Apaga-Atahualpa Alto Amazonas 2000 a

2003

- Diversos Asentamientos Humanos y Asociaciones 1996 a 2003

- Diversas Asociaciones de comerciantes Lima 1998 a 2003.

- Asoc. Agropecuaria San Vicente de Paúl Cieneguilla Lima. 1996 a 2002.

- Comunidad Campesina de Andarapa - Apurimac 1998 a 2002.

- Comunidad Campesina Llanavilla Lima 1990 a 1995.

- Confederación Nacional Agraria 1988 a 1992

- Federación Agraria Dep. de Arequipa 1989 a 1992

- Comunidad Campesina Cachana Chaucavilca Arequipa - 1987 a 1991

- Liga Agraria Prov. La Unión Arequipa 1989 a 1991

TRABAJO EN EL AREA SOCIAL

- Asesoramiento Legal y Social a Comunidades Campesinas y Nativas del

Perú.

- Asesoramiento y Defensa a personas de escasos recursos e indigentes.

- Presidente de la Asociación Pro Ayuda de Personas Con Cáncer

- y/oEnfermedades Desconocidas del Perú APACED-PERU.

- Presidente de Profesionales Asociados en defensa Integral y Derechos

Humanos PADIDH.

- Presidente de la Asociación de Personas Con Discapacidad Incas del Perú

APDIP

- Miembro del Comité de la Red Distrital Por los Derechos de las PCD.de Villa

Maria del Triunfo

- Presidente de la Federación de Organizaciones y Mujeres de Villa María del

Triunfo

- Presidente de la Asociación Agropecuaria San Vicente de Paúl Cieneguilla.

- Miembro del Ayllu Tawantinsuyu-Perú.

- Miembro del proyecto Inka Perú

- Miembro del Movimiento Mundial de los Pueblos por la Madre Tierra-Capitulo

Perú

PROMOCIÓN DE NUESTRA CULTURA ANCESTRAL

- Defensora y difusora de nuestra cultura y tradiciones ancestrales, basada

en las Leyes Incaicas.

1. Ama Sua = No Ser Ladrón, 3. Ama Llulla = No Ser Mentiroso

2. Ama Qella = No Ser Ocioso 4. Ama Auqa = No Ser Traidor

- Promotora de la inclusión del izamiento de la Unancha (Bandera del

Tawantinsuyu) en el Estatuto de las Instituciones.

- Folklorista e intérprete de música vernacular en Kechua y Español

- Fundadora del primer Coro en Kechua en Lima, con los hermanos

Valdeiglesias en el año 1992.

- Amplio conocimiento de la Medicina Tradicional Andina del Perú.

INTERNACIONAL

- Delegada Indígena del Perú en la Inauguración del Decenio de los Pueblos

Indígenas del Mundo, al lado de la Premio Novel de la Paz Rigoberta

Menchú T. en Cochabamba - Bolivia en el año 1994.

- Coordinadora de la Comisión de DD. HH. del Distrito Federal de México

1999 a 2003

- Candidata al Parlamento Andino 2006

CONDECORACIONES Y DISTINCIONES

- El Tumi de Oro, Reconocimiento de Honor “Forjadores del impulso del

País” Congreso de la República 2001

- Condecoración “Abogada del Año” 2002 - Democracia en Desarrollo Social-

Congreso de la Republica

- Condecoración “ Honor al Merito” por participación en la recuperación de

la Democracia - Prefectura Lima

- Condecoración con Mención Honrosa por las Instituciones Representativas

de la Prov. - La Unión Arequipa

- Condecoración Honor al Merito “Los Mejores del 2008” - APDIN-PERU- Base

Huancavelica.

Por Iniciativa de la Dra. Eufemia Dorotea Pérez Vera, fue fundado El Partido "Democracia Inclusiva" (DI) y es ella quien lo precide actualmente.

eperez@democraciainclusiva.net

UNO DEL PUEBLO CON CAPACIDAD candidato al congreso por Apurímac (Perú)

2011-02-11T16:15:00.000-06:00

Al final del túnel el partido Gana Perú por fin emitió sus candidatos al congreso de la republica, recayendo para la región de Apurímac con el número uno al ingeniero Jhon Reynaga Soto, quien fue ex regidor de la provincia de Andahuaylas, luchador, consecuente y uno del pueblo.

