DERECHOS , NO CARIDAD

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DERECHOS , NO CARIDAD

DISCAPACIDAD EN ACCION

DISCAPACIDAD EN ACCION
DISCAPACIDAD EN ACCION

viernes, 24 de abril de 2009

En Pasco (Perú) las consecuencias de las lluvias son lamentables. Un deslizamiento de lodo y piedras dejó incomunicada la localidad de Villa Rica (provincia de Oxapampa). Además, el desborde de un río destruyó 21 viviendas.

El deslizamiento cubrió unos 100 metros de la vía que comunica este distrito con Oxapampa y que se requerirá al menos dos días para efectuar los trabajos de rehabilitación.


Fany Quispe, tenienta alcalde de la municipalidad de Villa Rica, en esos momentos se encontraba como encargada de la alcaldia a ausencia del Alcalde quien se encontraba fuera de la ciudad. Asi que tuvo que enfrentar esta cituación, demostrando una vez mas que la discapacidad no es incapacidad.


“El domingo 12 del presente con lluvias torrenciales a eso de las 4.00 p.m. recibí la llamada de pobladores del Barrio Industrial, zona de viviendas a orillas del río Entaz en el distrito de Villa Rica, provincia de Oxapampa , región Pasco, Perú, en la cual decían que el río Entaz había crecido su caudal al nivel de la defensa ribereña, por lo que inmediatamente llame al alcalde y a la PNP para pedir que fueran al lugar para poder evacuar a los pobladores.

Los días 13, 14 y 15 me quede a cargo de la alcaldía y me toco afrontar esta situación como presidenta del comité de Defensa Civil y como encargada de alcaldía….se llevo a cabo una reunión de emergencia con los representantes del gobierno regional, Indeci, PNP, gobernación, base militar, autoridades y sociedad civil involucrados. Se formaron grupos de trabajo para la verificación de los lugares afectados y el trabajo en conjunto que estamos realizando. Y nos informaron del peligro inminente para lo cual se esta desarrollando el plan de emergencia. Así mismo, cada brigada esta informando de los trabajos cada día.

Se convocó a urgente reunión del concejo municipal para declarar en situación de emergencia al distrito de Villa Rica, lo cual fue aprobado por unanimidad, asimismo el concejo municipal aprobó solicitar se declare el estado de emergencia de nuestro distrito, este acuerdo fue enviado al Gobierno Regional Pasco y a la Presidencia del Consejo de Ministros para que ellos puedan atender a la brevedad este pedido ya que las lluvias persisten y se ha informado de varios deslizamientos por diferentes tramos de la carretera de los alrededores.

Se ha formado una represa por el deslizamiento de tierra en la boca del río que se esta represando. Los militares están tratando de abrir, sacando el lodo manualmente con palas ,el lugar es inaccesible para maquinarias y esta a 3 horas de camino de Villa Rica, si esto se sigue embalsando y se desprendiera podría arrasar con el Barrio Industrial que esta habitado por aprox. 5000 personas y muchas industrias”.




Fany Isabel Quispe Vidal
faquisvr@hotmail.com


fquispe@munivillarica.gob.pe
Cel. 985641209

Fijo: (063) 465314

"QUE REGRESE MAÑANA POR CONSULTORIO... "

