Asistente Personal sin costo para personas con discapacidad (Lima)

Desde nuestro Programa de Vida independiente de la Asociación de Personas con Discapacidad Luchando Contra Viento y Marea,  te informamos si eres una persona con discapacidad y requieres apoyo para realizar tus actividades diarias, nosotros te enviamos un /a Asistente Personal sin costo. 

Comunícate con nosotros al correo asoc.lcvm@gmail.com y whatsapp 986583161. 

[Descripción de la imagen: En el texto dice Programa de Vida independiente de las personas con discapacidad, se menciona el objetivo que es promover la autonomía de las personas con discapacidad a través del apoyo de un asistente personal. Se indica los requisitos tener entre 18 a 60 años, vivir en Lima y tener su certificado de discapacidad y los datos de contacto. Hay una persona con discapacidad que está siendo llevada en su silla de ruedas por su asistenta personal.]

Fuente: 

https://www.facebook.com/ASOC-De-PCD-Luchando-Contra-Viento-Y-Marea-371231939582475/

Fallece Chica con Miastenia en Venezuela por Falta de Medicinas

La comunidad de asociaciones  y organizaciones con miastenia en latinoamerica, así como  los pacientes están consternados y lloran la muerte de Stefanie Carrera, una joven venezolana que perdió la vida a consecuencia de la falta de medicinas y la dura situación que pasa Venezuela a consecuencia de la dictadura en ese país.   

Increíble que en estas épocas una persona con miastenia pierda la vida por falta de medicinas sobre todo del Bromuro de Pyridostigmina que es la vida de una persona con miastenia. Pero esto ha sucedido irremediablemente y ahora esto sucedido a hecho reflexionar a muchos que la Miastenia no es un juego.

Hace unas semanas a la Asociación Miastenia Perú, la cual presido, llegaron mensajes de varias personas desde Venezuela, solicitando medicinas, lamentablemente no tenemos lo necesario para apoyar directamente con Bromuro de Pyridostigmina, pero por intermediarios pudimos enviar hasta en tres oportunidades toda la Pyridostigmina que pudimos conseguir y quizás hasta ahí fue nuestro apoyo. Nos sentimos impotentes de verdad.

Lo que sucede en ese país hermano es una realidad . 

Descansa en Paz Stefanie Carrera 

¿No Hay Piridostigmina para Miastenia?

Que pasa que No Hay Piridostigmina para Miastenia? Hoy fui a recoger mi dote de pastillas de  Piridostigmina mensual del Hosp. Barton de Essalud en el Callao y sólo tenían la mitad, las últimas que les quedaban. Me dijeron que regrese en una semana. Esto mismo esta pasando en los hospitales del Minsa donde la Miastenia cubre el SIS , a algunos les dan lo que tienen y a otros nada. Lo que esta ocasionando que las personas con Miastenia no puedan llevar su dosis diaria establecida. 

El Bromuro de Pyridostigmina es prácticamente la vida de las personas con miastenia quienes necesitan tomarlo diariamente en dosis que varían de 6 a 12 pastillas al día de por vida. Este medicamento hace que los síntomas mejoren y la persona no pierda movilidad en su cuerpo.

En las farmacias este medicamento esta subiendo su precio y eso que es genérico hecho aquí en Perú y no lo venden en todas las farmacias. El importado esta por los cielos inalcanzable y esta parece agotado.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. 

La falta de Pyridostigmina hace que la persona se debilite más rápidamente y podría originar la crisis miastenica , porque el cuerpo llega a tal debilidad que los pulmones no responden. 

http://www.miasteniaperu.org/

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2018

Mensaje del Secretario General de La Asamblea General de las Naciones Unidas, 2 de Abril 2018.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, defendemos los derechos de las personas con autismo y nos pronunciamos en contra de la discriminación.

Los actos conmemorativos de este año ponen de relieve la importancia de empoderar a las mujeres y niñas con autismo, que se enfrentan a múltiples dificultades, entre ellas los impedimentos para acceder a la educación y el empleo en pie de igualdad, las trabas al disfrute de sus derechos reproductivos y de la libertad de decidir, y la falta de participación en la adopción de decisiones sobre asuntos que les afectan.

Nuestro trabajo en favor de la igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres debe alcanzar a todas las mujeres y niñas del mundo. Igualmente, nuestros esfuerzos por alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible deben dar cumplimiento a la promesa de no dejar a nadie atrás formulada en la Agenda 2030.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, reafirmemos nuestro compromiso de promover la plena participación de todas las personas con autismo y velemos por que cuenten con el apoyo necesario para ser capaces de ejercer sus derechos y libertades fundamentales.

Fuente: http://www.un.org/es/events/autismday