En la sub región Chanka todos los candidatos al congreso de la republica asentados en dicha zona van con el numero dos o tres; la luz al final del túnel se les alumbro con la presencia del candidato natural del nacionalismo ingeniero Jhon Reynaga quien es un activista del desarrollo urbano comunal; a quien le vimos estas ultimas semanas en Abancay impulsando una ley para referéndum sobre el consumo del gas interno 1ro para los peruanos, ya que por causa de Toledo pagamos el balón de gas tres veces mas caro que cualquier país de Latinoamérica.

Si seguimos así ya tendríamos un posible congresista asegurado para Apurímac, que es un candidato que hace años viene trabajando y no es invitado como los otros candidatos de los partidos que pasaran la valla electoral, es demás decir que ellos nunca podrían ser jefe o portavoces de bancada, es por ello que va posesionándose como consenso de Andahuaylas y Chincheros, donde la población en general estaría volcando su mirada hacia esta opción, porque sus propuestas son mas coherentes y técnicas.

COMO CIUDADANO.- Participo activamente en los paros a favor de justos derechos del pueblo apoyando con parte del soporte logístico y propuestas de solución. Desde el 2008 en todo Apurímac afiance la vida orgánica del Partido como secretario general, realizando varias acciones a favor del nacionalismo. Redacto artículos de coyuntura dando una posición frontal con alternativas de solución publicados en periódicos. Fui presidente de la organización juvenil “Hasta la Victoria”.

Soy Estratega político y Activista del desarrollo urbano comunal; fui perseguido por las fieras armadas y fieras policiales por difundir mi ideología como consecuente de izquierda progresista.

COMO INGENIERO CIVIL.- Con diplomado en gobernalidad y buen gobierno; Ganador de los 2 últimos concursos nacionales 3ra y 4to FONIPREL donde se vienen construyendo (proyectos de agua potable, sistema de desagüe y planta de tratamiento) cada uno por mas de Un millón de soles, en los distritos de Kishuara y Pacobamba. Soy asesor de comunidades campesinas, organizaciones de base y filantrópicas, adhonorem. Construí 100 viviendas de material noble que el estado les regala a familias humildes, al cual pocos son los que invierten en programas de interés social (Techo Propio).

COMO REGIDOR PROVINCIAL DE ANDAHUAYLAS.- Autor de presupuestos para el desarrollo de la población; gestioné maquinaria de la OFECOD para la municipalidad provincial de Andahuaylas. Hice muchos apoyos sociales con mis propios recursos, fui el único regidor en la historia de Andahuaylas que trabaje a tiempo completo a pesar que la ley no obliga, posponiendo mis servicios de ingeniero civil.

Trabaje con jóvenes en capacitaciones de liderazgo, apoyo a los municipios distritales en cadenas productivas, trabajo permanente a favor de los Ambulantes, Mototaxistas, Tricicleros, Micro empresarios, Afectados de la Violencia Política, Mujeres Organizadas y Campesinos. Varias de mis Ordenanzas (Ley Municipal) que emití siguen vigentes y tienen mucha aceptación que benefician a los campesinos, micro empresarios, discapacitados, transportistas y desarrollo urbano. Dimos la idea y cumplimos la Construcción en comunidades sin costo al presupuesto municipal. Fui el regidor que casó más matrimonios en dicha gestión, en representación del Alcalde ya que los contrayentes requerían que mi persona les declare marido y mujer.

COMO PERSONA CON DISCAPACIDAD.- Fundé la 1ra asociación de “personas con discapacidad” y Aperturé la 1ra OMAPED (oficina municipal para la persona con discapacidad en Andahuaylas), empezamos lo difícil en Apurímac; pionero y enarbolé de cero el tema discapacidad y gestioné muchos otros beneficios para este sector marginado.

DESDE AÑOS ATRÁS, EN MI COCHE DE PARALITICO TRANSITO EN SENTIDO OPUESTO A LA POLÍTICA NEOLIBERAL, QUE EMPOBRECIÓ APURÍMAC EN TODOS LOS ÁMBITOS, LEVANTANDO MIS PUÑOS CONTRA ESTA INJUSTICIA Y APUNTALANDO CON MIS HOMBROS EL PROGRESO DE NUESTROS HERMANOS URBANOS-RURALES DE APURÍMAC.

