DERECHOS , NO CARIDAD

DERECHOS , NO CARIDAD
DERECHOS , NO CARIDAD

DISCAPACIDAD EN ACCION

DISCAPACIDAD EN ACCION
DISCAPACIDAD EN ACCION

lunes, 28 de marzo de 2011

Inauguración de exposición de pintura titulada: "No hay imposibles"


Félix Espinoza es un pintor, acuarelista y tallador, formado en la Escuela de artes de la Universidad Católica, que tiene la peculiaridad: no tiene brazos.

La inauguración de esta exposición titulada "No hay imposibles" será el jueves 7 abril, a las 7:30, en la sede de CAFAE-SE, Avenida Arequipa 2985 San Isidro. Donde se presenta una serie de pinturas a base de arena, cola, tierra de colores y objetos diversos; está inspirado en la cultura Moche, la temática son peces y esto ha demandado más de 2 años de trabajo.

Contacto: felixespinoza_63@hotmail.com

jueves, 24 de marzo de 2011

Enfermedades raras también son graves (Ecuador)

PREVENCIÓN. Un diagnóstico temprano puede evitar casos graves.

Eliecer Quispe, director de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, tuvo que conocer de cerca lo que significa padecer una patología rara, pues su hija nació con una de estas.

Dasha, como se llamaba la niña, tenía una extraña forma de lisosoma, pero por ser desconocida, los médicos no supieron diagnosticarla a tiempo.

Su padre, angustiado, buscó durante tres años ayuda a especialistas que supieran decirle qué era lo que tenía su pequeña. Viajó a varios países y finalmente en Italia le detectaron lo que tenía.

Sin embargo, volvió al país con “mucha tristeza”, pues en la Unión Europea todavía no estaba aprobado el medicamento que necesitaba su hija y por eso no lo pudo comprar.

Unos meses después logró encontrar ayuda en un laboratorio colombiano y Dasha empezó a recuperarse. No obstante, falleció hace dos años.

Señales poco comunes
Los ojos de Quispe se llenan de lágrimas al recordar todas las ‘peripecias’ que tuvo que afrontar. Su voz se entrecorta cuando cuenta cómo fue la llegada de Dasha al mundo.

“Estos niños no viven el mismo proceso de las orugas que se convierten en mariposas. Ellos viven al contrario. Comienzan como mariposas y con el paso del tiempo se van deteriorando”, dice.

Explica que al momento de nacer no se les encuentra ningún problema, pero que con el paso de los meses alcanzan rasgos distintivos que podrían ayudar a lograr un diagnóstico temprano, por ejemplo, las manchas mongólicas en el cuerpo, vellosidad extrema o cuello corto.

Otro caso
Paulina Hernández es médica especialista en fibrosis quística, pero también es paciente de esta extraña entidad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso en los pulmones y en el tubo digestivo.

Se debe a un gen defectuoso que hace que el cuerpo produzca moco demasiado denso y pegajoso que cuando se acumula puede ocasionar infecciones respiratorias potencialmente mortales y complicaciones digestivas.

Muchos niños son diagnosticados a los dos años de edad, pero hay algunos que no logran encontrar una respuesta sino hasta que cumplen los 18. El problema es que mientras más oportuno sea el diagnóstico, mayores probabilidades tiene la persona de mantener una vida relativamente normal.

Los síntomas por lo general consisten en la excesiva pérdida de sal a través del sudor, deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, desnutrición en diversos grados, tos o sinusitis crónica y falta de aire con la actividad física.

¿Por qué enfermedades raras?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) las define como aquellas patologías que afectan a un reducido número de personas. Es decir, una frecuencia de alrededor de cinco casos por cada 100.000 individuos.

Estas pueden ser infecciosas, genéticas o degenerativas pero, por ser poco conocidas, suelen generar efectos muy graves tanto en la salud, como en la vida económica, social, familiar y emocional de quien la tiene.

Prevención
Para Hernández, también es necesario que la gente comprenda que al ser entidades transmitidas a través de ADN, no existe una forma de evitar que aparezca. Es decir, no se pueden impedir a través de cuidados, buena alimentación o ejercicio.
Explica que la única forma de lograr una buena calidad de vida es mediante un diagnóstico temprano que permita comenzar un tratamiento a tiempo. Cada patología se enfrenta de manera diferente, pero en todas es necesario una detección a tiempo para evitar complicaciones.

DATOS

Según la Organización Mundial de la Salud, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente el 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara.

Tenga en cuenta
Características de las entidades

Son de difícil diagnóstico.
No existe ninguna medicación ni tratamiento específico.
Sus síntomas son variados e impredecibles.

Listado
Otras enfermedades

Acromegalia.
Anemia autoinmune.
Artritis juvenil.
Atrofia multisistémica.
Enfermedad de Gaucher.
Esclerodermia.
Fiebre de Lyme.
Hemofilia.
Hipotiroidismo.
Enfermedad de Horton.
Neuropatía óptica.
Osteogénesis imperfecta.

sábado, 19 de marzo de 2011

EL CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERÚ (CASP) ORGANIZA EL TALLER “ADAPTACIONES CURRICULARES EN INCLUSIÓN ESCOLAR”



Aprende a elaborar adaptaciones curriculares de acuerdo a las habilidades y necesidades del alumno.

Inclusión Escolar es la participación total o parcial de estudiantes con habilidades diferentes en clases y actividades de la Escuela Regular. En la actualidad esta participación se viene incrementando en los colegios regulares. Por tanto los maestros necesitan herramientas apropiadas para hacer de esta inclusión una experiencia de éxito tanto para ellos como para los alumnos.

Es por ello que el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) organiza el Taller “Adaptaciones Curriculares en Inclusión Escolar”, que está dirigido a profesionales en educación regular, educación especial, terapía y psicología, y será dictado por los especialistas del área de Inclusión del centro, el viernes 1 de abril de 4 p.m. a 8 p.m. en su sede ubicado en Calle Petronila Alvarez, No. 180, 5ta Etapa Urb. Pando, San Miguel.

La finalidad de este taller es dar a conocer los beneficios de un buen Programa de Inclusión Escolar, practicar la elaboración de adaptaciones curriculares para los alumnos incluidos en educación inicial, primaria y secundaria. Tomando como base la curricula de Educación Regular según la edad cronológica, y el grado escolar correspondiente.

