DERECHOS , NO CARIDAD

DERECHOS , NO CARIDAD
DERECHOS , NO CARIDAD

DISCAPACIDAD EN ACCION

DISCAPACIDAD EN ACCION
DISCAPACIDAD EN ACCION

jueves, 26 de enero de 2012

Se Publica LEY PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS en el ECUADOR

REPÚBLICA DEL ECUADOR ASAMBLEA NACIONAL
Oficio No. SAN-2012-0050

Quito, 12 de enero del 2012


Señor Ingeniero
Hugo del Pozo Barrezueta Director del Registro Oficial Ciudad

De mi consideración:

La Asamblea Nacional, de conformidad con las atribuciones que le confiere la Constitución de la República del Ecuador y la Ley Orgánica de la Función Legislativa, discutió y aprobó el proyecto de LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS.

En sesión de 21 de diciembre de 2011, el Pleno de la Asamblea Nacional conoció y se pronunció sobre la objeción parcial presentada por el señor Presidente Constitucional de la República.

Por lo expuesto; y, tal como lo dispone el artículo 138 de la Constitución de la República del Ecuador y el artículo 64 de la Ley Orgánica de la Función Legislativa, acompaño el texto de la LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS, para que se sirva publicarla en el Registro Oficial.

Atentamente,

f.) Dr. Andrés Segovia S., Secretario General.


REPÚBLICA DEL ECUADOR LA ASAMBLEA NACIONAL CONSIDERANDO:
Que, el artículo 35 de Constitución de la República establece que quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado;

Que, la Constitución de la República en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.”;

Que, el artículo 361 de la Constitución establece que el estado ejercerá la rectoría del sistema nacional de salud a través de la autoridad sanitaria nacional, y que esta será la responsable de formular las políticas nacionales, normar, controlar y regular todas las actividades relacionadas con la salud, así como, el funcionamiento de las entidades del sector;

Que, el artículo 4 de Ley Orgánica de Salud establece que el Ministerio de Salud Pública es la autoridad sanitaria nacional;

Que, el artículo 6 de Ley Orgánica de Salud establece las responsabilidades del Ministerio de Salud Pública, sin que se haya considerado ninguna responsabilidad que regule la materia referente a enfermedades consideradas catastróficas;

Que, no existe norma legal que desarrolle el precepto constitucional referente a la materia de enfermedades catastróficas;

Que, existen enfermedades con una prevalencia menor de 1 por cada 10.000 personas y que este tipo de enfermedades son de alto costo y de gran impacto económico para las familias y que son consideradas raras o huérfanas; y,

En ejercicio de sus facultades constitucionales y legales, expide la siguiente:

Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas.

Art. 1.- Luego del numeral 5 del artículo 6 inclúyase un numeral que diga lo siguiente:

“5-A.- Dictar, regular y controlar la correcta aplicación de la normativa para la atención de patologías consideradas como enfermedades catastróficas, así como, dirigir la efectiva aplicación de los programas de atención de las mismas.”

Art. 2.- Agréguese en el Título II de la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, luego del Capítulo III un Capítulo que diga lo siguiente:

“CAPITULO III-A

DE LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS Y RARAS O HUÉRFANAS

Artículo… (1).- El Estado ecuatoriano reconocerá de interés nacional a las enfermedades catastróficas y raras o huérfanas; y, a través de la autoridad sanitaria nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de las y los enfermos que las padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, bajo los principios de disponibilidad, accesibilidad, calidad y calidez; y, estándares de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación.

Las personas que sufran estas enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad.

Artículo… (2).- Son obligaciones de la autoridad sanitaria nacional:

a) Emitir protocolos para la atención de estas enfermedades, con la participación de las sociedades científicas, las mismas que establecerán las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de las y los pacientes que padezcan enfermedades raras o huérfanas;

b) Promover, coordinar y desarrollar, conjuntamente con organismos especializados nacionales e internacionales públicos y privados, investigaciones para el estudio de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con la finalidad de favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida;

En aquellos casos en los que al Sistema Nacional de Salud le resulte imposible emitir el diagnóstico definitivo de una enfermedad, la autoridad sanitaria nacional implementará todas las acciones para que estos casos sean investigados en instituciones internacionales de la salud con la finalidad de obtener el diagnóstico y tratamiento correspondiente.

c) Controlar y regular, en coordinación con los organismos competentes, a las compañías de seguros y prestadoras de servicios de medicina pre pagada en lo referente a la oferta de coberturas para enfermedades consideradas raras o huérfanas.

