DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

DISCAPACIDAD EN ACCION
DISCAPACIDAD EN ACCION

lunes, 31 de agosto de 2009

Participación en IV Conferencia Nacional de Salud


En la anterior III Conferencia del Foro Salud, realizada en el año 2006, nuestra compañera Maggie Pimentel fue elegida como Coordinadora de la Mesa Temática sobre Discapacidad para el periodo 2006-2009, cargo que desempeñó con eficiencia y empeño, abogando por la inclusión de las demandas de las personas con discapacidad en las actividades de incidencia política del Foro Salud ante las autoridades.

Bien, bajo su conducción, se logró la participación de un importante número de organizaciones de personas con discapacidad en la IV Conferencia Nacional del Foro Salud, realizada los días 24-25 y 26 de agosto del presente.

Maggie participó en el Foro con la presentación de ponencias sobre la situación de la salud de las personas con discapacidad y sobre Transportes y Salud – Panorama Mundial de los accidentes de tránsito.

Igualmente, diversas personas con discapacidad participaron y aportaron en Paneles simultáneos, sobre temas de salud, comunidades indígenas, alimentos transgénicos, medicina tradicional, salud materna, derecho a la alimentación,, diversas experiencias sobre vigilancia en salud, salud mental, salud y pobreza, entre otros.

De igual manera, en el Panel sobre el Plan Nacional de Población, junto a otros miembros de la Mesa Discapacidad del Foro, comentamos sobre la necesidad de que el Estado incluya en tal Plan, indicadores sobre sectores especialmente excluidos, como es el sector de las personas con discapacidad; señalando que el Estado peruano no podrá cumplir con su compromiso ante la comunidad internacional de lograr en el Perú, los Objetivos del Milenio si no atiende de manera prioritaria, seria y con presupuestos necesarios, la inclusión escolar de los niños y las niñas con discapacidad; así como la reducción de la pobreza.



También hemos realizado reuniones internas de las personas con discapacidad durante la realización del Foro, con el objetivo de ganar mayor espacio al interior, dado que consideramos que es un importante instrumento de incidencia ante las autoridades en el tema de la salud de nuestro sector.

En tal sentido, presentamos al Comité Electoral de las Elecciones de la nueva Directiva del Foro (elecciones que se realizaron el último día) una Propuesta de crear el Cargo de III Miembro Alterno a la Coordinación Nacional del Foro que recaiga tal cargo en una persona con discapacidad, en la persona de Maggie Pimentel.


El Comité Electoral nos señaló que tal propuesta se leería y discutiría después de realizadas las elecciones.

Luego de la Juramentación de la Directiva electa, el Presidente del Comité Electoral le entregó la propuesta presentada por las personas con discapacidad.

El nuevo Presidente del Foro Salud, Dr. Mario Ríos indicó a la Asamblea que la propuesta sería tratada con una Comisión de personas con discapacidad, el día 27 de agosto.




Hemos asistido Fany Quispe, Zheyda Mays, Pilar Peña y mi persona a la reunión convocada por el Dr. Mario Ríos; quien nos ha informado que el Comité Ejecutivo en reunión próxima tomará la decisión de integrar a la Coordinadora de la Mesa Temática de Discapacidad elegida para este nuevo periodo al Comité Ejecutivo Nacional, de manera automática, colocando de manera privilegiada al sector de las personas con discapacidad en el organismo de diseño y ejecución de las actividades del Foro Salud.

El colectivo de personas con discapacidad asistentes al Foro Salud, cumplió a cabalidad y de manera visible la colocación de sus problemas de salud específicos en la Declaración de la IV Asamblea, además de promover y defender un nuevo espacio que logre tener mayor participación en las decisiones de tan importante espacio de incidencia ante las autoridades como es el Foro Salud.