La inversión de este taller es de S/.60.00 hasta el 8 de febrero, y se entregará certificados (5 horas académicas).

Todas las personas tienen derecho a una educación que los lleve a la búsqueda del máximo potencial en la vida.


Para mayor información e inscripciones:
Centro Ann Sullivan del Perú
Calle Petronila Alvarez, No. 180, 5ta Etapa Urb. Pando, San Miguel
Telf.: 263-6296 ó 263-4880
Fax: 263-1237
casp-capacitacion@annsullivanperu.org
www.annsullivanperu.org
Cta. M.N Bco. de Crédito 192-0148265-0-25

lunes, 14 de marzo de 2011

Conferencia Magistral "La Llave Del Éxito"



La Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú invita a usted y familia a la Conferencia Magistral “La Llave Del Éxito” que será impartida por el reconocido periodista deportivo y Conductor de T.V. Gian Carlo Vacchelli “El Angelito”.

Auditorio Nª 1 del Hospital Edgardo Rebagliati (ingreso puerta principal)
Av. Rebagliati 490 – Jesús María

Domingo, 20 de marzo
3:00pm


Saludos,

Isis Atuncar
Presidenta
AOI-Perú


Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú)
Calle Las Amapolas 264 Urb. Entel Perú - Lima 29
Tel +(511) 450-1681
Cel. RPC 9 8722-1742
Web. www.aoiperu.org
E-mail aoiperu@terra.com.pe

jueves, 10 de marzo de 2011

FRANCISCO VÁSQUEZ GORRIO Vida y Logros



Ciego desde 1968; Profesor de Educacion Educación Diferencial en Universidad Nacional en Bogotá (Colombia); Retardo Mental, Banca, Finanzas y Aduana en el Instituto San Martín, Crédito y Recuperación, PYMES en el Centro COFIDE.

  • Fundador y Director en CERCIL (Centro de Rehabilitación de Ciego de Lima).
  • Especialista en Educación Especial de la Dirección Nacional de Educación Especial del Ministerio de Educación.
  • Profesor Auxiliar en Introducción a la Educación Especial en el Programa Tecnología Médica de la UNMSM.
  • Senador de la República 1980-1985.
  • Secretario del Senado 1981-1982.
  • Presidente de Comisiones entre ellas: Comisión Investigadora de Rehabilitación del Norte (Corriente del Niño 1983) entre otras.


Leyes consagradas:

  • 23241 Día del Minusválido” (Discapacitado)
  • 23273 “Año de los Derechos del Minusválido”
  • 23273 Bonificación de profesionales en Educación y Rehabilitación de Discapacitados”
  • 23285 “Trabajo para personas impedidas”
  • 23566 “Día Nacional de la Familia”
  • 23407 Ley General de Industrias” en su Capítulo referido al trabajo
  • 24060 Creación de la Universidad Particular de Tacna”
  • 25470 Ley de Pensiones para las Fuerzas Armadas y Policiales”
  • Ley Orgánica del Seguro Social


 Proyecto de Ley 1273 “Instituto Nacional de Asistencia Materno Infantil INAMI”
 Proyecto 1287, Reubicación laboral para Discapacitados de las Fuerzas Armadas y Policiales
 Legislación vigente en otros sectores sociales y de la producción
 Conducción y coordinación gerencial de Protocolo de Convenio Perú Japón para la ampliación de la telefónica (cien mil líneas) suscrito en la Contraloría General de la República.
 Suscripción y participación en diferentes Leyes de la República y proyectos de Ley, aprobados en primer trámite por el Senado de la República.
 Ejecutor del Proyecto “Promoción y Difusión de Legislación y Programas de Rehabilitación para Discapacitados” en cinco países latinoamericanos en las Cámaras de Senadores y representantes nacionales de: México, Costa Rica, Panamá, Venezuela, Colombia, en coordinación y apoyo de la Organización Internacional del Trabajo O.I.T.
 Países donde realizó Misiones, Eventos, Talleres, Propuestas de Proyectos para Rehabilitación y Empleo de Personas con Discapacidad en coordinación con la O.I.T. en Belgrado (Yugoeslavia), en Berlín (Alemania), Bogotá (Colombia), Costa Rica, Chile, Ecuador (Quito y Riobamba-Chimborazo), Guatemala, México, Panamá, Montevideo (Uruguay), Caracas (Venezuela),), Singapur, Washington (USA).
 Primer Proyecto de Capacitación para la Mujer Ciega y el Empleo – Masoterapia, realizado en Belgrado, Yugoslavia, Congreso Mundial.
 Asesor, fundador del Banco de Ojos
 Fundador de OPELUCE
 1.- Fundador del Centro de Rehabilitación Integral Inclusiva CERCIL-Servicio de Capacitación y Empleo Para Todas Las Especialidades: 1967-1971 y 1974 -1980.
 2.- Proyectista y Gerente de EPS EDUJUEPS (Material didáctico en madera) INCLUSIVA todas las discapacidades.
 3.- Jefe de División y Especialista en E. E. MINEDU 1971-1974 Concurso Nacional.
 4.- Consultor OIT Rehabilitación Profesional en América Latina 1974 – 1980 y 1986 - 1999 en las siguientes especialidades: Consultor para la estructura organizacional en capacitación y empleo del Servicio Nacional de Menores-SENAME en Santiago de Chile; Consultor en Riobamba Chimborazo (Quito, Ecuador) sobre Micro y Pequeña Empresa inclusivas.
 Diseño del Sistema de estandarización del sistema VALPAR de evaluación vocacional inclusiva.
 Consultor y Director del Proyecto IPSS en Rehabilitación Integral (Centros Nacionales de Rehabilitación, Discapacitados y Tercera Edad (CER); su estructura orgánica funcional (en operación).
 Representante Sudamericano ante la OEA en Washington: Problemática Educativa, económica y social de discapacitados.
 Consultor OIT al Instituto de la Sordera en Santiago de CHILE.
 Consultoría OIT al Instituto de Rehabilitación para Ciegos Tiburcio Cachón, en Promoción del Empleo y Colocación Selectiva en Montevideo (Uruguay).
 Consutor OIT: Elaboración de proyectos, perfiles y estudios de rehabilitación profesional de personas con discapacidad. Capacitación y promoción del empleo de discapacitados. Capacitación normalizada en instituciones de la comunidad. Organización de pequeñas y micro empresas. Modelos de reconversión laboral para industria manufacturera. Evaluación y diagnóstico de los servicios de rehabilitación en varios países de América Latina.
 Asesor de Comisiones en el Congreso de la República.
 Aprobación unánime del Congreso de la República de la Ley 27050 – CONADIS.
 Fundador y Primer Presidente de CONADIS.
 Consultoría a CORPAC S.A. sobre Facilitación Aeroportuaria
 Asesor de la GG de CORPAC S.A.
 Asesor de Planta en Capacitación y Empleo Inclusivo del Programa PRO JOVEN – MINTRA
 Asesor dela Dirección General de Promoción del Empleo - MINTRA