Las compañías de seguros y las empresas privadas de salud y medicina pre pagada, en el marco de las políticas definidas por la autoridad sanitaria nacional y de la presente Ley, estarán obligadas a cumplir las coberturas comprometidas en los respectivos contratos de seguro sin que puedan negar dicha cobertura a pretexto del aparecimiento posterior de enfermedades consideradas catastróficas y raras o huérfanas.

d) Controlar que los prestadores de servicios de salud mantengan la búsqueda activa de casos relacionados con las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, de conformidad con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica que incluya el registro de los pacientes que sufran este tipo de enfermedades.

e) Implementar las medidas necesarias que faciliten y permitan la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el cuidado de enfermedades consideradas raras o huérfanas en forma oportuna, permanente y gratuita para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

f) Establecer, en forma conjunta con las organizaciones de pacientes y científicas, acciones para divulgar y promover el conocimiento de las enfermedades raras y huérfanas.

Artículo… (3).- La autoridad sanitaria nacional creará e implementará un sistema de registro e información de pacientes que padezcan enfermedades raras o huérfanas y requerirá los reportes que en forma obligatoria deberán remitir todas las instituciones prestadoras de servicios de salud de los sectores públicos y privados respecto de los pacientes que sean diagnosticados o aquellos en los cuales no se pudiere emitir el diagnóstico definitivo.

El organismo encargado de la política migratoria y las instituciones diplomáticas coordinarán con la autoridad sanitaria nacional y con el ministerio encargado de la inclusión económica y social, la implementación del registro de personas residentes en el extranjero que padezcan enfermedades raras o huérfanas, a fin de brindar atención oportuna en el país de residencia y de ser el caso en el territorio nacional.

Artículo … (4).- La autoridad sanitaria nacional promoverá acciones destinadas a la capacitación, a nivel de pregrado, postgrado y la educación permanente, para todo el personal y profesionales de la salud, a fin de divulgar el conocimiento científico de las enfermedades raras o huérfanas.

Artículo… (5).- La Autoridad Sanitaria nacional regulará la producción e importación de medicamentos e insumos especiales para tratar enfermedades consideradas raras o huérfanas; y, procurará a través de la normativa que expida para el efecto, la provisión suficiente y necesaria de tales medicamentos para los pacientes según sus necesidades.

La Autoridad Sanitaria nacional promoverá los mecanismos que permitan a las y los pacientes que sufran estas enfermedades, el acceso a los medicamentos e insumos especiales para su tratamiento."

Art. 3.- Inclúyase en el artículo 144, luego de las palabras: "especializados no disponibles en el país,", las palabras: "para personas que sufran de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas,".

Art. 4.- En el artículo 259, luego de la definición de: “Donante”, agréguese las siguientes definiciones:

“Enfermedad Catastrófica.- Es aquella que cumple con las siguientes características:

a) Que implique un alto riesgo para la vida de la persona;

b) Que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente; y,

c) Que su tratamiento pueda ser programado o que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al determinado en el Acuerdo Ministerial de la Autoridad Sanitaria.”

Enfermedades Raras y Huérfanas: Las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de alta complejidad.

Art. 5.- Agréguese a continuación de la Disposición General Primera de la Ley Orgánica de Salud, Ley 67 lo siguiente:

PRIMERA-A.- El ministerio encargado del ramo de la inclusión económica y social ejecutará los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a pacientes que sufran enfermedades consideradas raras o huérfanas y catastróficas mediante la aplicación de políticas de inclusión y cohesión social, igualdad y protección integral en coordinación con la Autoridad Sanitaria Nacional.

Art. 6.- En la Ley Orgánica de Salud, Ley 67, reemplácese las palabras “DISPOSICIÓN TRANSITORIA” por: “DISPOSICIONES TRANSITORIAS” y agréguense las siguientes disposiciones:

PRIMERA.- Una vez publicada la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para Incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, el Ministerio de Salud Pública emitirá y actualizará la lista de enfermedades consideradas raras o huérfanas, al menos cada dos años tomando en cuenta las enfermedades consideradas raras o ultra raras por la Organización Mundial de la Salud/Organización Panamericana de la Salud.

En el plazo de ciento ochenta días, el Ministerio de Salud Pública, dictará los acuerdos, resoluciones y demás normas técnicas para la efectiva aplicación de la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para Incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas.

