DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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jueves, 25 de noviembre de 2010

Ejecutivo declara el 02 de Junio como "Día de la lucha contra la Miastenía en el Perú"

Ejecutivo promulgó la Resolución Ministerial que reconoce el 02 de junio de cada año como el "DÍA DE LA LUCHA CONTRA LA MIASTENÍA", con el objetivo de lograr una mayor conciencia y comprensión sobre dicha enfermedad.

Este es un logro de la Asociacion Miastenia Perú, quienes presentaron el proyecto de ley en junio de este año al congresista Michael Urtecho Medina quien   se encargo de gestionar la aprobación de dicha ley.


miércoles, 17 de noviembre de 2010

APOYEMOS A CECILIA


Hola amigos:

Mi nombre es Cecilia Gómez, tengo 32 años soy Ingeniera de Sistemas y hace 22 años padezco de una enfermedad llamada Distonía Muscular Generalizada. La enfermedad no tiene cura es por ello que desde los 15 años sigo un tratamiento diario a base de pastillas y en la medida de mis posibilidad me infiltran toxina botulínica (botox) en los músculos más afectados todo ellos con el fin de controlar mis movimientos, temblores y el dolor general.

Hace unos meses me indicaron que existe una operación llamada Estimulación Cerebral Profunda la cual consiste en la colocación de unos electródos en cada uno de los hemisferios del cerebro logrando así controlar los músculos que se encuentran hiperactivos y en constante movimiento. Dicha operación es realizada en países como México, España, Argentina y Estados Unidos. En el caso de Perú ha sido realizada pero sólo para pacientes con la enfermedad de Parkinson; pero nunca en casos como el mío.

El costo de los neuroestimuladores bordea los 35 mil a 45 mi dólares dependiendo el lugar donde se realice la operación es por ello que deseando detener el avance y deterioro a nivel muscular, mejorar mi calidad de vida y contrarrestar los efectos secundarios por la ingesta de pastillas, los médicos me han indicado que necesito operarme, es por ello que decidimos crear este espacio en el cual doy a conocer mi caso y recurro a su sensibilidad con el fin de que puedan apoyarme.

Puedo decirles con conocimiento de causa que en la vida no hay nada imposible, que todo se puede lograr y superar si así uno realmente lo desea, en lo personal quienes me conocen saben el sacrificio y la fuerza que se ha puesto para seguir avanzando, no es para nada sencillo porque hay que lidiar con uno mismo, con la insensibilidad de algunas personas, con la enfermedad en sí y con el día a día; pero si algo tenemos los luchadores es la fé y la fuerza de voluntad para levantarnos y seguir avanzando.

Gracias les doy desde ya a mi familia, a mis amigos, a mis compañeros de trabajo y a todas las personas que no conozco y que también nos vienen apoyando.

Dios los bendiga eternamente.

Cecilia

Entren a: www.azar.pe

o escriban a: ocaso2@hotmail.com

miércoles, 10 de noviembre de 2010

FESTIVAL DE ROCK A BENEFICIO - ASOCIACION MIASTENIA PERU

A finales del año 2008, pacientes, familiares, amigos y entre otros interesados en el tema de la MIASTENIA, deciden reunirse y formar una asociación, con el objetivo de apoyar y prestar ayuda a los personas con Miasténia en todos los aspectos de la vida y que les permitan desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida.

La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa "debilidad muscular". Se origina cuando aparece un desorden en el sistema inmunológico del cuerpo o cuando se nace con una mutación genética en la unión neuromuscular.

La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los musculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

La Miasténia puede afectar a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social.

 FESTIVAL DE ROCK A BENEFICIO - ASOCIACION MIASTENIA PERU

Grupos: SHAKKEN - ARBOL DE FUEGO - VIBORA - H.E.E.D. - AGRIA - CIRCO AL EDEN - ANGELOUS - LOS NOMADAS - BAJO CIELO

Organizan: Sonidos Latentes Producciones - Asociación Miastenia Perú

Viernes 03 de Diciembre  - 7:00 Pm. - Valor: S/. 10.00

Local: CASA PIAGGIO - Av. Manco Cápac 134 (Costado Plaza Grau del Callao) - Callao - Lima.


V ENCUENTRO DE ESCLERODERMIA 2010 "DEMOS LA MANO A LA ESCLERODERMIA



El martes 23 de noviembre se llevará a cabo el V ENCUENTRO DE ESCLERODERMIA 2010 "DEMOS LA MANO A LA ESCLERODERMIA", en el Ministerio de Salud a partir de las 13.00 hrs. y el evento se inicia a las 14.00 hrs. hasta las 17.00 hrs.

Nélida Gonzales
Presidenta
Asociación Esclerodermia Perú - ASESPERU
esclerodermiaperu@yahoo.es
esclerodermiaperu@hotmail.com

Telf.: 567-0069/990-528075/996-791957/994-889673
http://www.asesperu.wordpress.com