INGENIERO: JHON REYNAGA

disdap@hotmail.com

Por: Tifany Alvares
Prensa Gana Peru - Apurimac

DEFENDAMOS EL HOSP.DE TODOS LOS PERUANOS "VICTOR LARCO HERRERA"

2011-02-11T11:49:00.001-06:00

ASOCIACION DE FAMILIARES DE ENFERMOS MENTALES "ASFEM" COMUNICA A LA CIUDADANIA EN GENERAL:

ESTIMADOS AMIGOS DE LAS DIFERENTES REDES, ADJUNTO AL PRESENTE LES ESTAMOS ENVIANDO COPIA DEL OFICIO DIRIGIDO AL PRESIIDENTE DE CONADIS DR. JUAN MANUEL VALLADARES ALARCON EN RESPUESTA A LOS OFICIOS QUE MANDARA CONADIS A ESTA INSTITUCIÓN A SOLICITUD DE "ASFEM"; CABE SEÑALAR QUE CONADIS ENVÍO ESTOS OFICIOS ENTRE OCTUBRE Y NOVIEMBRE DEL AÑO PASADO Y RECIEN EL 21 DE ENERO/2011 LO RECIBE CONADIS. COMO PODRAN OBSERVAR EN EL ARCHIVO ADJUNTO ES INAUDITO EL ATREVIMIENTO DEL PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD DE BENEFICENCIA DE LIMA MTROPOLITANA AL PRETENDER DAR LOS TERRENOS DEL HOSPITAL "VÍCTOR LARCO HERRERA" EN PAGO DE SU DEUDA TRIBUTARIA, ESE ES EL PRETEXTO QUE QUIEREN UTILIZAR PARA SACIAR LA AMBICIÓN QUE TIENEN POR LA MILLONARIA SUMA DE DÓLARES QUE REPRESENTAN LOS TERRERRENOS DEL HOSPITAL DE LOS MÁS NECESITADOS, SIN TOMAR EN CUENTA QUE ES UNA DONACIÓN DE NOBLES Y DESINTERESADOS PERUANOS QUE LEGARON ESTOS TERRENOS CON EL OBJETIVO DE QUE SE DÉ SALUD MENTAL A LOS MAS POBRES, ASÍ MISMO TAMPOCO TOMAN EN CUENTA QUE ESTÁ DECLARADO PATRIMONIO CULTURAL DE LA NCIÓN POR EL INSTITUTO NACIONAL DE CULTURA, ES DE DOMINIO PÚBLICO QUE HAY EMPRESAS PRIVADAS Y ESTATALES QUE DEBEN MILLONARIAS SUMAS A LA SUNAT Y NO PASA NADA: DESDE ESTA TRIBUNA EXHORTAMOS A LA MINISTRA DE LA MUJER, DE QUIEN SABEMOS QUE ES CONTRARIA A LA ABSURDA PROPUESTA DEL SEÑOR DENNIS ZUÑIGA LUY, PRESIDENTE DE LA SBLM, A QUE HAGAN LOS TRÁMITES LEGALES PERTINENTES PARA QUE EL HOSPITAL "VÍCTOR LARCO HERRERA" SEA INTOCABLE Y SIGA DANDO LOS SERV ICIOS PARA LO CUAL FUE DONADO. NO NOS OLVIDEMOS QUE ALLÍ SE ATIENDEN NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS HOMBRES Y MUJERES DE MUY BAJOS RECURSOS.

Acnes Liliana Mendoza Alvarado Alejanndro Herrera Espinar María Villavicencio Romero

PRESIDENTA "ASFEM" Vice - Presidente Secretaria

DNI 07745454 DNI 08757545 DNI 08556588

2634444/999635678/986353390

acnes_mendoza@hotmail.com

Discapacitados realizan marcha en Puno (Perú) por una ciudad limpia

2011-02-11T11:05:00.000-06:00

Portando carteles con lemas alusivos a una mejor limpieza de la ciudad, reclamando que las autoridades e instituciones cumplan con su obligación de atender este problema, hombres y mujeres discapacitados protagonizaron una marcha por las principales arterias de esta ciudad, llamando la atención de propios y extraños…

Según algunos de los participantes de esta marcha, con esta actividad buscan también sensibilizar a las autoridades, pero también a la población, ya que todos somos parte del problema y contribuímos a que se dañe, por ejemplo, al Lago Titicaca, permitiendo que los residuos sólidos sigan ingresando sin control alguno…

De esta forma, los discapacitados puneños dan un verdadero ejemplo, mientras los dirigentes de otros colectivos ciudadanos, por estos días, están más preocupados en ser candidatos

Fuente: http://enlacenacional.com

Capacitación para la gestión del Autoempleo y/o Inserción Laboral

2011-01-26T08:41:00.000-06:00

La Asociación de Sordos de Lima en convenio con la Fundación para las Américas - Organización Estados Americanos (OEA) y el Programa POETA (Programa de Oportunidades a través de la Tecnología en las Américas).