De Miguel Angel Becerra Eche y Rosa Elvira, padres de Michael Kevin de 16 con Distrófia Muscular Duchenne, de Charito de 10 con HIDROANAENCEFALIA y de Angie de 20.
Charito, de 10 años, con HIDROANAENCEFALIA enfermó desde el día martes, inicialmente pensamos que era sus continuos trastornos urinarios, debido al severo problema neurológico que presenta. La llevamos al Hospital, mal llamado de "Apoyo" de Huarmey, en la costa de Ancash, por emergencia porque tenía fiebre y dolor, le aplicaron una inyección para calmarle la fiebre y el dolor, cosa que sucedió a los 20 minutos, recomendando el médico de turno, un análisis de orina, que hicimos en la noche en un consultorio particular y el referido análisis no mostraba evidencias de trastornos. Sin que los médicos se percaten estaba haciendo una fuerte infección intestinal, por los síntomas que presentó después que pasó el efecto del calmante del día anterior. Debido a ello en la mañana de hoy jueves la llevamos a emergencia nuevamente, ingresando por emergencia, el médico que en ese instante; Luis Lozada; salía de su turno de la noche anterior dispuso se le haga un análisis de heces y nuevamente de orina para revisar que tipo de infección presentaba. Ni siquiera se tomó la molestia de revisarla o disponer su medicación, estaba mas preocupado en salir de su turno para descansar, que ni le importó que mi niña se retorcía de dolor y a pesar de los síntomas que mostraba para por lo menos nos oriente qué hacer como padres, mientras esperábamos los resultados que demoraron 3.5 horas para realizarlos a pesar de tratarse de una emergencia y que nos permita protegerla de la deshidratación y las molestias que presentaba. A la 1.30 de la tarde regresé por el resultado del análisis y estos mostraban un severo cuadro de infección intestinal, y con el mismo a través de la enfermera le entregué el resultado al médico de turno de emergencia, que no recuerdo ni quiero recordar su nombre y apellido respondiendo escuetamente: QUE REGRESE MAÑANA POR CONSULTORIO... con una frialdad absoluta. Lamento mucho que personas como esas estudien la carrera de Medicina cuando no tienen vocación para ello... con rabia lo digo, esa persona debería trabajar en un camal. Tengo la suerte de haber hecho buenos amigos en Huarmey y cuento con algunos en aquel hospital, uno de ellos el Dr. Willy Moreno que en esos momentos salía de atender a Consultorios, muy gentilmente me recetó una medicina cuando tal vez no era su obligación. Dada la situación que aquejaba mi niña, que por tener el severo problema neurológico deben ser terribles los síntomas o dolores que le aquejaban y por lo tanto la preocupación de nosotros es enorme y causa más preocupación de los médicos de emergencia que no se tomaron la molestia de revisarla. Escribo esta nota para que a través de los responsables directos, tomen las medidas correctivas necesarias para que este tipo de actitud de algunos miembros del cuerpo médico que denigran la profesión cambien de actitud para pacientes como Charito y se preocupen menos de su salida de turno o digan "regresen mañana por consultorio", somos seres humanos que cada segundo del poco tiempo de vida que tenemos en este mundo, lo dedicamos con amor y esfuerzo a cuidar a nuestros niños, que se encuentran indefensos por tratarse de niños con discapacidad total y nos apenaría que por negligencia de estos 2 profesionales de turno en emergencia las cosas lleven a cosas peores. Nuestro gran cariño que día a día les prodigamos no merece esto.
Gracias por atender y tomarse el tiempo de leer esta nota que va a todos nuestros amigos de la red de neuromusculares. Quiero comentarles, que no tengo ningún tipo de seguro, ni siquiera el SIS pues trabajo en forma independiente y alguna vez intentamos inscribir a Charito y Kevin y nos dijeron en la oficina del SIS de Huarmey que este no brindaba este tipo de cobertura por tratarse de problemas neurológicos congénitos o de nacimiento"; asi que continuamente por los problemas que tienen mis 2 niños los tengo que "sacrificar" al no llevarlos a las terapias que tienen en el Hospital de Rehabilitación Rebaza del Callao, pues trasladarnos desde la ciudad de Huarmey a la ciudad de Lima y desde esta a los hospitales demandan un gran esfuerzo económico que no contamos. No obstante lo que padece Charito nos muestra cada día un espíritu de vida gigantesco, pues a pesar de la fuerte infección que tiene está tomando los alimentos que la protegen de la deshidratación y nosotros como padres no podemos permanecer impasibles a esto así como lo vuelvo a repetir, con gran amor le dedicamos todo nuestro esfuerzo a ayudarla a que se reponga. Un abrazo y disculpen si me excedí en la nota.

jueves, 16 de abril de 2009

Tambien Estuvimos En Concierto De KISS


El martes 14 de abril un amigo me invitoa al concierto del grupo de rock KISS, quienes por primera vez tocaban en Lima.
Y ahi pude otra vez tener tosas las accesibiliades y facilidades para ver tranquilamente el evento.

Estaba otra vez el lugar preferencial para personas con discapacidad.
Nos volvimos a encontrar con otros que fuimos a Iron Maiden y parece que vamos formando un grupito de rockeros con discapacidad y sin discapacidad porque hasta nuestros acompañantes ya son amigos..
Lo demas fue solo rock and roll all nite!!! Yeah!





miércoles, 8 de abril de 2009

Enfermedades Lisosomales



Hace unos dias atras, estuve en una reunión con APPEL una institución encargada de apoyar a las personas con Enfermedades Lisosomales (EL).

Las enfermedades lisosomales son trastornos hereditarios que se producen por la incapacidad de degradar las macromoléculas en el cuerpo humano por un defecto funcional específico. Esta disfunción provoca la acumulación de macromoléculas en el lisosoma y es la causa de la enfermedad.

Hay diferentes tipos, hasta el Presente se han descrito alrededor de 40 tipos de enfermedades por almacenamiento lisosomal y si consideramos los diferentes subtipos y variantes, llegan hasta 50. Los nombres mas conocidos son: Pompe, Mucopolisacaridosis, Gaucher, Hunter, Fabry, entre otras.



Sus Características mas comunes son: acumulación fatal de colesterol en las células de órganos como el hígado, el cerebro o el pulmón; pérdida progresiva de las habilidades motoras, dolor y fatiga, etc...



En el Perú el tratamiento es muy costoso para esta enfermedad y no hay casi medicos que sepan diagnosticar correctamente y menos tratarla. El medicamento en el Perú tiene un costo inalcanzable, ya que es fabricado especificamente para cada paciente y hecho en laboratorios especiales. Los que estan asegurados almenos pueden recibir algunos medicamentos gratis, y los que no tienen solo les queda conseguir apoyo o llevar una vida lo mas sana posible.

El año pasado tuve la oportunidad de asistir a Bogota (Colombia) y participar en un taller de lideres para asociaciones e instituciones latinoamericanas de EL, y pude escuchar las experiencias de la lucha heroica que hacen por conseguir que los gobiernos y la sociedad tome conciencia de estas enfermedades y los apoyen.

El Sr. Luis Espada y la Sra. Leticia Palma de la junta directiva de APPEL

Mas Información Visite:

http://web.apelra.org.ar/

http://www.felch.cl/

http://www.acopel.org.co/

http://www.proyectopideundeseomexico.org/

miércoles, 1 de abril de 2009

ACCESIBILIDAD EN CONCIERTO DE IRON MAIDEN

Amigos el jueves 26 de marzo asisti a un concierto que habia esperado por 20 años.

Algo inolvidable.

Aqui comparto algunas imagenes que filme de la accesibilidad en el concierto.



saludos.

CARLOS BLANCH

Diseñador de Páginas Web y Diseño Gráfico

http://konexionweb.webcindario.com

Cel. 998881935
Lima - Perú