VIDA POLÍTICA:

• Fundador de Acción Popular en Tacna 1958 – 1963
• Todos los cargos provinciales
• Lima – Nacional.
• Secretario Nacional de Asuntos Sociales – Sub Sec. de Organización –Campaña Nacional – Pre-candidato a Senador -. Candidato a Senador Nro. 16 -1980- . Vicesecretario General Nacional de Organización.

PUBLICACIONES:

 “Comunicación sin Distancia” (Universo Familiar), editada en 1990
 “Astronauta Social ... y después de la escuela qué? (Problemática del discapacitado severo, a su egreso de escuelas o instituciones. Propuestas y alternativas. Pensiones especiales adscritas a los sistemas nacionales de pensiones) Editado en 1995.
 Manual de Facilitación y Accesibilidad Integral para Viajeros Especiales, Adultos Mayores, Discapacitados y otros.
 Presentación del Manual Facilitación y Accesibilidad Integral para Viajeros Especiales, Adultos Mayores, Discapacitados y en Abril 2004 en el Congreso, con asistencia del Presidente del Congreso de la República.
 Un País con Directorio.
 PERÚ: La Fianza como Clave del Crecimiento Económico. (En prensa).
 Inmersión en una ciudad con Discapacidad. Año 2008 (en edición).
 Lado Oscuro de la Justicia (en edición)

CONDECORACIONES:

 Dos condecoraciones en el más alto grado mundial del Leonismo Internacional.
 Cruz al Mérito Naval en el Grado de Gran Cruz.
 Condecoración del Japón en el más alto grado al Intercambio Cultural entre dos pueblos. Fundación URASENKE.
 Llaves de la ciudad de Miami (USA) (1982)
 Distinción honoraria y nominación del Centro de Educación Especial de Nazca con el nombre de “Francisco Vásquez Gorrio”: Av. María Reiche Nro. 110 Nazca-Ica. etc.



EXPOSIONES, FORUMS, CONFERENCIAS, TALLERES SOBRE LA TEMATICA DEL CURRICULUM CON ÉNFASIS EN EL DERECHO A LA INCLUSION IGUAL A VIDA CON DERECHO A TODAS LAS OPORTUNIDADES.

INTEGRANTE DE LA LISTA COMO CANDIDATO AL CONGRESO POR FUERZA 2011 CON EL Nº 31



vasquez.francisco31@yahoo.com

lunes, 7 de marzo de 2011

HISTORIA REAL AUNQUE UD.NO LO CREA.


Soy Eufemia Dorotea Pérez Vera, nacida en la Comunidad Campesina Cachana Chauvilca, Distrito de Cotahuasi, Provincia La Unión, Departamento Arequipa, nací el 23 de Agosto de 1953, desde hace 43 años radico en Lima, sin perder mi identidad y costumbres ancestrales, criada a la antigua o conservadora, con principios morales y éticos, desde transición ocupaba el primer puesto en la Escuela, en mi tierra natal, posteriormente nos trasladamos a Lima, fue mes de Marzo cuando llegue y a la semana al nuevo Colegio GUE Mixta San Juan, donde en el primer Bimestre en mis notas tuve 5 rojos, era tan grande mi humillación interior, que había bajado en mi calificación, por el cambio de la enseñanza y varios cursos diferentes, pero en el segundo bimestre recupere y desde entonces ocupaba los primeros puestos, llegando a ser Brigadier General de la GUE Mixta San Juan de Miraflores, en dicho periodo un compañero de salón exactamente el Brigadier de salón junto con otro compañero, desde la carpeta posterior a la mía, empezaron a fastidiarme burlándose con mis rulos (pelo largo amarrado como cola de caballo con rulos), introduciendo el lapicero y riéndose, mientras yo desarrollaba mis tareas dejado ese día, porque trabajaba medio día, estuvimos en hora libre y los demás compañeros conversando, hablaban de artistas, novelas, a cada instante les pedía a mis dos compañeros que no se burlen de mi y no molesten a lo cual se reían con mayor sarcasmo, entonces termine con mi tarea, guarde mis cuadernos y volteando le propine una bofetada al brigadier quien inmediatamente me contesto, nunca había recibido un golpe, como dicen se me subió el indio, le golpee varias veces y salió al frente de las carpetas después de aplicarme un golpe fuerte, le seguí, en el transcurso cogí de una carpeta destrozada un pedazo de madera, sin percatarme que tenia un clavo invertido, al coger con violencia me secciono la piel y comencé a sangrar que los compañeros especialmente mujeres dieron un grito fuerte, los varones cerraron la puerta, mientras yo con el brigadier nos agarramos a puñetes, le tumbe al piso me subí encima a propinarle mas golpes hasta ver sangre que emanaba de su nariz, entonces varios compañeros me separaron y mi oponente se había presentado ante el Director a quejarse, a minutos vino la Auxiliar quien era mi Tutora, me condujo a la Dirección y en el camino me pidió que le contara la verdad, lo hice y me dijo que bueno que le sacaste sangre, llegando ante el Director después de saludarle, me dejo la Auxiliar y el Director me dice siéntese, cuéntame la verdad Srta. Le conté todo lo sucedido y al ver que tenia la mano ensangrentada envuelto con mi pañuelo me pregunto que le paso su mano y quien lo hizo, le respondí yo al coger una tabla de la carpeta rota que tenia clavo, y me dice levántese alcánceme su mano, le felicito como actúo, si hubiera en nuestro país siquiera diez como usted seria diferente nuestra realidad, algún día podrá hacer algo por nuestra Patria, que tanta falta le hace personas como usted, puede retirarse, La secundaria termine en el año de 1971, al siguiente año postule a la UNMSM y USMP. Al primero de los nombrados no alcance, pero ingrese a la segunda, a la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas, termine mi carrera en el año de 1979, en el año de 1980 cuando empecé con la practica, me decepcioné de mi carrera, ya que apareció el Terrorismo y yo había estudiado ilusionada con defender a los mas pobres, campesinos, provincianos como yo e indigentes, cuando empecé con la practica en los penales, encontré muchos inocentes en la cárcel, o por robar una oveja, un toro, etc. Varios años, sin embargo verdaderos delincuentes estaban libres, después de un pequeño proceso e internado por 2 o 3 meses, libres gracias a la corrupción, y a los que defendían gratis a los inocentes eran tildados de senderistas, razones que me obligaron a retirarme de mi profesión y me dedique a la practica de la Medicina Tradicional Andina, en el año de 1987, ocupe el cargo de Vicepresidente de la Asociación Nacional de Naturista en Medicina Folklórica Tradicional, en dicha década después de sufrir el accidente de transito, un cuñado me instaura un proceso fraudulento, sin prueba alguna con apoyo de sus compañeros en el Poder Judicial, sin documento ni prueba alguna nos sentencian por un delito que nunca cometimos, razones que me obligaron a reactualizar mi carrera, acorde a los cambios de las Normas Legales, y actualmente soy Letrada y practicante de la Medicina Tradicional Andina, dedicada al servicio social a nivel nacional, especialmente en las Comunidades Campesinas, Nativas, AA.HH., personas de escasos recursos económicos, etc.

