DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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lunes, 16 de diciembre de 2013

A LA OPININON PUBLICA - ESCLEROSIS MULTIPLE (PERU)


A LA OPINION PUBLICA
Esclerosis Múltiple

La Asociación Hecho con Amor pone en conocimiento:

Sobre ESSALUD manifestar la desesperanza ante el  progresivo deterioro de los pacientes (de un simple bastón como  ayuda mecánica ante el desgaste físico, a estar postrados en silla de ruedas),  pues por  encima de las recomendaciones médicas, científicas, legales y las súplicas de los pacientes, continúan negándoles sus medicamentos, y si se los entregan, lo hacen  de manera irregular o finalmente compran una sola medicina para todos.  Así finalmente con el uso o eficiencia de reservas, la Seguridad Social asume la pesada y costosa carga de un paciente dependiente y postrado, con múltiples complicaciones y necesidades de cuidados que a largo plazo son muchísimo más costosas que la simple medicina de calidad administrada oportuna y regularmente.  

Ejemplo:  
medicación A – de 19 pacientes en Rebagliati, 15 reciben con fraccionamiento y con espacios de meses y 4 ó 5 pacientes no reciben.  (explicar la razón)
Sabogal – 14 pacientes – 6 no reciben desde mayo del 2012
6 no recibieron nada durante el año hasta noviembre, que recibieron un kit por 2 meses .
2 pacientes no reciben medicación (explicar la razón)
Almenara – 12 pacientes – 6 no reciben 
Arequipa e Ica, más de 5 meses que no reciben

Medicación B – 13 pacientes en Rebagliati – 9 pacientes reciben en el mejor de los casos por 6 meses.  4 no reciben 

Cuzco un paciente recibe regularmente su medicamento.

Pedir el ingreso de todos los medicamentos aprobados como son los interferones, acetato de glatiramer, Natalizumab, Fingolimod o Copaxone.  Retomar la compra anual para pacientes continuadores que de fue un compromiso Essalud con la Asociación y en este momento se encuentra suspendida.

Nos reunimos en varias oportunidades con los Dres. Walter Ubilluz, Patricia Benites, William Urcowaranga y sus asistentes,  personal de prensa e inicialmente lo hicimos con la Dra. Baffigo y su asesora la Dra. Sazieta, a quienes entregamos el file completo con todas las pruebas, así como a la congresista - Presidenta (en ese momento) de la Comisión de Salud del Congreso, Karla Schaefer.

Sobre el MINSA exigir que se escriban de una vez y se aprueben las GUIAS CLINICAS para el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en el Perú. Celebrar  que por primera vez en nuestra historia,  a través del SIS  se ha iniciado la cobertura del tratamiento para pacientes con este diagnóstico.

Esta luz de esperanza nos permite también vislumbrar un panorama de necesidad grande de educación médica y de la comunidad, así como de la necesidad de supervisión y seguimiento de los casos, hecho que nos obliga a pedir ya la creación de un PROGRAMA NACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE  como lo tiene la mayoría de los países de la región y que permitirá administrar de manera más eficiente estos recursos en beneficio de más pacientes.

Más allá de lo que Essalud me haya ofrecido, está clarísimo que no se ha cumplido y mi punto es éste:  

Lo que avala mi palabra es que en seguros privados, los pacientes en cuanto a la medicación correcta, se mantienen mejor a lo largo del tiempo casi sin percibir la enfermedad pues mantienen la continuidad recibiendo la medicación correcta para su tipo de EM, quienes continúan con sus labores habituales e insertados a la sociedad en ámbitos laborales y familiares.  A diferencia de lo que sucede en ESSALUD pues hay muchísimos pacientes que deberían recibir otro tipo de medicina, que los tienen prácticamente olvidados y esto ocasiona discapacidad irrecuperable.  No comprendo la lógica ya que esto ocasiona más gastos a Essalud en diferentes tipos de especialidades y es por ellos mi lucha.

JUSTICIA Y ECONOMIA ES LO IDEAL

Ma. Lourdes Rodríguez Heudebert
Presidenta
HECHO CON AMOR – Esclerosis Múltiple


viernes, 13 de diciembre de 2013

13º Simposio Internacional sobre MPS y enfermedades relacionadas, ...LOS ESPERAMOS EN BRASIL!


Estimados amigos y colegas:

Nos alegramos de invitarlos a todos al 13º Simposio Internacional sobre MPS y enfermedades relacionadas, que se realizará en Costa do Sauípe, Bahia, en la región nordeste de Brasil del 13 al 17 de agosto de 2014.

Las fechas del próximo Simposio (un poco atrasadas respecto a la de ediciones anteriores) han sido elegidas de esa manera, pues Brasil será la sede de la Copa del Mundo en junio y julio del próximo año e imaginamos que sería mejor evitar coincidir con este macro evento y asi mismo beneficiarnos con toda la infraestructura construida para dicho evento.

El Resort Costa do Sauipe es un lugar muy agradable, seguro, con excelentes condiciones de acceso para nuestros pacientes MPS, ubicado frente al mar, a una distancia de no mas de 70 km del Aeropuerto Internacional de Salvador (vuelo directo desde Europa, Norteamérica y varias ciudades latinoamericanas, así como vuelos directos a la mayoría de los destinos brasileños).

Negociamos con el hotel tarifas convenientes con sistema todo incluido e hicimos lo mejor para mantener las tarifas de inscripción lo más bajas posible para aumentar la participación de las familias y de los científicos. Un centro de asistencia médica va a funcionar en todo momento para ofrecer cualquier tipo de apoyo médico. 
Con la asistencia de pacientes, parientes y familias además de los profesionales, el simposio será capaz de compartir informaciones sobre todos los aspectos de MPS y enfermedades relacionadas.

Por 3 días completos, tendremos sesiones paralelas en programas científicos y familiares, ademas de algunas reuniones conjuntas. Vamos a discutir las informaciones más recientes sobre el tratamiento, resultados de la terapia a largo plazo, los enfoques que se están explorando para abordar el cerebro, huesos, órganos y tejidos difíciles de tratar, el papel de los anticuerpos, los prospectos para evaluación de recién nacidos y varios otros asuntos.

Las familias tendrán la oportunidad de encontrarse con pacientes de otros países, y podran asistir a las reuniones sobre optimización de cuidados, tratamiento de problemas clínicos y quirúrgicos en MPS. Los científicos tendrán la oportunidad de participar de un simposio previo sobre biología de los lisosomas.

Se organizarán actividades especiales para pacientes jóvenes y sus hermanos; ellos serán acompañados por un equipo experto del resort y por voluntarios entrenados.

En nombre del comité organizador, esperamos verlos en Costa do Sauípe – Bahia – Brasil, en agosto de 2014!

Roberto Giugliani
Dafne Horovitz
Angelina Acosta
Regina Próspero

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