DERECHOS , NO CARIDAD

DERECHOS , NO CARIDAD
DERECHOS , NO CARIDAD

DISCAPACIDAD EN ACCION

DISCAPACIDAD EN ACCION
DISCAPACIDAD EN ACCION

sábado, 12 de julio de 2014

miércoles, 9 de julio de 2014

Enfermedades Raras : ICORD gestionando mesas de negociación en Suecia

Virginia A. Llera, MD 
Presidente Fundación GEISER 
Presidente ICORD 
El pasado 18 de Junio la International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), organización internacional con sede en Suecia organizo su "1er Accord con la Industria" convocando a líderes en la temática y alrededor de una quincena de compañías farmacéuticas internacionales que trabajan con productos huérfanos. El encuentro fue presidido por la Dra. LLera y se llevo a cabo en el Hospital Karolinska de Estocolmo, asociado al prestigioso instituto que cada año otorga los premios Nobeles. 

ICORD es una organización global, en el que todas las partes interesadas en el ámbito de las enfermedades raras (pacientes, academia, profesionales de la salud, la industria, agencias gubernamentales, autoridades sanitarias, etc.) tienen la posibilidad de interactuar en los mismos niveles. La misión de ICORD es mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo a través de un mejor conocimiento, la investigación, la atención, la información, educación y concienciación.

En la oportunidad la Fundación GEISER (www.fundaciongeiser.org) pudo introducir las prioridades de Latinoamérica para una colaboración internacional que sea redituable en esta parte del mundo y la idea de servir de plataforma para proyectos de educación o investigación que se deseen desplegar en la región (información especifica disponible para interesados en proyectos con respaldo internacional).  

Este ha sido,  el primero de una serie planificada de workshops destinado a temas puntuales y con los diferentes actores involucrados en la temática. GEISER, interesado en resaltar las necesidades de la región, aspira a concretar uno de ellos en nuestro continente y en fecha próxima.

Además, el próximo 7-9 de Octubre estaremos inaugurando el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en la ciudad de  Ede, Holanda central y que se lleva a cabo junto con organismos oficiales de ese país y organizaciones de investigación clínica, aparte de la participación de los principales expertos internacionales (ver www.icord.se)