Desde pequeña cultivo el amor al prójimo, inculcado por mi padre que en paz descanse, con principios morales y éticos, con espíritu fuerte y carácter dominante, siempre defensora de los derechos del hombre y la igualdad del varón y la mujer.

En el año de 1981, sufrí un accidente de transito Volcadura, donde mis extremidades se fracturaron, la peor parte fue el brazo derecho, destrozado el cubito y radio, el hombro también destrozado en 7 dedazos, los galenos solo se limitaron a indicarme que tenían que amputarme dicho brazo, en el Hospital Goyeneche de Arequipa, a la cual me opuse y me condujeron a la Clínica , donde también decían que era envano la operación dado que ya estaba muerto el brazo y que había peligro de una cangrena, de tanta insistencia aceptaron operarme, cobrando el doble del costo normal, después de dicha intervención al mes me trasladan a Lima, con previa indicación del traumatólogo para asistir al consultorio de su hermano, al día siguiente acudimos y solicite que me cambiara las vendas mas delgada, dado que era verano y sentía mucha molestia, me cambia y al llegar a mi domicilio, indico a mi marido que sacara las vendas, teniendo cuidado del brazo derecho que debe cortar con mucho cuidado, para utilizar como sostén del brazo y comenzamos con el tratamiento tradicional. A los dos meses estuvieron soldados los huesos, nunca regresamos al consultorio del traumatólogo. Regrese a los tres meses al consultorio del Medico que me había intervenido, en la clínica de Arequipa, con mi brazo funcionando al ingresar me atendió el mismo medico y se quedo muy impresionado cuando le alcance mi mano para saludarle, no creía que mi brazo estaba casi normal, cuando me había diagnosticado posibilidades de volver a funcionar solo 10%, y tenia que estar enyesado durante 6 meses mínimo, hoy esta casi normal, incluso los dos clavos están no hice extraer, todo gracias a la medicina tradicional, mi fortaleza y mi Fe.



He llevado mi vida normal, en el accidente perdí un hija pequeña y tuve dos hijos mas, seguí con mis actividades sociales, políticas, artísticas(Interprete de música vernácular y sacra, en Kechua y Castellano) funde Instituciones representativas de mi Provincia y Comunidad, como la Federación de Instituciones de la Provincia La Unión –Arequipa(FIPUDA), Asociación Hijos de la Comunidad Campesina Cachana chaucavilca, siendo parte de varias y Asesorando adhonoren a muchas organizaciones e Instituciones Privadas al servicio de la población necesitada, políticamente funde el Movimiento Acción Cívica de Integración Nacional(ACIN), Comité Cívico Nacional, fue miembro del Partido Renacimiento Andino e invitada por varias Facciones, en todas sin perder mi Identidad Cultural, no renunciar mis principios morales, razones que permitieron ser apartada con diplomacia por los politiqueros de turno, que solo buscan su interés personal y el pueblo utilizado y engañado hasta ahora.



En el año 2000, mes de Mayo día 10, al levantarme de la cama sentí un dolor intenso en mi pierna derecha, que no podía pararme menos caminar, me aplique analgésico porque tenia que laborar, justo ese día tenia audiencia, después de dos días acudí a consultar al hospital Cayetano Heredia, donde tenia amistades y por indicación de ellos me realizaron todos los primeros exámenes , llegando a la conclusión que tenia Mioma y un Tumor en el Útero, al escuchar Tumor pedí que me transfieran al Hospital del Cáncer o Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas(INEN), en dicho nosocomio me realizaron todos los exámenes y me indican que tengo Fibroma en el Útero, que debe ser extraído con una Enterostomía(vaciado del útero y ovarios), estuve tres semanas internada en Ginecología, siendo preparada para la intervención quirúrgica.

Durante esas semanas que estuve compartiendo con pacientes diferentes del interior de país, hasta muchas de ellas fallecieron, pero conversando con ellas y preguntándole sus síntomas, en ninguna encontré los síntomas que padecía,
La intervención estuvo señalada para el día 13 de Julio y el día 11 en la noche viene a conversar conmigo, la jefa de dicho departamento, me saluda y me pregunta como esta usted, le dije muy preocupada y triste, me contesta porque, si pasado mañana le intervenimos y va ha estar como nueva, a lo que le respondí no es así Dra., siento que no es así, y conversamos un buen rato, donde le participe quien era, que no era una simple ama de casa, como decía mi historia, le hice saber que era dirigente nacional de varias organizaciones,etc. al final le dije que era Abogado, al escuchar esa palabra se levanto de la silla como un resorte y se retiro, esa noche no pude dormir, ya que pensaba que había mentido y no era mi costumbre pero por sugerencia de mis amigos médicos había mentido.