Te invitan a formar parte de una experiencia que te ayudará a las metas que siempre deseaste.

Brindamos capacitación para la gestión del Autoempleo y/o Inserción Laboral en las siguientes áreas:

COMPUTACION BASICA: Al finalizar el estudio, usted estará familiarizado con el uso de la computadora y el sistema operativo. Este curso es fundamental para cualquier persona que se inicia en la informática o desea profundizar en los conocimientos necesarios para progresar en la computación e introducirse en la realización de cualquier trabajo por computadora.

OFIMATICA es usado para crear, coleccionar, almacenar, manipular y transmitir información necesaria en una oficina o en el hogar para realizar tareas y lograr objetivos, como son: un procesador de textos, una hoja de cálculo, una presentación con diapositivas, manejar una base de datos como también realizar mantenimiento a una página Web.

DISEÑO WEB aprenderá a desarrollar sitios web profesionales, haciendo uso de las herramientas que brindan los programas Macromedia Dreamweaver: diseño de páginas Web, inserción de scripts y uso de estilos CSS. Macromedia Fireworks: creación de botones, tratamiento de imágenes, barras de navegación, fondos. Macromedia Flash: animaciones básicas y avanzadas haciendo uso del ActionScripts.

ENSAMBLAJE DE PC Y MANTENIMIENTOS: Consiste en ser capaz de dar un servicio de diagnóstico, soporte técnico y mantenimiento del equipo basándose en conocimientos de arquitectura de la computadora, tecnologías y funcionamiento de los diferentes elementos constituyentes de una microcomputadora desde los dispositivos de entrada de datos, sistema de proceso, interfaces y salida de datos.

DISEÑO GRÁFICO te otorgará los recursos indispensables para ingresar al trabajo de Diseño Gráfico, e innovarlo sorprendentemente bajo un ambiente gráfico, cómodo y atractivo. Se incluyen las herramientas más completas para la generación de ilustraciones y publicaciones de calidad profesional.

DISEÑO GRÁFICO PUBLICITARIO es una herramienta que nos ayuda a enviar mensajes claros a nuestros clientes, buscando, a través de la creatividad y la tecnología, plasmar ideas impactantes que lleguen directamente a los consumidores, traduciéndose así, en un éxito para su empresa.

ADMINISTRACION Y ORGANIZACIÓN DE PYME: donde ingresarás al maravilloso mundo de los negocios, aprendiendo estrategias y herramientas de atención y persuasión al cliente, dominio de la comunicación para tu éxito en la promoción y distribución de bienes y/o servicios.

LENGUA DE SEÑAS PERUANAS: El Poder Ejecutivo promulgó la Ley Nº 29535, el cual reconoce oficialmente la ‘Lengua de Señas Peruana’. Se dictan clases en los Niveles Básico e Intermedio y de permitiéndole comunicar con las personas con discapacidad auditiva en un nivel básico e intermedio.

El Centro POETA atiende preferentemente a personas con discapacidad auditiva, pero personas oyentes, o personas con otras discapacidades también pueden capacitarse según previa comunicación con el Coordinador del Programa.

Requisitos para inscribirse a los cursos:

* Si sin menores de edad deben presentar un permiso firmado de sus padres / tutores y el formulario de inscripción.

* Si son personas mayores de edad llenar formulario de inscripción.

* Si tiene discapacidad presentar acreditación o certificado de discapacidad.

* Ganas de estudiar y superarte

Lo invitamos a visitar nuestra página web, y datos para mayores informes:

Poeta-ASSOLI

http://www.youtube.com/watch?v=Ighpky1-q-Y

Local Poeta-ASSOLI

http://www.youtube.com/watch?v=eUWw8l6fnuE&feature=mfu_in_order&list=UL

Pagina Web Poeta ASSOLI : http://ww.assoliperu.com/centropoeta

Te esperamos en el local:

Avenida Venezuela cuadra 28 Espalda de La Parroquia Jesús Nazareno

Hagan extensivo la invitación a todas las personas con discapacidad y sus familiares en la ciudad del Lima.

