DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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martes, 28 de febrero de 2012

LA ONU INVITA A LA DOCTORA LILIANA MAYO A EXPONER SOBRE LA IMPORTANTE LABOR QUE VIENE DESARROLLANDO EL CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERÚ (CASP)

Directora General y Fundadora del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) disertará el jueves 1 de marzo, en Nueva York, EE.UU., ante 3000 mujeres provenientes de diversos países del mundo.

La doctora Liliana Mayo, Directora General y Fundadora General del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) expondrá, el jueves 1 de marzo en el seno de la ONU, sobre la importante labor que viene realizando en Perú, y otros 14 países latinoamericanos, a través de su programa de educación a distancia, capacitando a profesionales y padres de personas con habilidades diferentes, que habitan en zonas rurales, para que puedan ayudar a sus hijos a ser independientes, productivos y felices,.

Será en el marco de la 56ava Comisión Anual de la ONU, evento paralelo al 56 Consejo de la ONU sobre la Situación de la Mujer “Transformación de mujeres y jóvenes de comunidades rurales, gracias a métodos psicológico-sociales” que se viene desarrollando desde del 27 de febrero último en la sede de este organismo internacional, en Nueva York, Estados Unidos.

La Coalición de Psicólogos de la ONU, entidad organizadora de la 56ava Comisión ha invitado a la doctora Mayo a exponer en este evento, en mérito al amplio reconocimiento que tiene dentro de la comunidad científica internacional por los éxitos obtenidos en su denodada dedicación por lograr la inclusion a la vida de las personas con habilidades diferentes

Durante su disertación Liliana Mayo presentará el caso de Lidia Aponte una señorita con habilidades diferentes quien llegó a Lima procedente del pueblo de Rahuapama ubicado en el departamento de Ancash, en la zona central del país, y actualmente a sus 31 años lleva ya ocho años trabajando en el Banco de Crédito del Perú (BCP).

Debe mencionarse que CASP atiende a más de 500 estudiantes, de los cuales 100 trabajan en empleos reales, y otros 100 están incluidos en escuelas regulares. Es reconocido en el mundo por sus contribuciones como centro modelo de capacitación, demostración e investigación para personas con habilidades diferentes (autismo, retardo mental, síndrome de Down, parálisis cerebral) y sus familias.

En la 56ava Conferencia de la ONU expondrán también reconocidos especialista como, Ushar Nayar, Ph.D., (Tata Institute of Social Sciences, India), Judith Kuriansky, Ph.D. & Mary O'Neil Berry, Ph.D., (International Association of Applied Psychology, & Girls’ Empowerment Camp, Lesotho). Asimismo, Rucha Chitnis y Maame Yelert-Obeng directores de Women’s Earth Alliance en la India y en Africa.


Centro Ann Sullivan del Perú - CASP
Correo: prensa@annsullivanperu.org

martes, 21 de febrero de 2012

29 de FEBRERO , DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y HUERFANAS


29 de FEBRERO , DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y HUERFANAS

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Una enfermedad rara puede afectar en algunos casos a tan solo 1 de entre 50.000 personas.

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

Ninguno de nosotros estamos protegidos, según las estadísticas. El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.

Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

¿Qué es el Día Mundial de las enfermedades raras?

Es un día por la esperanza de las patologías poco frecuentes en donde queremos trasladar mensajes de esperanza. Existe esperanza en las enfermedades raras. Pero no esperanza desde el punto de vista de un sueño o una ilusión. Esperanza por el cambio, por las alternativas sociales.

Las enfermedades raras son todas aquellas patologías poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente. En cifras, esto se traduce en la clasificación de aproximadamente 5.500 enfermedades.

El objetivo es luchar porque los pacientes con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven los pacientes.

Concretamente, pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Principales Enfermedades Raras en el Perú: Distrofia Muscular,  Lupus, Hemofilia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Multiple, Miastenia,  Esclerodermia,  Fabry, MPS, Hunter, Gaucher, Osteogenesis Inperfecta,... entre otras.


EVENTO POR EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y POCO COMUNES - 29 DE FEBRERO



LA FEDERACION PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO COMUNES - FEPEPCO, conformada por 10 asociaciones de pacientes con este tipo de enfermedades, invita a la sociedad en general a este evento que busca informar a los peruanos la existencia de estas diversas enfermedades que son de dificil diagnostico y poca información.

Tambien se busca sensibilizar y concientizar a nuestras autoridades sanitarias y politicas, sobre la discrimnacion a estas enfermedades en lo que concierne a tratamientos, proteccion, seguridad social, investigacion.

TE INVITAMOS A UNIRTE EN ESTA LUCHA.. QUE HOY PUEDE SER LA MIA Y QUIEN SABE MAÑANA LA TUYA...


MIERCOLES 29 DE FEBRERO

PROGRAMACION:

10 AM


- FORO (Presencia de autoridades, congresistas, profesionales, publico en general)

2 PM

- FERIA INFORMATIVA (Stands de folleteria e información de cada asociacion)

- PRESENTACIONES ARTISTICAS (artistas invitados)

LUGAR: CONGRESO DE LA REPUBLICA - LIMA

ENTRADA LIBRE

TE ESPERAMOS!!!

ATTE.

FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES POCO COMUNES

CONFORMAN LA FEDERACION: ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU, ASOCIACION MIASTENIA PERU, ASOCIACION PERUANA DE LUPUS, ASOCIACION PERUANA DE HEMOFILIA, ASOCIACION PERUANA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES DE DEPOSITO LISOSOSMAL, ASOCIACIÓN DE PERSONAS PEQUEÑAS DEL PERÚ, ASOCIACION PERUANA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA DEL PERU, ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU, ASOCIACION HECHO CON AMOR - ESCLEROSIS MULTIPLE, UNES.

lunes, 13 de febrero de 2012

Reportaje Televisivo de la Dura Situación de Los Pacientes con Hemofilia en el Perú

Interesante reportaje televisivo sobre la dura realidad que viven las personas con Hemofilia y la falta de medicinas en la seguridad social peruana.
Fuente: Frecuencia Latina Tv - Canal 2 (Perú)