Al día siguiente antes de las 7 de la mañana, se presento la misma profesional, me saluda, diciendo buenos días Dra., no respondí de inmediato ya que no me había identificado como tal, me comunica diciendo que habían tenido junta toda la noche y que por primera vez se habían equivocado con el diagnostico, y que han analizado mi Historia y efectivamente no tenia nada en mi útero, estaba limpio y que habían encontrado un Tumor pegado al hueso, en el acto me entrega la papeleta de Alta y que pasaría al otro departamento de Huesos y Tumores, ya estando con toda las medicinas compradas,
Dicho día solicitamos consulta al consultorio de Huesos y Tumores, me atendieron a la semana, ordenaron todos los exámenes correspondientes, durante mas de un mes realice dichos exámenes, regrese al consultorio siendo atendida por los especialistas Drs. Iberico y Martínez, quienes me hacen de conocimiento que el tumor que ostento es maligno cáncer y no se puede operar ya que esta pegado al hueso y que en el Perú no hay trasplante de huesos, solo debe aplicarse radio y quimio terapia, para reducir a la cual no acepte, solo pedí que me apliquen radio terapia, me constituí en dicho departamento y el encargado me dice que tiene que aplicarse juntos con quimioterapia y me deriva al consultorio de medicina general, para suscribir la autorización, en dicho consultorio solicite al galeno que me informe sobre los riesgos, me indica que le van ha aplicar los dos juntos a la vez, y que perdería toda las defensas, si por mala suerte adquiere gripe, ya no se podrá hacer nada, a lo cual le pregunte quiere decir que me muero, respondió si, le objete porque tenían que aplicarme juntos, tenia conocimiento que era por separados, es la indicación dijo, en el acto cuando me entrega el papel para firmar la autorización, le dije volveré a los quince días, es su voluntad dijo y me retire, razón por la cual en la Historia dice se desapareció, dichos acontecimientos fue en el mes de Setiembre del 2000.



Desde esa fecha, no encontré tranquilidad en mi persona, por el sufrimiento interno que padecía sin hacer conocer a mi familia, ya que me dedique a buscar tratamientos, naturales, fisioterapias en Vigil, Instituto de Enfermedades Neurológicas, diferentes Hospitales y Clínicas de Lima, durante tres años, todos coincidían en su diagnostico, que era imposible operar y solo el hospital del cáncer podría hacer si es factible, que tengo que tomarme Resonancia Magnética, para que vean con precisión.

Durante esos tres años, unos me decían que tendría un año, otros seis meses de vida, exactamente en el año 2002, ya estuve mas grave, solo medio día laboraba, ya no podía caminar por el dolor insoportable de la pierna izquierda(había cambiado de la pierna derecha que era a principio) y cuando caminaba se hinchaba las dos piernas. Un día me lleva un colega de avanzada edad al consultorio de un medico naturista, para que me realice el diagnostico por el iris y baño a vapor, cuando me hace la consulta me dice, que pena ya nada se puede hacer, no creo que llegue a seis meses, nunca me he equivocado en mis predicciones, al escuchar mi colega dio un grito y comenzó a llorar, y los pacientes que esperaban su turno se acercaron a ver que había pasado, le dije cálmese ni yo hago ese teatro, el naturista me dice es la primera vez que veo que una persona lo recibe con resignación un diagnostico fatal, a lo que le respondí. Usted no sabe nada, se va a la m., solo Dios sabe cuando voy a morir, y Salí sin derramar gota de lagrima, salimos juntos con mi colega y en el camino nos separamos, al llegar a mi oficina recién llore a solas, por buen rato, mi dolor y pena era por mis hijos que todavía me necesitaban, le pedí a Dios que todavía no me lleve, en mi casa a mis hijos no les comunicaba los acontecimientos tan dolorosos que me estaba pasando, siempre demostraba tranquilidad y alegría, pero interiormente estuve muriendo de pena, pero nunca flaquee en mis decisiones, ni baje en mi carácter fuerte. Era interiormente que llevaba esa vía crucis.

