DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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miércoles, 30 de mayo de 2012

2 DE JUNIO - Día de La Lucha Contra la Miastenia en El Perú



La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa “debilidad muscular”. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,…), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social. Son conocidas varios tipos de Miastenia. El tipo más común es la Miastenia Grávis Autoinmune.

Este 2 de junio del 2012, se conmemora  oficialmente por segundo año “El Dia de La Lucha Contra la Miastenia en El Perú”, día oficializado por ley,  gracias a la iniciativa y lucha de La Asociación Miastenia Perú que el año 2010 presentó  un proyecto de ley al Congreso de la Republica del Perú. Gracias a esto Perú es el tercer país en el mundo junto con España y Argentina que logra establecer el 2 de junio como día especifico de sensibilización y concientización sobre esta enfermedad.

El Objetivo principal de este día es dar a conocer a la sociedad en general la existencia de esta enfermedad, no muy conocida.

Actualmente La Asociación Miastenia Perú, tiene registrado casi 100 casos solo en Lima, sin contar las personas con miastenia en provincias, las cuales muchas de ellas están con tratamientos equivocados o sin poder acceder al medicamento que es muy costoso.

La Asociación Miastenia Perú,  fundada en el 2009 por un grupo de personas con miastenia y sus familiares, es una asociación que apoya y presta ayuda a los personas con Miastenia en todos los aspectos de la vida lo  que les permita desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida. La misión de la asociación es orientar sobre la enfermedad, difundirla, concientizar a la sociedad.

Sepa más sobre la Miastenia entrando a: 

sábado, 5 de mayo de 2012

6 Mayo - Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI)


Meditemos todos y tomemos conciencia dando la mano a aquellos que nos necesitan. El próximo 6 de mayo se celebra el día internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una iniciativa de la asociación australiana de OI, a la cual se han unido todas las organizaciones que trabajan por las personas que tienen esta enfermedad en todo el mundo. En el Perú, la Asociación de Osteogénesis Imperfecta (AOI-Perú) conformada por afectados con la enfermedad y padres de familia trabajan incansablemente por difundir y ayudarse mutuamente ha sobrellevar los avatares de la enfermedad”. La Osteogenesis Imperfecta es considerada como una enfermedad poco común de origen genético, que se caracteriza por excesiva fragilidad ósea que provoca fracturas sin causa aparente. Se pueden asociar a estos otros signos como baja talla, deformidades esqueléticas, escleras azules, dificultad respiratoria, pérdida auditiva. Las personas que la padecen son conocidas como las personas de “Huesos de Cristal” Hay mucho por hacer en el entorno médico, desde el diagnostico, atención y manipulación, hasta el tratamiento, cirugías y rehabilitación. Esperamos que el 6 de mayo de cada año sea reservado para informar, crear conciencia y tomar acciones relacionadas con este trastorno poco conocido que es la Ostogenesis imperfecta.
Isis E. Atuncar
Presidente de AOI-Perú
Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú)
Calle Las Amapolas 264 Urb. Entel Perú - Lima 29
Tel +(511) 450-1681 Cel. RPC 9 430-6719
Web. www.aoiperu.org
E-mail aoiperu@terra.com.pe