SEGUNDA.- Una vez publicada la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, todos los programas de atención para enfermedades catastróficas que se estén ejecutando en cualquier dependencia pública, pasarán a depender del Ministerio de Salud Pública, quien se encargará de continuar con su ejecución.

TERCERA.- Una vez publicada la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, el Ministerio de Finanzas procederá a realizar la correspondiente reclasificación presupuestaria, dentro del Presupuesto General del Estado, para que el Ministerio de Salud Pública cuente con los fondos necesarios y pueda cumplir las obligaciones determinadas en esta Ley.

Art. Final.- La presente Ley entrará en vigencia con su publicación en el Registro Oficial.

Dado y suscrito en la sede de la Asamblea Nacional, ubicada en el Distrito Metropolitano de Quito, provincia de Pichincha, a veintiún días del mes de diciembre de dos mil once. f) FERNANDO CORDERO CUEVA Presidente f) DR. ANDRÉS SEGOVIA S. Secretario General


CERTIFICO que la Asamblea Nacional discutió y aprobó la LEY ORGÁNICA REFORMATORIA A LA LEY ORGÁNICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Y CATASTRÓFICAS, en primer debate 7 y 12 de julio de 2011, en segundo debate el 7 de noviembre de 2011 y se pronunció sobre la objeción parcial del Presidente de la República el 21 de diciembre de 2011.

Quito, 12 de enero de 2012

f.) Dr. Andrés Segovia S., Secretario General.


Publicado en el Registro Oficial N° 625 del 24 de Enero del 2012.

viernes, 13 de enero de 2012

Primera vía peatonal para invidentes en el Perú

La avenida Flora Tristán, en La Molina, se convertirá en la primera vía del país que contará con veredas exclusivas para invidentes, como parte de un proyecto municipal que busca mejorar la accesibilidad y calidad de vida de las personas con discapacidad.

Desde la semana pasada el concejo distrital inició la recuperación integral de esa importante arteria de aproximadamente dos kilómetros de extensión y que une las avenidas La Molina, altura de la Universidad Agraria, y Los Constructores, en el límite con Ate.

En Flora Tristán se rehabilitará 30 mil m2 de pistas y construirá 4 paraderos para un mejor ordenamiento vial. Además la comuna acondicionará 800 m2 de rampas en los principales cruces.

TEXTURAS

La vía para discapacitados visuales se extenderá a lo largo de dos kilómetros y consistirá en un sendero de concreto armado de 60 centímetros (la cuarta parte del ancho de la vereda), provista de líneas de textura continua.

Un metro antes de los cruces peatonales, los invidentes detectarán una segunda clase de textura (en forma de botones) que les advertirá de la proximidad del fin de la calle.

SEMÁFOROS Y ESTACIONAMIENTO

Para mejorar la viabilidad en esa zona del distrito en la avenida Flora Tristán se instalará 11 semáforos led, caracterizados por su mínimo consumo de energía y acondicionará nuevos estacionamientos vehiculares.

foto: Prensa Municipalidad de La Molina

jueves, 12 de enero de 2012

Academia de Natacion Discrimina a Persona Invidente

TESTIMONIO DE: Guillermo Gustavo Valencia Murgueytio
http://www.facebook.com/profile.php?id=100001339972577