En Febrero del 2003, me agrave ya no podía pararme, había problemas con infección a los riñones, los intestinos funcionaban muy lento, por la presión del tumor y los dolores eran insoportable, a pesar de estar grave acepte viajar al pueblo de Laramarca Huancavelica, a cumplir un trabajo social en Pro desarrollo de las comunidades del sector, desde hace mas de veinte años apoyo a Comunidades Campesinas y Nativas del Perú, con mi profesión y porque tengo vacación de servicio y hablo el Runa simi(Kechua), tuve que regresar de emergencia imposibilitada de caminar, razón por la cual acudí a RESOMASA. A solicitar el examen de Resonancia Magnética, y con dichos exámenes acudí al consultorio de Huesos y Tumores del INEN, después de haber pedido cita, en el mes de Abril, cuando ingrese a dicho consultorio estuvieron los mismos galenos que me habían atendido hace tres años, al saludarles no me contestan se quedaron petrificados por casi medio minuto, con los ojos desorbitados, después reacciona el Dr. Iberico y me indica que me siente, me pregunta que has hecho, le conteste nada porque, a lo cual dijo .usted era una paciente muy especial, le dije porque, me contesta Uno Las recetas que me dio que maravillosos, podemos trabajar,(tres años atrás en el mismo consultorio le indique algunas recetas de plantas medicinales, para curar a personas que iban a ser amputadas de piernas, brazo,etc. (porque los días de consulta conversaba con muchos pacientes que tenían cangrena y próximos a ser amputados, entonces al llegar mi turno le sugerí al Medico aplicar las plantas medicinales, otorgándole receta, me dio a entender que si lo aplico la receta de plantas) y Dos pensamos que usted ya estaba bajo tierra, que hiciste, le respondí nada Dr., se acuerda que me envío al departamento de radio terapia, y le conté todo lo sucedido y le dije, estos tres años me dedique a otras terapias, pero aquí le traigo la Resonancia Magnética que todos me han indicado, le entregue y me dice que si le operamos y me entrega todo las ordenes para los exámenes, Pre operación, realice y cumplí al pie de la letra, al acudir a la nueva consulta me informa que es imposible intervenirme, solo se aplicara Radio y quimioterapia, para reducir el tumor, la misma versión que en el año dos mil, según decían que el tumor que se encontraba en mi vientre, era SHWANOMA que en el mundo nadie se ha salvado en una intervención, todos han quedado en la mesa de operaciones, razones que me obligaron a recibir Radioterapia, me señalaron 30 sesiones, diario una en el 22vo. Me dejo invalida con dolores desgarradores, dicho día me encontraba en mi oficina después de llegar del INEN donde me aplicaron, a las dos horas me desplome con un impacto como rayo que recibí en mi cadera, felizmente estuvo a mi lado un amigo, quien corrió a sostenerme de la caída, al escuchar el grito desgarrador que lance, acudieron mis colegas del Edificio a auxiliarme, llamaron en el acto al Serenazgo y me trasladaron al INEN por Emergencia, me aplicaron medicamentos inyectables intramuscular e intravenosa, para calmar los dolores desgarradores que estaba soportando, no han podido calmar, como ingrese igual Salí, pero antes los Galenos me dijeron, ya no se puede hacer nada es el comienzo del fin, hace tres años no se aplico la quimio y radioterapia, no pasa de un mes el desenlace, si Dios quiere dos meses, alístense mejor ya no gasten envano, lo que se puede es colocar un catéter en la columna a la altura del tumor para que se aplique Morfina, que se vende aquí y que los últimos días sean mas calmados, ese día fue el 20 de Junio del 2003, no acepte nada de dicha indicación, me retire a mi domicilio, después de casi dos semanas fue entonces que le envíe a mi marido a la parada a comprar todo lo necesario, desde plantas medicinales, para comenzar con mi tratamiento con la aplicación de la Medicina Tradicional, primeramente empecé a cambiar mis alimentos radical, mas verduras y frutas acompañado de las plantas medicinales, baños de fomento, emplastos, etc. En mi cama ya que no podía moverme con los dolores que eran permanente(los dolores eran como si me estuvieran desgarrando mis músculos y acompañado de corriente eléctrica, que en una semana sin dormir baje 15 kilos de peso,) recién a la semana siguiente de aplicación de la Medicina Tradicional, el dolor era cada cinco minutos, al día siguiente era cada 10 minutos, al siguiente día era cada veinte minutos y así sucesivamente, hasta que había dolor solamente cuatro veces al día por espacio de cinco minutos cada una, conseguimos controlar el dolor lo que la ciencia occidental, no pudo con el conocimiento y aplicación de la Medicina Tradicional, por segunda vez experimentado en mi cuerpo los resultados eran positivos, ya calmado y controlado el dolor, empecé a buscar una terapia alternativa para eliminar el dolor con Reflexoterapia y la indicada de aplicar vivía en Covida, yo en Villa María del Triunfo, el costo del traslado seria muy costoso ínter diario, motivo que me traslade a la vivienda de mis hijos en el Asentamiento Mártires del Sutep Los Olivos, contradiciendo a mi familia que no querían que me aparte de mi domicilio, pero decididamente me traslade sola acompañada de mi hija mayor, quien se retiro después de dejarme instalada en un cuarto de triplay dentro de la vivienda, con la ayuda a principio de los vecinos y diariamente venia a verme un amigo, a quien le pedí que acudiera al congreso en busca del Ing. Cesar Acuña, para solicitarle que me ayude a salir del país en busca de la extirpación del tumor, ofreciéndome a cambio si me ayudara a salvarme, trabajar juntos por nuestros compatriotas, aunque sea 20 horas diarias, el congresista entonces llamo a su secretaria y le indico que acuda al Dr. Rubio, quien indico que asista al Hospital de Solidaridad de Comas, que estuvo instalado en la Av. Túpac Amaru frente a Tahuantinsuyo, mi amigo acudió a dicho hospital y fui trasladada en la ambulancia, donde me realizaron los exámenes inmediatos, por diferentes Galenos encabezado por el Dr. Manuel Novoa Sánchez, quien como todo provinciano me atendió con mucho afecto solidario, en varias sesiones después de tomar los exámenes correspondientes, todo gratuito, decidieron operarme para ello solicitaron alquiler de sala de operaciones de varios Hospitales, quienes al conocer el diagnostico, se negaron aduciendo que era un desprestigio para el Hospital, ya que decían que era imposible que sobreviviera, paralelamente se consulto con un Neurocirujano del Hospital Naval, quien también trabajaba en el Hospital Loayza, quien estudio los exámenes y decidió apoyarme, me indico acudir al Hospital Loayza a fin de consultar con un Medico, especialista en Abdomen, con quien podrían intervenirme, después de revisarme y conocer los exámenes decidió que me interne, para la intervención solicitando que compren los medicamentos y deposito de sangre, me realizaron algunos exámenes de riesgo, estuve tres semanas preparándome para la intervención quirúrgica, cuando el día miércoles de la semana y viernes señalada para la operación, el Medico vino a pasar visita junto con varios colegas, con la Historia en la mano me presenta como la paciente que será intervenida el viernes, después de escuchar el informe de mi historia uno de los Galenos que era Urólogo, me dice sabe Sra., como esta afectando a los uréteres el tumor seria conveniente, realizar un pequeño bypass directo de los riñones a la vejiga, con unos tubos especiales que cuestan 250 dólares, poco difícil para operarle, cuando tuvo la palabra el Oncólogo, uno de los mejores del Perú que trabajo en el INEN, su opinión fue liquidante en voz alta le dijo al Medico del Hospital Loayza, Dr. Usted sabe lo que tiene la paciente, le contesto tiene un Tumor en el vientre, le replico No Dr., no solo es tumor, es Cáncer maligno no se puede operar esta complicado con los huesos, solo debe aplicarse quimio y radio terapia, conozco esa clase de tumores, porque trabaje varios años en el INEN, entonces me explicaron que era imposible operarme, solamente tendría que aplicarme las terapias indicadas, e inmediatamente me notifico Alta, regrese al domicilio donde habitaba, entonces nuevamente el amigo acudió al Hospital de Solidaridad a seguir coordinando con los Galenos y buscar donde podrían operarme, en una junta habían decidido realizar en la Clínica San Marcos, ese mismo día vino a visitarme una amiga que trabaja en el Hospital Cayetano Heredia, al verme igual exclamando dijo como hasta ahora no te operaron, dame tus placas de Resonancia Magnética, que hemos consultado con Aquino, (amigo medico que también trabaja allí) al Dr. Fuentes que es uno de los mejores Neurocirujanos del Perú, y ha pedido las placas, ojala que nos escuche porque para consulta hay que sacar un mes antes, también le envié a conocer al amigo, dicho día regreso y dijo que tenia que ir a la consulta personal día 29 de Marzo del 2004, me trasladaron en Ambulancia del Hospital de Solidaridad, dicho día me quede internada, al día siguiente programaron fecha para mi intervención, era 7 de Abril, por huelga de enfermeras no se realizo y el 14 del mismo mes y año, me realizaron la primera operación, donde casi he muerto, a los dos días después de la intervención el Dr. Fuentes vino a pasar visita, cuando ingresa a mi ambiente que por cierto era solo de dos camas, al saludarle no me contesto, sino dijo Sra. La muerte no le quiere o es que usted le ha vencido, le respondí Dr. Yo le vencí, sabe por que, porque Dios sabe quien soy y que todavía no debo morir, me necesita mucha gente, yo realizo trabajo social a nivel Nacional, especialmente en las comunidades campesinas, nativas, AA.HH.,PP.JJ. y personas de escasos recursos, con mi profesión y mi conocimiento, entonces me dice no encontramos no encuentro explicación científica que un ser humano, aquí en la tierra, este viva en las condiciones que estuvo, posiblemente a Eso le llaman milagro, entonces supe que en la intervención, cuando extraían el tumor por pedazos, seccionaron una arteria femoral, de la pierna derecha y habían demorado en cauterizar mas de 4 horas y media, hasta ubicar al jefe del Dpto. de Cardio vascular, me habían aplicado 28 unidades de sangre, también se había enfriado la sala y tenia Neumonía, ya recuperada me hacen de conocimiento que salía de alta, con atención permanente en consulta externa, nuevamente fui internada para la segunda intervención y se realizo el 11 de Octubre del 2004, donde terminaron de extraerme el tumor, ya a fines de Noviembre me comunica de mi alta, a lo cual reclame Dr. Usted dijo que tendría que realizarme 2 o 3 operaciones hasta sacar la raíz, me contesto ya hable con sus hijos, es muy delicado para extraer la raíz, dado que es en los nervios motores, anteladamente le había indicado a mis hijos diciendo que era muy delicado intervenir teniendo en consideración, que había riesgo , si salía bien podría quedar invalida para siempre o vegetal, mis hijos llorando me dicen que ya no me intervengan, no les dije nada al ser informada del diagnostico, cuando vino el Medico a pasar visita le reclame lo que a principio había diagnosticado y que tendría que sacar la raíz, le dije Dr. Usted dijo que iba sacar hasta la raíz, usted solamente haga lo que sabe hacer, si verdaderamente Dios quiere que siga viviendo, lo permitirá no se preocupe, a lo cual me replico usted esta de acuerdo arriesgarse, casi cinco veces me repitió, a lo cual le dije si Dr., entonces inmediatamente programaron para el 6 de Diciembre del 2004, me operaron pero dicha intervención me dejo secuelas gravísimas, comenzando que toda la cavidad pélvica y mi vientre estaba muerta, había perdido toda la sensibilidad, durante casi dos meses utilizando pañales y sonda para evacuar, según el diagnostico tendría que utilizar sonda toda la vida y pañal tal vez podría recuperar con terapias físicas, la enfermera le enseño a una de mis hijas, como introducir la sonda para limpiar la vejiga, al salir del Hospital llegando al domicilio, inmediatamente me aplicaron emplastos calientes de plantas, diariamente tratamiento con la Medicina Tradicional, y no necesite sondas para vaciar la vejiga, pero en cada esfuerzo que realizaba perdía liquido como incontinencia, también dicho defecto fue reduciéndose poco a poco, también casi al año pude moverme, quiero aclarar que desde la fecha 20 de Junio 2003, no tenia movimiento mi cuerpo, y había perdido casi 25 kilos de peso, a fines del año 2005, después de la terapias naturales, pude sostenerme de pie, con tres vértebras calcinadas con pronósticos negativos, durante ese tiempo después de la tercera operación, constantemente los dolores cuando intentaba movilizarme o pararme los dolores eran muy intensos especialmente la pierna derecha, al mejorar acudí al Hospital Cayetano a las terapias físicas, no han podido eliminar los dolores, se empeoro, abandone esa terapia y me dedique solo con la aplicación de la medicina Tradicional, paulatinamente mejoro mi salud, hasta que actualmente ya puedo caminar hasta un minuto apoyándome,
Y así nuevamente reinicie mis actividades, hace dos años en ejerció de mi profesión y un año en las actividades sociales y políticas, mis actividades domesticas son casi normal, con poca limitación, me traslado en silla de ruedas.