Luz Elena Calle Franco
lecallefranco@terra.com.pe

domingo, 30 de agosto de 2009

Prescripción "Proyecto de Ley Especial"


Gian Carlo Lertora a la izquierda en la foto

El 19 de Enero de 1998, en circunstancias en que transitaba conduciendo mi motocicleta por la Av. San Luis en sentido de Sur a Norte, y del otro lado de la referida avenida circulaba el Sr. José Luis Escurra Rojas, Capitán de Fragata de La Fuerza de Aviación Naval, conduciendo su automóvil, en sentido de norte a sur, es así que llegando a la intersección de la Av. San Luis con la Calle Beethoven, el Sr. Escurra efectúa una maniobra de cambio de dirección, hacia la izquierda ingresando a la calle Beethoven raudamente a sabiendas que es una concurrida Avenida preferencial y existiendo completa visibilidad, ya que eran aproximadamente los 5:00 PM. , No se percata de la aproximación de mi vehículo; siendo yo quien logra ver el vehículo del Sr. Escurra y al percatarme del inminente peligro del accionar de este y por tratar de evitar colisionar, es que trato de hacer una maniobra evasiva, perdiendo el control de mi vehículo, el cual se voltio, siendo deslizada hacia el lado derecho de la Av. San Luis y salí expedido del citado vehículo siendo arrastrado por el pavimento e impactando con el aro anterior derecho del automóvil del Sr., Escurra perdiendo el conocimiento. Producto de este golpe quedé tendido en la acera de cubito ventral con una herida de gran envergadura en la frente y cabeza, además del daño en la médula y la clavícula; por más de una hora y media, y en vista que el Sr. Escurra no me brinda la ayuda pertinente ni debida, porque pensó que estaba muerto, es que soy auxiliado por una unidad del Serenazgo de San Borja siendo llevado a la Clínica Vesalio de emergencia. Quedándome ahí 6 horas y media, deciden hacerme una Resonancia Magnética y una Tomografía y luego por decisión familiar y tomando contacto con la persona que ocasionó el accidente deciden llevarme de emergencia al hospital Almenara, ex Obrero; donde soy operado en la madrugada del día 20 de Enero y quedando internado aproximadamente 3 meses. Durante el tiempo que estuve internado aquí siempre me mantuve echado sin poder ni siquiera sentarme. Es ahí que el Seguro de Daños Contra Terceros del Capitán de Fragata de la Fuerza de Aviación Naval, el mismo, que ocasionó mi accidente es obligado a correr con los gastos totales.

Luego después fui internado en El Instituto Nacional de Rehabilitación ubicado en Jr. Vigil # 535 Bellavista – Callao. Donde estuve cuatro meses aproximadamente; Ellos son especialistas en Medulares. Es por esto que solamente tienen Hospitalización para personas con este tipo de lesión. Me evalúan y dan mi verdadero diagnóstico: Cuadriplejia Espástica Nivel Motor y Sensitivo C5 ASIA “A” Post TVM por accidente de Tránsito. Neurológicamente mi pronóstico es malo por tratarse de una lesión irreversible actualmente. Soy una persona dependiente de por vida, ya que, no tengo control de esfínteres.

Hay muchas cosas que la gente cuando te ve no se da cuenta, inclusive, me ha hecho mucho bien hacer deporte en la Federación Deportiva Peruana de Tenis, lo cual, he tenido que interrumpir por falta de apoyo y recursos económicos.

Actualmente soy paciente de PADOMI. (Programa de Atención Domiciliaria), de ESSALUD. Que lamentablemente no puede cubrir con todos los medicamentos y rehabilitación que necesito para tener una buena calidad de vida..

Me parece injusto que la persona que ocasionó mi accidente nunca se haya acercado a preguntar por mi salud y no esté corriendo con los gastos mínimos de medicamentos ,así como también, no corra con los gastos de enfermería que viene realizando mi esposa hace desde once años y medio.
Mi familia se preocupó más de mi salud que de entablar un juicio y cuando pensamos en hacerlo no sabíamos que se contabilizaba desde el día del accidente y menos sabíamos que prescribía el Penal a los dos años y el Civil estaba condicionado a lo que se dictaminara en lo Penal. Y este señor hizo de todo para que se dilatara y prescribiera mi caso.

Concretamente lo que pido para el bien de todas las personas en general. Es que se haga una excepción a la ley de “Prescripción”, y que cuando exista como consecuencia de un accidente una “Discapacidad Permanente” y además no seas el culpable. No prescriban los Juicios, tanto, en lo Penal como en lo Civil.