El día Viernes 6 de Enero del presente año aproximadamente entre las 15 y 16 horas me puse en contacto telefónico con la academia de natación Tater Ledgard con la finalidad de confirmar si aun había inscripción para las clases de natación que se dictan en este lugar, me respondió la voz de una mujer joven confirmándome que si había cupo. Días antes ya había hecho una llamada telefónica en que la misma persona me respondía que las clases empezaban el 4 y el 5. Por razones de trabajo no pude asistir en las fechas indicadas, y por esto recién el viernes 6 previa confirmación me dirigí a la mencionada academia. Muy cerca de las 19 horas llegue acompañado de una de mis sobrinas ingresando directamente a la recepción donde atendía una mujer de aproximadamente unos 40 años de edad y apenas le dije que me venia a inscribir para las clases de natación en forma muy tajante, me respondió estamos full. Inclusive ya tenemos mucha gente. Al insistir en decirle para inscribirme en el turno de la mañana a primera hora (6 a.m.) me respondió, peor, hay mucho mas gente todavía. Pero para ti hay un buen turno para el mes de marzo, que por lo general tiene poca gente. Esta respuesta además de absurda, ya que repito 2 horas antes llame confirmando la posibilidad de mi inscripción. Además dicha respuesta negativa, al decirme que en le mes de marzo (y estábamos 6 de enero) habría sitio para mi la considero hasta sarcástica. Ir a un restaurante a comer y que me digan no hay atención siendo las 2 de la tarde un día viernes, y que me tenia que retirar siendo que las demás mesas estaban siendo atendidas normalmente es por demás ofensivo. No estoy pidiendo que me obsequien el servicio porque lo estoy cancelando al igual que las demás personas. Ir a una academia de natación donde el primer o segundo día de inicio de labores las personas se están inscribiendo, estoy hablando de la academia Tater Ledgard, y que me contesten que no hay inscripción, y que puedo regresar dentro de 3 o cuatro meses, que posiblemente ya la habrá. Soy una persona ciega que esta contratando un servicio con el mismo derecho que cualquier ciudadano. Pagando lo que corresponde y cumpliendo con estos detalles se me niega el ingreso a un lugar que si bien es una empresa privada esta vendiendo un servicio al público en general. Pero por lo visto a determinado sector para ellos no les importa si va a pagar. Determinado tipo de personas no son bienvenidos, así me lo hicieron sentir en la academia Tater Ledgard. Finalmente mi comentario es, los que están inmersos en una situación negativa no tienen mucha tranquilidad para dar una opinión aproximada en dicha circunstancia. Los que están fuera de dicha circunstancia pueden opinar con mayor imparcialidad. Me gustaría conocer todas las opiniones posibles con la mayor imparcialidad por parte de quienes deseen hacerlo.

Artista de Medellín pinta obras de arte solo con su cabeza

Andrés Henao
Corresponsal de EL TIEMPO
Medellín


Artista en situación de discapacidadLa discapacidad motriz no impidió que Yady Osorio se convirtiera en una talentosa pintora.

Yady Osorio limpia el pincel aún teñido por una vieja repasada. No habla. Solo mueve su cabeza.

Sus ojos dicen lo que su boca no puede, sonríe cada vez que deja un trazo sobre el lienzo y luego de cavilar, revuelve para aclarar el verde en la pera que pinta después de mirar la muestra original.

Culmina un bodegón de frutas que empezó hace cuatro meses. Ágil, y valiéndose del 'licornio' -aparato que permite a las personas en situación de discapacidad operar un objeto con la cabeza- le da vida a su arte.

"Pinta con el corazón", dice Amparo Osorio su mamá y asistente personal en la galería de arte que tiene adecuada en el cuarto más grande de su casa en el barrio Las Brisas.

Con voz serena habla de la parálisis cerebral que padeció su hija al nacer -hace 30 años-: "solo se deterioró una parte del cerebro porque su parte intelectual sigue intacta", dice al señalar los cuadros que Yady empezó a insinuar des de los 9 años.

Cada obra es fruto de su inspiración. A su papá, el talabartero de sus amores, le pintó caballos y el 'Cuadro del Señor', el que Osorio no vende por ser el último regalo de madres, se exhibe como la obra magna de la casa.

Mientras retira el pincel que Yady le pidió cambiar por uno más delgado, Diana Gaviria dice que lo que hace su hermana es único: "demuestra que todo lo puede", añade.

El de Yady, según cuenta Gustavo Hincapié, director de la Corporación Discapacidad Colombia, es el único caso en el país: "no conocemos algo tango tan ejemplar", afirma.

Según Hincapié la fundación la apoya en la atención psicosocial, la dotación tecnológica y el apoyo en la comercialización de los cuadros que han llegado a vender hasta por 400 mil pesos.

Después de acomodarle el espaldar de la silla, Amparo recuerda que ella siempre buscó un amor útil para su vida.

"La ponían a rayar en el colegio, luego un profesor de artes plásticas vio su habilidad para las pinturas y empezó a trabajar con ella", explica.

Tras dos horas de retomar su bodegón, le da a entender a su mamá que le r etire el 'licornio'. Quiere descansar. Sale de la galería. Su mamá empuja la silla de ruedas, pero antes, Yady señala con sus ojos el cuadro donde una mujer yace desnuda.

Con la traducción de su madre explica que este encabezará su primera exposición, en Marzo próximo en 'La Cometa de los Sueños', una casa en el corregimiento de Santa Elena que le prestó una amiga, para seguir consolidando su sueño artístico.

Fuente:
http://www.eltiempo.com