Durante el tiempo que estuve en el Hospital, funde una Institución llamada Asociación Pro Ayuda de Personas Con Cáncer y/o Enfermedades Desconocidas del Perú(APACED-PERU), con la finalidad de ayudar a las personas que sufren con cáncer o enfermedades desconocidas, buscando financiación para la construcción de mini hospitales o Instituto científico natural, donde trabajen los profesionales de la salud o medicina occidental junto a los médicos tradicionales, naturistas, salvando vidas sin mezquindad ni egoísmo, cumpliendo la verdadera misión , estamos coordinando y suscribiendo convenios con diferentes Municipios e Instituciones Privadas, ojala se cristalice mi anhelo para todos nuestros compatriotas, y mas de un año funde otra Institución llamada Asociación de Personas Con Discapacidad Incas del Perú(APDIP.) Base de la CONFENADIP. (Confederación Nacional de Discapacitados del Perú), Miembro de la Red por los Derechos de Las Personas con Discapacidad del distrito de Villa María del Triunfo, La Federación de Organizaciones y Mujeres de Villa María del Triunfo FEMOVIMT.), a la cual me honra presidir. A pesar de sufrir con mi salud deteriorada nunca me rendí ante la adversidad, sigo con mi labor social, mostrando la otra cara de la desgracia, El Supremo Creador permita que culmine con mis proyectos, que son para todos, sin diferencia de credo, raza, sexo, ideología y cultura, porque bajo este cielo todos los seres humanos somos hermanos, “Lo Mas Difícil Es Lo Mas Hermoso”.