Atentamente:

Ing. Hugo Ronald Peña

Coordinador del Programa POETA en Lima.

Teléfono POETA-ASSOLI: 5640102 SMS 997301821

Ing. Ivan Arrunategui

Coordinador Académico del Programa POETA en Lima

Asociacion de Sordos de Lima

Afiliada en la Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS)

Dirección

Documentos: Avenida Venezuela Cuadra 28 Espalda de Parroquia Jesús Nazareno

Telefono : 511-5640102 Celulares : 989126978 / 993440033 - 997301821 Fax 511-4236768

Pagina Oficial Web : http://www.assoliperu.com

Sitio Web YouTube: http://www.youtube.com/assolipe

Dirección Web Grupal: http://groups.yahoo.com/group/ASSOLI_Asociados

Blog: http://assoliperu.blogspot.com/

Congreso aprueba ley que otorga protección al personal con discapacidad de las FFAA y PNP

2010-12-19T13:30:00.000-06:00

Norma beneficiará a militares y policías discapacitados por diferentes acciones de servicio y enfrentamientos.

El Congreso aprobó por unanimidad el dictamen del proyecto de ley que otorga protección integral en los campos de salud, trabajo y educación al personal discapacitado de las Fuerzas Armadas y la Policía Nacional.

La norma beneficiará al personal discapacitado en acción de armas en acto de servicio en el combate en enfrentamientos armados internos e internos, así como contra elementos subversivos, del narcotráfico y del crimen organizado, y durante misiones de paz en el exterior.

En declaraciones a RPP Noticias, la congresista Mercedes Cabanillas dijo que la ley reconoce la necesidad de un marco de protección para asegurar la atención en salud, educación y trabajo del personal con discapacidad por acción de armas o acto de servicio como consecuencia del servicio de las Fuerzas Armadas y la Policía Nacional del Perú.

Dijo que los beneficiados serán centenares de miembros del orden e invitó al público en general a visitar a los pacientes del hospital del ejército donde hay algunos mutilados "pero con un espíritu de lucha y de seguir defendiendo al país", agregó.

Fuente: http://www.rpp.com.pe

Ejecutivo declara el 02 de Junio como "Día de la lucha contra la Miastenía en el Perú"

2010-11-25T11:24:00.002-06:00

Ejecutivo promulgó la Resolución Ministerial que reconoce el 02 de junio de cada año como el "DÍA DE LA LUCHA CONTRA LA MIASTENÍA", con el objetivo de lograr una mayor conciencia y comprensión sobre dicha enfermedad.

Este es un logro de la Asociacion Miastenia Perú, quienes presentaron el proyecto de ley en junio de este año al congresista Michael Urtecho Medina quien se encargo de gestionar la aprobación de dicha ley.

APOYEMOS A CECILIA

2010-11-17T10:47:00.002-06:00

Hola amigos:

Mi nombre es Cecilia Gómez, tengo 32 años soy Ingeniera de Sistemas y hace 22 años padezco de una enfermedad llamada Distonía Muscular Generalizada. La enfermedad no tiene cura es por ello que desde los 15 años sigo un tratamiento diario a base de pastillas y en la medida de mis posibilidad me infiltran toxina botulínica (botox) en los músculos más afectados todo ellos con el fin de controlar mis movimientos, temblores y el dolor general.

Hace unos meses me indicaron que existe una operación llamada Estimulación Cerebral Profunda la cual consiste en la colocación de unos electródos en cada uno de los hemisferios del cerebro logrando así controlar los músculos que se encuentran hiperactivos y en constante movimiento. Dicha operación es realizada en países como México, España, Argentina y Estados Unidos. En el caso de Perú ha sido realizada pero sólo para pacientes con la enfermedad de Parkinson; pero nunca en casos como el mío.

El costo de los neuroestimuladores bordea los 35 mil a 45 mi dólares dependiendo el lugar donde se realice la operación es por ello que deseando detener el avance y deterioro a nivel muscular, mejorar mi calidad de vida y contrarrestar los efectos secundarios por la ingesta de pastillas, los médicos me han indicado que necesito operarme, es por ello que decidimos crear este espacio en el cual doy a conocer mi caso y recurro a su sensibilidad con el fin de que puedan apoyarme.