Para esto sugiero se presente un “Proyecto de Ley” en el que se contemple esto, ya que, nadie esta libre de adquirir una Discapacidad; que sea retroactiva y así se reconozcan todos los gastos realizados. También debería de contemplarse los casos en que nuestros parientes se dedican a ser como nuestros enfermeros; en mi caso en particular, mi esposa debería percibir un sueldo por parte del gobierno, ya que, yo no estaría vivo si no fuera por los cuidados que me da ella. Yo sería una carga para esta sociedad.

Atentamente,
Gian Carlo Lertora De Souza

gian_carlolertora@yahoo.es

jueves, 20 de agosto de 2009

Concurso de soluciones

Sabemos que la solución esta allí rondando por el mundo, quizás escondida en la mente de un gran inventor, en la libreta de ideas de algún creativo o en el rincón del laboratorio de una universidad. Este concurso apuesta a poner a funcionar las almas creativas con el propósito de crear una solución real para necesidades reales. El mundo de los problemas sabemos que existe, ¡queremos probar que existe también el mundo de la soluciones!

En nuestro reciente Concurso de problemas que se llevo a cabo en esta página web, personas con discapacidad, sus organizaciones y todos aquellos con interés en el tema expresaron los problemas y obstáculos que enfrentan y a través de un sistema de votación priorizaron los obstáculos de mayor relevancia.

El concurso de soluciones busca respuestas innovadoras y tecnológicas a los cinco problemas con el mayor número de votos. A los creadores de las cinco ideas piloto más adecuadas se les otorgará hasta US$ 20,000. Hay tiempo hasta el 15 de octubre de 2009.

Los problemas con mayor votación se traducen en las siguientes categorías:

  1. Software para personas con discapacidad visual, especialmente en el lugar de trabajo.
  2. Juguetes para todos
  3. Acceso al transporte
  4. Apoyo educativo para niños sordos
  5. Trabajar desde el hogar - ¿cómo puede la tecnología ayudar a las personas con discapacidad física trabajar desde su casa?

Mas Información: http://www.iadb.org/blogs/innovacion/

miércoles, 12 de agosto de 2009

¿Porqué Bailamos?


Una pareja de esposos bailan para conseguir los medios y recursos que brinde la calidad de vida necesaria para sus dos niños afectados por una enfermedad genética, rara de tipo lisosomal; conocido como MUCOPOLISACARADOSIS II (MPS II o Síndrome de HUNTER).



Nos relata Giovanni:
“Mi esposa y yo bailamos Marinera Norteña desde hace 6 años - la anécdota es que yo aprendí a bailar siendo ella mi motivación, claro que también conoce otras danzas, como Tondero. Y también tuve que aprender para ampliar nuestras presentaciones.



Dejamos de bailar, cuando empezamos nuestra familia para atenderla responsablemente. Pero ahora hemos decidido retomar las presentaciones de baile, luego de conocer en Julio 2008 el diagnostico de MPS II (Síndrome de Hunter) en los bebes, y que es imposible por nuestros medios como para el seguro de salud conseguir el tratamiento, dado su inalcanzable valor - USD 250,000 aprox. – al año para cada uno.


Por eso todo el dinero que obtenemos de cada baile, lo destinamos en  brindarles lo que se conoce como CALIDAD DE VIDA que comprende en costear sus terapias físicas, ocupacionales, de lenguaje e hidroterapia para nuestros 02 hijitos de 5 y 2 añitos.



También deben complementarse con las consultas, análisis, rayos x, ecografías, resonancias y tomografías periódicas que cada especialista nos solicita, de esa manera medimos el avance del deterioro y prever lo que van a necesitar en su corto futuro, pues como se sabe están afectados los principales sistemas como  el neurológico, respiratorio, circulatorio, renal, hepático, óseo, comprometiendo también órganos principales.

Fuera de los gastos comunes de una familia, invertimos alrededor de S/. 1,500 soles en las sesiones de terapia que son permanentes. Estas terapias ayudan a mejorar las disfunciones físicas propias del deficiente metabolismo en la Mucopolisacaradosis tipo II (MPS II) que  van apareciendo.  Y con tristeza también sabemos que estas terapias no los van a curar, mucho menos detener el discapacitante deterioro progresivo de su cuerpo.



Esta noticia ha sido devastadora y angustiante, que nos frustra como padres y entristece como familia, porque su enfermedad es INCURABLE; nuestra familia tiene un tiempo breve de vida y UNA FAMILIA SIN HIJOS NO EXISTE".