Eufemia Perez Vera
eufemiaperez1@hotmail.com

miércoles, 2 de marzo de 2011

MANIFIESTO DE COLOMBIANOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES HUÉRFANAS Y SUS FAMILIAS

POR EL CUAL SE SOLICITA AL GOBIERNO NACIONAL LA REGLAMENTACIÓN E IMPLEMENTACION DE LA LEY 1392 de 2010

CONSIDERACIONES
Las Enfermedades Huérfanas (en adelante denominadas “EH”) son en su mayoría enfermedades crónicas, graves y debilitantes, que producen morbilidad y mortalidad prematura, un alto grado de discapacidad y dependencia y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad y dignidad de vida de las personas que las padecen y sus familias.
En Colombia se considera una EH cuando la prevalencia es inferior a 1 caso por cada 5.000 personas (Ley 1348 de enero 19 de 2011). A este respecto, es potestad de cada país definir la prevalencia de este tipo de enfermedades de manera independiente, pero éste no debe ser el único criterio que una patología debe cumplir para poder clasificarse como EH, ya que deberán considerarse también aspectos como que la patología en cuestión, sea grave, debilitante, que afecte la calidad y dignidad de vida de quién la padece, que produzca y/o que tenga un alto impacto en la mortalidad y/o que produzca graves deficiencias en la persona afectada.
Para muchas de las EH se desconoce su impacto y las discapacidades que conllevan; aparecen en grupos etarios diversos y con frecuencia sin opciones terapéuticas curativas, por lo que requieren cuidados paliativos y esfuerzos combinados para tratarlas.
Aunque la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen EH está significativamente reducida, algunas de estas son compatibles con una calidad de vida aceptable e incluso normal, siempre que se diagnostiquen a tiempo y tengan un adecuado tratamiento.
Las EH requieren una atención compleja y especializada, razón por la cual, se necesita un plan que aborde su tratamiento de forma integral y oportuna que le permita al Estado colombiano garantizar unas condiciones de vida dignas para las personas que las padecen.
El dos (2) de julio de 2010 el Gobierno Nacional sancionó la ley 1392 "Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores."
Con la promulgación de la ley, Colombia tomó la decisión de adoptar un nuevo modelo de atención de las EH, el cual debe ser integral, estar articulado desde diversos sectores y en su implementación debe tener en cuenta los diferentes problemas y consecuencias derivados de estas enfermedades (discapacidad, dependencia, etc.), la pluralidad y heterogeneidad de las mismas.

Por todo lo anterior; las siguientes Organizaciones, legalmente constituidas y representadas:

ACOPEL, ACER, APEC Colombia, Net-Fénix, Pequeños Gigantes de Colombia, DEBRA Colombia, Fundación Colombiana para Fibrosis Quística, Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia, Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrofica, Fundación Lucia Alas de Esperanza y las que posteriormente se adhieran con su firma.
Los pacientes de Enfermedades Huérfanas y sus familias.
Todos aquellos colombianos que con el conocimiento de toda la problemática en torno a una EH, se quieren adherir.

Motivados por la necesidad conocida de los pacientes de EH y sus cuidadores de recibir una atención integral, con acceso equitativo a los servicios de salud de excelente calidad, fruto de un trato justo, acorde con sus circunstancias y con su enfermedad, en condiciones de igualdad y en cumplimiento de la obligación constitucional de dar a cada cual lo que necesita sin importar la rareza de su enfermedad:

MANIFESTAMOS:

1. Nuestro agradecimiento y complacencia porque hoy Colombia es el primer país de Latinoamérica que tiene una ley de Enfermedades Huérfanas de la que nos sentimos orgullosos;
2. La necesidad urgente de una reglamentación de la Ley 1392 de 2010, con miras a que las personas que padecen EH, sus familias y cuidadores, tengan acceso oportuno a los servicios de salud que requieren y sin tener que enfrentar las barreras a las que hoy se ven sometidos.
3. Nuestro interés de un trabajo común y propositivo para lograr la reglamentación, de tal forma que permita la aplicabilidad inmediata de la ley.
4. La necesidad de priorizar los siguientes temas en la reglamentación:
a. Elaboración del listado de las EH en Colombia.
b. Modelo de Financiación.
c. Modelo de diagnóstico y atención.
d. Centros especializados..
e. Sistema de Información.
f. Educación y divulgación.
g. Componente Social.

5. Nuestro interés en conocer el cronograma previsto para la reglamentación de la Ley 1392.

HOY MAS QUE NUNCA NECESITAMOS SER ESCUCHADOS

Fuente: http://www.facebook.com/home.php?sk=group_192807867417125&view=doc&id=192808947417017

Lo que Sucedió el 28 de Febrero en Lima

El día Lunes 28 de febrero, en el Parque Kennedy del distrito de Miraflores (Lima), hubo un evento por el Dia Internacional de Las Enfermedades Raras. Fue organizado por la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO), a la cual pertenecen actualmente 10 asociaciones de diversos tipos de dichas enfermedades como lo son: la distrofia muscular, la miasténia, lupus, esclerosis múltiple, mps, gaucher, fabry, pompe, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, hemofilia, personas pequeñas y esclerosis lateral amiotrofica.

Se repartieron globos y volantes alusivos a la fecha y hubieron presentaciones artísticas y musicales como la del cómico peruano Kike Suero quien hizo reír a todo el público presente.

También estuvieron presentes tres candidatos con discapacidad al Congreso de la República como son el popular "angelito" Gian Carlo Vacchelli, la Dra Eufemia Perez y la  activista Maggie Pimentel. quienes olvidaron por un momento su carrera electoral y compartieron como uno mas de los asistentes.

El objetivo principal de este encuentro fue de hacer ver a la sociedad en general que estas enfermedades existen y decirle a las autoridades que estos pacientes merecen los mismos derechos en servicios de salud y oportunidades. Ya que muchas o casi todas estas enfermedades no son un mercado "muy grande" para las empresas farmaceuticas o no son prioridad para el estado.