Puedo decirles con conocimiento de causa que en la vida no hay nada imposible, que todo se puede lograr y superar si así uno realmente lo desea, en lo personal quienes me conocen saben el sacrificio y la fuerza que se ha puesto para seguir avanzando, no es para nada sencillo porque hay que lidiar con uno mismo, con la insensibilidad de algunas personas, con la enfermedad en sí y con el día a día; pero si algo tenemos los luchadores es la fé y la fuerza de voluntad para levantarnos y seguir avanzando.

Gracias les doy desde ya a mi familia, a mis amigos, a mis compañeros de trabajo y a todas las personas que no conozco y que también nos vienen apoyando.

Dios los bendiga eternamente.

Cecilia

Entren a: www.azar.pe

o escriban a: ocaso2@hotmail.com

FESTIVAL DE ROCK A BENEFICIO - ASOCIACION MIASTENIA PERU

2010-11-10T09:44:00.000-06:00

A finales del año 2008, pacientes, familiares, amigos y entre otros interesados en el tema de la MIASTENIA, deciden reunirse y formar una asociación, con el objetivo de apoyar y prestar ayuda a los personas con Miasténia en todos los aspectos de la vida y que les permitan desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa "debilidad muscular". Se origina cuando aparece un desorden en el sistema inmunológico del cuerpo o cuando se nace con una mutación genética en la unión neuromuscular.

La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los musculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

La Miasténia puede afectar a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social.

FESTIVAL DE ROCK A BENEFICIO - ASOCIACION MIASTENIA PERU

Grupos: SHAKKEN - ARBOL DE FUEGO - VIBORA - H.E.E.D. - AGRIA - CIRCO AL EDEN - ANGELOUS - LOS NOMADAS - BAJO CIELO

Organizan: Sonidos Latentes Producciones - Asociación Miastenia Perú

Viernes 03 de Diciembre - 7:00 Pm. - Valor: S/. 10.00

Local: CASA PIAGGIO - Av. Manco Cápac 134 (Costado Plaza Grau del Callao) - Callao - Lima.

http://miasteniaperu.org

V ENCUENTRO DE ESCLERODERMIA 2010 "DEMOS LA MANO A LA ESCLERODERMIA

2010-11-10T09:21:00.000-06:00

El martes 23 de noviembre se llevará a cabo el V ENCUENTRO DE ESCLERODERMIA 2010 "DEMOS LA MANO A LA ESCLERODERMIA", en el Ministerio de Salud a partir de las 13.00 hrs. y el evento se inicia a las 14.00 hrs. hasta las 17.00 hrs.

Nélida Gonzales
Presidenta
Asociación Esclerodermia Perú - ASESPERU
esclerodermiaperu@yahoo.es
esclerodermiaperu@hotmail.com

Telf.: 567-0069/990-528075/996-791957/994-889673
http://www.asesperu.wordpress.com

II Foro Internacional sobre Enfermedades Huérfanas

2010-10-24T13:53:00.000-05:00

Objetivo:

En el Perú, las enfermedades raras o huérfanas no tienen una adecuada atención por parte del Estado, ya que no existe en la actualidad dispositivo legal respecto al tratamiento de dichas enfermedades; en ese sentido, es necesario establecer la importancia que el Estado incluya a dichas enfermedades dentro de las políticas de salud pública.

Lugar : Sala Bolognesi- Congreso de la República

Fecha : Jueves, 4 de noviembre de 2010

Hora : De 10:00 a.m. a 1:30 p.m.

Confirmar su asistencia con la Srta. Romina Cabada a los teléfonos
01-311-7777 anexo 5806, email: rcabada@congreso.gob.pe.

Edwin Béjar será el primer juez invidente en la historia del Perú

2010-09-29T11:07:00.000-05:00

Se dice desde siempre que la justicia debe ser ciega. Se sabe, además, que el símbolo de tan anhelada virtud es el de una mujer que porta una balanza equilibrada, pero que también lleva los ojos vendados. Objetividad, imparcialidad y equidad. Metáforas, alegorías e ideas que tienen un significado realmente singular para Edwin Béjar Rojas, un joven abogado cusqueño que hace poco acaba de ser elegido el primer juez invidente en la historia del Perú.

Obtener el cargo de juez supernumerario del distrito judicial del Cusco ha resultado para Béjar una ardua y sacrificada empresa, la misma que se inició a los 17 años cuando perdió totalmente la vista y tuvo que aprender a vivir a punta de retos. La lucha también incluyó estudiar como cualquier estudiante sin discapacidad en la Universidad Nacional San Antonio Abad del Cusco, de donde egresó en el 2000 en el primer puesto de su promoción. Asimismo, obtener dos maestrías en Derecho y concluir un doctorado.