El Síndrome de Hunter debido a un error congénito del metabolismo específicamente en el lisosoma de la célula, compromete el deterioro del organismo hasta llegar a la muerte en temprana edad.

Y no sólo bailan para apoyar a su familia, sino que algunas veces lo hacen por otras personas que necesitan algún apoyo.

Contactos y si desea contratarlos:
Giovanni A. Sebastian Lau
Cel: 997776253
giovanni_sebastian@hotmail.com

Mas sobre la MPS II:
http://web.apelra.org.ar/

martes, 4 de agosto de 2009

Necesitamos oportunidades

Entrevista realizada a Richard Calderón por el Diario Correo de Tumbes

TUMBES "Más discapacidad tiene aquella persona que pudiendo hacer algo por los demás, no lo hace", frase muy popular y que Richard Calderón Chiroque, coordinador regional del Consejo Nacional de Integración de la Persona con Discapacidad, expresa, para recordarle a las autoridades, que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos y oportunidades.
Correo: ¿Desde cuándo asumes la dirección regional de Conadis?
Richard Calderón: Desde inicios de abril del 2007

C: ¿En esta oportunidad qué es lo que te ha traído por Tumbes?
RC:Hemos estado capacitando a los integrantes de las oficinas municipales de atención a las personas con discapacidad, lo hemos hecho a través de una mesa interdistrital donde he supervisado el trabajo que viene haciendo cada una de los municipios de Tumbes con la población discapacitada.

C: ¿Cómo has visto el trabajo realizado por los alcaldes?
RC: Todavía existen alcaldes reacios a impulsar e implementar oficinas de Omaped porque nos les genera réditos, pero no saben que el mejor pago que pueden recibir, es el bienestar moral de la población que los eligió.

C: ¿En qué distrito has notado un mejor trabajo en las Omaped?
RC: Sólo en San Jacinto he logrado notar que el alcalde ha implementado la oficina a favor de los discapacitados. En Zorritos, San Juan de la Virgen y Aguas Verdes, aún falta mucho. Los alcalde deben tomar conciencia que hay un sector que no necesita de paternalismos sino oportunidades.

C: ¿Cómo vez a la ciudad de Tumbes en el tema de accesibilidad y rampas para los discapacitados?
RC: Le falta mucho. La mayoría de instituciones y centros comerciales no cuenta con rampas; la misma plaza de armas cuanta sólo con una, la iglesia no tiene. Si Tumbes quiere ser una ciudad turística tiene que tener lugares accesibles a discapacitados.


C: ¿Qué es lo que buscas con el trabajo que viene realizando?
RC: Que las municipalidades cumplan y hagan cumplir las leyes en beneficio de la población con discapacidad y que inviertan en proyectos que nos beneficien.

domingo, 2 de agosto de 2009

Ley 29392, Ley que establece infracciones y sanciones por incumplimiento de la Ley 27050

El día 2 de agosto de este año ha salido publicado en el diario El Peruano una ley muy esperada por todos nosotros, la ley 29392, Ley que establece infracciones y sanciones por incumplimiento de la Ley 27050. Ley General de la Persona con Discapacidad y su Reglamento

Asimismo cabe indicar que el impulso y la suscripción de la autógrafa de ley, que se remitió al presidente de la República para su promulgación, es el resultado del primer trabajo realizado por el congresista Michael Urtecho Medina en su condición de segundo vicepresidente del Congreso de la República

Cabe destacar por último que de esta manera se está dando un paso de primordial importancia para qué las leyes a favor de las personas con discapacidad dejen de ser letra muerta y comiencen a ser cumplidas, bajo riesgo de sanción. Y sabemos que en nuestro país la forma más efectiva de crear conciencia, y que las cosas sean tomadas en cuenta, es cuando su incumplimiento puede afectar nuestro bolsillo o la continuidad de nuestro trabajo

Considerando que esta ley entrará en vigencia los primeros días del año 2010, sin perjuicio de la responsabilidad que corresponde a las entidades llamadas por ley, todas las personas y sectores, públicos y privados, individuales o agremiados, tenemos la responsabilidad de colaborar a difundir la existencia de esta ley de manera que cuando entre en vigencia, nadie diga que no la conocía.
Por: Luis Miguel del Aguila