Uno de los escollos más grandes que, sin embargo, tuvo que superar para llegar adonde está hoy ha sido el de la discriminación. El año pasado, el Consejo Nacional de la Magistratura (CNM) le comunicó que había sido excluido del concurso convocado para obtener el cargo de fiscal adjunto provincial de Cusco por ser ciego, ello a pesar de que la Ley de la Carrera Judicial 29277 permite a las personas con discapacidad acceder a la magistratura. Con ayuda de la Defensoría del Pueblo, Béjar llevó el caso a los tribunales y ganó. Se le reconoció el derecho a postular al puesto como cualquier otra persona.

Desafortunadamente, el abogado de 32 años se quedó a dos puntos de conseguir la plaza. La situación no lo amilanó; al contrario, lo conminó a prepararse más para volverlo a intentar. Pero esta vez a otro cargo.

EL PUESTO

“Ser juez supernumerario del distrito judicial del Cusco significa, en palabras sencillas, que administraré justicia en varios fueros: civil, penal, laboral, administrativo y constitucional. Y que lo haré por un espacio de dos años”, explica el abogado respecto de su nueva labor, a la cual accedió a través de un examen tomado en agosto en el ámbito nacional por la Academia de la Magistratura. En la prueba obtuvo el primer lugar absoluto; es decir, no solo entre quienes postulaban a la rama que él eligió, sino también entre los aspirantes a jueces de paz letrados y superiores.

Para esta evaluación, la Corte Superior de Justicia del Cusco no otorgó facilidades al perseverante Béjar. Le reconoció sus derechos como mandan las leyes internacionales y nacionales. Por eso hizo que una persona le leyera las preguntas durante la prueba escrita y que el Colegio de Psicólogos elaborara una prueba especial psicotécnica que no tuviera gráficos y tablas; también que durante la entrevista personal el tema se centrara en el conocimiento de la ley y no en cómo va a hacer para ejercer su trabajo sin poder ver, una cuestión en la que tampoco tiene reparos para contestar.

“Trabajaré con ayuda de la tecnología. Utilizaré un escáner que reproduce en palabras lo que va leyendo de un documento”, detalla Béjar, no sin antes subrayar que discapacidad no es incapacidad. “Solo es cuestión de que nos den oportunidades”, dice. Su labor oficial empieza a mediados de octubre.

AL GRANO

“Es un precedente importantisimo*

¿Por qué es importante que Edwin Béjar haya sido elegido juez en el Cusco?

Sienta un precedente importantísimo porque él ha hecho prevalecer su derecho a poder postular a una carrera como juez. Cuando el consejo nacional de la magistratura violó su derecho, él luchó, ganó y abrió una puerta. Esto va a ir desterrando el prejuicio que de que los discapacitados sean incapaces.

¿Cómo ayuda la defensoría a personas con discapacidad?

Ofrecemos un servicio público de defensa ante la presunta violación de algún derecho por parte de alguna autoridad del estado. Para ello tenemos un programa especializado.

Por:
MALENA PINEDA. JEFA DEL PROGRAMA DE DEFENSA Y PROMOCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE LA DEFENSORÍA DEL PUEBLO

Fuente y Foto: http://elcomercio.pe

La Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) funda el “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares”

2010-09-29T10:39:00.001-05:00

El viernes 17 de septiembre se llevó a cabo una ceremonia muy importante en el Congreso de la República, la cual fue convocada por la Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU).

El motivo era por un lado realzar la lucha que hace mas de 9 años vienen realizando para que se declare el Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en nuestro país, lo cual por ahora sólo se conmemora por Internet haciendo circular un manifiesto.

Se toma el 17 de septiembre porque es el día del nacimiento de uno de los grandes médicos que investigo la Distrofia Muscular, el Dr. Guillaume Duchenne de quien lleva el nombre una de las distrofias mas severas conocidas y descubiertas por él.

Por otro lado otro de los motivos de este evento fue fundar el “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares”, para lo cual se convocó a médicos especialistas en este tema.

Estuvo presente el Congresista de la República el Ingeniero Michael Urtecho, que es una persona con Distrofia Muscular, y uno de los que apoya e impulsa la lucha contra este tipo de afecciones. También se encontraban presentes los profesionales de la salud convocados, pacientes y representantes de las distintas asociaciones de enfermedades neuromusculares y distrofias como Miastenia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, etc…

En esta ceremonia se compartieron testimonios de los pacientes y familiares, el Dr. Ricardo Fujita (genetista) explico sobre las enfermedades neuromusculares y distrofias. El fundador de la ADM PERU, el Sr. Luis Miguel del Aguila expuso el porque del 17 de septiembre. Se leyó el acta de constitución y fundación del Comité Científico, y se nombró a los doctores convocados, entre los que se encontraban médicos de renombre y gran experiencia en este tema.

La fundación del “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares” impulsado por la ADM PERU se convierte así en un hito histórico en la lucha por la mejora de vida de los pacientes afectados por estas enfermedades en el Perú. Este grupo de profesionales tendrá la misión de hacer frente a los difíciles retos y desafíos que presenta el lograr avances sustantivos en el diagnóstico, tratamiento e investigación de los diferentes desórdenes neuromusculares.

X CONCURSO ESCOLAR NACIONAL LOS DERECHOS DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD: “DE LA EXCLUSIÓN A LA IGUALDAD”

2010-09-17T13:41:00.000-05:00

C O N V O C A T O R I A

El Centro de Estudios y Asesoría Laboral para Impedidos Físicos – CESALIF y el programa radial “SOLIDARIDAD: La Voz que se hace Escuchar”, buscando sensibilizar a la comunidad educativa, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de sus derechos (1) y su dignidad, así como la toma de conciencia de las capacidades y aportaciones que este colectivo puede hacer a la sociedad; y para motivar que en los centros educativos de todo el país se cumpla con dar una charla alusiva y de reflexión en el “DIA NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD”, que se conmemora cada 16 de Octubre; CONVOCAN y DECLARAN abierto el X Concurso Escolar Nacional Los Derechos de la Persona con Discapacidad: “DE LA EXCLUSIÓN A LA IGUALDAD”.

B A S E S D E L C O N C U R S O

1 Pueden participar alumn@s del primer al quinto año de educación secundaria de todo el país.

2 El género convocado es Ensayo (composición literaria). Hacer reflexiones en torno al tema del concurso.

3 El tema es Los Derechos de la Persona con Discapacidad: “DE LA EXCLUSIÓN A LA IGUALDAD”. Reflexionar sobre cómo convertir en realidad la Convención, de manera que las personas con discapacidad puedan efectuar la transición de la exclusión a la igualdad.

4 Los trabajos deben ser escritos a máquina o computadora, en papel tamaño oficial (A4), a doble espacio, con una extensión máxima de dos carillas, en original y copia firmados con seudónimo en un sobre cerrado.

5 El nombre del o la concursante, su dirección, su teléfono, el nombre de su colegio y otros datos que crea conveniente, se consignará en sobre cerrado aparte, en cuya cubierta figurará el título del trabajo y el seudónimo utilizado.

6 El plazo de entrega de los trabajos vence el 02 de noviembre del 2010.

7 Se premiara al Primer Puesto, Segundo Puesto y Tercer Puesto. Habrá premios sorpresas para los colegios de los trabajos ganadores. También premios bibliográficos y menciones honrosas a juicio del jurado.

8 El jurado estará integrado por representantes de la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú, de la Asociación Nacional de Periodistas del Perú, del Consejo Nacional de Integración de la Persona con Discapacidad y de los Organizadores.

9 Los trabajos deben remitirse al Jirón Almirante Guisse Nº 1885 - 4to. Piso (Radio Cielo) - Lince, a nombre del programa radial “SOLIDARIDAD: La Voz que se hace Escuchar”. O remitirlos vía correo electrónico aensayosxcen@gmail.com cumpliendo lo esencial de los puntos 4 y 5.

10 El fallo del jurado será inapelable y dado a conocer el 20 de Noviembre del 2010, a través de Radio Cielo - programa radial “SOLIDARIDAD: La Voz que se hace Escuchar” y publicado en el blog http://cesalif.blogspot.com/

11 La Ceremonia de Premiación a los ganadores se realizará el 13 de Diciembre del 2010, en el marco de IV Aniversario de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El lugar y la hora se harán conocer conjuntamente con los resultados.

12 Los Organizadores se reservan el derecho de publicar los trabajos premiados.

Para mayores informes llamar o escribir a:
E-mail: cesalif@hotmaail.com
Telf. 327-1331
Cel. 998762193
E-mail: solidaridad_radio@yahoo.es